Gentest ja oder Nein?

[sonnenschein2004]

Hallo ich bin neu hier. Bin 30 Jahre alt und meine Mutter hat das Gen BRCA1. (wurde vor 2 Wochen festgestellt)
Ich stelle mir jeden Tag die Frage, lasse ich mich testen oder nicht.
Wer kann mir Tipps oder Ratschläge geben? Ich Danke Euch schon mal.
Lg sonnenschein2004

[Anne Mamma Mia!]

Hallo sonnenschein2004,

wenn du in der Suche "BRCA" eingibst bekommst du jede Menge Hits, da das Thema hier regelmäßig behandelt wird.

Ansonsten kann ich dir die Lektüre des kostenlos erhältlichen Mamma Mia! Spezial Ratgebers ans Herz legen: http://mammamia.solis-communication....a-mia-spezial/

Darin findest du auch ein Kapitel Entscheidungshilfen, in dem ich versucht habe, die wesentlichen Argumente für und gegen einen Gentest zusammenzufassen. Diese Übersicht kann allerdings nur die Basis sein, denn die Entscheidung muss letztendlich jeder ganz für sich und in Anbetracht seiner individuellen Situation treffen.

Neben einem anonymen Erfahrungsaustausch hier im Forum, gibt es noch die Möglichkeit, an einem Gesprächskreis des BRCA-Netzwerks teilzunehmen und sich mit Betroffenen auszutauschen. Nähere Infos findest du unter www.brca-netzwerk.de.

Ich wünsche dir alles Gute!
LG, Anne Mamma Mia!

[alannia]

Ob du dich testen lässt oder nicht, ändert nichts am Ergebnis.

Um mich bei solchen Fragen zu entscheiden stelle ich mir immer das schlimmste vor, was passieren kann.

Mit Test: Du bist betroffen und lässt dir beide Brüste prophylaktisch entfernen.
Ohne Test: Ein früher Tod und die ungenutzte Gelegenheit ihn zu verhindern.

Ich mag das vielleicht etwas drastisch ausdrücken, aber ich habe selbst einen Defekt auf dem Gen BRCA1 und war schon mit 27 erkrankt. Ich wusste leider nichts von BRCA 1.
Ich weiß auch nicht, wie ich mich an deiner Stelle entschieden hätte. Aber ich weiß, wie es sich anfühlt jeden Tag darüber nachzudenken, ob man zu den 60-80% (je nach Statistik) gehört, die den BK die nächtsen 5 Jahre überleben.

[Primavera]

liebe Sonnenschein

bin selber BRCA1-Trägerin und habe mich prohylaktisch operieren lassen.

mir scheint, wenn du dir schon jeden Tag die Frage stellst und auch schon hier auf dem KK-Forum bist, dann spricht das eher dafür, dass du der Sache auf den Grund gehen und den Test machen solltest. Wie alannia schon sagte, an der Tatsache, ob du die Mutation hast oder nicht, ändert sich nichts. Allerdings kann dich der Test entlasten, oder aber du weisst, wovon du ausgehen musst und kannst die Vorsorge planen (OP oder engmaschige Kontrollen). Für mich persönlich wäre beides besser als quälende Ungewissheit, zumal du dich ja schon mit der Sache beschäftigst.
Ansonsten finde ich, müsstest du die Sache total beiseite schieben können und dir sagen können 'mir egal, was da ist oder nicht - ich geniesse einfach mein Leben so lange ich kann' - so machts eine Cousine von mir, die sich nicht hat testen lassen, aber die diese Frage auch nicht beschäftigt.

liebe Grüsse und gute Entscheidungsfindung, wie auch immer,

Primavera

[chris14]

Hallo Sonnenschein,

ich kann Primaveras Meinung einfach nur unterstützen.
Ich bin in einer ähnlichen Situation wie Du: BRCA1-Mutationsträgerin und nicht erkrankt. Nachdem bei meiner Mutter im Sommer die Mutation festgestellt worden ist, habe ich mich sofort testen lassen. Die Angst und Ungewißheit lähmt mich sehr.
Ganz wichtig ist, dass ich zu 50% die Chance hatte, entlastet zu werden. Dann hätte ich diese ganze Belastung von mir abschütteln können und hätte ein Risiko wie jede andere Frau auch.
Leider sind es die anderen 50% geworden. Aber ich sehe es trotzdem positiv als große Chance. Ich habe dadurch die große Chance, dem Feind zuvor zu kommen. Natürlich geht das nur mit massiven Eingriffen in den Körper. Ich konnte mir das anfangs auch nicht vorstellen, aber jetzt habe ich Beratungsgespräche für meine OP und möchte im kommenden Sommer prophylaktisch mein Brustdrüsengewebe entfernen lassen.

Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst und höre auf Dein Bauchgefühl. Das alles kann man nicht von einen auf den anderen Tag entscheiden.

Wenn Du Lust hast, dann schreib einfach mal eine PN.

Liebe Grüße sendet

Chris

[sonnenschein2004]

Hallo,Danke Euch.
Ja ich überlege jeden Tag was ich tun soll und ich schlafe damit ein undwache wieder damit auf.
Ich werde den Test machen um für mich Gewissheit zu haben, denn ich mache mich jetzt schon fertig und das macht ein fertig. Sollte ich meinem Mann erzählen dass ich diesen Test mache oder lieber nicht in der Hoffnung ich habe die anderen 50%? Mein Mann macht sich sehr große Sorgen und ich will ihn nicht belasten, sogar mein Sohn (6 Jahre), macht sich schon viel zu viel Gedanken.
Wenn ich dieses Gen in mir haben sollte, kann es sein dass ich in 5 Jahren zu 80 % krank bin. Kann man sich nach dem Test gleich für eine OP entscheiden oder muss man erst ein Alter erreicht haben? Wird die Brust nur mit eigenem Gewebe aufgebaut oder werden Implantate gesetzt?
Lg

[milchen77]

hallo,

ich kann nur so viel dazu sagen: ich habe mich bereits 1997 an der berliner charité testen lassen, ich ware gerade 20 jahre jung. damals wartete man noch 3 jahre auf das ergebnis. 2000 erfuhr ich dann, dass ich eine brca1-mutation habe. seitdem sehe ich das als chance und nutze die engmaschige vorsorge. ohne dieses wissen wäre ich in meinem alter sich noch lässiger mit vorsorgeuntersuchungen umgegangen. es hat trotzdem noch 10 jahre gebraucht, bis ich mich jetzt zur prophylaktischen entfernung der brustdrüsen und dann bis zum 40. lebensjahr zur entfernung der eierstöcke entschließen konnte. beides möchte ich ab nä. sommer angehen. ich bin mir nun klar darüber, dass ich diese großen eingriffe wirklich will. darauf habe ich gewartet, auf dieses gefühl.
eigentlich musst du dich nur fragen, wie du in einem krankheitsfall reagieren würdest: würdest du es so nehmen können, wie es kommt oder würde dein ärger/deine traurigkeit überwiegen, dass du nicht vorher schon aktiv geworden bist? beides ist doch legitim. jeder ist anders. ich konnte mir diese frage damals schon sehr eindeutig beantworten. deshalb wollte ich den test. es geht hier mehr um das, was du mit dir ausmachen musst. ich wünsche dir alles gute, egal, wie du dich entscheidest! :-)

p.s.: welche der frauen, die sich hier prophylaktisch operieren lassen, leben im berliner oder brandenburger raum (zum austausch!). freue mich über pn :-)))

lg, milchen77.

[Petra H.]

Hallo,

ich war sehr lange nicht hier weil ich brauchte einfach Abstand.Viele von euch kennen mich bestimmt noch nicht.
Ich möchte mich jetzt mal hierzu doch wiederäussern .
Ich bin im August 09 an Brustkrebs erkrankt ,habe dann 8 x Chemo erhalten von Sep.09-ende Jan.2010,am 4.3.2010 wurde mir die linke Brust abgenommen und dann habe ich den Gentest gemacht leider bin ich Genträgerin.
Nun gehe ich am Montag den 8.11.2010 ins Krankenhaus und dann wird mir die andere Brust abgenommen .
Im nächsten Jahr sind dann die Eierstöcke dran.
Natürlich habe ich schreckliche Angst vor Montag aber die Angst vor eine Neuerkrankung ist viel größer,ich will nie wieder eine Chemo machen,es war die Hölle.

Lieben Gruß
Petra

[sunnytrsf]

Für mich Stand fest ich will den Test. Es war für mich auch 100% klar wenn ich Trägerin bin lass ich mich operieren. Denn 80% bedeutet für mcih nicht ob sondern wann und ich habe keine Lust darauf zu warten bis ich es habe.

Leider hat es nicht funktioniert. Bei meiner Mutter wurde kein bekanntes Gen gefunden, folglich kann man auch bei mir nicht dananch suchen. Man ist aber davon überzeugt das es sich bei uns um eine vererbliche Form handelt (auf Grund der familiengeschichte) eben nur ein Gen das man noch nicht entdeckt hat. Das ist für mich ein absolut unbefriedigendes Ergebnis!!
Denn es gibt mir keine Handlungsmöglichkeit!!

Mein rein rechnerisches Risiko ist 35% durch die Familie, da es aber bei meiner Mum wahrscheinlich ein Gen ist das man nicht kennt, könnte es auch durchaus höher liegen.

Da es dir Klarheit bringt und Handlungsmöglichkeiten würde ich den test empfehlen. Das mit deinem Mann kannst nur du wissen, wir kennen ihn nicht. Ich würde mit meinem jetzigen Partner alle Infos teilen.

[Anne Mamma Mia!]

Zitat von sonnenschein2004

Sollte ich meinem Mann erzählen dass ich diesen Test mache oder lieber nicht in der Hoffnung ich habe die anderen 50%? Mein Mann macht sich sehr große Sorgen und ich will ihn nicht belasten, sogar mein Sohn (6 Jahre), macht sich schon viel zu viel Gedanken.

Hallo Sonnenschein,

es ist letztendlich DEINE Entscheidung, ob du den Gentest machst oder nicht. Dabei sollte dich auch niemand drängen.

Allerdings betrifft das Thema familiärer Brust- und Eierstockkrebs immer die gesamte Familie. Dies gilt für die Sorge, dass man ein erhöhtes Risiko tragen könnte, über die Kenntnis eines porsitiven Testergebnisses bis hin zu der entlastenden Mitteilung, dass man keine Mutation trägt. Jede Situation wirkt sich aus und kann gemeinsam ganz anders getragen werden.

Gerade wenn sich dein Mann bereits sehr große Sorgen macht, solltest du mE das Gespräch mit ihm suchen und deine Überlegungen teilen. Auch wenn du ihn eigentlich schützen möchtest, möchte er vielleicht aber doch in deine Überlegungen für und gegen den Test einbezogen werden. Das gibt ihm ganz andere Möglichkeiten, mit dem Testergebnis umzugehen, egal wie es ausfällt.
Wenn du den Test im Alleingang durchziehst und er vielleicht nicht das erhoffte negative Ergebnis bringt, konfrontierst du deinen Mann mit einem wenig wünschenswerten Ergebnis und gibst ihm vielleicht auch noch das Gefühl nicht mitentschieden, nicht mitgebangt und auch nicht mitgehofft haben zu dürfen.

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute!
LG, Anne Mamma Mia!

[Petra H.]

Bei mir wurden auch noch zusätzlich zwei Gen- Defekte festgestellt die noch nicht bekannt sind