Aus dem Norden

[tika123]

Nachdem wir hier seit 2 Wochen mitlesen, möchten wir hier auch unsere Geschichte vorstellen:

Bei unserem (Schwieger)vater (70) wurde vor 4 Wochen BSDK diagnostiziert. Der Stent gegen Ikterus ist gesetzt, EIne Whipple-OP ist für Mitte Oktober in Stralsund geplant. Diese Woche holen wir eine Zweitmeinung in der Pankreassprechstunde in Heidelberg ein. Wir denken, dass die Experten in Heidelberg und Stralsund im wesentlichen gleicher Meinung sein werden, trotzdem gibt es uns ein gutes Gefühl, bei Diagnose und Therapie wirklich richtig zu liegen.

Aus der bisherigen Diagnose reimen wir uns das Staging IIB (T2 N1 Mx) zusammen: Tumor im Pankreaskopf ist 2,5 cm groß, CA 19-9 bei 3000. Lokale Lymphknoten sind suspekt geschwollen. Es wurde eine Leberzyste, kleine Leberparenchymläsionen, ein Lungenemphysem und kleine Verdichtungen des Lungenparenchyms festgestellt. Ob das jetzt Metastasen sind oder ob die gar nichts mit dem BSDK zu tun haben?

Für Heidelberg haben wir eigentlich nur 2 Fragen:

• Ist eine Whipple-Operation bei dieser Diagnose sinnvoll, oder sollten erst die Leber-/Lungenbefunde geklärt werden?

• Wenn OP sinnvoll ist: Stralsund oder Heidelberg?

Wir wollen versuchen, die richtige Balance zwischen Therapie und Lebensqualität zu finden und (Schwieger)vater entsprechend zu beraten. Im Moment ist er eher passiv: "die Ärzte werden schon wissen was sie tun" ...

Was ist eure Meinung? Was würdet ihr in Heidelberg noch fragen?

Vielen Dank und liebe Grüße
Tika

[toplev]

Hallo Tike,
Erst einmal tut es mir sehr leid, dass ihrSchwiegervater diese schwere Krankheit hat. Zu ihrer Frage: Ich würde in Heidelberg fragen ob es nicht besser wäre eine Chemotherapie zu machen und danach den Tumor mit Protonen in München zu bestrahlen. Wenn das nicht wirkt, kann man immer noch operieren. Über die Experten möchte ich noch sagen, dass jeder nur sein Spezialgebiet sieht. der Onkologe ob der Tumor operabel ist . Der Chirurg wie die Operation am Besten zu machen ist. Ihr Schwiegervater muss aber den ganzen "Krieg" gewinnen.

Ich wünsche alles Gute und eine Kluge Entscheidung!

Nikola

[tika123]

Hallo Nikola,

vielen Dank für die schnelle Antwort und die Tipps, wir werden PET CGT und Protonenbestrahlung in Heidelberg ansprechen!

Grüße,
Tika

[JE2309]

Hallo!
Ich würde abklären, was immer geht, und auf alle möglichen Arten, bevor der Bauch geöffnet wird. Wenn er erfolglos wieder geschlossen wird, weil man etwas findet, weswegen whipplen "keinen Sinn macht" - das passiert nicht selten -, hat der Betroffene zusätzlich zu den dann folgenden schweren Belastungen von Chemotherapie usw. auch noch die Probleme der Bauch-OP, die dann gar nichts weiter gebracht hat als genau diese Probleme. Das mag lächerlich klingen, aber es ist u.U. echt kein Spaß und beinhaltet auch Risiken wie z.B. Darmverschluss.
Protonenbestrahlung wird kaum empfohlen. Das heißt nicht - wie man an Nikolas Beispiel sieht - dass es nicht eine gute Option sein kann. Es ist nur einfach noch nicht die Blütezeit dieser Therapie (bei Pankreas-Ca). Aber wer kann mit BSDK schon 10 Jahre warten?
Ich wünsche Euch alles Gute.

[tika123]

Hallo JE2309,

vielen Dank für deine Empfehlungen. Diese Gedanken machen wir uns natürlich auch, deshalb möchten wir soviel Diagnostik wie möglich, bevor das Skalpell geschwungen wird - und das dann möglichst auch noch von den richtigen Spezialisten.

Es scheint ja durchaus so zu sein, dass die bildgebenden Verfahren auch nicht alle Befunde liefern - daher kommt es ja wohl nicht selten zu Operationsabbrüchen. Einige Operationen werden sicher beendet oder nur teilweise durchgeführt, weil am Ende der Erfahrung der Chirurgen noch so viel Tumor übrig ist.

Viele Grüße
Tika

[JE2309]

Geistreich formuliert.
Ja, oft ist mit den bildgebenden Verfahren nicht viel auszurichten. Bei meiner SchwieMa wurde nach dem CT Entwarnung gegeben. Da sei nichts. Erst die dritte ERCP hat einen "Verdacht" begründet. Nach der OP: Adeno T3 und zwei weitere Herde in der BSD.
Eigentlich macht bei ihr nur PET-CT Sinn, und dennoch muss man mit der kranken Kasse jedes Mal darum diskutieren. Aber anderes Thema.
Meine Überzeugung von sog. Spezialisten ist weniger groß als der Forumsdurchschnitt, deshalb halte ich mich da zurück. Einen guten Arzt macht mehr aus als Spezialisierung und Erfahrung, und ob es ein gutes Krankenhaus überhaupt gibt habe ich noch nicht abschließend für mich entschieden.
Mögen Euch die richtigen Menschen auf dem Weg begegnen!
Alles Gute.

[tika123]

Hier ein kurzer Update:

Letzte Woche der Besuch in der Pankreassprechstunde an der Uni-Klinik Heidelberg. Die kompetente Beratung hat uns natürlich nicht überrascht, ebensowenig Diagnose und Therapie (Whipple+Chemo). Nach dem Gespräch waren wir endgültig überzeugt, dass Vater im Pankreaszentrum richtig aufgehoben sein wird.

Jetzt haben wir die Nachricht bekommen, dass die Operation nächste Woche durchgeführt werden kann. Bis dahin kann Vater noch ein paar notwendige Untersuchungen (EKG etc.) zu Hause machen lassen. Also muss er wirklich erst am Vortag der OP in Heidelberg aufkreuzen.

Ihr seid wirklich super, ohne das Forum wären wir wohl nicht auf die Idee gekommen, eine Zweitmeinung einzuholen und die Operation in Heidelberg machen zu lassen!

Liebe Grüße
Tika