Tonsillenkarzinom

Hallo,
ich bin 22 Jahre alt und seit April ist mein Vater (57) auch an dieser Art des krebs erkrankt. Er wurde bereits am Hals operiert, die 7 1/2 Wochen Bestrahlung sind schon wieder vorbei. Er hat es einiger Maßen gut weggesteckt. Nun hatte er am Dienstag einen Arzttermin (der erste seit Ende der bestrahlung), aber der Hals ist immer noch sehr geschwollen. ich wohne noch bei meinen Eltern zu Hause und versuche so gut wie es geht damit zurecht zukommen. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, nichts für meinen Vater tun zu können.
Ich weiß nicht, wie es mit der Behandlung weiter gehen wird oder ob mein Vater je wieder zu einen „normalen“ alltäglichen Leben zurück findet.
Ich fühle mich einfach so hilflos!!!

Liebe Sandra K.,
dann hat dein Vater doch schon das Allerschlimmste ueberstanden. Jetzt geht es doch nur noch aufwaerts! Bei meinem Vater hat man nach der BEstrahlung taeglich Verbesserungen gesehen. Ob das Leben jemals wieder NORMAL wird, das ist relativ. Jedenfalls wird er vorraussichtlich wieder ein gutes Leben fuehren koennen. Mein Vater wurde s.o. vor 2 JAhren operiert und bestrahlt, er ist heute 53, ihm geht es heute ganz gut. Es geht immer weiter und immer besser !
Viele Gruesse, du kannst mich gerne privat anmailen sandrabr@web.de. Ich weiss, wie hilflos man sich fuehlt. Wie gross war denn der Tumor bei deinem Vater, waren Metastasen vorhanden, Lypmphknoten befallen?
Alles Gute

Sandra

Hallo zusammen,
hallo Sandra K.,

mein Vater hat kommenden Mittwoch die letzte Bestrahlung, wir dachten eigentlich letzte Woche Mittwoch, aber dann mußte er doch noch 5 weitere machen. Er kann mittlerweile nur noch absolut Flüssiges zu sich nehmen, also Suppe und Astronautennahrung. Er kann kaum noch reden, das tut ihm zu weh. Wir hoffen auch das er schnell wieder auf die Beine kommt, wenn die Bestrahlung vorbei ist. Den Termin für die AHB hat er schon, gleich im Mitte/Ende Oktober geht es los.

Sandra, wohin kommt dein Vater zur Anschlußheilbehandlung?

Bei meinem Vater ist auch die Haut am Hals und der Umgebung stark in Mitleidenschaft gezogen worden.
Weiß jemand da einen guten Rat?

Ihr Lieben,
alles Gute,
Susanne

Hallo,
ich habe gerade heute meine 31te Bestrahlung hinter mir. Nehme nun zum ersten mal eine Salbe, bisher habe ich nur gepudert. (kamilen Puder.)
Die Salbe ist (natürlich) von Bepanthen "Wund und Heilsalbe" klebt ein wenig - deshalb sitze ich gerade "oben ohne" vor dem Computer - und lasse mich vom Heizlüfter bestrahlen :-). Nun muss ich noch 8 mal zum Bestrahlen danach ca 6 wochen Pause und dann zur Reha irgentwo Nähe Bodensee.
Kurz vor Weihnachten wieder zu hause.
Mein Essen besteht hauptsächlich aus Fertigsuppen.
Reis mit Soße, Kartoffelbrei mit Soße, evtl. Spinat mit Kartoffeln oder sonst ein soßiges Gemüse :-) dazu und weil ich eh nix mehr schmecke trinke ich hauptsächlich sauren Sprudel, die Tees kratzen oft so im Hals.
Tja - das währs soweit.
Noch Fragen - immer her damit :-)

Liebe Grüße und Kopf hoch - das wird schon wieder

raipa

Hallo,
bin 62 Jahre alt und Juli/2001 operiert worden, rechte Mandel plus Umfeld entfernt,
beidseitig Lymphknoten größtenteils entfernt weil rechts 2 Lymphknoten befallen waren.
Was nicht operativ zu entfernen war wurde mit 33 Bestrahlungen behandelt.
Ernährt habe ich mich fast ausschliesslich von Buttermilch und Pudding gegen die
Trockenheit (teilweise zubereitet mit zu acht Esslöffeln Zucker) Geschmack null.
Wasser war nichts denn es hat die Trockenheit verstärkt.

Eine anschliessende Kur in Bad Gögging hat keinen grossen Erfolg gebracht da
eine grosse Überempfindlichkeit, die heute noch besteht, gegenüber Säuren wie
Obst bzw Essig und Gewürzen wie Pfeffer bestand.
Die Küche konnte sich nicht auf meine Bedürfnisse als Schluckpatient einstellen.

Seit Jan/2001 bekomme ich monatlich Akupunktspritzen zur Stärkung des Immunsystems
und zur Schleimhautbehandlung. Zur Ernährung ist ein Instant-Pulver (7-Korn)
hinzugekommen und einige Instant-Menüs.

Im Feb/2002 hatte ich dann insgesamt 30 kg an Gewicht verloren. Die OP-Wunde
vom Juli/2001 verursachte Schmerzen und Schluckbeschwerden bis ca Mai/2002.
Danach schmecke ich zum ersten Mal wieder Süsses, z.Bspl. den Honiganteil im 7-Korn.

Seit Juli/2002 nehme ich langsam wieder zu. Auch der Geschmack kehrt wieder
zurück, noch zögerlich - aber ich glaube es wird wieder. Verschiedene Speisen
werden immer wieder probiert. Mein erstes Bier getrunken. Ab und zu ist auch etwas
Speichel vorhanden, der aber klebrig ist wie UHU sodaß alle Speisen an der
Prothese und im Hals festkleben. Dies ist aber mit viel Wasser einigermassen
zu bewältigen.

Jetzt im September habe ich schon 8 kg zugenommen, kann schon
Rotwein trinken, allerdings sehr mäßig denn es brennt fürchterlich.

Insgesamt bin ich körperlich noch sehr schwach und Treppensteigen oder ähnliches
beschleunigt die Mundtrockenheit enorm.
Grosse Schwierigkeiten bestehen noch beim Essen mit Nudeln, Kartoffeln, Fisch,
dies alles läßt sich nur in Verbindung mit sehr viel Sosse und Wasser bewältigen,
und - es darf kein Pfeffer oder ähnlich scharfes Gewürz verwendet werden.
Hefeteig,Fleisch, Salat, helles Brot geht immer noch nicht runter was einen
Restaurantbesuch nach wie vor ausschließt

Sorgen bereitet mir der vor mehreren Monaten aufgetretene Lymphstau im
Halsbereich sowie beidseitig im äusseren Kieferbereich. Was sind eventuelle
Folgen wenn diese Drainage nicht mehr richtig funktioniert? Die Giftstoffe
müssen doch irgendwo bleiben. Wird der Körper allmählich vergiftet?

Vielleicht kann mir jemand Auskunft geben, eine Internetsuche hat nichts gebracht,
zumal mir die medizinische Ausdrucksweise nicht bekannt ist.

Ansonsten bin ich sehr zuversichtlich denn gerade im letzten Monat geht es wieder
kräftig aufwärts.

[Georges]

Hallo.
Bin vor einem Monat operiert worden; Mir wurden die betroffene Mandel sowie 4 Lympfknoten auf der rechten Seite weiträumig entfernt, wovon nur einer betroffen war.
Mine Ärzte sagen mir dass alles betroffene Material raus ist (Laboruntersuchungen haben dies bestätigt).
Laut Standart müsste ich noch 33 Bestrahlungen erhalten, wobei ich aber zögere, wenn ich an alle Neben- und Nachwirkungen denke.
Wr kann mich bitte in dieser Entscheidung beraten? Hatte schon Kontakt mit anderen Betroffenen, die würden keine Bestrahlung mehr über sich ergehen lassen, wenn sie noch einmal die Wahl hätten;
Antworten an - schmi.charles@gmx.net - bitte

[biene2010]

Hallo!
Gestern war mal wieder meine Kontrolle beim HNO-Arzt. Er ist sehr zufrieden. Die Mundschleimhaut sieht trotz der Bestrahlung schon wieder sehr gut. Sonst ist alles o.K. Puuuuh, das wäre für dieses Jahr geschafft. Muß erst wieder nächstes Jahr zur Kontrolle und hoffe daß die Ergebnisse genau so gut wie dieses Jahr ausfallen.

Hallo Georges!
Zu Deiner Frage mit der Strahlentherapie. Bei mir wurde der Tumor ebenfalls komplett herausoperiert. Auf meine Frage ob eine Bestrahlung daraufhin überhaupt noch nötig ist, hatten mir die Ärzte erklärt, daß zwischen den Zellen sogenannte Mikrometastasen sein könnten. Ich hatte mich dann daraufhin für die Strahlentherapie entschieden. Ein Rezidiv und das Ganze dann noch einmal durchmachen, wollte ich auf keinen Fall. Besser mir gehts mal 2 oder 3 Monate schlecht und es kommt nichts mehr nach. War mit auch sicherer so. Außerdem waren bei mir ebenfalls Lymphknoten betroffen, was ja auch schon ein eher fortgeschrittenes Stadium bedeutet und eine Strahlentherapie rechtfertigt. Es muß ja auch nicht sein, daß Du die ganzen Nebenwirkungen wie sie hier beschrieben sind, auch bekommst. Ich hatte ganz wenig. Heute gehts mir gut. Ich arbeite wieder und kann fast alles essen. Mit den kleinen Überbleibsel kann ich ganz gut leben. Lies Dir auch mal die Berichte von anderen nach, denen es genau so gut geht.

Ich wünche Euch allen noch en schönes und sonniges Wochenende und jedem der es noch vor sich hat oder mittendrinn ist, ein vor allem schmerzfreies Wochenende
Sabine

[Spielbaer]

Hi- gestern die letzte Bestrahlung gehabt und ich bin ehrlich froh- die Schleimhäute sind nun so stark angegriffen das alles ziemlich schmerzt, Essen sowieso nun auch das trinken, aber egal- es ist vorbei^^ und nun kann es nur Bergauf gehen.

@Georges- ich kann dich voll verstehen, hab genauso wie du reagiert und nur an die Nebenwirkungen gedacht- es ist schwierig wenn man ließt wie es den meisten geht, ich mein die Nebenwirkungen die man bekommen KANN!
Ich habe mich dennoch dafür entschieden, weil das Risiko wollte ich nicht eingehen ggf. gleich wieder die gleiche Geschichte zu bekommen. Richtig ist das ich dort auch viele getroffen habe die kaum Nebenwirkungen hatten- also lass dir nichts erzählen!
Ich wünsch dir viel Glück und hoffe du entscheidest dich richtig.
Lass bitte wieder von dir hören.

PS. zum besseren Verständnis, hatte 7cm großen Tumor der entfernt wurde (mit Kiefer aufsägen und so) + beidseitiger Lymphknotenentfernung+ 30 Bestrahlungen............. es geht vorbei und du bist dann auf der sicheren Seite!

[Jockel]

Hallo zusammen,
bin neu hier, lese aber schon viele Wochen kräftig mit. Zu meiner Person. Bin männlich 47 J. und hatte ein Tonsillenkarzinom mit einer LK Metastase. Einstufung " pT1pN1cM0 ". Bekomme keine Chemo aber 37 Bestrahlungen zu denen ich weiter unten ein paar Fragen habe.
Vielleicht vorher meine Geschichte.
Seit Monaten diverse Probleme daher viele Untersuchungen (Ärzte steckten mich alle in die Stress Schublade). Bei einer Untersuchung wurden zufällig mehrere fette Knoten in der SD festgestellt (hatte keine Ü- oder Unterfunktion). Parallel ist irgendwie plötzlich der linke LK gewachsen. Zusammenhang mit SD wurde nicht ausgeschlossen.

Anfang August in das KH. SD komplett raus sowie der betroffene und zur Sicherheit zwei weitere LK. Die Knoten in der SD waren gutartig aber der LK war eine Metastase eines Plattenepithelkarzinom. Die HNO Ärzte in dem KH fanden keinen Primär Tumor, daher Überweisung mit Cup- Syndrom an die Uni.
Im PET-CT keine Auffälligkeiten bis auf sehr schwaches leuchten in der linken Mandel. Hatte in meinem ganzen Leben nicht einmal eine Mandelentzündung etc. Auch vor der OP war die Mandel nicht auffällig oder geschwollen. Also, beide Mandeln raus wobei die linke verhärtet und der eigentliche Primär Tumor war. Die rechte war OK. Die Ärzte sagten ich hatte Glück im Unklück.

Neun Zähne mussten gezogen werden und ich habe jetzt die 7 Bestrahlung hinter mir.

Jetzt zu meinen Fragen: Mit Beginn der ersten Bestrahlung ist mir Kotz Übel. Alleine der Gedanke an Essen ist wiederlich. Habe aber sonst keine Magen und Darm Probleme. Der Strahlenarzt sagt es kommt nicht von der Bestrahlung, aber mein Hausarzt ist da anderer Meinung. Nach der dritten Bestrahlung kam das klossige und würgende Gefühl im Hals dazu. Nach der vierten schmeckte der Kaffee komisch und nach der siebten letzten Freitag habe ich keinen Geschmack mehr bzw. Schmeckt alles irgendwie sauer und eklig. Selbst das Wasser schmeckt merkwürdig.

Kennt irgendwer diese Übelkeit bei der Bestrahlung und, ich lese hier das alle erst nach fast der Hälfte der Bestrahlungen Probleme mit dem Geschmack bekommen. Benutze ja auch die Zahnschiene für das Fluroid. Seit zwei Tagen ist das Zahnfleisch am Rand irgendwie rau. Ich denke das zeug greift das Zahnfleisch an.
Danke für die Antworten.

LG Jockel

PS. Verspreche in den nächsten Beiträgen weniger zu schreiben ;-)

Hallo Ihr alle,
hallo Harry,
hallo Raipa,
mein Vater bekommt auch Bepanthen jetzt und es sind mit heute noch 3 Bestrahlungen. Wir alle hoffen, dass er sich schnell erholt und bald wieder was essen kann. Die Astronautennahrung und der flüssige Brei nerven ihn an, ebenso wie der faulige Geschmack.

Harry, du hast ja eine ganz schön schlimme Zeit hinter dir, ich hoffe es geht jetzt wieder bergauf für dich. Diese Bestrahlungen müssen wirklich eine Hölle sein.
Bist du nicht mehr in Behandlung? Der Arzt da müsste doch was über den Lymphstau wissen... Ich glaube mein Vater muß nach der AHB noch weiterhin regelmäßig zum Arzt gehen.

Liebe Grüße und die besten Wünsche,
Susanne

Hi Susanne,

mein Vater hat zum einreiben ein ca 90&tiges Aloe-Vera Konzentrat bekommen. Es hilft sehr gut, kühlt auch direkt beim auftragen. Die behandelnen Ärzte waren richtig begeistert. Wer gerne möchte, kann mir auch privat mailen.

GEBT DIE HOFFNUNG NICHT AUF!!!!
Eure Sandra
sandra_coco@gmx.net

Hallo Sandra,

könntest du mir vielleicht den Namen des Aloe-Gels nennen? Vielleicht wäre
das auch was für meinen Vater. Hat dein Vater während der Bestrahlung auch
einen schlechten Geschmack im Mund gehabt? Und wie schnell hat er sich nach der
Bestrahlung erholt, ab wann konnte er wieder was essen?

Liebe Grüße an deinen Vater,
Susanne

Hallo Sandra,
ja ich bin immer noch in Behandlung, dazwischen liegen unzählige HNO Besuche und 2 Untersuchungen in der Klinik wo die OP vorgenommen wurde und 3 Untersuchungen in den Strahlenklinik, bei mir sieht es momentan so aus das ich - wenn nichts dazwischen kommt - erst wieder nach einem halben Jahr zur Kontrolle hin muss.
Das mit dem Lymphstau ist noch alles in der Forschung, keiner kann etwas Konkretes sagen, ich habe noch das Medikament Venalot das ich im letzten Jahr vorbeugend genommen hatte und während der Bestrahlung absetzen musste weil mir einfach von dem eigenartigem Geschmack der Tabletten übel wurde.
Jetzt vertrage ich sie anscheinend wieder. Mal sehen was dabei herauskommt.

Gruss Harry

Hallo,
jetzt habe ich doch Sandra mit Susanne verwechselt aber ich denke ihr wisst schon wer gemeint ist.

Hallo Sandra,
da die Angelegenheit bei mir jetzt ein Jahr zurück liegt kannst du weiter oben meine Mail lesen und dir ungefähr ein Bild machen. Aber - es ist bei jedem anders. Ich habe nicht ein Stück Schokolade gegessen weil es metallen schmeckte, alles Andere schmeckte nach aufgelöster Pappe.
In der Kur waren welche denen hat die Bestrahlung nichts! ausgemacht. Konnte es fast nicht glauben.
Wie man das alles verkraftet hängt stark von der Phsyche ab.

Arbeit oder Beschäftigung ist ein gutes Mittel um sich abzulenken,
zu empfehlen ist auch ein Antrag auf einen Behindertenausweis, bei mir sind 80% anerkannt worden. Auf steuerliche Vergünstigungen und Arbeitsverhältniserleichterungen hat man dann Ansprüche.

Nur nicht unterkriegen lassen
Gruss Harry

Hallo Raipa,
mein lieber Onkel ist seit einem Monat an Tonsillenkarzinom erkrankt. Er wurde schon operiert und fängt am Montag mit der Bestrahlung an.
Ich versuche ihn in allen Richtungen zu helfen.
Jetzt hab ich eine Frage an Dich:
Die Lösung, die Du am 14.9. erwähnt hast, wird von Apothekern nicht verstanden. Sie sagen, dass die Mengenangabe der Zutaten nicht stimmen.
Kannst Du bitte nochmal nachschauen, ob die Mengenangaben (vom 14.9.) richtig sind??? Ich wäre sehr dankbar.
Mein Onkel ist im Moment so am Boden zerstört, weil alles ganz plötzlich kam. Er hat eine große Familie mit kleinen Kindern.
Die ganze Familie versucht ihn aufzubauen. Ich hoffe, daß er alles gut überstehen wird.

Gruß Catherine