Ständiges auf und ab... oder nur noch ab?

[Clabimo]

Hallo und guten Tag. Nach langer Zeit des stillen Mitlesens habe ich mich nun durchgerungen und mich hier angemeldet. Angemeldet, weil ich hoffe, hier Informationen zu bekommen... Informationen, die ich bisher nicht bekommen habe - mir verweigert wurden. Informationen, die ich nicht wollte.
Gleichzeitig hoffe ich auf vielleicht ein bisschen (mentale) Unterstützung oder Begleitung.
Ich möchte an dieser Stelle schon einmal sagen, dass mir die vielen letzten Monate des stillen Mitlesens bereits immer sehr geholfen haben und ich mich immer, wenn ich Euch allen hier nur "zugehört" habe, doch schon sehr gut aufgehoben gefühlt habe. Vielen Dank unbekannterweise dafür und für die Einblicke die ich erfahren durfte.

Vieles von dem was ich nun erzähle, kenne ich selbst nur aus Erzählung, habe das Meiste über Dritte erfahren. (Liegt leider an "NICHT SO GUTEN FAMILIENVERHÄLTNISSEN" und mit daran, dass ich einige hundert Kilometer entfernt wohne... Abstand habe/hatte)

Mein Vater hatte im Frühjahr 2009 zu Hause einen Unfall. Ihm ist bei Baumsägearbeiten ein Ast auf die Schulter gefallen. Wochenlang quälte er sich mit Schmerzen in Arm und Schulter - wollte sich aber nicht ärztlich behandeln lassen. Widerum Wochen später stellte seine Lebensgefährtin beim Essen fest, dass er nur die linke Hand benutzte, mit dem Löffel seinen Mund nicht richtig traf und ihm (sorry, wenn ich das so schreibe...) die Suppe wieder aus dem Mund lief.
Mit Blaulicht und Krankenwagen wurde mein Vater mit Verdacht auf Schlaganfall durch 4!!! VIER!!! Krankenhäuser gereicht. Im 5ten Krankenhaus hat ihn ein Arzt gebeten, einige Schritte zu laufen. Danach die Diagnose auf dem Krankenhausflur: Dieser Mann hat einen Gehirntumor und wenn es Angehörige/Kinder gibt (seine seit 30 Jahren Lebensgefährtin zählt nicht!!!! verrückt, oder?) - also, wenn es Kinder gibt, mögen die bitte sofort informiert werden, sofern sie den Vater nochmal lebend sehen möchten. WUMMMMM!!!!

In weiteren Untersuchungen stellte sich heraus, dass erst der Lungenkrebs da war und die Tumore im Kopf gestreute Metastasen waren, die die körperlichen Lähmungserscheinungen der gesamten rechten Körperhälfte verursacht haben - also kein Schlaganfall... Es folgten wohl Monate mit Kopfbestrahlung und Chemos. (Von Euch hier weiß ich, dass Bestrahlungen extra sein mussten, weil Chemos den Kopf nicht erreichen - vielen Dank an dieser Stelle mal wieder)

Sorry, es fällt mir gerade sehr schwer weiter zu erzählen... die richtigen Worte zu finden...

Ich wurde seither 2 Jahre lang, mindestens 1 x wöchentlich von der Freundin meines Vaters (zu ihr habe ich ein recht gutes Verhältnis) angerufen. Immer mit der Bitte, ihn doch zu besuchen.
Vor ca. 4 1/2 Monaten, bin ich tatsächlich gefahren. Ich weiß nicht warum... Ich kann nicht sagen warum - ich weiß es nicht.
Mein fester Vorsatz war: Ok, ich komme. Fällt aber auch nur 1 falsches Wort... Ich bin schneller wieder weg, als ich angereist bin. Und wenn ich dieses Mal gehe, dann gehe ich nicht, ohne gesagt zu haben, was ich schon immer mal hätte sagen sollen....

Kennt ihr dieses Gefühl? Dieser Vorsatz. Diese Erwartungshaltung? All diese Worte, die man sich zurecht legt... Wenn, dann... Diese Härte? Kälte? Diesen Selbstschutz und diese Mauer, mit der man schon losgeht...

Also, ich habe meinen Vater besucht. Um die Situation zu "entspannen", sind meine Schwester (42) und meine Tochter (16) mitgekommen. (Ich selbst bin übrigens 44)

Mein Vater liegt seit kurz vor meinem ersten Besuch in einem Pflegeheim. Er war wieder mal gestürzt, hatte sich dabei die Schulter gebrochen. Innerhalb weniger Tage hat er wohl wieder so massiv "abgebaut". Seit dieser Zeit ist es nicht mehr möglich, dass er weiter alleine in seinem Haus wohnt, bzw. bei seiner Freundin im Haus. Er stürzt regelmässig. Er würde niemals eine Betreuung durch einen Pflegedienst IN SEINEM HAUS zulassen... (muss ich nicht weiter erklären, oder???) Seine Freundin ist fast 70 und kann ihn bei sich zu Hause auch nicht weiter alleine betreuen. Wir 2 Töchter kommen aus "verschiedenen Gründen auch nicht in Frage...

Was mich dann erwartet hat... Ich kann es immer noch nicht begreifen.

Mein Vater hat mir wortlos die Hand gereicht und mich dabei angesehen. Mir in die Augen geschaut.

Dieser Mann, diese stattlich, große und kräftige Person, wie ich sie in Erinnerung hatte...

Da lag ein kleines zusammengefallenes Menschlein vor mir. Aufgedunsen, mit einem Flaum weisser Haare, schaute mich aus tiefliegenden Augenhöhlen an, hält mir seine zittrige Hand hin und wartet, ob ich sie nehme.

Ich habe seine Hand genommen. Er hielt meine Hand fest, schloss seine Augen und ich sah, wie Tränen aus seinen Augen, über seine Wangen aufs Kissen rollten.

Nun, ich war an diesem Tag ca. 1 Stunde bei ihm. Seitdem besuche ich ihn in Abständen von 3-4 Wochen immer wieder. Inzwischen reden wir doch "relativ" viel miteinander. Belangloses Zeug eigentlich... Ich glaube, es ist einfach der Moment des Zusammenseins. Eigentlich müsste auch niemand von uns etwas sagen.
Ich geniesse diese Zeit und ich fühle, dass er das auch tut. Neulich habe ich ihn im Rollstuhl spazieren gefahren und er hat mir Sachen aus meiner Kindheit erzählt, an die er sich erinnerte.

Nach wie vor habe ich aber so ein "Paket" in mir, was ich nun schon so viele Jahre mit mir trage. Ich würde ihm so manches gerne sagen. Seltsamerweise ist das aber völlig unwichtig, wenn ich dann zu Besuch bin. Ich denke dann immer, das erreicht ihn heute eh nicht mehr. Und wenn ich dieses kleine Menschlein dann sehe, habe ich sogar ein schlechtes Gewissen... Also sage ich wieder nichts.

Nur ein einziges Mal hat er fast beiläufig von seinem Krebs erzählt und dass er sehr krank ist. (So, als wenn ich das bis dahin nicht gewusst hätte. Er hat das erzählt, als ob er gerade eine Erkältung hat)

In den letzten 4 1/2 Monaten habe ich versucht (tue das immer noch), eine Beziehung zu meinem Vater aufzubauen. Ihm wieder näher zu kommen und auch seine Annäherung zuzulassen.

Über seine Krankheit redet er nach wie vor nicht. Seine Freundin hat mich neulich (heimlich und ohne sein Wissen) einen Blick in einen, allerdings schon älteren, Arztbericht werfen lassen. Ich bin inzwischen an einem Punkt, wo ich "mehr" wissen möchte. Ich habe erfahren, dass mein Vater, kurz bevor ich ihn das erste mal besucht habe, bis auf seine "normalen" Medikamente die er bekommt, jegliche weitere Behandlung abgebrochen hat und auch weiter ablehnt. Also, keine weiteren Chemos oder Bestrahlungen. Er hat beschlossen, dass es ihm OHNE besser geht.

Ich weiß nicht, welche Medikamente er bekommt. In dieses Pflegeheim kommt hin und wieder seine Hausärztin und stellt ein neues Rezept aus. Von einem Pfleger habe ich (unter vorgehaltener Hand) erfahren, dass er seit kurzem eine höhere Dosis Morphin bekommt. Mein Vater hat das kurz damit abgetan, dass er noch eine Tablette gegen die Schmerzen nehmen muss...

Aus diesem, wie gesagt, bereits älterem Arztbericht habe ich einige Notizen. Der Bericht ist aus Dezember 2010. Vielleicht kann mir die Notizen/Verlauf jemand näher erklären?

primär cerebral metastasiertes nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom Stad. IV
Adenokarzinom G2, Rezeptoren CK7 pos., TTF-1 pos.
deutl. Größenzunahme mediast. Lymph. und intrapneumon. Herde
suspekte Mehranreicherung BWK 5
fleckige Mehranreicherung im Skelett

Bisherige Behandlung: 7. Zyklus Penetrexed, Cisplatin, Vinorelbin, Torasemid, Oxycodon

Also, soweit das für mich als "Laie" verständlich ist: Lungenkrebs, von Anfang an inoperabel, Metas im Kopf, inzwischen auch das Knochengerüst zerfressen, daher bei jedem Sturz auch sofort alle Knochen immer gebrochen...
Was bedeuten diese ganzen Zahlen und Buchstabenabkürzungen?

Wie gesagt, der Bericht/Verlauf ist aus dem letzten Dezember. Die letzte Chemo war ca. im Februar. Seitdem kann er seinen rechten Arm inzwischen fast gar nicht mehr bewegen. Der Arm ist immer wieder sehr stark angeschwollen. Wasseransammlung??? Er zieht sein rechtes Bein wieder nach, soweit er überhaupt 3-4 Schritte geht. Er redet immer langsamer, vergisst, bzw. wiederholt sich ständig, isst inzwischen nur noch sehr unregelmässig, bzw. nur noch Sachen, auf die er wirklich Apetit hat....

Ich weiß, dass wir nur noch sehr wenig Zeit miteinander haben. Ich weiß auch, dass ich nichts ändern kann. Schmerzhaft wird mir mehr und mehr bewusst, wieviel wir zusammen hätten haben / erleben können - verpasst haben und nun nicht mehr aufholen können. Diese Hilflosigkeit macht mich regelrecht mürbe.

Ich weiß, dass jeder von Euch seine eigene Geschichte hat. Ich würde mich trotzdem mächtig freuen, vielleicht einige Erklärungen zu den "Diagnose-Zahlen und Buchstaben" zu bekommen.

Nun, jetzt habe ich mich hier registriert, Euch meine Geschichte geschrieben und ich kann sagen, dass es mir seit mehr als 4 Monaten erstmalig etwas besser geht. (Oder doch eigentlich schon seit Jahren???) Ein Gefühl von: endlich ist es mal raus. Ich kann gar nicht beschreiben, wie erleichtert ich mich jetzt gerade fühle. Auch, wenn ich doch ziemlich geschafft bin und während dieses Schreibens viele Tränen vergossen habe.

Vielen Dank an dieser Stelle, dass vielleicht jemand meine Zeilen liest und mir zuhört. Für Erklärungen wäre ich natürlich auch sehr dankbar.

Euch allen liebe Grüße und ganz viel Kraft...

Claudia

[monika100]

Liebe Claudia,

deine Geschichte hat mich sehr berührt.
Es ist schlimm, wenn man das Gefühl hat, dass man Jahre vergeudet hat, in denen man eigentlich hätte dies und jenes tun und leben können. Aber das ist vorbei, man muss akzeptieren, dass man daran nichts mehr ändern kann (das sagt übrigens genau die Richtige...) und aus dem Rest das Beste machen.

Und das tust du. Du hast deinem Vater die Möglichkeit gegeben, dir die Hand zu reichen. Und er hat vielleicht erst jetzt - den baldigen Tod vor Augen - auch den Mut dir zu zeigen, dass er dich liebt. Denn genau das hat er dir mit seinem Verhalten ja gezeigt.

Es wird sicher kein leichter Weg, geh ihn mit ihm zusammen, solange du es schaffst. Und all die Dinge, die du ihm hättest sagen wollen, vielleicht schreibst du sie auf und gibst ihm diese - sei es jetzt oder später mit ins Grab. Vielleicht hilft dir das weiter.

Leider kann ich dir zum Befund nichts sagen, vielleicht wendest du dich da nochmals ans Lungenkrebsforum, aber es hört sich nicht gut an.
Ich wünsche euch viel Kraft,

LG Monika

[carla44]

Liebe Claudia,

eine schlimme Geschichte, die Du da beschreibst. Ich kann Dir leider die ganzen Zahlen und Werte nicht genau erklären, weiß aber, dass es spezielle Seiten im Internet dafür gibt.

Die Krankheit Deines Vaters kommt mir allerdings sehr bekannt vor. Mein Vati hatte auch ein Adenokarzinom in der Lunge, Knochen angefressen, Hirnmetastasen. Diagnose im März, Bestrahlung im April. Dann Pflegefall usw.

Wenn Dein Vater alle weiteren Behandlungen abgelehnt hat, weiß er um seine Situation, auch wenn er nur selten darüber spricht. Mein Vati hat gar nicht darüber gesprochen, nur mal so was wie: so ein Mist, dass mich das so erwischt hat.
Trotzdem wußte er, wie es um ihn steht. Auch er hat zuletzt alle weiteren Behandlungen abgelehnt. Das hätte auch nur sein Leiden verlängert.

Ich kann Dir nur sagen, dass es sicher gut ist, wenn Du jetzt für Deinen Vati da bist und ihn begleitest. Es ist vielleicht noch nicht der richtige Moment da, um ihm all das zu sagen, was Dich bewegt. Auch wenn er dann selber vielleicht nicht mehr sprechen kann, er wird Dich hören.

Ich wünsche Dir für Deinen Weg viel Kraft.
Liebe Grüße
Carla

[Billchen]

Liebe Claudia...
ich mußte sehr weinen bei deinem Bericht...
ja ich weiß wovon du sprichst...ich habe immer immer so lange ich denken kann mit meiner Mutter gezankt gestritten und gehadert,,,,
jetzt da auch sie wahrscheinlich nicht mehr lange zu Leben hat sitze ich an ihrem Krankenbett und halte Händchen....
ich habe auch schon oft überlegt ob ich noch irgendwas bereinigen soll...d.h. klärende Gespräche führen soll...aber würden diese Gespräche wirklich klären???
Ich hoffe du weiß wie ich das meine..also hab ich beschlossen alles ruhen zu lassen...Als mein Vater gestorben ist hatte ich bis zum letzten Moment auf der Zunge ...ich verzeihe dir.....ab er ausgesprochen hab ich es nicht....ich hab es gedacht und auch so gemeint, aber richtig gut ist es jetzt auch nicht für mich...
Die Diagnose Stadium 4 bedeutet eigentlich Endstadium....da reicht doch eigentlich...wenn du die Buchstaben Zahlenkombinationen wissen willst dann geb ma bei Google ganau dieses ein oder ruf dir die blauen Ratgeber bei Krebs auf da gibt es für jeden Krebs so ein Büchlein kannst du dich dann einlesen und dir Informationen holen...
Ansonsten wünsche ich dir auf deinem weiteren Weg mit deinem Papa innige Momente und ein grosses Kraftpaket
Hier im KK bist du sehr gut aufgehoben ich schreibe seit glaub ich 2 Wochen, angemeldet bin ich schon seit 2005...hab aber auch meistens still mitgelesen und selten gepostet...das Verständnis und die Güte der vielen Menschen hier im KK hat mir doch schon mein Herz das ein oder andere Mal leichter gemacht...aber letztendlich muß jeder von uns doch versuchen einen eigenen Weg zu finden um klar zu kommen....
Drück dich mal ganz feste
Sybille

[Clabimo]

Liebes Billchen, liebe Monika und liebe Carla,

vielen lieben Dank erst einmal für Eure lieben Antworten und dass Ihr Euch durch meine Geschichte gelesen habt.

Tja, Dinge ansprechen und versuchen zu bereinigen oder irgendwann einen Brief mit auf den letzten Weg geben.... Ich werde wohl noch einige Nächte darüber nachdenken... Trotzdem vielen Dank für Eure Meinungen und gut gemeinten Ratschläge. Es tut schon gut, einfach mal andere Meinungen zu hören...

Sorry, finde die genannten kleinen blauen Ratgeber nicht .....gibt´s vielleicht einen link dahin? Würde gerne mal nachlesen...

Neues gibt´s von meinem Vater im Moment nicht. Eigentlich gut, oder? Habe so ein Gefühl, dass neue Nachrichten keine guten Nachrichten wären...

Habe neulich mal in einem Thread eines Betroffenen gelesen, dass er versucht, sich nicht zu fragen was kommt - sondern darüber freut, dass es so lange wie möglich gut geht. Ich finde das wirklich bewundernswert.

Trotzdem hätte ich persönlich schon gerne so etwas wie eine Prognose... Ich meine in Bezug darauf, was uns noch erwartet oder erwarten kann. Ich denke, dass das sehr egoistisch von mir ist und ich schäme mich fast dafür... Ist ja fast so als würde ich fragen, wie lange mein Vater noch zu leben hat. Darum geht es mir ganz bestimmt nicht - ich wünsche ihm doch, dass er möglichst noch lange und möglichst beschwerdefrei/schmerzfrei leben kann. Wichtig ist mir eigentich, dass er keinen langen Leidensweg hat und vor allem keine Schmerzen ertragen muss.

Aber z.B. diese regelmässigen Schwellungen des rechten Armes - kommen als nächstes die Wassereinlagerungen im Bauch???, wie ich es schon in so vielen Berichten hier gelesen habe?
Oft lese ich, dass die Betroffenen Husten und Atemnot haben. Mein Vater hustet gar nicht - Gott sei Dank. Ist das normal? Kommt das aber noch?

Ich fühle mich so hilfslos...

Ihr Lieben, ich denke, nach dem kommenden Wochenende kann ich mal wieder was Aktuelles schreiben...

Euch eine schöne Restwoche, ein schönes Wochenende und ganz viel Kraft,

Claudia

[carla44]

Liebe Claudia,

es ist nicht egoistisch, wenn Du das wissen willst, es ist nur verständlich. Wenn man weiß, was einen erwartet, kann man sich vorher besser darauf einstellen und es erwischt einen nicht so eiskalt.
Aber auf der anderen Seite machen schlechte Prognosen auch Angst. Angst, dass man das nicht aushalten kann.

Ich weiß nicht, was besser ist. Ungewissheit ist schrecklich, wenn man aber zu viel vorher weiß, ist das auch schrecklich, weil man sich dann noch mehr Gedanken macht, weil man ja genau weiß, was da auf einen zukommt.

Ich hoffe, dass Du es schaffst, die guten Stunden und Tage zu genießen und auch für Dich Kraft sammeln kannst, denn Du wirst sie brauchen.
Liebe Grüße
Carla

Gib mal auf google TNM-System ein, da findest Du Links zur Klassifizierung von Krebs.

[Billchen]

Liebe Claudia,..
ja ähnlich wie du habe ich auch am Anfang gedacht.....ich wollte auch alles genau wissen....ich hab mich im Internet belesen...was ich finden konnte hab ich verschlungen....ich hab die Ärzte ausgequetscht.....letztendlich hab ich, als ich dann die Diagnose schwarz auf weiß hatte und adas Gespräch mit dem Onkologen vorbei war, einen riesigen Knall in mich reinbekommen......anders kann ich es nicht beschreiben....ich weiß daß meine Mutter sterben wird....wann das kann niemand vorhersagen....es kann grade jetzt passieren in 2 Std ,....3 Tagen oder erst in Monaten...ich war heute bei meiner Hausärztin hab mir was zum Schlafen besorgt und ihr alles so erzählt...Weißt du was die gesagt hat....Ich wünsche mir für Ihre Mutter das sie nicht mehr lange lebt.....wieder so ein Knall.....ich hab sie gefragt...Mama hat so Angst zu srsticken...sie hat geantwortet ...wenn der Tumor einbricht dann ist es eine Sekundensache.....ist in diesem Stadium jederzeit möglich.....
Ja so ist das mit Prognosen und Fragen und Antworten...ein guter Rat von mir....wenn es dir irgendwie möglich ist...dann versuche die Zeit mit deinem Papa zu genießen....ich hab immer wieder die Kraft bei Mama fröhlich zu sein.,...aber danach bin ich platt......
Ich wünsche dir Kraft Kraft und nochmal Kraft....drück dich feste
Sybille

[monika100]

Liebe Claudia,

mit diesem "alles wissen wollen was kommt" willst du dich einfach nur vorbereiten. Du willst wissen, was kommt oder kommen kann, damit es dich dann nicht umhaut.

Das kenne ich genau von mir selbst, mein Vater ist zwar nicht an Krebs sondern an einer Herzinsuffizienz gestorben, aber mir ging das auch so. Ich musate mich "vorbereiten", damit mich der Weg bis zu seinem Tod nicht umhaut.

Gebracht hat mir das zwar, dass ich mich auch schon längere Zeit vor seinem Tod verückt gemacht habe, aber als es soweit war, konnte ich auch Dinge für meinen Vater veranlassen, die z. B. meine Mutter nicht geschafft hat.

Alles Gute,

Monika

[undine]

Liebe Claudia,

eigentlich wollte ich, (muss ich) schon lange im Bett sein, aber bevor ich es wieder verschiebe, möchte ich dir - wenigstens kurz schreiben.

Mich hat es sehr bewegt, was du geschrieben hast und ich hatte auch diese Not des "Alles-wissen-wollens".

Die ist bei mir tatsächlich abgeflaut; zum einen, weil man bei meiner Ma (erst einmal) keine Chemo machen kann, und zum anderen, weil es nichts ändert und die verbleibende Lebenszeit vergiften kann. Jetzt interessiert mich nur, wie man ihr die Schmerzen nehmen kann. Denn sie soll nicht mit Schmerzen leben, um jeden Preis.

Du hast einen sehr schönen Satz geschrieben:
"Nach wie vor habe ich aber so ein "Paket" in mir, was ich nun schon so viele Jahre mit mir trage. Ich würde ihm so manches gerne sagen. Seltsamerweise ist das aber völlig unwichtig,".

Das fand ich sehr bewegend. Und eigentlich ist es doch ein bisschen wie die Antwort selber geben: du musst dein Paket nicht mit ihm zusammen auspacken. Mein Rat wäre an dich, aufzuschreiben, was dich an Last begleitet hat. Dich dann zu fragen, ob es etwas ändern wird, wenn du ihm das vorlesen würdest. (Vermutlich nicht.) Und schließlich den Zettel zu verbrennen oder zu schräddern, oder zerreißen, wie auch immer ; sprich: abzuschließen.

Denn das, was du jetzt mit deinem Vater hast, ist zeitlich begrenzt. Es ist wertvoll; ihr nähert Euch wieder in kleinen Schritten. Ich glaube, dass das auch ein Geschenk ist.
Viele Menschen verpassen - freiwillig oder nicht - diese Chance. Und sie kommt nicht wieder.

Und muss immer alles ausgesprochen werden? Ich denke nicht. Eine Hand zu reichen. Einen Finger zu streicheln kann wertvoller sein, als 1000 Worte.

Das ist jetzt schnell aus dem Bauch heraus geschrieben. Es ist nur lieb gemeint als Anregung - weder als Vorgabe, noch als Belehrung.... nur als Idee

Ganz liebe Grüße, Undine

[Clabimo]

Hallo Ihr Lieben und vielen Dank wieder, für Eure Nachrichten, Beiträge und Anteilnahme.

Gibt leider nichts Gutes zu berichten... Bekomme aber mal wieder keine tieferen Informationen.

Mein Vater ist wieder einmal gestürzt. Hat sich, wie schon so oft, den Ellbogen blutig aufgehauen - gebrochen ist Gott sei Dank nichts. Trotzdem nässt und blutet das permanent und muss mehrmals täglich neu verbunden werden. Ausserdem ist ihm "sehr viel" Flüssigkeit aus dem Ohr gelaufen - so sagt er selber. Das Kissen war durchtränkt und ist bis auf die Matratze durch... Es ginge ihm aber nicht schlecht und er habe keine Schmerzen - nur kann er jetzt noch schlechter auf dem Ohr hören.

Was soll das? Wieso läuft jemandem in so großer Menge irgendeine Flüssigkeit aus dem Ohr???

Bin grad stinkesauer! Mein Vater war nur kurz zur Untersuchung im KH, ist jetzt wieder im Pflegeheim und ich bekomme KEINE AUSKUNFT!!!! Könnte verzweifeln... Weiß jemand Rat?

Ganz liebe Grüße und einen schönen Tag,

Claudia