Noch ne Tochter mit nem Vater ...

[Kasandra66]

Hallo,
habe dieses Forum durch Zufall gefunden und habe mich mal ein bischen durch die Beiträge durchgelesen. Mein Vater hat seit 4 Wochen auch die Diagnose Plattenepithelkarzinom ab dem mittleren Anteil langstreckig stenosierend wandverdickt (ca. 18 cm) mit mehreren umgebenden pathologischen Lymphknoten T3, N1,Mx. Ebenso ein Sigmakarzinom T3N2M1.
Vater wurde mit PEG und künstlichem Darmausgang "versorgt", Port wurde gelegt und die erste stationäre Chemo hat seit Sonntag hinter sich.
Leider erfolgte die Vermittlung der Diagnose sowohl meinem Vater gegenüber, als auch mir gegenüber so verhehrend schlecht, dass ich erst mal total geschockt war und mir bis heute immer noch nicht im Klaren darüber bin, was davon nun stimmt und was eigentlich konkret meinem Vater mitgeteilt wurde. Bei diesem Krankenhaus handelt es sich übrigens um das Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart. Mein Vater bekam die erste Chemo in Ludwigsburg und fühlte sich dort viel besser aufgehoben und kompetenter beraten- zum Glück.
Eine zweite Meinung haben wir uns von Ulm eingeholt, die klang auch kompetenter und hoffnungsvoller.
Meine Frage, warum ich mich hier auch eingeloggt habe, ist die, nach Erfahrungen. Ich habe mir auch schon viele Info´s besorgt. Hauptsächlich ist zu lesen, kurativ kann nur eie OP helfen mit evt. vorheriger Radiochemotherapie, um den Tumor zu verkleinern. Der erste Arzt meinte, OP geht garnicht mehr, wir können ihren Vater nur noch palliativ versorgen und weit in 2011 wird seine Lebenserwartung nicht reichen. Der Ulmer Arzt meinte, eine OP sei grundsätzlich zu risikoreich, man könne jedoch mit Radiochemotherapie fast dieselben Behandlungserfolge erzielen und sprach von einer 5 Jahres Perspektive ( die mir bekannt ist und auch die statistische Berechnung dahinter). Der derzeit behandelnden Arzt in Ludwigsburg meinte gegenüber meinem Vater wohl (ich ware bei dem Gespräch nicht dabei, Vater berichtete mir nur), dass er zwar eine Heilung nicht versprechen könne, dass dies jedoch durchaus angestrebt wird.
Mein Vater (66 Jahre) ist nicht der Mann großer Worte. Zudem will er alles alleine machen ( was ich auch verstehen kann); fährt alleine zur Vorbesprechung der Behandlung und teilt mir dann in seinen Worten mit (dies allerdings promt), was der Arzt gesagt hat. Die Chemo hat er gut weggesteckt und arrangiert sich auch mit PEG und Stoma.
Bin einfach dankbar über Erfahrungen und werde sicher noch viele Fragen haben.
Es grüßt Euch alle herzlich
Kasandra

[ulla46]

Hallo Kasandra,
es ist gut, dass du hierhin gefunden hast. Dein Vater ist ja gleich doppelt betroffen, und eine solche Diagnose, und wenn dann auch noch Metastasen da sind, die zieht einem den Boden unter den Füßen weg.
Die Ärzte haben eine Informationspflicht, aber manchen fehlt einfach ein bißchen Einfühlungsvermögen. Ich bin ja selbst auch betroffen und kannnur sagen: Ohne ein Fünkchen Hoffnung ist man schon verloren, denn Hoffnung ist ein starker Antrieb, all die Nebenwirkungen der Therapie zu ertragen.
Kein Arzt kann sagen, wie es für deinen Vater ausgehen wird, denn jeder Krebs reagiert anders. Dennoch muss man sich damit auseinandersetzen, dass Krebs lebensbedrohend ist. Damit geht jeder anders um.
Es wäre wichtig, dass dein Vater ein Patiententestament und eine Vorsorgeverfügung hat. Es kann auch während der Therapie zu bedrohlichen Zwischenfällen kommen und da ist es gut, wenn man selbst festgelegt hat, was geschehen soll. Ich weiß, dass das alles sehr belastend ist und ich wünsche dir deshalb viel Kraft, mit allem klar zu kommen.
Wenn Fragen hast oder einfach mal dein Herz ausschütten möchtest, findest du hier im Forum immer ein offenes Ohr.
Lieben Gruß
Ulla

[Kasandra66]

Liebe Ulla,
erstmal herzlichen Dank für Deine lieben Worte. Du hast abslout recht mit der
Hoffnung, die ist sehr wichtig. Dennoch versuche ich einfach so viele Info´s wie möglich zu bekommen, einerseits weil ich denke "Wissen kann nix schaden" und andererseits eben auch, weil ich durch die Art, wie die Diagnose mir vermittelt wurde, den Ärzten gegenüber sehr misstrauisch geworden bin. Ich bin da eben anderes gewohnt. Wenn´s vielleicht auch hier nicht ganz passt, aber wir wurden vor ca. 3 Monaten erst mit einem malignen Melanom beim Hund konfrontiert ( das konnte zum Glück bei dem Hundesenior vollständig entfernt werden und hat auch noch keine Metastasen gebildet). Bei dem behandlenden Tierarzt, wurde ich sofort nach dem ausgewerteten Staging ( Hund war auch in der CT Röhre) zum Gespräch dazu geholt, durfte am PC in der Praxis die CT Bilder sehen, habe die Ergebnisse der Lymphpunktate "scharz auf weiß" vorgelegt bekommen ...... und wurde als betroffener "Angehöriger" gut und kompetent beraten und in die Behandlungsplanung einbezogen, konnte alle Fragen stellen, die mir einfielen .... kannst Du Dir vorstellen, wie es mir dagegen bei den Gesprächen mit meinem Vater und den Humanmedizinern erging ? Ich kam mir vor, wie bei "Aldi an der Kasse". Sorry, dass ich hier so weit ausgeholt habe.
Jedenfalls, ist mein Vater seit Sonntag nach der ersten Chemo zu Hause, ist zwar schwach, fühlt sich aber recht gut. Ich versuche ihm einerseits zu helfen, langsam wieder in eine Art vertrauten Alltag hineinzuwachsen, andererseits helfe ich ihm und unterstütze ihn bei der Pflege von Stoma und Sonde. Dabei haben wir heute abgesprochen, dass ich zur nächsten Behandlugsbesprechung in 2 Wochen mitgehen werde, was für ihn auch o.k. ist.
.... Mein Gott, nun schreibe ich hier einen halben Roman, weiss gar nicht, ob das überhaupt o.k. ist .... merke aber auch, ich brauch das gerade....

Möchte dem noch hinzu fügen, dass mein Vater zwar mit meiner Mutter zusammen lebt ( meine Eltern sind verheiratet), meine Mutter jedoch alles andere als hilfreich ist. Das fällt mir besonders schwer. Meine Mutter hat sich bisher darum gedrückt, gewehrt (?), sich mit den "Fakten" der Diagnose und den Dingen der aktuell wichtigen Dinge (Versorgung Stoma und PEG, etc.) vertraut zu machen. Gleichzeitig bevormundet sie ihren Mann andauernd, was soweit geht, dass sie antwortet, wenn ich meinen Vater z.B. frage, "konntest du denn heute nacht gut schlafen". Das ist für mich derzeit ehrlich gesagt die größte Belastung, weil ich ständig versuche, ihr klar zu machen, dass ich das nicht hilfreich finde, mein Vater übrigens auch nicht.
Wenn ich mir auch nur annähernd vorstellen kann, wie es sich anfühlen mag für meinen Vater, all dies (Sonde, Stoma, zu merken, vieles geht jetzt nicht mehr, etc.) zu verarbeiten, dann wäre das letzte, was ich ertragen könnte, ein Partner, der über mich redet, wie über einen kranken Säugling.
Was auch immer kommen mag, ich bin gerade dabei, mich mit meinem Vater auf die neue Situation einzupendeln. Ich kann es gut einordnen und damit umgehen, dass er gereizt reagiert, wenn ich den Plattenwechsel des Stomas nicht so flink erledige, wie die Schwester in der Klinik ... da müssen wir beide jetzt durch. Wir packen das !!
Wo ich jedoch sehr auf Anregung und Rückmeldung angewiesen bin, sehr gerne auch von Dir -Ulla- als selbst Betroffene..... was ist hilfreich ??? Ich versuche derzeit mit meinem Vater eine Mischung aus : aktuelleThemen (vor allem WM ... *grins* ...... habe noch nie zuvor so viel Fussball geschaut wie jetzt) besprechen, meinem Vater die Dinge im Alltag, die er bisher auch erledigt hat weiter zu überlassen ( natürlich mit Abstichen und das was geht) und ihn gleichzeitig offen darauf anzusprechen, worüber ich mir Gedanken mache ( z.B. die Ernähurng und sein schwindendes Körpergewicht).
Sodele, soviel (ja es war viel) für heute ......
Herzliche Grüße an Dich, Ulla, und natürlich an alle anderen Fories

Kasandra

[ulla46]

Hallo Kasandra,
ich denke, du machst das mit deinem Vater ganz richtig. Sei sensibel dafür, wann er Aufmunterung braucht und wann er sich zurückziehen möchte. Am besten Frage ihn, was er möchte, aber bedränge ihn nicht. Was ich persönlich gar nicht abhaben konnte, waren so Sätze, wie "du musst kämpfen" usw., denn den Krebs mit Willen besiegen zu wollen, funktioniert nicht. Unser Körper und nicht unser Kopf kämpft mir den Krebszellen. Dazu braucht der Körper Ruhe, Entspannung. Wenn wir unbedingt kämpfen wollen, bedeutet das Stress und Anspannung, und das sind Zustände, in denen die Krebszellen sich eher vermehren. Wenn du deinen Vater ablenken kannst, ihn zum Lachen bringst und Stress so gut es geht fern hältst, ist das hilfreich. (Man weiß heute, dass Betablocker Metastasen verhindern können. Betablocker hemmen Stresshormone!)
Natürlich ist das Verhalten deiner Mutter nicht so ok, aber ich vermute, das ist ihre Art, auf den Schock zu reagieren. Lass ihr Zeit, vielleicht ändert sich das.
Ich finde es prima, wenn du deinen Vater zum Arzt begleitest. Dann kannst du alle Fragen stellen und weißt dann, was Sache ist. Dein Vater wird sicherlich sehr froh darüber sein, wenn du ihn da unterstützst und evtl. für ihn für die beste Therapie "kämpfst". Das Gefühl, dass man sich in dieser schweren Zeit auf jemanden vollkommen verlassen kann, gibt sehr viel Halt und war für mich eigentlich das wichtigste.
Liebe Grüße
Ulla

[Jessica2511]

Hallo,
seit dem 30.6 hat auch mein Vater die Diagnose. Oh man ich könnt den ganzen Tag heulen. Also habe hier schon so viel gelesen wegen Op und so. Bei meinem Vater wollen sie zur Zeit gar noch nicht operieren wenn überhaupt. Aber wir wissen auch noch nicht sehr viel ausser das das was sie gefunden haben also der Tumor 4 cm sein soll. Montag soll es ins Krankenhaus gehen um zu gucken wegen den Lymphknoten und ob sie noch was anderes finden, aber es ist so komisch für mich das hier geschrieben wird das soweit ich gelesen habe alle operiert wurden. Sie wollen es wohl versuchen mit Chemo und Bestrahlung hinzubekommen. Also ich bin zur Zeit täglich hier und ich denke die nächste Zeit auch werde bestimmt demnächst noch viele viele Fragen haben. Also bis bald und alles alles liebe für Euch alle seit tapfer und stark denn das braucht man jetzt.

[monika100]

Hallo Jessica,

warte die genaue Diagnose deines Vaters erst einmal ab. Es ist wichtig zu wissen. ob der Krebs gestreut hat usw.

Bei meinem Mann wurde erst einmal 1/2 Jahr lang Chemo angewandt und Bestrahlungen gemacht und erst danach konnte man ihn operieren. Das ist heute eine gängige Methode, vielleicht läuft es auch bei Euch so.

Bis dahin, erst mal

LG Monika

[ulla46]

Hallo Jessica,
ich möchte mich Monika anschließen: Warte erst alle Untersuchungen ab. Danach werden die Ärzte sagen, wie sie vorgehen werden. Ich weiß, dass diese Wartzezeit stressig ist, aber nur so geht es. Ich bin übrigens nicht operiert worden und lebe noch! Es ist also vieles möglich.
Ulla

[philipp0104]

Hallo Jessica !
Ich kann deine Gefühle sehr gut nachempfinden. Die gleiche Diagnose wurde bei meiner Mama vor knapp 2 Jahren gemacht. Wir waren alle fix und fertig.
Mein Sohn hat sich damals hier angemeldet , Ulla hat sich dann gemeldet und uns sehr viel weitergebracht, mit der 2. Meinung usw. Bei meiner Mama wollten die Ärtze zunächst außer vielleicht einer palliativen Chemo nichts mehr tun. Dann aber wurde sie in einer anderen Klinik im Nov.08 mit einer Chemo-Strahlen Therapie behandet und im März 09 war vom Tumor nichts mehr zu sehen. Wir waren letzte Woche wieder zur Kontrolle und es war soweit alles im grünen Bereich.
Wenn ich dir noch irgendwelche Auskünfte geben kann melde dich gerne bei mir. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und gib die Hoffnung nie auf.
LG Andrea

[Jessica2511]

Hallo und erst einmal schönen Dank das man sich hier einfach aussprechen kann heute bin ich auch schon ruhiger. Erstmal. Mal schauen was nächste Woche im Krankenhaus rauskommt. Also Chemo und ne Strahlentherapie sind schon im Gespräch. Was ich nur soooo schlimm finde ist das mein Vater so gar nicht darüber sprechen kann. Er wohnt neben uns dann kommt er rüber setzt sich neben mir hin und guckt mich an als ob er was sagen möchte aber er tut es nicht. Das ist echt schwer. Und noch eins wie kann man denn einen Sturrkopf das rauchen abgewönnen, es kommt noch so einiges auf uns zu. Also Danke ersteinmal schon für eure Antworten es hilft mir sehr also bis demnächst. Alles liebe Jessica

[Kasandra66]

Zitat von Jessica2511

Was ich nur soooo schlimm finde ist das mein Vater so gar nicht darüber sprechen kann. Er wohnt neben uns dann kommt er rüber setzt sich neben mir hin und guckt mich an als ob er was sagen möchte aber er tut es nicht. Das ist echt schwer.

Hallo Jessica,
da ist mein Vater kein Haar anders. Ich handhabe es inzwischen so, dass ich auch gar nicht mehr frage. Manchmal fängt er dann von sich aus an, zu reden. Bei meinem Vater war es eigentlich noch nie anders. Über Befindlichkeiten zu reden, das waren schon immer nur kurze Sätze.

Rauchen abgewöhnen ..... also mein Vater hat es dann, als klar war, dass das Karzinom nicht mal mehr eine Magenspiegelung zulässt ( die Ärzte kamen nicht durch die Speiseröhre durch) und er außer Joghurt und Brei nix mehr schlucken kann...selber gelassen.

Nach nun 4 wöchiger "Erfahrung" ist mir bei meinem Vater klar geworden, dass wohl mit das schlimmste für ihn, seine besorgte Tochter ist, die sich viel informiert und ihm diese Info´s auch noch mitteilt.
Wenn er meint, er kommt selber klar und entscheidet alles für sich alleine, dann soll er das jetzt auch tun. Alles andere hat sich zumindest bei uns als zu nervenaufreibend (für beide) erwiesen. Wir haben vorgestern zusammen mit meiner Mutter geschlossen, dass wir jetzt erstmal auf Abstand gehen und ich nur alle 3 Tage kurz vorbei komme, um für meinen Vater den Verbandswechsel an der Sonde und dem Stoma zu machen.
Zu gerne hätte ich heute mit ihm zusammen Fußball geschaut. Nachdem der Verbandswechsel erledigt war, wurde ich gebeten zu gehen.
Für mich ist es hart, wenn es ihm damit jedoch gut geht, akzeptiere ich das.

Viele Grüße
Kasandra

[Jessica2511]

Hallo,
so mal schauen was diese Woche noch alles raus kommt. Meine Eltern sind los ins KH es sollen heute die letztn Untersuchungen gemacht werden hoffentlich finden sie nichts anderes. Und dann geht es hoffentlich bald los mit der Chemo. Übrigen wurde genau in der Woche als sie das bei meinem Vater entdeckt haben bei meiner Tante (die Schwester meiner Mutter) Brustkrebs entdeckt. Najá jtzt müssen wir an zwei verschiedenen Fronten mit dem Krebs kämpfen. Melde mich wenn es was neues gibt. Liebe Grüße Jessica

[Jessica2511]

Hallo da bin ich wieder. Erst einmal gute Nachrichten zur Zeit wurde nichts ausser dem Tumor gefunden. Aber die Untersuchungen schlauchen meinen Vater total. Soviele kleine Narkosen und jedesmal wieder irgendein Schlauch im Hals. Er hat wegen den ganzen Schläuchen schon totale Halsschmerzen, nicht wegen dem Tumor. Ich war gestern mit ihn besuchen habe mein Vater das erste mal weinen sehen obwohl alle Untersuchungen gut waren. Aber er hat sich mit dem Thema Krebs auch noch nie so wirklich auseinander gesetzt, und jetzt hat er hat Bettnachbarn einer Lymphdrüsenkrebs einer Kehlkopfkrebs. Und jetzt ist er mittendrin. Aber er raucht zur Zeit gar nicht vielleicht kratzt das auch an seinen Nerven er hat recht viel geraucht und hat von jetzt auf gleich erstmal aufgehört. Und die Warterei auf die nächsten Untersuchungen immer nüchtern. Naja heute soll er um 10.45 den Port bekommen. Naja und dann hoffen das es bald mit der Chemo losgeht das er dann auch bald nach Hause kommt. Also alles liebe für Euch melde mich wieder.

[ulla46]

Hallo Jessica,
prima, dass es keine weiteren negativen Befunde gab! Ich kann mich auch noch sehr gut an die Zeit erinnnern, als ich zur Diagnostik im KH lag. Da geht man ja noch mit der Hoffnung hin, dass vielleicht alles doch nicht so schlimm ist und dann wird man mit Patienten im Endstadium konfrontiert. So wichtig die Hammermethode, einem beizubringen, was Krebs bedeuten kann. Stress pur! Ich war mit zwei anderen Damen im Zimmer, von denen eine in der Zeit starb. Das ganze Drumherum und der Umgang mit uns Kranken hat mich damals ja bewogen, unter Protest die Klinik zu verlassen. In dem anderen KH habe ich dann erlebt, dass es auch ganz anders geht! Ich hoffe, dein Vater kann nach dem Tief jetzt eine "Jetzt-erst-recht!" Mentalität entwickeln, dann wäre das ganze ja noch zu was gut. Ich drücke euch die Daumen!
Ulla

[Kasandra66]

Hallo, bin auch wieder da. Wenn auch mein letzter Beitrag etwas gefrustet klang, so kann ich nach fast 2 Wochen nun sagen,. dass ich mit meinem Vater einem Weg gefunden habe so miteinander umzugehen, dass es für uns beide stimmig ist. Darüber bin ich sehr, sehr froh !!

Nun steht übermorgen ein Arztgespräch an, in welchem die weitere Behandlung besprochen wird und bestimmt auch die CT Ergenbisse von vorgestern bekannt gegeben werden. Ich werde meinen Vater begleiten und bei dem Gespräch dabei sein. Da das für mich das erste Mal ist, bei einem solchen Gespräch dabei zu sein, frage ich hier mal ganz naiv ..... was ist denn wichtig nachzufragen, bzw. was kann ich eigentlich erwarten, was der Arzt überhaupt nach der ersten Chemo sagen kann, bzl. "Erfolg" der Behandlung und deren Aussichten ??
Bin für Erfahrungen sehr dankbar.-

Liebe Grüße
Kasandra

[PersS]

Hey du!

Also ich war erst letzte Woche bei einem solchen Gespräch dabei.

Mein Tip: Höre erst einmal alles an, was der Arzt zu sagen hat...dann wird evt. dein Vater einige Fragen haben und spätestens dann, bist du dran!

Wenn du irgendwas nicht verstanden hast, irgendwelche Fachbegriffe benutzt wurden oder du einfach nur wissen willst, wie sich diese oder jene Behandlung "anfühlt" (also was Du dir darunter vorstellen kannst...als Beispiel: Was ist eine Chemo? Wie lange ist er am Tropf? was bedeutet "ein Block" oder so etwas in der Richtung), frage genau das. Ich habe bisher 5 Ärzte kennen lernen müssen und alle waren in der Lage, mir auf Nachfrage für mich verständliche Aussagen zu machen...
Ich persönlich glaube, dass es keine Frage gibt, die zu "doof" ist, um gestellt zu werden.

Grüße

Oliver