Osteosarkom bei meiner Tochter ( 6 Jahre )

Bei meiner Tochter wurde im Februar ein Osteosarkom an der linken Schulter festgestellt.Sie ist erst 6 Jahre alt. Lt. Ärzten in diesem Alter sehr selten. Vierter Chemoblock läuft demnächst an, dann folgt bald die OP.Wer hat Erfahrungen mit Kliniken zwecks OP ? Wir neigen zu Münster evt. auch Heidelberg.Vielleicht gibt es hier Eltern mit Kindern des gleichen Alters.Für Antworten wären wir sehr dankbar.

Lieber Matthias,
mein Sohn hatte zwar eine andere Tumorart, aber ich kann Dir Frau Dr. Barbara Selle (ehemalige Chefärztin von der Kinderonkologie der Uni-Heidelberg) empfehlen. Als sie in das St.Anna-Stift nach Ludwigshafen ist sind wir nach langjährigem Vertrauen mitgegangen. Sie ist eine Kapazität....
Was die anstehende OP betrifft würde sie Euch sicher auch Heidelberg empfehlen. Sie ist noch ein Ärztin nach Leib und Seele und setzt sich für jedes einzelne Kind ein, als ob es ihr eigenes wäre. Falls Du nähere Info´s brauchst kannst du mich gerne auch anrufen:07144/34238

Weiterhin alles Gute
Sybille

Hallo Sybille,
danke für deine Antwort.Wir sind zur Zeit in der Kinderonkologie der Uniklinik Frankfurt in Behandlung,und sind sehr zufrieden.Wir suchen zur Zeit den Operateur der am meisten Erfahrung mit Schultersarkomen hat.Wir waren auch schon in Heidelberg bei Professor Bernd,der sich unsere Tochter anschaute.Ich weiß leider nicht wieviele Kinder er mit so einem Sarkom schon operiert hat. Dann waren wir in der Uniklinik in Münster, bei Professor Winkelmann, er hat schon 24 Kinder mit so einem Schultersarkom Operiert.Beide Professoren machen einen wirklich guten Eindruck. Pr. Bernd wählt allerdings eine andere OP Methode die unserer Meinung noch ein zusätzliches Risiko für ihren einen Fuß mit sich bringt. Es ist als nicht Arzt sehr schwer eine Entscheidung zu treffen.
Ich hoffe das es deinem Sohn wieder gut geht.

Grüße Matthias

[Ladina]

Hallo Matthias

Dies ist die HP eines 7 Jahre alten Jungens aus Amerika, der auch ein Osteosarkom in der Schulter hatte. Vielleicht findest Du darin auch für Euch wertvolle Infos

http://www3.caringbridge.org/ut/jankini2/

Ich wünsche Deinem Kind und der ganzen Familie alles erdenklich Gute und bald einen Hoffnungsschimmer

Ladina

[strahlemaennchen.de]

Hallo Herr Köhler,
die Uniklinik in Münster, hat eine gute orthopädische Abteilung. Die Behandlung bei einem Osteosarkom wird im Regelfall nach gleicher Studie durchgeführt. Es gibt ein Video über Knochenkrebs von der Uni Münster. Vielleicht haben Sie Interesse. Die nächsten 3 Tage können wir Ihnen nicht antworten, weil wir für einen Herzenswunsch in der Schweiz sind.
Beste Grüße

E Junge

Hallo Herr oder Frau Junge,

natürlich besteht Interesse an diesem Video, bitte Info wo wir dieses beziehen können.

PS: Wir waren auf Ihrer Website, eine super Sache die Ihr da leistet. Viele Grüße an alle Strahlemänner und Frauen, und an alle in diesem Forum.

Viele Grüße

Matthias und Familie

Die Informations-Videos der Uniklinik Münster zum Thema Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen
dürfen in dieser Rubrik nicht vergessen werden:

Die Uni Münster hat zwei hervorragende und mutmachende Videofilme produziert,die Kindern und Jugendlichen veranschaulichen sollen, was während und vor allem nach einer Amputation auf sie zukommt.Dabei kommen betroffene Kinder zu Wort, die auch demonstrieren, wie sie mit ihren Prothesen zurechtkommen und was sie alles tun können.
Es sind dies die VHS-Kassetten:
- Knochenkrebs!Was nun? (Becken/Bein) Euro 15.-
- Knochenkrebs!Was nun? (Schulter/Arm) Euro 15.-

Zu beziehen bei:
DLFH-Dachverband
Aktion für das krebskranke Kind
Joachimstrasse 20
53113 BONN

Tel.: (0228)91394-30
Fax: (0228)91394-33

Internet: http://www.kinderkrebsstiftung.de

[JoeBlack]

Ich selbst erkrankte im Juni 2004 an einem Osteosarkom Proximal Fibula (Knochkrebs am Wadenbein). Gleich nach der Diagnose die vom Herrn Prof.Dr.Braun und Herrn Dr.Lambert festgestellt wurde,wurde ich in die Ludwigshafener Kinderklinik St.Annastift in die onkologische Abteilung zu Frau.Dr.Selle. verlegt.

Ein kurzer Bericht meiner Krankheitsgeschichte:
Ich bekam vor dem operativen Eingriff 4 Chemotherapeutika um die Größe des Tumor zu verkleinern. Leider war dies nicht der Fall. Trotz aller Bemühungen reagiert der Tumor nur schlecht auf die Therapie. Mir wurde als 2 Alternativen vorgeschlagen,entweder das Beinerhaltend zu operieren(die Überlebenswahrscheinlichkeit wäre nicht so hoch) oder das Bein zu amputieren(garantier die bestmöglichste Überlebenswahrscheinlichkeit). Ich entschied mich für die Amputation meines linken Beines. Eine Oberschenkelamputation wohlgemerkt. Nach der Amputation wurde die Therapie um weiter 14 Chemoblöcke erweitert.

In den Abschlussuntersuchungen(nach den 14 Chemotherapien) wurde bei mir ein kleiner verdächtiger Herd auf der linken Lungenhälfte festgestellt.Natürlich war der Verdacht gleich auf eine Metastasierung des Osteosarkoms auf die Lunge. Ich wurde desweiteren in die Thorax-Klinik nach Heidelberg verlegt,um den Herd operieren. Gott sei dank,war es am Ende nur eine Entzünden nichts wieteres.

Und nun bin ich im Jahre 2006 werde in 7 Tagen 18,habe fast alles erlebt(auf das eine oder andere hätte ich verzichtet) und bin gesund geworden.

Hab zwar kein Bein,aber wenigstens kann ich noch lachen und kann noch laufen.

[Gaby44]

Hallo Matthias

Mein Sohn war damals 16 Jahre, er hatte Osteosarkom in der linken Schulter. Er war in Mainz in der Uni-Klinik, super Fachärzte dort. Mein Sohn hat sich dort sehr sicher gefühlt.Die OP wurde dann in Münster gemacht,dort sind auch sehr gute Fachärzte, also ich kann die Uni in Münster mit gutem gewissen empfehlen.

Ich drücke alle Daumen für deine Tochter.

Liebe Grüße Gaby