Meine Mama und die AML

[Bibiana]

Hallo,
ich muss meine Traurigkeit jetzt loswerden.
Nach 6wöchigen Bluttests kam meine Mama endlich ins Krankenhaus. Am 29.03. wurde sie eingeliefert als sie fast keine weißen und roten Blutkörperchen mehr hatte, CRP 189. Sie wurde komplett untersucht, Blut, Urin, Ultraschall, Röntgen, Knochenmarkbiopsie...
Aufgrund ihrer starken Schmerzen im Rücken wurde Morbus Bechterew festgestellt. Mensch, was waren wir erleichtert, dachten wir doch schon an Leukämie oder Krebs. Juhu... Ja, nix war es. Im Urin wurde der MRSA-Keim nachgewiesen, shit, Isolierstation, aber ist ja nicht so schlimm. Bechterew, der Keim, immer noch besser als Krebs oder Leukämie. Am gleichen Abend kam dann die Ärztin und sagte, dass die erste Untersuchung vom Knochenmark auf chronische Leukämie rausläuft. Schock.
Jetzt also doch, traurige Gewissheit.
Die Blutwerte gingen in der einen Woche auf und ab. Gestern morgen wieder ein Schreck, Mama wird umverlegt in die Hämatologie, die Blutwerte gleich null. Die Ergebnisse der Pathologie kommen erst in 2-3 Tagen.
Sie bekam gestern noch 2 Liter Infusion zur Vorbereitung einer Chemo.
Keine Ahnung was.
Heute morgen wieder ein Schock. Beim CT wurden Löcher im Knochen gefunden. Heute nochmal CT. Bis jetzt weiß ich aber noch nichts neues.
Was soll der sch... jetzt mit den Löchern??? Was kommt noch alles???
Es ist doch meine Mama, die darf doch so was nicht haben... ich will aufwachen und sehen, dass es nur ein Traum war.
Mein Pa ist jeden Tag bei ihr. Morgens bis mittag, dann fährt er heim, ißt und fährt wieder zu ihr. Er wird im Juni 70 Jahre alt. Ich mache mir auch Sorgen um ihn. Er hatte Magenkrebs, ist aber seit langem geheilt.
Meine Mama ist die Beste, sie hat immer alles für mich/uns gemacht, wir haben einen Kleingarten und da hat sie alle Blumen gepflanzt, alles liebevoll dekoriert. Das hat sie nicht verdient, keiner hat das.
Meine Mama... sie wird doch erst 64 Jahre alt.

Ich wünsche euch allen, ob Betroffener oder Angehöriger, von ganzem Herzen viel Kraft und Stärke und Augenblicke in denen man vergessen darf und die Last abladen kann.

Liebe Grüße
Bibiana

[metalkatze]

Liebe Bibiana,

das Ergebnis vom CT ist doch schon mal eine gute Nachricht!
Deine momentane Gefühlslage kann ich sehr gut nachvollziehen.
Meine Mama hatte über 15 Jahre Brust- bzw. Eierstockkrebs. Damals habe ich auch immer gedacht, das kann nicht sein, doch nicht meine Mama. Krebs bekommen andere. Aber doch nicht meine Mama.

Sie hat die ganzen Jahre immer versucht, es weitesgehend von uns fernzuhalten, wie es ihr geht. Alles um uns nicht zu belasten. Teilweise bin ich auch sehr böse mit ihr gewesen, weil ich es nicht verstehen konnte.
Als sie erkrankte war ich erwachsen ( 21 Jahre), und der Meinung, dass ich es schon verkrafte, wenn sie mit mir über ihre Gefühle und ihre Angst spricht.
Jetzt bin ich 45 Jare alt, und im Juni letzten Jahres selbst an Brustkrebs erkrankt.
Und was ist? Jetzt verhalte ich mich genauso. Denke, es ist besser, wenn ich nicht immer alles erzähle, wie ich mich fühle usw.
Um die, die mir lieb sind zu schonen.
Liebe Bibiana, ich wünsche dir immer die Stärke und das Verständnis um deiner Mama beizustehen und ihr zu helfen. Auch dein Papa wird deine Hilfe brauchen, obwohl er es bestimmt nicht zugeben würde.

Alles Liebe für dich

Metalkatze

[Bibiana]

So, jetzt ist es seit Montag amtlich, meine Mama hat AML.
Zwischenzeitlich war sie daheim und seit Mittwoch wieder im Krankenhaus.
Sie bekam nocheinmal eine Biopsie am Brustbein, da am Beckenknochen zu wenig Knochenmark kam.
Gestern bekam sie die Injektionsnadel gelegt, denke, dass heute die Chemo beginnt.
Sie wird 64 Jahre alt und im Moment wieder psychisch ein bisschen besser drauf.
Sie bekommt die Intensivchemo, da die Ärzte sagten, dass sie körperlich absolut gesund sei (wenigstens etwas).
Nun wird an die Geschwister gegangen wegen den Stammzellen.
Leider weiß ich nicht genau, wie die Chemo abläuft und was sie bekommt, da ich denke, dass meine Eltern nicht alles aufnehmen, was der Doc sagt.
Ich kann im Moment auch nicht zu meiner Mama um sie zu besuchen, da ich so etwas wie ein Herpes in der Nase habe und das Teil geht nicht weg. Montag habe ich HNO Termin um abzuklären.
Meine Mama ist immer noch isoliert wegen dem Krankenhauskeim...
Gestern habe ich Kopftücher bestellt für den Fall, dass die Haare ausgehen. Habe auch gleich ein paar peppige für mich mitbestellt, dann können meine Mum und ich Partnerlook gehen O.k. für sie dezente Farben.
Wenn ich ihr doch nur etwas abnehmen könnte.
Ich hoffe, dass sie die Chemo einigermaßen gut verträgt und den Mut und den Willen nicht verliert.
Hoffentlich bekomme ich Montag das o.k. vom HNO-Arzt, dass ich sie besuchen kann. Ich möchte doch gerne mal mit einem Arzt sprechen um mehr Infos zu bekommen. Leider weiß ich nur, dass sie jetzt wohl 3 Wochen im KH bleiben muss, dann dürfte sie heim für eine Zeit und dann wieder rein. Das würde insgesamt so 3-4 Monate gehen.
Wie lange bekommt man eigentlich die Infusion? Die ganzen 3 Wochen 24 Stunden? Oder jeden Tag mal was?
Hat jemand Erfahrung mit AML bei Menschen über 60?

Ist schon schön, wenn es so ein Forum gibt. Manchmal möchte man sich einfach etwas von der Seele reden, aber keinen nahen Verwandten damit belasten.

Danke fürs zuhören / lesen

Liebe Grüße
Bibiana

[Mitch]

Zitat von Bibiana

So, jetzt ist es seit Montag amtlich, meine Mama hat AML.

Ah Mist, dann wünsche ich Euch viel Glück und Kraft für die Therapie!

Zitat von Bibiana

Gestern habe ich Kopftücher bestellt für den Fall, dass die Haare ausgehen. Habe auch gleich ein paar peppige für mich mitbestellt, dann können meine Mum und ich Partnerlook gehen O.k. für sie dezente Farben.
Wenn ich ihr doch nur etwas abnehmen könnte.

Übrigens wird auch eine Perrücke bezahlt. Vielleicht mag Deine Mama das? Meine Frau hat immer gesagt "Wir haben doch nicht Fasching!" und lieber Kopftuch/Mütze getragen.

Zitat von Bibiana

Wie lange bekommt man eigentlich die Infusion? Die ganzen 3 Wochen 24 Stunden? Oder jeden Tag mal was?

Das hängt stark vom Therapieprotokoll ab. Manche Chemos kriegt man 3 Tage hintereinander. Dann gibt's welche die kriegt man eine Woche jeden 2. Tag usw. Da gibt's wirklich unterschiedlichste Sachen.

[Toertchen]

Hallo Bibiane,

erstmal tut es mir leider dass es Deine Mama auch erwischt hat.
Meine Mama hat im Juni 2009 im Alter von 61 Jahren die Diagnose AML FAB 4 bekommen.
Sie hat 3 Chemoblöcke dann eine Hochdosischemo und eine SZT bekommen.
Ihr gings die ganze Zeit eigentlich sehr gut.
Man kann auch in einem höheren Alter das Ganze gut überstehen.

Als Angehörige kann man einfach nur "da sein" und unterstützen.

Ich wünsch Deiner Mama ganz viel Glück!!!!

Zu Deiner Frage, meine Mama hat immer eine Woche lange Chemo bekommen.

Grüßle
Toertchen

[Bibiana]

Hallo ihr Beiden,

danke schön für die kraftspendenden Worte.

Über einen "Fiffi" haben wir uns noch gar nicht unterhalten.
Aber vielleicht steht meiner Mum ja eine Glatzhaarfrisur

Heute bekam meine Mama noch mal ein MRT und morgen ist Tag 1 der Chemo.
Sie bekommt 3 mal am Tag eine Infusion (oder wie man das nennt) für eine Woche. Sie muss dann insgesamt 3 Wochen im KH bleiben zur Kontrolle von Herz etc.
Die Adressen der Geschwister für eine SZT ist auch schon notiert.

Danke für die Hilfe und die Kraft

Mitch, für deine Frau und Toertchen für deine Mum weiterhin toi toi toi *überdieschulterspuck*

Liebe Grüße
Claudia

[Franzl]

Hallo Bibiana,

auch mit diesem Alter kann man die AML noch gut überwinden. Ich bekam sie mit 57 Jahren. Mittlerweile sind bei mir 12 Jahre vergangen, in denen es mir wieder sehr gut geht. Über den Verlauf meiner Behandlung berichtete ich bereits auf einem Beitrag in diesem Forum unter der Anfrage
"AML - wem geht es wieder gut"
Du kannst diese auf der 6. oder 7. Seite nachlesen.

Viel Erfolg bei der Behandlung und alles Gute wünscht Euch

Franz

[Bibiana]

Danke Franz, so was macht Mut.

Heute habe ich meine Mama besucht. Es ist Tag 4 der Chemo und ihr geht es gut, kein Erbrechen oder so. Sie ist psychisch sehr stark und kämpft, hat sich mit der Krankheit abgefunden und will!!!! wieder gesund werden.
Heute war ein chemofreier Tag, morgen dann wieder 3 mal täglich, dann wieder nur einmal.
Sie bekam heute Kochsalzlösung und Antibiotika. Wie genau sie wann was bekommt hätte ich mir notieren müssen, ein Kapitel für sich

Ich denke auch, dass sie in der Medizin Heidelberg sehr gut aufgehoben ist. Die Ärzte sehr nett, wie auch die Schwestern und Pfleger. Es wird sehr gut für sie gesorgt.

Ich bewundere meine Mama, wie stark sie ist, sie hat meinen vollen Respekt, wie auch ihr alle, die so einen Weg gehen oder gegangen seit.

Meine Mutter hat eine Krankheit, die zum Tod führen kann und wißt ihr, was sie sagt? Nein, woher Sie sagt doch tatsächlich, es gibt Krankheiten, die viel schlimmer sind.
Knaller, oder? Meine Mama, sooooo stark. Ich bin so stolz auf sie (und auch schon immer gewesen).

Ich hoffe, ihre Stimmung bleibt so.

Schönen Abend und genießt die Woche voll Sonnenschein

Liebe Grüße
Bibiana

[Claudia S.]

Hallo Bibiana,

es ist sehr gut das Deine Mama so stark ist, das ist wichtig. Man kann die AML wirklich schaffen. Ich selbst habe im Mai vor zwei Jahren die Diagnose AML bekommen. Meine ersten beiden Chemoblöcke habe ich in Mannheim bekommen. In Heidelberg habe ich die dritte Chemo zur Vorbereitung auf die Stammzellentransplantation bekommen und wirde dann auch dort transplantiert. Die Heidelberger Klinik kann ich nur empfehlen, ich habe mich dort sehr gut aufgehoben und betreut gefühlt. Auch jetzt gehe ich dort ja noch regelmäßig in die Ambulanz zu den ganzen Kontrolluntersuchungen.

Ich drücke Euch von ganzem Herzen die Daumen und denke an Euch. Wenn Du noch fragen hast, auch zur Klinik jederzeit gern.

LG
Claudia

[andile2412]

Hallo Bibiana!

Ich war vor genau 1 Jahr wegen AML in der Klink. Meine Zimmernachbarin hatte ebenfalls AML und war 65 Jahre alt. Sie hat Chemos, Antikörper und SZT bekommen, keine Bestrahlungen. Wir sind zusammen durch dick und dünn gegangen, haben zusammen gelacht und geheult. So haben wir es beide gemeinsam überstanden! Der Kontakt hält bis heute an und ihr geht es sehr gut (mir übrigens auch, bin allerdings "erst" 41 Jahre alt)!! Sie ist eine fitte und starke Frau, die ich immer bewundert habe...! Bin sehr froh, dass wir beide uns gefunden haben ...ich hätte keine bessere Bettnachbarin haben können !!

Alles Gute für deine Mama, LG andrea

[Toertchen]

Hallo Bibiana,

ich wollte mal fragen wie es deiner Mama geht? Wie gehts Dir? Wie kommst du mit der Krankheit klar?
Ich hab von Heidelberg schon so viel gutes gehört. Meine Mama war/ist in Karlsruhe.
Wenn ich deinen letzen Bericht durchlese dann erkenn ich da ganz arg meine Mama drin. Sie hat sich auch nicht unterkriegen lassen. Ich hätte das glaub ich nicht alles so weggesteckt wie meine Mama.

Ich drück euch weiterhin ganz dolle die Daumen

lg Claudi

[Bibiana]

Hallo Claudi, hallo Alle

meiner Mama geht es so lala, sie hat oft Fieber und heute Nacht wurde sie sogar in Fieber gelegt (ich weiß aber nicht warum und meine Mama fragt nicht).
Klar, sie ist körperlich sehr sehr schwach, sehr müde.

Morgen gehe ich sie besuchen und hoffe, dass ich mal einen Arzt sehe, den ich mal löchern kann. Wenn mein Vater dort ist und die Ärzte sind bei meiner Mutter, hört er wohl zu, versteht aber nichts, weil er sein Höhrgerät nicht an hat und die Docs zu leise reden (und er ist zu stolz was zu sagen... Männer...)
Gestern waren Arzt und Schwester bei meiner Mutter und haben mit ihr so erzählt und da dachte sie schon, dass sie den nächsten Morgen vielleicht nicht mehr erlebt.
Mein Vater hat seit letzer Woche einen Schnupfen und durfte Mama nicht besuchen. Mensch, ich dachte schon, er bekommt einen Nervenzusammenbruch. Er war total am Ende und fix und fertig. Er hat so geweint, dass er sie nicht besuchen kann. Ich war voll durch den Wind, ich wußte nicht, was ich machen soll. Jetzt ist es wieder besser und Montag geht er dann wieder zu seiner Frau

Bei mir ist es so, dass ich glaube, dass ich das Burn out Syndrom habe Bin müde, geschafft, meine Schmerzen (habe Fibromyalgie und Drepression) sind deutlich schlimmer geworden und ich bekomme nicht viel auf die Reihe. Gott sei dank habe ich einen ganz lieben und fürsorglichen Mann, der übrigens in Karlsruhe / Durlach aufgewachen ist, dort gelebt hat und noch dort arbeitet.

Und noch etwas, mein Echtname ist auch Claudia

Ich möchte mich mal noch erkundigen, wie es mit dem GdB bei AML aussieht. Hat da jemand etwas gemacht?

Wünsche euch allen einen schönen 1. Mai
Liebe Grüße
Claudia

[Toertchen]

Hallo Claudi

wie gehts Deiner Mama? Was macht das Fieber? Meine Mama hatte auch mal kurz Fieber nach der SZT aber das war ganz normal hat der Doc gesagt.

Wir (meine Schwerster, Ihr Mann und mein Freund) haben die Ärzte und Schwestern auch immer gelöchert mit Fragen. Sie haben schon gegrinst wenn wir wieder meinten; Wir haben da mal ne Frage....
Die waren aber alle immer ganz lieb und haben sich immer Zeit genommen. Ich wollte einfach alles wissen um alles zu verstehen. Das mach ich auch heute noch so. Geh jede Woche mit zur Kontrolle.

Wenns mit deinen Depris nicht besser wird dann hol dir Hilfe von Fachleuten. Kannst dich auch mal an Blut ev (ist zwar in der Nähe von karlsruhe) wenden. Die können dir bestimmt helfen was man als Angehörige machen kann.

Wir haben für meine Mama den Antrag auf Schwerbehinderung zuschicken lassen uns ausgefüllt. Sie ist jetzt von Anfang bis 2013 zu 100% behindert. Bei Leukämie ist das überhaupt kein Problem.

Sodele dann wünsch ich euch viel Glück weiterhin!!!!

Liebe Grüße
Claudi

[Bibiana]

Meine Tanten und mein Onkel wurden getestet wegen der Stammzelltransplantation.
Eine meiner Tanten passt zu 100 % das ist sooo geil, für den Fall, dass es benötigt wird.

Die heutige Biopsie am Brustbein (1. nach dem ersten Chemoblock) hat meine Mama gut überstanden.
Allerdings gehen jetzt die Haare so aus, dass sie wohl heute noch den Kopf rasiert bekommt.
Sie wird in den nächsten Tagen ein CT der Lunge bekommen wegen dem Fieber, welches sie immer noch hat. Ein Infekt wäre jetzt doof.

Auch ich hatte gestern ein Gespräch mit einer Ärztin. Sie hat sich sehr viel Zeit genommen und mir auch alles erklärt. Die Ärzte und das Pflegepersonal sind super nett und sehr fürsorglich.

Ich bin bei einer Psychotherapeutin in Behandlung und diese ist auch sehr verständnisvoll. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben.

So dann werde ich mich mal bei den Perückenmenschen informieren, auch möchte ich Augenbrauenpuder für Mama holen. Vielleicht ist das dann auch eine kleine Hilfe. Auch eine Schlafmütze braucht sie, sie ist sehr zugempfindlich.

Jetzt hoffen wir, dass der vorläufige Bericht der Schnelluntersuchung des Knochenmarks morgen positiv ausfällt.

Liebe Grüße
Claudia

[Toertchen]

Hallo Claudi,

freut mich dass deine Tante passt, dann habt ihr gleich einen Spender wenn ihr einen brauchen solltet.
Ich drück mal ganz dolle die Daumen dass sie in Remision ist!!!!

Lg Claudi