Rundherd

[sanne2]

Kann mir bitte irgend jemand weiterhelfen???
Mein Mann wurde am 29.8. an einem Rundherd in der Lunge operiert, Vorerkrankung war ein Liposarkom 2003.

Histologie sollte 5-7 Tage dauern, da kein Schnellschnitt bei so einer Sache gemacht wird, laut Professor.

Nun habe ich durch eine Bekannte, die in diesem Krankenhaus arbeitet, die Unterlagen meines Mannes ausdrucken lassen, da die zuständige Schwester es nicht so unbedingt wollte.

In dem histologischen Befund, der angeblich noch nicht da war, steht nun folgendes: Das Immunprofil entspricht dem vorbefundlich bekannten, pleural nachgewiesenen Adenokarzinom.

Es war kaum die Rede von einem Adenokarzinom, eher von einem Lipom.
Verunsichert bin ich nun dadurch, das dass Eingangsdatum der 10.08 2012 ist, mein Mann aber erst am 29.8 operiert wurde???

Auch stimmt die Fallzahl mit seiner Person nicht überein, sie ist unterschiedlich, was ja nicht sein kann.
Die Patientenidentifikationsnummer wiederum stimmt.

Leider ist an diesem Wochenende kein Thoraxchirurg im Hause, so das ich nicht fragen kann.

Ist es schon mal jemanden so ergangen und kann mir weiterhelfen?
Auch gibt es keine Telefonnummer für die Pathologie, sonst würde ich dort mal anrufen.

Hat man meinen Mann vielleicht verwechselt?
Es wäre schön und gruselig zugleich.

Hat jemand Ahnung?
Leider bin ich zur Zeit krankgeschrieben, sonst würde ich meine Ärzte mal fragen.

Vielen Dank schon einmal für das Lesen und für hoffentliche Antworten.

Liebe Grüße,
Sanne

[J.F.]

Hallo Sanne,

warum soll es das nicht geben. Ich hatte schon Bilder in meiner Akte, die mit dem Ort meiner Erkrankung so garnicht übereingestimmt haben (mein Hautkrebs ist im Gesicht, ich durfte mehrmals schon Bilder von Füssen und Zehen entdecken). Ich bin auch schon mit einer Akte innerhalb einer anderen Klinikabteilung hin und hergeschickt worden, die mit mir nichts, garnichts zu tun hatte. Was ich auch selber feststellen musste, nicht das jeweils damit befasste Personal. Oder das Schreiben an den Hausarzt wimmelte von sich total widersprüchlichen Diagnosepunkten. Deswegen, auch wenn es schwer fällt: Warten und nachhaken.

[sanne2]

Vielen lieben Dank J.F.!
Ich freue mich über jede Antwort, denn verständlicherweise liegen meine Nerven vollkommen blank.
Zumal mein Mann noch von nichts weiß und ich das Gefühl habe, ihn zu hintergehen. Ich habe soooo ein schlechtes Gewissen ihm gegenüber.

Das ist ja nicht so schön, dass auch bei dir einiges schief lief.
Das kommt von der Hektik in diesen Gesundheitsberufen, wie in jedem sonstigen Beruf auch.

Mich macht nur der Satz stutzig: Das Immunprofil entspricht dem vorbefundlich bekannten, pleural nachgewiesenen Adenokarzinom.

Von welchem Vorbefund schreiben die da?
Mein Mann hatte nur Verdacht auf...
Es gab keinen Vorbefund, außer eben die CT-Bilder.
Die Bronchioskopie war auch in Ordnung.

Und das Schreiben war eben vom 10.8.2012, mit seinem Namen, aber die OP war am 29.8.
Morgen werde ich darauf bestehen einen Arzt zu sprechen.
Hoffentlich geht das auch ohne Anwesenheit meines Mannes, damit er nicht auch noch verunsichert wird.

Viele Grüße und vielen Dank,
Sanne

Vor lauter Aufregung vergaß ich noch zu erwähnen, dass drei Pathologen indiesem Schreiben aufgeführt waren, u.a. in Kooperation mit Referenzzentrum für Gynäkopathologie ( mein Mann ist männlich).

In dem Schreiben steht:
Ein bronchopulmonaler Tumorursprung, wie auch eine Herkunft aus dem hepaticopankreatischen Gangsystem ist prinzipiell möglich, für ein OVARIALKARZINOM wäre die offenbar vorliegende Tumorausdehnung eher unwahrscheinlich.

Abschließende Diagnose:
Stanzzylinder mit Infiltration durch partiell nekrotisch alteriertes, hier mäßig differenziertes Adenokarzinom.

Schreibt man das mit dem Ovarialkarzinom immer automatisch?

[J.F.]

Liebe Sanne,

boshaft ausgedrückt : Das kommt davon, wenn man sich hinten herum etwas ausdrucken lässt .

Liebe Sanne, ich würde diesen Bericht zwar mitnehmen und dem Arzt zeigen, aber sei Dir auch sicher, dass die Dame, die da etwas ausgedruckt hat was sie mit Sicherheit nicht durfte, Ärger bekommt. Und bei den ganzen Informationen, die sooo garnicht zu Deinem Mann passen, abgesehen vom Namen, kannst / solltest Du davon ausgehen, dass sich beim Befundschreiben ein Zahlendreher in der Fallzahl eingeschlichen hat und leider nun die falschen Daten in das Schreiben Deines Mannes einkopiert wurde. Scheinbar ist dies der Schwester aufgefallen, deswegen auch die Weigerung das Schreiben auszudrucken. Es bringt nichts, Du wirst diese Nacht - ohne Deinen Mann da in Kenntnis zu setzen - irgendwie herum bekommen müssen.

Hoffen wir auf einen klassischen Zahlenteufel

[sanne2]

Nochmals danke JF!
Nein, die Dame die uns das Schreiben besorgte bekommt keinen Ärger, da ich ja selber im Krankenhaus arbeite und an die Informationen herangekommen wäre, wenn ich nicht gerade krankgeschrieben wäre.

So, nun haben wir die "schlafenden Hunde geweckt" nachdem wir Kopien aus der Krankenakte verlangten und diese nur durch den Prof. bekommen sollten.
Eben rief mich mein Mann an und erzählte mir, das der leitende Oberarzt bei ihm war.
Abends, um diese Zeit!
Angeblich hätten sie noch kein histologisches Ergebnis vorliegen, aber es wäre ein wachsender Tumor in seiner Lunge, also keine Vernarbung.
War ja doch mal vorsichtig ein Lipom genannt worden.

Am Dienstag wäre Tumorkonferenz und dann würde man ein weiteres Vorgehen besprechen.

Mein Mann fragte mich selber als vollkommener Laie, warum eine Tumorkonferenz ohne histologischen Befund?

Leider muss ich am Montag wieder arbeiten, obwohl auch ich ziemlich angeschlagen bin. Ständig unter Strom und völlig unkozentriert.
Montag soll dann wohl endgültig sein Ergebnis kommen.
Keine Ahnung, wie ich so konzentriert arbeiten soll, mit meinen Gedanken ständig bei meinem Mann.

Wenn ich den Arzt antreffen sollte, werde ich ihn erst einmal auf das Ausgangsdatum des histologischen Berichtes ansprechen, obwohl ich inzwischen denke, das es nur ein Versehen war.

Ich hoffe, ich nerve niemanden mit meinem Geschreibe.
Ich könnte echt heulen, aber damit ist uns auch nicht geholfen.

[J.F.]

Liebe Sanne,

wie kommst Du darauf, dass Du nervst . Wenn es Menschen gibt, die Deine Ängste kennen, dann doch viele von uns. Eigentlich alle

Wenn ein Tumor sich nicht erkennen lassen will (sprich gut- oder bösartig), aber bereits ein Vorgeschichte vorliegt, dann wird vorsichtig agiert. Auch ich habe eine lange Zeit das tumorboard beschäftigt. Wait & watch war dann angesagt. Und wenn dann noch ein Angehöriger einer Mitarbeiterin betroffen ist, ja dann weiß "man" ja, dass da Hintergrundinfos abgerufen werden können an die normale Patienten nicht herankommen. Also bitte nicht ganz verrückt machen, denn noch ist nichts entschieden. Und Du kannst davon ausgehen, dass extra wegen dem fauxpaus ein Arzt aktiviert wurde . Auch die können sich vorstellen, dass da Ängste hochkommen.

Das warten nicht unbedingt zu den Lieblingsbeschäftigung von uns allen gehört, nun, da brauche ich wohl nichts zu schreiben . Das Umgehen damit ist einer der Dinge, die man mit der Zeit lernt.

Und jetzt warten wir alle mit Euch. Und hoffen, dass die Lösung eine passable wird. Denn auch Empfehlungen von tumorboards können zurückrudernd ausfallen *daumendrück*

[sanne2]

Danke J.F.,
es tut gut sich hier auszutauschen!

Das Personal weißt nicht, dass ich in diesem Beruf arbeite, außerdem bin ich nicht in der Klinik beschäftigt, sondern in einer Klinik, die dieser Kette angehört.
Aber das ist ja auch alles sooo egal!!!
Wir möchten endlich ein Ergebnis, das kann sich hier ja jeder vorstellen.

Nachdem ich dann gestern bei dem Pflegepersonal die Thoraxdrainage angesprochen hatte, die ja eigentlich nur bis zu drei Tagen liegen bleiben sollte und ich es eben auch so kenne, dass sich am Wochenende kein Arzt dafür zuständig fühlt, wurde sie heute morgen gezogen.

Der Arzt sagte meinem Mann nochmals, das noch kein Befund vorliegt????, wahrscheinlich morgen erst, sollte er dann noch immer nicht vorliegen, kann er morgen entlassen werden und sein Fall wird Dienstag der Tumorkonferenz vorgestellt.
Mich würde wirklich mal interessieren welchen Befund ich hier vorliegen habe, mit dem Namen meines Mannes!!!

Bedeutet für mich, dass es nur etwas malignes sein kann, warum sonst Tumorkonferenz.

Schaun wir mal, was uns morgen erwartet.

[Martin 40]

hallo sanne,
bitte verzeih meine form, ich schreibe vom handy!
eure news lesen sich ja nicht so toll...ich hoffe u wünsche euch aus tiefstem herzen, das
wenigstens euer warten u vielleicht auch das bangen ein ende hat!
mein gott, neun jahre...EIN solitärer kleiner operierter rundherd, sanne bitte reihe dich
wieder bei platz für positive und erfreuliche nachrichten ein!
drück dir alles was ich habe!
alles liebe,
martin

[sanne2]

Mein Mann wurde gestern aus dem Krankenhaus entlassen.
Körperich geht es ihm trotz des Eingriffes recht gut.

Es wurde ihm gestern telefonisch mitgeteilt, dass es eine Metastase seines Sarkoms war.
Donnerstag haben wir ein Gespräch zwecks weiterer Vorgehensweise.

Heute habe ich meinem Mann von dem widersprüchlichen Befund erzählt, den ich erhalten habe.
Er ist dann mit all den Unterlagen zu seinem Hausarzt gefahren, der dann telefonisch alles hinterfragt hatte.

Der falsche Befund war dem Arzt bekannt, es wäre dort irgendwo ein Fehler unterlaufen.
Na denn! Irren ist menschlich, darf aber eigentlich in der Form nicht vorkommen.

Nun ist das jedenfalls geklärt, denn meine größte Angst war, dass mein Mann wegen eines falschen Befundes nicht die nötigen Behandlungen erhält.

Nun schauen wir mal, wie es weitergeht.
Die Metastase lag sehr dicht an der Pleura, dass wurde in dem histologischen Bericht, den wir nun erhalten haben, mehrmals erwähnt.

Viele Grüße,
Sanne

[willyt]

Hallo Sanne,

puh, nach so langer Zeit eine Metastase des Sarkoms?
Ich drücke euch beide Daumen, dass mit der OP auch wieder alles erledigt und geschafft ist!

Beste Grüße
Willy

[Suneiva]

Hallo liebe Sanne,
auch meine Daumen sind gedrückt, dass man die Metastase gut in den Griff gekommt.

Beim Nierenkrebs heißt es, dass die Aussichten dafür umso besser sind, je später die Metastase nach dem Primärtumor auftaucht.

Ich weiß nicht, ob das beim Sarkom auch gilt, aber ich wünsche deinem Mann alles Gute.

Liebe Grüße
Anke

[sanne2]

Danke Willy, Martin und Anke und an alle anderen,
für die guten Wünsche!

Wir sind noch nicht weiter.
Der histologische Befund wird noch nachbefundet und Ergebnisse liegen noch nicht vor.

Die Metastase ist von dem Sarkom, aber das Gewebestück von der Pleura hat eine erhöhte Zellaktivität gezeigt und wird somit nochmals untersucht.
Auch hat mein Mann mehrere weiße Herde in der Lunge, die während der Operation festgestellt wurden.

Das entnommene Gewebestück hat keine Malignität gezeigt, allerdings sehen die Onkologen das anders und hatten ein HRCT angeordnet, dessen Auswertung auch noch nicht vorlag.

Ich hoffe, dass wir nächste Woche endlich erfahren wie es weitergeht.
Dieses ewige Warten ist ja kaum noch auszuhalten.
Es muss doch endlich mal mit einer Therapie begonnen werden.

Viele Grüße,
Sanne

[sanne2]

Wir haben gute Nachrichten!
Das endgültige histologische Ergebnis liegt vor.
Die Metastase ist ja vernichtet und der Rest ist sauber.

Die Pleura zeigt keine Tumorzellen.
Die weißen Beläge in der Lunge, die als Verdacht auf Tumoraussaat beschrieben waren, ist eine Fibrose.

Mein Mann benötigt keine Chemo.
Es werden jetzt engmaschige Kontrollen laufen ( alle 2 Monate) um es weiter zu beobchten.

Der Professor benannte die Metastasengeschichte als einen kleinen Rückfall der Erkrankung nach 9 Jahren.
Er ist ganz optimistisch und wir auch.

Mein Mann möchte nun einen Psychoonkologen aufsuchen, da er wirklich sehr gelitten hat.
Ich finde die Idee sehr gut!

Liebe Grüße an alle,
Sanne

[angie fuerst]

Liebe Sanne,
wunderbar, diese Nachrichten. Ich freue mich so für euch beiden. Wir alle hier wissen, wie sehr uns und unsere Angehörigen diese Wartezeit auf das endgültige histologische Ergebnis belastet. Natürlich weiß ich aus eigener Erfahrung, dass eine engmaschige Nachsorge die Ängste nicht gerade "ruhig stellt". Auch ich habe in diesem Zusammenhang nur gute Erfahrungen während meiner psychoonkologischen Therapie gemacht. Meine Psychoonkologin und ich haben resourcenorientiert gearbeitet und davon profitiere ich bis heute.
Aber die engmaschigen Nachsorgen ermöglichen es eben auch jede kleinste Veränderung vorab festzustellen. Und ich achte z.B. bei der CT-Thorax immer darauf, dass es jedes Mal derselbe Radiologe ist, der die Untersuchung durchführt, mit mir bespricht und den Bericht danach schreibt. Er ist mein "Thorax-Spezi" und gehört damit auch zu meinem Nachsorgeteam.
Genießt diese guten Nachrichten und freut euch.
Ganz liebe Grüße von
Angie

[engel81]

Hallo Liebe Sanne:-)
Ich freue mich soooooooooo mit und für euch!!! Gott sei Dank:-)
Hab jetzt richtig Gänsehaut!
Genießt euer LEBEN..... Unsre Männer bleiben Gesund:-)

Bis Bald und alles alles Liebe.
Liebe Grüße
Sabrina