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  #16  
Alt 12.01.2019, 19:59
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Ich mag den Onkologen . Denn rosa Wölkchen gerede kann ich nicht leiden , denn ich bin ein Freund von Fakten .
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 2.6.2014

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  #17  
Alt 12.01.2019, 20:33
F.Dachs F.Dachs ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Hinsichtlich des Onkologen bin ich bei Henk. Ich bin auch Freund der Fakten und Fakt ist, es ist kein Rezidiv da.

Kopf hoch Carlton! Die Wahrscheinlichkeit, dass es nicht wieder kommt, bemisst sich auch in Prozenten. Die genaueste Prognose ist der Wetterbericht und nicht jede Unwettervorhersage trifft ein. Hast Du Dich schon einmal umgehört, ob es bei Euch eine Selbsthilfegruppe gibt?

Alle guten Wünsche!
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  #18  
Alt 13.01.2019, 00:29
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Ich melde mich auch noch mal zu dem Thema:

Eine Selbsthilfegruppe gibt es meinen Informationen nach nur in Köln, und die treffen sich nur einmal im Jahr.

Aber zu den Aussagen der Ärzte: Ich für mich höre liebe was Aufmunterndes als Aussagen zu einer Statistik. Letztere kann ich selbst recherchieren.

Meine Hausärztin z. B. war ziemlich überrascht von meiner Diagnose, die in der hausärztlichen Praxis nicht so häufig ist. Aber sie hat mich beruhigt, sie habe eine Patientin, die schon 3 Krebsdiagnosen und Therapien hinter sich gebracht habe ...

Der Leiter der chirurgischen Abteilung in der Klinik, in der ich operiert wurde, hat beim Vorgespräch gesagt: 'Frauen in Deutschland werden statistisch gesehen 84 Jahre alt, ich möchte sie so weit wie möglich dahin bringen'.

Ich für mich wünsche mir solche Aussagen von Medizinern. Das sind keine Versprechungen wie die von den Hokus-Pokus-Leuten, die mit ihren unbekannten Vitaminen und Magnetfeldern usw. abkassieren, aber auch nicht solche an Statistiken orientierte gefühllose Aussagen.

Und was henk und F.Sachs sagen, und auch was monika100 schon geschrieben hat, es gibt ein Vorher und ein Nachher. Bei mir ist es nach 11 Monaten nach OP nicht so furchtbar verschieden. Aber ich hatte auch keine Leberresektion. (Der chirurgische Leiter hat mir beim Vorgespräch erklärt, dass gerade auch die Leber bei der Heilung mitmachen muss. Also wenn Du da ein Stück weniger hast, könnte das sein, dass es einfach länger dauert. Meine Idee ...)

Ich hatte gestern das zweite Kontroll-CT. Keine Anzeichen von Rezidiv oder Metastasen. Was hab ich gezittert und Migräne und Bauchkrämpfe gehabt die letzten Wochen ... Ist heute weg, also bei mir spielt die Psyche schon eine Rolle (auch wenn ich alle paar Wochen zur Psychoonkologin gehe).

Ich weiß nicht, ob Du möchtest, dass Dir gesagt wird, es wird mit der Fitness besser (dazu ist mir noch eingefallen, dass Übertraining auch nicht gut ist, auch nicht bei völlig gesunden Menschen), oder ob Du Bestätigung für die Aussagen des Onkologen suchst.

Liebe Grüße,

Monika

Geändert von monika.f (13.01.2019 um 12:10 Uhr)
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  #19  
Alt 13.01.2019, 12:27
CarltonLeach CarltonLeach ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Zitat:
Zitat von henk39 Beitrag anzeigen
Erst einmal Glückwunsch zu Deiner negativen Kontrolluntersuchung!
Vielen Dank!
Zitat:
Zitat von henk39 Beitrag anzeigen
Deinen Onkologen würde ich auf den Mond schießen...
Er ist eigentlich ganz in Ordnung. Hat halt keinerlei Empathie. Kommt vermutlich durch den Job...
Zitat:
Zitat von henk39 Beitrag anzeigen
Ein Vergleich vorher/nachher ist toxisch!
Das muss ich noch lernen.
Zitat:
Zitat von Tinele Beitrag anzeigen
Ich mag den Onkologen. Denn rosa Wölkchen gerede kann ich nicht leiden, denn ich bin ein Freund von Fakten.
Ich komme auch gut mit ihm klar (s.o). Man muss aber auch ganz klar sagen, dass sich die Überlebensraten für Adenokarzinome des ösophagogastralen Übergangs in den letzten Jahren deutlich verbessert haben und nicht mehr den 20% entsprechen, die man im Internet liest.
Zitat:
Zitat von F.Dachs Beitrag anzeigen
Kopf hoch Carlton! Die Wahrscheinlichkeit, dass es nicht wieder kommt, bemisst sich auch in Prozenten. Die genaueste Prognose ist der Wetterbericht und nicht jede Unwettervorhersage trifft ein.
Das stimmt :-)!
Zitat:
Zitat von F.Dachs Beitrag anzeigen
Hast Du Dich schon einmal umgehört, ob es bei Euch eine Selbsthilfegruppe gibt?
Nehme an einer allgemeinen Krebs Selbsthilfegruppe teil. Tut mir ganz gut.
Zitat:
Zitat von monika.f Beitrag anzeigen
Ich melde mich auch noch mal zu dem Thema:
Aber zu den Aussagen der Ärzte: Ich für mich höre liebe was Aufmunterndes als Aussagen zu einer Statistik. Letztere kann ich selbst recherchieren.
Ich habe Physik und Mathematik studiert und mag Statistik. Mit der eigenen Recherche wird es schwierig, da man die meisten aktuellen Studien nicht unbedingt im Internet findet...
Zitat:
Zitat von monika.f Beitrag anzeigen
Aber ich hatte auch keine Leberresektion. (Der chirurgische Leiter hat mir beim Vorgespräch erklärt, dass gerade auch die Leber bei der Heilung mitmachen muss. Also wenn Du da ein Stück weniger hast, könnte das sein, dass es einfach länger dauert. Meine Idee ...)
Die Leber ist das einzige Organ, das sich regenerieren kann. Der bei mir entfernte Teil ist längst nachgewachsen...
Zitat:
Zitat von monika.f Beitrag anzeigen
Ich hatte gestern das zweite Kontroll-CT. Keine Anzeichen von Rezidiv oder Metastasen.
Super! Glückwunsch!
Zitat:
Zitat von monika.f Beitrag anzeigen
Ich weiß nicht, ob Du möchtest, dass Dir gesagt wird, es wird mit der Fitness besser (dazu ist mir noch eingefallen, dass Übertraining auch nicht gut ist, auch nicht bei völlig gesunden Menschen)
Meine ursprüngliche Frage war, ob man irgendwann wieder mit einer akzeptablen Lebensqualität rechnen kann. Ein Übertraining ist in meinem jetzigen Zustand überhaupt nicht möglich. Ich gehe jeden Tag 8-10km spazieren (flacher Weg, Steigungen packe ich nicht) und 2-3x die Woche in ein medizinisches Fitness Studio. Dort trainiere ich ungefähr auf dem Niveau eines 8 jährigen :-)
Zitat:
Zitat von monika.f Beitrag anzeigen
oder ob Du Bestätigung für die Aussagen des Onkologen suchst.
Dafür brauche ich keine Bestätigung. Habe einige aktuelle wissenschaftliche Veröffentlichungen zum Thema gelesen.
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  #20  
Alt 13.01.2019, 15:39
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Also ich finde 8 - 10 km spazieren - wenn auch ohne Steigungen - ehrlich gesagt schon sehr gut. Mein Mann läuft die nicht mal in 1 Jahr...

Allerdings verstehe ich auch, dass du vergleichst wie es vorher war und dann erscheint dir das "nicht gut genug"., davon musst du versuchen runterzukommen.
Mach was du kannst und hoff, dass es sich demnächst noch langsam verbessert. Gib dir Zeit, solange ist das alles noch nicht her bei dir.
Da braucht man vielleicht auch 2 - 3 Jahre.

Monika,
herzlichen Glückwunsch zu deinem guten Ergebnis.
Bauchschmerzen etc. vor den Untersuchungen, das kenn ich auch.
Schlichtweg Angst! Ist ja auch gut nachvollziehbar.

LG Monika
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  #21  
Alt 13.01.2019, 18:16
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Wenn die statistik nicht mehr stimmt ( die ja auch im Internet regelmässig aktualisiert wird ) wie sieht sie dann heute bei Stadium 3 oder 4 aus ? Kannst mir ja auch eine PN mit der Aussage deines Onkis schicken
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  #22  
Alt 13.01.2019, 18:55
henk39 henk39 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Die Überlebenszahlen aus den Studien (5-Jahre-Überlebenszeiten) beziehen sich auf die letzten 5 Jahre vor Erscheinen der Studie, und dann zähle noch mal die Zeit für die Veröffentlichung hinzu. Das bedeutet, eine Studie aus 2017 hat z. B. einen Beobachtungszeitraum von 2011-2016.
Dann stellt sich die Frage, wie groß war die Sterblichkeit schon direkt nach der Operation, wie gut die Qualität des chirurgischen Zentrums, wie die Erfahrung des Operateurs (mehr als die erforderlichen 10/Jahr), wie die Qualität der Radiochemotherapie und die Erfahrung der Durchführenden und wie die Konstitution/Vorerkrankungen der Studienteilnehmer (also im Vergleich zu jedem Einzelnen von uns Betroffenen). Verdammt viele unbekannte Variablen, deshalb heisst es ja auch Studie und nicht wissenschaftliches Gesetz....

Es aktualisiert nicht automatisch jemand die (Überlebens)zahlen, dieses wäre vielmehr Gegenstand einer Katamnese-Studie.
Die Medizin und die Behandlung entwickelt sich zum Glück weiter, u. A. auch die postoperative Versorgung auf der Intensivstation u. A..

Aus meiner Sicht hat die eigene Genesung viel mit Akzeptanz und verdammt viel eigener Arbeit zu tuen (sowohl physische als auch psychische).

Carlton, wenn ich lese, dass Du 8-10 km auf ebenem Gelände laufen kannst, dann freue Dich darüber und arbeite weiter....

Die SHG in Köln trifft sich alle 2 Monate in der Klinik.
Es gibt aber 1 x im Jahr einen Patiententag mit Betroffenen/Angehörigen und den in die Behandlung involvierten universitären Medizinern aus allen Fachgebieten, die den aktuellen Wissensstand der Behandlung und auch Ausblicke in der Forschung vorstellen. Es gibt jedes Mal viel Zeit für Fragen bzw. auch Möglichkeiten der direkten Kontaktaufnahme.
Der letzte Termin war im Oktober, d. h. im Oktober 2019 kommt der Nächste.

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Verdachtsdiagnose mit CT am 21/12/2015 in Newcastle, Australien, während einer längeren Reise in Ozeanien
Diagnostik Ende 12/15 nach Rückkehr nach Köln (T3, No, Mo, G2, Adenocarcinom am Übergang zum Magen)

1/16-2/16 Portanlage, ambulante Chemo (Cross-Schema) und Bestrahlung
3/2016 OP in der Uni Köln.
4/16-5/16 Reha in Bad Neuenahr
9/16 Port wieder raus....

Ende Juni 16 habe ich wieder gearbeitet mit reduzierter Stundenzahl als selbstständiger Arzt
Letzte Nachsorge 9/2018 war o. K.

Geändert von henk39 (13.01.2019 um 19:07 Uhr)
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  #23  
Alt 13.01.2019, 19:20
CarltonLeach CarltonLeach ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Henk hat das schon sehr gut beschrieben. Weitere prognostische Faktoren sind:

1. Grading (G1 ist besser als G2. G2 besser als G3)
2. Respondence auf die (vor der OP) erfolgte Chemotherapie
3. R0 Resektion
4. N0 Status bei OP

Prof. Al-Batran gibt 45% über alle Stadien hinweg an. Wobei Stadium 4 immer noch als infaust gilt. Jedoch gibt es auch hier (einige wenige) Langzeitüberlebende.
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  #24  
Alt 14.01.2019, 10:21
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Meinem Mann seine Mutter war 20 Jahre lang Krebskrank. Über die 5 Jahre hinaus hat sie es nie geschafft ( anderer Krebs) , deswegen bin ich etwas ängstlich zum Ende des Jahres hin ..... Aber noch ?! schaffe ich es mich nicht verrückt zu machen , ich hoffe dabei bleibt es .
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  #25  
Alt 14.01.2019, 15:12
Bea59 Bea59 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Hallo an alle,

so jetzt melde ich mich auch mal wieder um zu einigen Punkten meine Gedanken einzubringen.

- Statistiken – gebt nicht soviel auf Statistiken und wenn die Statistik sagt, dass man nur 10% Überlebenschance hat: warum soll man nicht zu diesen 10% dazugehören?

- 5 Jahres „Frist“ – die meisten Rezidive gibt es in den ersten beiden Jahren.

- Zustand nach der OP – es gibt ein Leben vor und eins nach der OP. Das danach wird nie mehr so sein wie das davor. Damit muss man sich abfinden. Meine OP war im Juni 2012. Bei mir verlief alles gut und ich bin drei Monate später wieder arbeiten (bin Apothekerin) gegangen, muss aber sagen, das erste Jahr war hart. Mir ging es oft schlecht, aber ich hab mich halt dann zusammengerissen und weitergemacht. Für mich war es wichtig, dass mein Leben wieder normal abläuft. Das mit dem Essen wird besser, nach einem Jahr konnte ich wieder (fast) alles essen. Der Gewichtsverlust ist geblieben. Hab heute auch noch oft Bauchweh und manchmal Säureattacken aber sonst geht’s mir prima. Mache Yoga und hab mir nen Hund angeschafft.

- Meine Tipps an euch: Gebt dem Krebs nicht so viel Raum in eurem Leben – genießt (soweit möglich) die „geschenkte“ Zeit, erfreut euch an Kleinigkeiten, macht Sachen die euch Spaß machen… Seit sechseinhalb Jahren schicke ich (nicht gläubig) jeden Morgen wenn ich aufwache ein Stoßgebet in den Himmel: Danke, dass ich noch lebe!!!

In diesem Sinne – alles Gute für euch

Bea
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  #26  
Alt 21.02.2019, 08:21
CarltonLeach CarltonLeach ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Hallo Zusammen,

ich möchte Euch ein Update zu meiner Situation geben: Es hat sich deutlich gebessert!

- Ich habe zwischenzeitlich angefangen Treppensteigen (jeden Tag 1.000 Stufen) zu trainieren und kann mittlerweile wieder 4 Stockwerke ohne Luftnot bewältigen.

- Das Fitness Training zeigt Wirkung: Ich kann die Gewichte kontinuierlich steigern und bin wieder etwas zu Kräften gekommen (ist jedoch noch ein weiter Weg).

- Essen: Ich kann wieder nahezu normale Portionen (ca. 80% der Menge vor OP) essen und auch die Verwertung funktioniert deutlich besser (Konnte 6 Kg seit Januar zunehmen). Ich esse 3 Haupt- und 2 Zwischenmahlzeiten und komme damit so auf 3.500 Kalorien pro Tag. Kreon habe ich abgesetzt - geht jetzt auch ohne wunderbar.

- Missempfindungen: Haben sich auch leicht gebessert, aber sind leider noch existent.

Nächste CT- und Blutkontrolle ist schon im März.

Grüße,
Carlton
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  #27  
Alt 21.02.2019, 17:06
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Ich find es so krass wie sich die Fälle unterscheiden . Mein Mann kann vom zunehmen träumen , wenn es nachts schön dunkel ist Und von Sport noch viel mehr . EIN mal Sport machen , in Uraltrentnertempo und Menge und er verliert sofort ein Kilo Gewicht . Deswegen musste er kündigen



Ich freue mich das es bei dir so bergauf geht !
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  #28  
Alt 22.02.2019, 07:57
CarltonLeach CarltonLeach ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Zitat:
Zitat von Tinele Beitrag anzeigen
Ich freue mich das es bei dir so bergauf geht !
Danke!

Zitat:
Zitat von Tinele Beitrag anzeigen
Mein Mann kann vom zunehmen träumen , wenn es nachts schön dunkel ist
Ich denke was Essen & Verwertung betrifft ist zum einen entscheidend wie gut der Chirurg sein Handwerk versteht und zum anderen ob bestrahlt wurde. Mein Onkologe hat mir mehrfach bestätigt, dass heutzutage bei Adenokarzinomen des Ösophagogastralen Übergangs Bestrahlung keine Rolle mehr spielt und die FLOT Chemo das Mittel der Wahl ist - Bin stets verwundert wenn ich lese, dass hier Patienten bestrahlt wurden/werden... Wendet Euch ans NCT!

Zitat:
Zitat von Tinele Beitrag anzeigen
Und von Sport noch viel mehr . EIN mal Sport machen , in Uraltrentnertempo und Menge und er verliert sofort ein Kilo Gewicht
Kraftaufbau geht nur mit eiserner Disziplin und in ganz kleinen Schritten. Man muss da konsequent dran bleiben und auch Rückschläge akzeptieren.
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  #29  
Alt 25.02.2019, 10:09
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Tinele Tinele ist offline
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Du musst wissen , daß sie seinen Tumor zwar als Adenokarzinom bezeichnet haben , aber schlussendlich nur weils für diesen Tumor keinen passenden Namen gibt . Er ist erst der Zweite in Tübingen gewesen , der so einen "Mischtumor " hatte . Das Ding war in mehreren Laboren , bevor überhaupt mal einer geschnallt hat was er vor sich hat
Folglich hieß es , daß sie damit natürlich keine Erfahrung haben und probieren müssen was hilft . Logischerweise nimmt man dann alles , ausserdem war Eile geboten , denn dem Ding konnte man beim wachsen zusehen

Und das vom Sport nix mehr wissen will , nachdem er schon mehrfach fast in Ohnmacht gefallen ist , weil es ihm den Helm dreht kann ich auch verstehen.

Nicht so einfach meinem Mann sein Fall .....
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  #30  
Alt 14.03.2019, 23:01
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Slowfox Slowfox ist offline
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Zitat:
Zitat von CarltonLeach Beitrag anzeigen
Die Atemnot habe ich mit meinem Onkologen besprochen: Er sagt sie resultiert aus dem Magenhochzug (die Speiseröhre wurde bei mir um ca. 9cm gekürzt), da der Magen jetzt bis in den Brustbereich reicht und es somit der Lunge an Platz fehlt, um sich voll zu entfalten. Ich bin daher sehr skeptisch, ob ich je wieder meine geliebten Sportarten (Ski, Tennis, Fußball) ausüben kann. Momentan bin ich meilenweit davon entfernt. Gleiches gilt leider für den beruflichen Wiedereinstieg...
Nach einer solchen OP hast du einen Behinderungsgrad von 100%. Der Magenhochzug beeinträchtigt die Atmung. Deshalb auch der "Schlauchmagenhochzug". Der nimmt der Lunge nicht die ganze Luft.
Die Schmerzen an der rechten Brustseite habe ich auch. Die haben die Rippen wie die Berserker nach oben gebogen um oben alles anzubauen. Denke, da ist was angebrochen, was immer noch schmerzt. OP genau 2 Jahre her.

LG Wolfgang

Ps. Habe gelesen, das es dir besser geht.
__________________
Immer weiter machen.

Geändert von Slowfox (14.03.2019 um 23:05 Uhr)
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