zweiterkrankung nach fast 7 jahren (BRCA 1)

[suze2]

ja, gerne hätte ich wieder geschrieben "alles okay" und ein bisschen gfeiert. nunja.
bei der magnetresonanz der brust wurde ein kleiner herd in der gesunden brust entdeckt, biopsiert und: grrrr.
alle "tumordaten" hab ich noch nicht, aber auf jeden fall sieht es nach G3 aus. dafür heute das CT (Computertomografie thorax abdomen) zum staging: okay.

tja, ich dachte ich komme davon, bin ja BRCA 1 trägerin - falsch gedacht.

jetzt muss ich wieder durch den mist waten, immerhin ist der herd sehr klein (4mm).

gibt es dinge, auf die ich achten muss? das frage ich jene, die in augsburg waren und vielleicht neues wissen mitgebracht haben. bezüglich platinchemo habe ich ja schon mal gelesen, dass dies gerade bei mutationsträgerinnen sinn macht.

geplant ist nun die mastektomie, ein aufbau kommt für mich nicht in frage.

so ein mist. ich dachte wirklich, ich habs jetzt geschafft, habe sogar mein meditationsbuch weitergeschenkt und wieder ganz normal gelebt, was sehr schön war.

alles liebe
suzie

[Jule66]

Hi Suzie,
so ein Mist aber auch
Es ist jetzt die Frage,ob Du Chemo bekommen sollst-ich denke mal,je nach Rezeptoren.
Wenn ja(also Chemo),würde ich fast zur neoadjuvanten Chemo tendieren,damit man sehen kann,ob sie auf den Tumor anspricht.Dr.W. aus Köln,der sich dem TN verschrieben hat,hat das noch mal ausdrücklich betont.
Aber warten wir erst mal die Rezeptoren ab,aber das können wir uns schon fast denken,wie die sind,gell
Das Ding ist super klein-so ätzend das ist,da wieder durch zu müssen-das wird nicht gestreut haben und ihm wird der Garaus gemacht werden!
Liebe Grüße,Jule

[Suli]

Liebe Suzie

Oh nein, was muss ich denn da lesen ...

Du bist mir virtuell ganz besonders nahe, da meine Mutter um die exakt genau gleiche Zeit wie du - im Frühling 2005 - ebenfalls G3 und TN - das ganze Prozedere durchgemacht hat. Ich habe mich immer sehr gefreut über deine jährlichen positiven Rückmeldungen jeweils im März und dir super stark die Daumen gedrückt.

Wenigstens ist das Ding sehr klein und hat GsD noch nicht allzu viel Schaden angerichtet. Auch die Leber ist okay und das ist schon mal sehr positiv.

Ich drücke dir von Herzen die Daumen und hoffe, dass du möglichst bald wieder aufatmen kannst und diesen unangenehmen Weg zurücklassen. Vorerst erreichen dich aber alle meine guten Genesungswünsche. Mach's gut - wir denken an dich.

Meine Mum hat am MI auch Gyn Check up inkl. US und 1 Woche später Onkologie. Man ist einfach immer super nervös vor solchen Termin. Ich glaube, ich lege ihr ebenfalls noch ein Lungenröntgen oder Thorax-CT nahe. Thorax ist auch schon wieder ein halbes Jahr her. Die Ärzte sind einfach spärlich mit Kontrollen. Beim Onkologen hat sie nur immer gründliche Befragung, abtasten und Blutkontrolle. Ansonsten 1x jährlich MRT Brust beidseits.

Viel Kraft und Zuversicht wünscht dir die
Suli

[PALO73]

Hallo Suzie ,

ach man ich musste gerad zweimal lesen , grosser Mist - nein
"kleiner" (4mm) Mist!!

Ich hab deine Beiträge gern verfolgt und gelesen ,hab gedacht so soll es
weitergehen , Jahr für Jahr , es tat mir in meiner akuten Anfangssituation (2008)gut,hat aufgemuntert und nun DAS!

Jetzt möcht ich dir ein kleines Stück Kraft zurückgeben und dir alles Gute für
den kommenden Weg wünschen !!

Alles Liebe von

PALO

[holiday1978]

Liebe Suzie,
was lese ich da
Es tut mir sehr leid...
Du warst immer optimistisch und hast mir vorgerechnet, wie gering das Risiko denn nun sei den Mistkerl wieder zu bekommen und nun das...
Meine Informationen hierzu waren andere und auch in Augsburg habe ich deutlich höhere Zahlen zu hören bekommen, auch dass du damals keinen G2, sondern doch eher einen G3 hattest ist wahrscheinlicher (der ki67 von 80% passt gar nicht zum G2)...aber das ist heute egal, du wurdest richtig behandelt mit Chemo und mehr ist ja bei triple negativ ja nicht drin.
Es tut mir leid, dass du das nochmal durchmachen musst. Platinchemo ist sicher eine sehr gute Option für BRCA-Betroffene...und nun fällt dir die Entscheidung etwas einfacher dich von den "Dingern" zu trennen.

Ich drücke dir alle Daumen und bin für dich da...hier und anderswo

Postbussi
Holi

[ängel]

Ach Suzie,
es tut mir so leid.
Da glaubt man wirklich, es ist alles vorbei und dann das!
Ich wünsch dir viel Kraft!

[Sim36]

Liebe Suze,

... was soll ich dir sagen... es tut mir unendlich Leid und ich schicke dir all meine Kraft und meine positive Gedanken!

Fühl dich ganz herzlich umarmt.

[Cora297]

Hallo Suze!

Erst mal drück ich Dich - bin auch gerade zwischen Diagnose und OP und weiß dass man das gebrauchen kann!

Ich habe auch das BRCA1 Gen und Jule hat mir den Link zu dieser Seite geschickt. Darf ich Dich mal ganz pers. fragen warum bei Dir kein Wiederaufbau in frage kommt? Ich soll nämlich auch gerade entscheiden welcher OP ich zustimme d.h. wie viel ich wegnehmen lasse. Währe an Deiner Meihnung sehr interessiert - und berichte bitte wie es Dir geht!
Ich drück für jeden von uns einen Daumen o.k.?

LG

Cora

[suze2]

guten abend cora!
danke, daumen drücken ist generell immer gut.
mir geht es sehr gemischt, berg und tal eben. ganz anders als beim ersten mal, wo ich nicht viel wusste.
zum aufbau: ich will keine schmerzen und keine irgndwie kompliziertere OP auf mich nehmen, mir "reicht" die ablatio-OP. und mir ist schon klar, dass "meine" brust eben "meine" ist. die ist unersetzbar (für mich). und narben hat man ja auch mit den "neuen".
hab dir auch eine PN geschrieben.

was hast du für eine genaue diagnose?

wie alt bist du?

alles liebe
ilse

[SonneSollScheinen]

Hallo Suze,

in meiner aktiven Zeit hier im Forum habe ich viel von Dir gelesen und Du hast mir in vielen Fällen Mut gemacht. Umso trauriger bin ich, das hier zu lesen. . Scheisse scheisse scheisse!

Ich bin jetzt auch wieder hier unterwegs... 4 1/2 Jahre nach Erstdiagnose... weil aus meiner gesunden Brustwarze Blut tropft (siehe meinen letzten Beitrag). Der Verdacht steht im Raum und ich werde wahnsinnig. Muss aber bis mindesten Mittwoch warten auf die Zyto, und selbst wenn die ohne Befund ist, bin ich noch nicht aus dem Schneider, da mehrer unklare Befunde in der Brust gefunden worden.

Ich frage mich...wie kann man das schaffen...eine zweite Therapie. Sie diese genauso aus wie die erste? Bei mir wäre es das gleiche wie bei Dir, der Befund ist diesmal auf der (ehemaligst?) gesunden Seite. Ist das dann kein Rezidiv? Wohl auch keine Metastase? So langsam gehen die Ärzte auch von mir von BRCA1 aus, ich habe aber bislang nicht testen lassen, weil ich Angst vor dem Ergebnis hatte...klar bereue ich das jetzt irgendwo, aber ich glaube ich hätte mir sowieso nicht prophylaktisch gesunde Organe herausnehmen lassen...ach..was weiss ich.

Mich würde interessieren, wie so eine Zweittherapie aussieht. Ich gehe jetzt einfach mal davon aus und glaube ganz fest daran, dass man trotzdem geheilt werden kann. Was anderes sprengt sowieso gerade meine Kraft.
Vor Samstag Nacht 00:15 war meine Welt noch in Ordnung.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Ich wiederhole mich, aber ich kann einfach nicht glauben, dass diese ganze Scheisse wieder anfängt! Bei Dir, beim Bergmädel...bei mir? Ich bin stinksauer, traurig und wütend.

Liebe Grüsse und eine dicke Umarmung,

Sonne

[suze2]

liebe petra, du hattest aber doch auch antihormontherapie, oder?

SONNE! liebe liebe sonne! NEIN, bei dir ist noch alles offen. und klar - kann mans ein zweites mal überleben. also davon gehe ich mal aus und daran versuche ich täglich fest zu gkauben. mache auch die simonton meditation, die mir beim ersten mal half, also die mich seelisch gestärkt hat.
aber es ist eben für mich auch das schlimmste die angst.

bei mir wird die zweite thrapie nicht so aussehen wie die erste, da man ja damals nicht wusste, das ich genträgerin bin. und bei mutationstträgerinnen spricht einiges für eine platinchemo. hm. hm. außerdem heißt es jetzt aben "ablation auf beiden seiten".

machst du jetzt einen gentest? wie sieht denn deine familiengeschichte aus? und wie war damals die tumorbiologie? kann mich jetzt nicht erinnern (tutleid)!

ja, meine welt war am 19. oktober noch wunderschön!
am 20. erfuhr ich vom ersten verdacht im MRT, dann nahm alles seinen lauf.

ich wünsch dir, petra, alles gute, und dir, sonne, dass es sich als harmlos rausstellt!

bussi
ilse (suzie)

[SonneSollScheinen]

Hallo Ihr Lieben,

danke für euere Antworten. Fühl mich ein bisschen so, als hätte ich Suze's Thread okkupiert, sorry .

Wenn es etwas bösartiges ist, dann weiss ich, dass ich Chemo bekommen werde. Ich bin noch nicht einmal 30 Jahre alt und der eine Befund ist schon 8mm (das "Papillom"), der andere Befund 5mm (die "Zyste"). Mit Anthrazyklinen kann man mir nicht mehr kommen, ich hatte die schon als Kind beim Knochenkrebs bekommen und das letzte Mal bin ich eben so unter der Grenze geblieben.

Euere Antworten helfen mir, mich mit der Sache auseinander zu setzen. Ich war noch nie der Typ, der bis zum histologischen Beweis des Gegenteils gesagt hat: ach, da wird schon nichts sein. Ich hab das auch schon ein bisschen mit meinem Partner durchgesprochen, das "was-ist-wenn"...wo bleiben wir wohnen, wie finanzieren wir uns...wer kann mich versorgen, wenn er nicht da ist und es mir schlecht geht...

Sandra, KI 5%, 5mmm und "nur" G2, das ist doch schon mal ein Lichtblick...immerhin hast Du da nicht noch in die vollen gegriffen!

Suze, Du hast nach meiner Tumorbiologie gefragt. Liest sich leider nicht so toll: G3, Her3neu pos., 3x2cm circa, mittelmässiges Ansprechen auf AHT.
Dafür hat die Chemo damals so gut gewirkt (neoadjuvant), dass nur noch tote Zellen bei der OP gefunden werden konnten. Derzeit nehme ich noch Tamoxifen...aber so ganz hab ich dem nie getraut bzw. auf die Wirksamkeit. Ich weiss nicht, ob ich jetzt einen Gentest mache. Ich glaube aber schon. Wenn es etwas bösartiges ist, soll ich sowieso beide Brüste komplett ausgeräumt bekommen, da ist für mich der Schritt zum Unterleib auch nicht mehr so gross, vor allen Dingen weil ich laut einem Messwert sowieso unfruchtbar bin.
In meiner Familie kommt gar kein Krebs vor. Nur meine Tante hat im Alter von über 65 Jahren einen BK Vorfall gehabt - OP, AHT, seither alles gut. Die beiden anderen Schwestern meines Vaters sowie alle Grossmütter und meine beiden älteren Schwestern sind nicht erkrankt. Da ich schon Knochenkrebs mit 12 Jahren hatte, dann Brustkrebs mit 24 geht man schon davon aus, dass ein Gendefekt vorliegt - allerdings nicht welcher (ob es das klassiche BRCA ist) und ich wäre wohl dann auch die erste Mutantin. Da ich keine Kinder habe, nicht so schlimm bzgl. Vererbung...deswegen hatte ich auch keinen "Familien"-Druck, das abklären zu lassen.

Das ist auch der Grund, warum ich nicht an ein Papillom glaube. Ich bin noch keine 30 und hatte schon 3x die Diagnose Krebs (Knochentumor hat auch gestreut) - wie soll ich daran glauben, dass es jetzt was anderes ist. Die Erfahrung spricht einfach gegen mich .

Danke fürs Zuhören und alles alles Gute für Euch, Suze, Sandra, Petra. Ich bin sehr gerührt, dass ihr trotz euerer eigenen Geschichten mir Mut macht und mit mir hofft, dass bei mir doch noch alles in Ordnung kommt. Das finde ich, ist wahre Grösse.

Euere Sonne

PS: Morgen um die Zeit sollte ich telefonisch von der Zyto gehört haben. Schon beim Gedanken daran klopft mein Herz bis zum Hals

[bergmädel]

Hallo Sonne,

SOLLTE es sich bei Dir um eine erneute BK-Erkrankung in der anderen Brust handeln, wäre das kein Rezidiv und keine Metastase, sondern eine Zweiterkrankung.
Nach allem, was ich bisher in zwei Brustzentren und bei einem niedergelassenem Onkologen dazu an Infos bekommen habe, hängt die weitere Behandlung von allen Merkmalen ab wie bei einer Ersterkrankung: Tumor- und Lymphstadium, Grading, Alter, Proliferationsrate, Hormon- und Her2-neu-Rezeptoren.
Sollte eine Chemotherapie angezeigt sein, werden allerdings keine Anthrazykline(EC, AC) mehr empfohlen, wenn man schonmal welche bekommen hat, wg. dem Risiko der Herzschädigung.
Mir wurden als Mittel der Wahl Taxane und Carboplatin empfohlen.
Im Gegensatz zu Suze ist bei mir noch nicht so klar, ob eine Chemo angezeigt ist oder nicht. Dafür sprechen mein immer noch junges aktuelles Erkrankungsalter(41), und der nur mässige Hormonscore von 6.
Günstiger scheinen das Grading G2, die Tumorgröße von nur 5 mm und ein ki67 von nur 5%.Wäre der Hormonscore höher, würde ich wohl mit einer AHT davon kommen. Die Entscheidung pro oder contra Chemo wird bei mir erst nach der OP und der endgültigen Histo fallen.

Thema OP: Mir rieten die Ärzte von einer erneuten brusterhaltenden OP dringend ab, das hätten sie auch ohne BRCA2-Testergebnis getan. In dem einen Brustzentrum wurde mir auch nahegelegt, das Brustdrüsengewebe nach einer Zweiterkrankung auch ohne positives Ergebnis beidseitig entfernen zu lassen.
Nach der Mastektomie wird alles entfernte Gewebe nochmal genau auf Krebszellen untersucht.

Bei mir wurde außerdem ein Re-Staging veranlasst, also erneuter Lungen,-Knochen,-Oberbauchcheck, um zu sehen, ob die Behandlungsoptionen mit oder ohne Metastasierung festgelegt werden müssen.

Liebe Sonne, ich kann sehr gut verstehen, dass Du große Angst hast. Außerdem ist im Moment für Dich der absolut schlimmste Ausnahmenzustand, finde ich, nämlich das Warten auf die Ergebnisse.
Ich habe hier noch was aus den letzten Wochen gefunden, schau mal rein:
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=52865
Da ist mit der Diagnose auf ein blutendes Papillom zwar auch keine absolute Entwarnung gefallen, aber vielleicht ist es ein kleiner Hinweis auf eine mögliche gutartige Veränderung.

Ich würd' mich echt freuen, wenn alles gut geht bei Dir.
Alles Liebe, Sandra

[bergmädel]

Liebes Esli,

freue mich riesig über die weiteren Befunde OB!

Wer einmal entwischt, kann auch zweimal entwischen. Und diesmal waren wir weitaus schneller.

Drück' Dich feste. Sandra

[KarinaW]

Zitat von bergmädel

Wer einmal entwischt, kann auch zweimal entwischen. Und diesmal waren wir weitaus schneller.

Wir???? Sage bloss, Bergmaedel, dich hat es auch wieder erwischt?????

Liebe Suze,
Ich bin schockiert über deine Nachricht. Wünsche dir alles Gute und gib dem Sch... Ding eines auf die Mütze

LG Karina