Rezidiv bei sekundärer AML

[ninchen]

So, hier bin ich wieder, mit dem neuesten Lagebericht vom Krankenhaus.

Also, Chris hatte eine gute Nacht, seit heute gar keine Krämpfe mehr und übergeben muss er sich nur noch alle paar Stunden. Schleimhäute haben sich verabschiedet, Kreislauf ist soweit stabil, Dialyse läuft, Lunge frei, Sauerstoffsättigung mit dem Schlauch in der Nase okay. Er hat Morphium anhängen und ist sehr müde und erschöpft, wirkt aber absolut zufrieden und entspannt. Ich war vorher während der morgendlichen Pflegerunde dabei und beim Beine waschen sagt der Pfleger: "Meine Güte, an dir is ja gar nix mehr dran." Chris probiert den Kopf zu heben und an sich runterzuschauen "Oh, isser jetzt abgefallen?" und grinst. Also die Stimmung ist auf jeden Fall gut. Die Ärzte sagen: "ernst, aber z.Zt. nicht kritisch."

Bei mir gehen die Gefühle auf und ab. Auf der einen Seite bin ich überglücklich, daß er noch am Leben ist, letzte Woche konnte man da ja zeitweise nicht mehr mit rechnen. Auf der anderen Seite ist es wie nach einem schlimmen Unwetter, der Sturm ist durch und nun sieht man das ganze Ausmaß der Schäden.
Sein Körper ist völlig am Ende, er wiegt keine 50kg mehr bei 1,90m. Hat also auch keinerlei Reserven mehr. Er kann sich weder alleine aufrichten, noch sich zur Seite drehen. Viel zu schwach dazu. Sprechen geht, strengt ihn aber sichtlich an. In den nächsten Tagen darf aber auch gar nichts kommen, das würde er nicht mehr schaffen. Er soll jetzt nochmal Stammzellen von mir bekommen, damit er besser durch die Aplasie kommt und außerdem könnten die Stammzellen auch evtl. noch vorhandene Blasten mit zurückdrängen.
Am Wochenende ist dann Punktion und von diesem Ergebnis hängt ab, ob diese Chemo ein Etappensieg auf dem Weg zur Transplantation war oder nur unnötiges Leiden. Ohne Remission ist definitiv nichts mehr zu machen, das sagen die Docs immer wieder sehr deutlich.

Also als Bilanz: Ich bin glücklich, daß Chris lebt, habe aber wahnsinnige Angst, vor dem, was kommen wird. Er muss sich so quälen, das darf doch nicht alles umsonst gewesen sein...

Vielen vielen Dank für eure Daumen und fürs "zuhören"! Ohne euch wäre ich glaub schon dem Wahnsinn zum Opfer gefallen.

Liebe Grüße von

Nina

[Ute08]

Liebe Nina,
schön, dass ihr trotz allem auch zusammen lachen könnt.
Das zeigt eigentlich, was ihr für starke Menschen seid.
Das Hoffen und Bangen geht fürchterlich an die Nieren,
aber hinterher werdet ihr sagen können, dass es sich gelohnt
hat.
Sei weiter für deinen Bruder da, das machst du ganz wunderbar.
So eine liebevolle Begleitung und Unterstützung wünsche ich jedem Erkrankten hier.
Aber pass auf dich auf. Denke auch mal an dich, so blöd wie sich das
jetzt anhört. Nehm abundzu ne Auszeit, in der du wieder Kraft schöpfen kannst.
Ich wünsche dir alles Liebe und einen Gruß an deinen starken Bruder
die Ute

[ninchen]

Liebe Sonja, liebe Ute,

vielen vielen Dank. Ich pass schon auf mich auf, macht euch da bitte keine Sorgen. Diese Aktion gestern war einfach dumm gelaufen, ausgerechnet auch noch in der Kirche, vor Publikum sozusagen.
Einer von Chris' Docs hat heute gemeint, dieses G-CSF, das ich gerade wegen den Stammzellen gespritzt bekomme, könnte auch mal auf den Kreislauf gehen. Aber übermorgen bin ich damit eh durch.
Meine Auszeit habe ich mit dem Hund beim Gassi gehen. Frische Luft macht den Kopf wieder etwas frei, das ist dann schon okay.

Ute, habe dir heute schon bei dir geschrieben. Nicht böse sein, bitte!

@Engelsschwingen: Sarah, sag mal piep, mach mir Sorgen!


So, geh nun wieder Chris ärgern. Damit er nicht auf die Idee kommt, in der Klinik wär's schöner als zuhause.

Bis dann!

Nina

[Ute08]

Auch von mir einen guten Beginn des neuen Tages
und alles Liebe für deinen Bruder!
Ich knuddle dich mal ganz vorsichtig und schicke dir
einen herzlichen Gruß
die Ute

[ninchen]

Guten Morgen,

war heute schon von 7.00 Uhr an 'ne gute Stunde bei Chris. Ist irgendwie nicht so wie gestern. Er war wohl die Nacht über immer wieder ziemlich unruhig, hat geträumt oder so. Und heute morgen hatte er richtig Schwierigkeiten die Konzentration zu halten, immer wieder die Augen zugefallen, mitten im Wort abgebrochen - ganz komisch. Außerdem hat er etwas erhöhte Temperatur. Wohl alles im grünen Bereich, schließlich wären die Blutwerte schon am sinken, aber alle 20 Minuten ist der OA reingekommen, hat ihn abgehört, sich den Ausdruck vom Herzmonitor angeschaut usw. DAS WAR GESTERN NICHT!
Hat nun um kurz nach 8.00 was zum schlafen bekommen, damit sich der Körper erholen kann. Vor Mittag brauch ich nicht zu kommen, solange wirkt das Medi mindestens.

Jetzt sitz ich hier und mal mir wieder einen Horror nach dem anderen aus.
Ach, Chris - gestern war's viel lustiger.

LG, Nina

[ninchen]

Hallo,

irgendwie ist heute alles seltsam.
Chris ist völlig platt, redet kaum, hat meistens die Augen zu, Temperatur jetzt bei 38,8 und alle 15-20 Minuten kommt ein Doc rein, abhören, Monitore kontrollieren usw.
Wenn ich nachfrage, heißt es immer "alles in Ordnung, Zelltief, alles im grünen Bereich". Aber die Gesichter sehen so ernst aus, mir wird immer mulmiger.
Chris schläft gerade wieder, wie fast den ganzen Tag schon. Nachher treffe ich mich nochmal mit meinem Vater in der Klinik. Dann erfahre ich hoffentlich mehr. So kann ich heute nacht jedenfalls nicht schlafen. Alles doof heute.

Schönen Abend euch!

Nina

[ninchen]

Verdacht auf virale Herzmuskelentzündung. Man könne nur abwarten.

Nina

[Ute08]

Liebes Ninchen,

mach dir nicht so viele Gedanken. Ich weiß, dass das kaum anders geht, aber auch du musst dich mal ausruhen und abschalten, denn du wirst noch viel Kraft auf eurem Weg brauchen.
Dass die Ärzte so oft zur Kontrolle kommen, ist einerseits beunruhigend, aber andererseits hat mir das auch immer ein gutes Gefühl vermittelt, weil ich wusste, dass alles unter Kontrolle und Mel in guten Händen ist.

Versuche das Positive zu sehen. Dass dein Bruder so müde ist, ist im Zelltief ja nicht ungewöhnlich. Wenn er dazu noch was zum Schlafen bekommen hat, muss er das vielleicht auch erst "ausschlafen". Außerdem ist Schlaf bekanntlich ja die beste Medizin.

Ich nehme dich mal vorsichtig virtuell in den Arm, wenn ich darf!
Ein lieber Gruß und eine ruhige Nacht
die Ute

[Ute08]

Hallo Ninchen,

während ich den vorhergehenden Eintrag geschrieben habe, hast du wohl das mit der Herzmuskelentzündung reingesetzt. Haben die Ärzte erklärt, was das bedeutet bzw. welche Folgen das haben kann?

Ich habe euch ganz feste in meinen Gedanken und hoffe, dass es Chris morgen früh schon besser geht und dass du etwas schlafen kannst.

[vintage]

liebe nina,

ich denke an chris und dich und wünsche chris,
dass er diese herzmuskelentzündung bewältigt.

ganz viel gute energie für ihn und dich, jana.

[Mondkuss23]

Guten Morgen Ninchen,

Ich hoffe du konnstes heute Nacht ein wenig schlafen und Kraft für den neuen Tag und Chris tanken.
Ich bin die ganze Zeit in Gedanken bei euch und drücke ganz fest die Daumen, dass Chris auch diese Hürde meistern wird.
LAss dich drücken

Lieben Gruß, Mondkuss

[Ute08]

Hallo Nina,
ich hoffe, der Tag ist einigermaßen in eurem Sinne gelaufen
und Chris hat sich wieder etwas erholt.

Dir einen lieben Gruß
ich denke an dich
Ute

[ninchen]

Hallo ihr lieben "An-uns-Denkerinnen",


sorry, aber hatte heute die Stammzellapherese und bin erst vor 'ner Stunde heim gekommen und jetzt fix und alle.
Chris geht's nicht so gut, aber die Docs haben es angeblich im Griff.
Berichte euch morgen - versprochen!

Gute Nacht - und vielen vielen Dank!!!!!!!!

Nina

[ninchen]

Guten Morgen,

leider auch heute keine supertollen Mega-News.
Chris geht es nicht besonders gut. Er ist völlig erschöpft, schläft sehr viel (z.T. mit Medis), EKG nicht in Ordnung (daher der Verdacht Herzmuskelentzündung), Leberwerte nicht so toll, Sauerstoffsättigung an der unteren Grenze, aber noch ohne Tubus. Das Zelltief ist richtig tief, die Niere hält sich Gottseidank mit Dialyse ganz gut und Sorgenkind Lunge ist bisher auch brav.
Wenn er wach ist, redet er ein paar Worte, ich krieg ein Lächeln und die Hand gestreichelt und soll von "draußen" erzählen. Aber man merkt einfach ganz deutlich, daß er todkrank ist. Ich hasse dieses Wort, das zieht einen total runter, aber es ist das einzige, das die Lage voll trifft.
Die Ärzte und auch mein Vater sagen, man muss die Situation aushalten. Das sei keine Sache, die innerhalb von ein paar Tagen geht, die Angst um ihn wird noch Monate bleiben, bis irgendwann nach der Transplantation. Ich soll mich bemühen, die Sache positiver zu sehen. Solange wir Angst um ihn haben können, ist nichts Endgültiges passiert.
Ach Mist, soviele von euch haben so etwas schon durch, aber mir fehlen irgendwie die" Heldengene". Hatte wohl Chris schon alle abgegriffen.

Melde mich heute abend oder morgen früh nochmal, mit diesem Stick stürzt mir heute ständig der Rechner ab. Muss heim ans Kabel.

Liebe Grüße von

Nina

[Mondkuss23]

Guten Morgen Nina,

Also so etwas mag ich gar nicht hören, dass Dir die "Heldengene" fehlen , denn sie fehlen Dir überhaupt nicht. Im Gegenteil: Du hast den Tod deiner Mutter verkraftet, bist momentan eine riesen große Unterstützung für deinen Bruder und kämpfst gemeinsam mit ihm um sein Leben.......Ich denke wenn du nicht so viele Heldengene mitbekommen hättest, dann könntest du die Situation momentan nicht durchstehen.
Du bist einfach super tapfer und meisterst alles sehr gut! Kannst wirklich stolz auf dich sein. Dein Bruder ist es bestimmt!

So und jetzt drücke ich weiterhin die Daumen, dass ihr diese Tief gut meistert und es bald wieder bergauf geht.

Lieben Gruß, Mondkuss