Nach fast 16 Jahren nun Metas

[Triangel]

Hallo,

ich konnte es kaum glauben, aber durch Beiträge hier im Forum wurde mir leider klar, dass es sowas wohl nicht selten gibt :-(

Bei meiner Mutter wurde vor fast 16 Jahren ein malignes Melanom festgestellt.
Sie ging damals erst Monate nachdem es schon geblutet hatte zum Hautarzt, der sie sofort einwies.

T4/N0 wurde damals diagnostiziert, sehr großflächige chirurgische Entfernung, keine Chemo, keine Bestrahlung, sehr schlechte Prognose.
Es gab aber keine Metastasen, Lymphknoten waren nicht beteiligt, nach dem chirurgischen Eingriff fielen die Tumormarker-Werte, nach nur wenigen Monaten gar nicht mehr nachweisbar.
Für uns alle ein nahezu unfassbar glücklicher Verlauf.

Seitdem war in all den Jahren die jährliche Nachsorge unauffällig, vor zwei Wochen aber Anstieg des Tumormarkers S-100, sofort CTG, MRT usw.
Diagnose: Metas in Lunge und Leber, fraglich auch im Gehirn.

Sofortige Chemo mit Zelboraf, darauf jedoch schwere allergische Reaktion, Umstellung auf Dacarbacin (1x Woche als Infusion).

Meine Frage nun:
Als wie aggressiv sind diese Metas anzusehen, die nach erst fast 16 Jahren aufgetreten sind?
Auf was müssen wir uns realistisch einstellen?

Liebe Grüße, Triangel

[babs_Tirol]

Hallo Triangel,

tut mir leid mit deiner Mutter.

Ich selbst leide seit 2003 an der Melanomerkrankung.
Ab 2006 hatte ich dann Metastasen.
Mittlerweile nach Lebermetastasen bin ich 5 1/2 Jahre Metastasenfrei.

Da ich häufig mit anderen Melanompatienten in der Klinik ins Gespräch kam, weiß ich auch, dass die Metastasen sehr viele Jahre später kommen können.
Habe von einer Frau gehört nach 15 Jahren, ein Arzt berichtete sogar nach 30 Jahren kann es zu Metastasen kommen.
Man kann auch dann überleben.

Im Falle deiner Mutter glaube ich wenn es Hirnmetastasen gibt, dass die Dacarbazin Therapie nicht hilft.
Fotemustin spricht auch auf Hirnmetas und Lebermetas an.
Temodal als Tabletten-Chemo wäre auch eine Option.

Würde mich mit den behandelnden Ärzten in Verbindung setzen und nach weiteren Optionen fragen. Es gibt ja in den letzten Jahren viele neue Therapien, meine Therapien sind eventuell überholt.

Melde dich wieder!


Alles erdenklich Gute für deine Mutter

LG
-babs_Tirol-

[Triangel]

Hallo Babs,

vielen Dank für deine Antwort.

Habe mal nach Fotemustin gegoogelt, aber das scheint keine so übliche Chemo zu sein.
Wäre Fotemustin denn bei Lunge-Leber-u. Gehirn-Metas angezeigt?

Was mag es für Gründe geben, dass es eher weniger angewendet wird?
Hohe Nebenwirkungen?

Wie schön, dass du seit über 5 Jahren frei von Metas bist :-)

Liebe Grüße, Triangel

[babs_Tirol]

Hallo Triangel,

das Fotemustin hatte bei mir bei den Leber- und multiplen Lymphknotenmetastasen geholfen. Ausserdem überwindet es die Blut-Hirnschranke und kann auch bei Hirnmetastasen angewendet werden.

Ich hatte ausser Übelkeit keine weiteren Nebenwirkungen.
Haare sind lediglich dünner geworden.

Fotemustin ist auf jeden Fall für Melanomerkrankungen zugelassen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Fotemustin

Ich hatte Damals danach gefragt und habe es dann auch bekommen.
Solltet ihr vielleicht auch machen.

Alles erdenklich Gute
-babs_Tirol-

[Triangel]

Hallo,

ab nächster Woche soll es nun Yervoy und kein Dacarbacin geben.

Ist Yervoy denn überhaupt eine "richtige" Chemo?

Könnte man das nicht mit Dacarbacin oder Fotemustin kombinieren um sozusagen auf "Nummer Sicher" zu gehen?

Klar könnte man auch die behandelnden Ärzte fragen, aber die sind ja meist wenig begeistert, wenn die medizinischen Laien mit ihren aus den Inernet-Recherchen zusammengestrickten Fragen ankommen...

Liebe Grüße, Triangel

[wildcat2505]

danke babs für den Hinweis, habs mir gleich aufgeschrieben und beim nächsten Staging wird danach gefragt...mehr als ein "nein" kann ja nicht kommen.
Mein Mann hat ja Leber-, Lungen-, Hirn- und multiple LK-Metas. Vielleicht ist das ja noch eine zusätzliche Möglichkeit zu Zelboraf.
Aber trotzdem ist jetzt erstmal Daumendrücken angesagt, dass die LK-Metas mit der Bestrahlung verschwinden, morgen gibts dann zusätzlich noch eine einmaligen Ganzkopfbestrahlung mit 20Gy.

[babs_Tirol]

Hallo Triangel,

Yervoy mit dem Wirkstoff Ipilimumab ist eine
Anti-CTLA4-Antikörper-Therapie, die meist eingesetzt wird wenn herkömmliche Chemotherapien wahrscheinlich nicht mehr helfen.
In diesem Thread wurde u.A.schon darüber geschrieben:

http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=56017

Hier noch weitere Informationslinks:
http://www.aerzteblatt.de/archiv/111...das-Ueberleben

http://haematologie-onkologie.univer...orzentrum-wien

http://www.gesundheitsinformation.de...oy.925.de.html


Berichte weiter.
Die Daumen sind gedrückt!

LG
-babs_Tirol-

[Triangel]

Hallo Babs,

danke für die Links, ich hatte auch schon selber mal recherchiert, bin aber mit der Materie noch längst nicht so vertraut wie du.

Was ich über Ipilimumab gelesen habe... um es mal vorsichtig zu formulieren... ich habe da gewisse Schwierigkeiten mit der Verhältnismäßigkeit.

Meine Mutter hat Stadium IV, Metas in der ganzen Lunge bis zu einer Größe von 4mm, dazu Leber-Metas und fraglich auch Gehirn-Metas (MRT steht noch aus, weil sie das Kontrastmittel nicht verträgt).

Sie ist rappeldürr geworden, trotzdem putzmunter und agil, kann lange stramme Spaziergänge machen usw.

Das objektive und subjektive Krankheitsbild ist also alles andere als konform.

Meine Sorge nun:

Das Ipilimumab soll ja Lebenszeit verlängern, hat aber oft enorme Nebenwirkungen.

Böse gefragt, warum zwei Monate mehr, wenn sie durch die Nebenwirkungen völlig geschwächt im Bett liegt?

Der Krebs bringt sie vielleicht erst in etlichen Monaten zum Liegen, das Ipilimumab aber vielleicht schon nächste Woche. Ein so dünner Körper hat doch bestimmt nicht mehr viele Widerstandskräfte, oder?

Da meine Mutter voller Optimismus daran glaubt, mit Ipilimumab den Krebs gar besiegen zu können, spreche ich mit ihr aber nicht über meine Gedanken.

Liebe Grüße, Triangel

[Kimya]

Hallo Triangel,

ich bin auch Stage IV Pateint, mit Leber-, Lungen- und Hirnmetas. Bislang beeintraechtigen diese mich nicht, habe Ganzhirnbestrahlung bekommen und auch zwei Yervoy Infusionen hinter mir. Es geht mir dabei gut, es ist nicht so, dass ich massiv an Lebensqualitaet verloren haette.
Ich drücke Deiner Mutter die Daumen, dass sie das Ipilimumab auch gut vertraegt. Es gibt durchaus Patienten, deren Leben um Jahre verlaengert wurde.
Lg
Kimya

[babs_Tirol]

Zitat aus:
http://haematologie-onkologie.univer...orzentrum-wien

Einige Patienten profitieren nun bereits seit über 5 Jahren von der Behandlung.


@ Triangel Wie alt ist denn deine Mutter?

@ Kyma
Drücke dir auf jeden Fall die Daumen für ein gutes Ansprechen der Ipilimumab-Therapie. Im Österreichischen Link oben soll es ja Patienten geben, die schon 5 Jahre danach leben.

Alles erdenklich Gute
wünscht
-babs_Tirol-

[Kimya]

Hallo Ihr Lieben,
danke schön an Babs. So sehe ich das auch, man muss versuchen nach Vorne zu schauen und nicht die Tage zu zaehlen...
Ich möchte (natürlich wie jeder andere auch) zu denen gehören, die lange davon profitieren :-)
Also Kopf hoch
Schöne Adventstage
Kimya

[Triangel]

Hallo,

ich wünsche allen, schöne Weihnachtsfeiertage gehabt zu haben.

Die erste Ipilimumab-Infusion ist gelaufen, meine Mutter hat es (bis auf ein bisschen Frieren in den ersten Stunden) gut vertragen.

Damit ihr aber auch nicht schlecht wird, hat sie wenig gegessen. Und das, wo sie sowieso nur noch "Haut und Knochen" ist.
Wenn ich sie auf hochkalorische Nahrung anspreche, dann sagt sie, doch, doch, sie esse genug.
Das ist irgendwie so ein Thema, ich habe manchmal den Eindruck, sie will genug essen, tut es dann aber doch nicht.


Viele Grüße,
Triangel

[Triangel]

Hallo,

meine Mutter bekommt ja zur Zeit Chemo mit Ipilimumab.

Wegen nächtlicher Wadenkrämpfe nimmt sie schon des längeren Magnesium.

Ich habe sie gebeten, dies bei den Onkologen mal anzusprechen, fürchte aber, dass sie es "vergisst".

Daher meine Frage hier im Forum, ob Magnesium während Ipilimumab-Chemo kritisch sein könnte?

Viele Grüße und allen einen guten Start in das neue Jahr, ich wünsche Euch allen viel Kraft und Energie und das möglichst viele Eurer großen und kleinen Wünsche in Erfüllung gehen mögen

Triangel

[Triangel]

Hallo und kleines update:
Auch die zweite Yervoy-Infusion (Ipilimumab) wurde gut und ohne NW vertragen.

Zu meiner letzten Frage meinten die Ärzte, dass Magnesium-Einnahme bei Yervoy unbedenklich sei.

@Kimya:
Hast du ingesamt nur zwei Yervoy-Infusionen bekommen oder inzwischen mehr?
Ich habe mich gefreut zu lesen, dass du das auch gut vertragen hast.
Ich wünsche dir sehr und drücke dir feste Däumchen, dass du zu denen gehörst, die ganz, ganz lange davon profitieren!

Liebe Grüße, Triangel

[Triangel]

Hallo,

inzwischen ist die dritte Yervoy-Infusion (Ipilimumab) gelaufen und auch wieder ohne Nebenwirkungen.

Im Internet sind zum Teil recht heftige NW beschrieben, daher freuen wir uns, dass es so glimpflich abgeht.

Nächste Woche ist ein Kontroll-MRT angesagt und wir hoffen nun natürlich sehr, dass diese Infusionen auch angeschlagen haben.
Wobei ich hier wiederum im Internet gelesen habe, dass es manchmal erst eine Erstverschlimmerung gibt und nach zwölf Wochen dann die Heilung beginnt.

Meine Mutter ist weiterhin in einem guten Allgemeinzustand, allerdings ist sie sehr dünn. Ich habe da ein bisschen Sorge, dass nicht mehr allzuviel "Spielraum" ist.

Für heute viele Grüße,
Triangel