Nach fast 16 Jahren nun Metas

[Triangel]

Hallo an_na,
hallo Zottie,

vielen Dank für Eure Antworten.

Zottie, bei dem Arztgepräch hieß es, nun kommt nur noch Cisplatin in Frage.
Das war der behandelnde Chirurg, der auch bei den Operationen dabei war.

Jetzt geht die Behandlung in der Onkologie weiter, wir haben den uns mitgegebenen Arztbrief geöffnet und da stand "best supportive care" unter DTIC.

Ja, ich hatte auch schon im Internet gesehen, dass dies dann gar nicht Cisplatin, sondern Dacarbazin ist.

Eigentlich müsste ich die Ärzte mal darauf ansprechen, allerdings haben gerade im Moment die Beschwerden bei meiner Mutter etwas Ebbe, also, es geht ihr nicht gut, sie ist schwach und elend, aber eben kein Durchfall, kein Erbrechen, keine Schmerzen unter der jetzigen Dosierung und ist über diesen Zustand im Moment sehr froh.
Ich schätze mal, sie wiegt ca. 45 kg bei knapp 170 cm und ich weiß nicht, wo da noch Kapazität sein soll, auch bei der kleinsten Nebenwirkung nicht schon das Ende zu haben.

Liebe Grüße, dir und allen anderen hier nur die allerbesten Wünsche,

Triangel

[babs_Tirol]

Hallo Triangel,

tut mir leid mit deiner Mutter.
Bei deiner vorletzten Meldung meinte ich schon, du hättest dich verschrieben mit DTIC.
Dacarbazin hat eigentlich das gleiche Ansprechen wie Verufanib - allerdings soll laut Studien das Ansprechen bei Vemurafenib besser gewesen sein.
http://de.wikipedia.org/wiki/Dacarbazin
Fragt doch mal nach einer Chemo mit Fotemustin, es ist ebenfalls ein Nitroharnstoff wie Dacarbazin kann aber zusätzlich noch die Liquor (Blut-Hirn-Schranke, Blut-Liquor-Schranke) überwinden.
http://de.wikipedia.org/wiki/Fotemustin
Ich hatte 2006 - 12 x Chemo mit Dacarbazin 1000 mg bei Lymphknotenmetastasen hat es hervorragend geholfen - allerdings bekam ich dann Lebermetastasen - danach erhielt ich dann Fotemustin im Jahr 2007/2008.

Wegen der Gewichtsabnahmen sollte deine Mutter nach Nahrungsergänzungen ( Astronautennahrung) fragen.

Alles erdenklich Gute für deine Mutter
-babs_Tirol-

[Triangel]

Hallo Babs,

es ist immer wieder eine große Hoffnung, deine Geschichte zu lesen, wenn es doch nur bei vielen anderen auch so gut ausginge.
Es ist sehr bewundernswert, wie du dich durchgekämpft hast, eine richtige Kämpferin.

Über das Fotemustin hatte ich schon mal im Internet gesucht und gelesen, auch auf einen Hinweis von dir.
Meine Mutter ist aber so instabil, dass ich fürchte, selbst ein bisschen Schnupfen würde sie jetzt nicht mehr verkraften, geschweige denn, was an Nebenwirkungen möglich ist.

Nach dem Lesen vieler Threads beschleicht mich manchmal der Eindruck, je kränker der Patient ist, umso erbarmungsloser schlägt die Chemo mit den Nebenwirkungen zu :-(

Wegen der Astronautennahrung:

Sie bekam eine zeitlang einen 2 Liter Beutel mit weißlicher, hochkalorischer Substanz über Infusion.
Dann Fresubin Energy Trinkfläschchen.
Das ging dann aber nicht mehr wegen irgendwelcher Darmproblematik.
Sie hat wegen dem hoch entzündeten und angeschwollenem Darm inzwischen Gerinnungsstörungen und ein Stoma.

Im Moment isst sie ganz tapfer mehrere Snacks am Tag und vor allem ihr warmes Mittagessen, auch wenn man merkt, dass ihr das nicht leicht fällt.

Viele liebe Grüße und weiterhin alles, alles Gute für dich

Triangel

[Triangel]

Hallo an alle Mitleser,

hier nun mal wieder ein aktueller Stand:

Seit gut einer Woche ist meine Mutter nicht mehr in der Klinik.
Kein Antibiotika mehr, kein Cortison mehr und vor allem keine Chemo mehr (gegen ärztlichen Rat).

Es hat sich innerhalb von wenigen Tagen viel getan, sie kann schon wieder mit Unterstützung kleine Spaziergänge unternehmen, isst weitgehend normal, wenn auch keine großen Portionen, kaum Schmerzen, alles im allem fühlt sie sich subjektiv wohl.

Ich weiß, dass dies alles geschenkte Zeit ist und bin auch nicht naiv zu denken, so geht es nun wer weiß wie lange weiter.

Aber wie gesagt, meine Mutter fühlt sich wohl, schaut optimistisch nach vorne, ist guter Laune, interessiert, führt kurzweilige Gespräche.

Und darum geht es doch: Lebensqualität.

Wir versuchen nun, möglichst viel und möglichst schöne Zeit mit ihr zu verbringen, der nächste Rückschlag kommt bestimmt.
Aber an den denken wir jetzt nicht, denn der kommt sowieso früher als gewünscht und dann ist es immer noch rechtzeitig, sich dann damit auseinanderzusetzen.

Ich wünsche allen hier, den Betroffenen und den betroffenen Angehörigen, auch eine gute neue Woche, mit ganz viel Lichtblicken und keinen Rückschlägen.

Herzliche Grüße,
Triangel

[Roswitha]

Hallo Triangel,
es ist so schön zu hören, dass sich deine Mutti nach diesem Horrorverlauf der letzten Wochen einigermaßen erholt hat. Das sonnige Wetter und die warmen Temperaturen verhelfen ihr bestimmt dazu, dass sie wieder zu Kräften kommt. Geniest die Spaziergänge mit ihr.Ich wünsche dass ihr noch eine lange Zeit miteinander verbringen könnt.
Danke nochmal für deine Informationen und schreibe wieder einmal wie es euch geht.
Alles Gute Roswitha

[papillon0110]

Hi (nochmal)
hab deinen Beitrag jetzt erst gelesen (deine PN ja schon früher ). Ich sag nur : Dito und ich freu mich sehr, dass es Deiner Mama genau wie meiner wieder besser geht und sie auch guter Laune ist. Echt Wahnsinn, wieviele Parallelen die beiden haben. Wenn es meiner Mama gut geht, geht es mir auch gut und hoffen wir fest, dass es lange wie irgendwie geht, noch so bleibt.
Gglb Gruß
Yv.

[Triangel]

Hallo Ihr Lieben,

viel hat sich zu meinem letzten Beitrag nicht geändert, aber dennoch mal wieder ein kleines update ;-)

Vor nun drei Monaten musste nach zuerst Zelboraf, dann auch Yervoy wegen heftigster Nebenwirkungen eingestellt werden (wie ich inzwischen gehört habe, sind das offenbar auch Chemos, allerdings keine Zytostatika/Zellgifte).

Vor gut fünf Wochen fiel die Entscheidung, keine weitere Chemo mehr machen zu wollen, die Ärzte hatten zu Dacarbazin geraten.
Wir wollten aber keine weiteren Nebenwirkungen mehr riskieren, da auch meine Mutter das Gefühl hatte, diese nicht mehr zu überleben.

Es geht weiter bergauf :-)
Sie nimmt im Moment nichts, auch Schmerzmittel sind nicht erforderlich :-)
Ihr Zustand kräftigt sich, nur mit dem Zunehmen tut sie sich noch schwer.

Sie kann alleine kleine Runden durch den nahen Park drehen(vor einigen Wochen konnte sie kaum selbstständig stehen...).
Sie bewältigt ihren Alltag, beim Einkaufen, Essen zubereiten, große Wäsche usw. natürlich mit Unterstützung.

Wir hoffen sehr, dass dieser Zustand noch ganz, ganz lange anhält.
Gleichwohl wissen wir, wie schnell sich der Wind drehen kann, deshalb sind wir für jeden guten Tag dankbar.

Allen hier die besten Wünsche und bis bald mal wieder,
Triangel

[Triangel]

Hallo in die Runde,

meine Mutter war inzwischen bei ihrem Hausarzt, weil sie ein Rezept für die Stoma-Sachen brauchte.

Der Arzt hat die Ablehnung weiterer Chemo akzeptiert, dann Blut abgenommen und mit dem ultraschall nach den Metas geschaut.
Die Metas scheinen auf den groben Blick hin unverändert, jedenfalls nicht so, dass sie zum jetzigen Zeitpunkt Beschwerden machen könnten.
Da ja eh keine Chemo in Frage kommt, wurde dann auf genauere Untersuchungen (z.B. MRT) verzichtet.

Meine Mutter wird jeden Tag ein kleines Stückchen kräftiger, unverdrossen hat sie ihre Spaziergänge wieder aufgenommen, kleinere Einkäufe, manchmal "vergisst" sie dabei sogar ihren Rollator mitzunehmen ;-)

Unvorstellbar eigentlich... es sah schon so rabenschwarz aus und nun schon soviele schöne Wochen.

Ich hoffe, damit auch anderen Mut machen zu können, die mit der Diagnose "Endstadium" belastet sind.

Alles Liebe und Gute und viele Grüße
Triangel

[Triangel]

Hallo an alle,

nun sind inzwischen fast zwei Monate ins Land gezogen und meine Mutter ist weiter stabil :-)

Sie unternimmt Städtereisen, meistert ihren Alltag wieder alleine.

In Behandlung ist sie nur bei ihrem "Hausarzt" und einem Hautarzt, sie nimmt weiterhin keine Medikamente.

Die Sonographie-Befunde zeigen fast "überall" Metastasen, nur in den Knochen scheint nichts zu sein.

Was ich fragen möchte:
Sie hat viele Leber-Metas, diese Metas sollen auch Satelliten gebildet haben, auf jeden Fall sind die Leber-Metas bis 9 cm groß und man hatte ihr ja alleine deswegen schon im März gesagt, sie solle unbedingt weiter Chemo machen, um noch ein paar Wochen (!) zu haben.

Okay, die Frage:
Wenn die Leber so durchsetzt ist, wie kann es sein, dass die Leberwerte letzte Woche samt und sonders im Normbereich waren?
Also, die klassischen Leberwerte, SGPT, SGOT, Bili usw.
Auch Blutbild, Senkung usw. alles im grünen Bereich.

TM wurden nicht bestimmt, da sie ja ohnehin keine Chemo machen würde.

Müsste die Leber mit all den Metas nicht funktionseingeschränkt sein, müsste man das nicht auch an den Werten erkennen können?

Wäre nett, wenn mir jemand was dazu könnte.

Ansonsten wünsche ich allen hier noch eine schöne Sommerzeit, und wie sagt meine Mutter: den Sommer genießen, das andere läuft ja nicht weg.

Liebe Grüße, vor allen auch an diejenigen, denen es nicht so gut geht.

Triangel

[Triangel]

Hallo Ihr Lieben und wieder einmal ein update.

Vor allem möchte ich allen Mut machen, die mit der Diagnose "Endstadium" und "nur noch wenige Wochen" konfrontiert werden.

Erinnern wir uns:
Vor knapp einem halben Jahr stand es um meine Mutter sehr, sehr schlecht.
Wegen Nebenwirkungen der Chemo war diese abgesetzt worden.
Im April hieß es dann, die Chemo müsse weitergehen, um noch ein paar Wochen Lebenszeit zu ermöglichen.

Meine Mutter hat eine weitere Behandlung aus Angst vor den NW abgelehnt.
Seitdem keine Chemo und überhaupt keine Medikamente mehr, sie hat keine Schmerzen, nimmt nicht mal eine Aspirin.
Der Hausarzt hat in fast allen Organen Metas festgestellt bis 9 cm Durchmesser, auch Satelliten usw. und leider auch wachsend.

Seit gut zwei Monaten ist sie jetzt nicht einmal mehr zu dem Hausarzt gegangen...

Aber sie ist fit!
Sie bewältigt ihren Alltag ohne Einschränkungen, unternimmt viel, ist ausdauernd, nachts schläft sie gut und viel, tagsüber keine Erschöpfung.
Sie ist munter, fröhlich und stets guter Dinge.
Kein Mensch würde auf die Idee kommen, dass sie krank ist, geschweige denn im "Endstadium".
Sie ignoriert den Krebs einfach!
Wieviel Willenskraft doch ausmachen kann.

Mir ist schon klar, dass irgendwann der Knall kommt, ein Tumor durchbricht oder was auch immer.
Aber jetzt hatte sie erstmal einen wunderschönen Sommer, niemals hätten wir das im März/April noch für möglich gehalten.

Es ist also ganz, ganz wirklich was dran, dass man die Hoffnung niemals nie aufgeben sollte.

Viele Grüße und alles Gute an alle hier, die kämpfen
Triangel

P.S.
Das soll kein Plädoyer gegen Chemo sein, sie hatte ja Zelboraf und Ipi genommen, musste aber beides wegen schlimmer NW absetzen.

[Roswitha]

Hallo Triangel,
wie schön, von dir zu hören. Ich habe immer mit dir gefühlt, es sah ja nach der Ipi Behandlung sehr hoffnungslos aus nun bringst du so gute Nachrichten. Es ist wirklich so, dass eine gute psychische Verfassung bei der Bewältigung von Krankheiten ungeahnte Auswirkungen hat. Ich wünsche euch alles, alles gute und uns weiter so gute Nachrichten.
Roswitha

[Zottie]

Freu mich auch sehr für euch und wünsche euch als Familie, dass es ganz ganz lange so bleibt!!!!

[papillon0110]

Du, ich freu mich sooooooo sehr für Deine Heldin und für Euch. Ach Mensch, was ist das toll, dass es auch ohne den ganzen Medis so prima läuft für Deine Mama.
Wünsch Euch von ganzem Herzen alles alles Liebe. Bleibt weiterhin so tapfer und stark und bitte drück mal Deine Mama von mir.
Denk oft und viel an Euch.
Yv.

[beast2106]

Ich finde deine Mutter klasse!!!!! Sie soll sich nicht unterkriegen lassen und Ihr Leben leben!!!!!!!!!!!!!!

[Triangel]

Hallo Zottie,

vielen Dank für deine nette Mail mit den guten Wünschen.
Ich lese viel mehr still mit, als dass ichs elber schreibe, und wünsche auch dir alles von Herzen auch nur Gute.


Hallo Papillion,

es tut mir so leid, dass die Geschichten unserer Muttis nicht weiter parallel gelaufen sind... ich hätte es Euch doch auch so sehr gewünscht, noch einmal bessere Zeiten haben zu dürfen. Ich denke noch viel an dich und hoffe sehr, dass du dich wacker halten kannst.


Hallo Beast,

ja, das werde ich meiner Mutter gerne ausrichten! Soll sie sich noch ganz lange daran halten!


Euch allen viele liebe Grüße und besonders allen, denen es jetzt nicht so gut geht, ganz viel Kraft, Mut und Energie

Triangel