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  #1  
Alt 10.04.2014, 13:20
mutti-vation mutti-vation ist offline
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Standard Meine Mutti

hat AML...sie liegt im Krankenhaus und es geht ihr sehr schlecht.

Vor zwei Jahren hat sie erfolgreich ihre Lungenembolie besiegt und voriges Jahr die Schilddrüse bestrahlen lassen. Immer wieder ist sie aufgestanden! Ihr Körper hat nun nix mehr zuzusetzen..vor zwei Wochen durfte sie nach der ersten Chemo für zwei Wochen heim, kam aber dann wieder ins KKH wegen Lungenentzündung und Blutvergiftung... sie ist sooo geschwächt!

Gestern nun wurde trotz Lungenentzündung mit dem nächsten Chemoblock begonnen, weil ihre Werte so rapide wieder schlecht wurden. Sie ist sehr geschwächt und das tut mir so sehr weh Zudem ist sie 70, also hat auch mit so alterstypischen Dingen zu kämpfen.

Mein Vater fährt jeden Tag nachmittag zu ihr und ich früh paarmal die Woche. Mein Sohn begleitet mich oft zu seiner Omi. Leider hat meine Mutti verfügt, das nur ihr Mann erfährt, was sie genau hat, was weiter gemacht wird an Therapien usw. Das macht uns zu schaffen. Mein Großer macht zur Zeit ne Ausbildung zum Krankenpfleger genau in dieser Klinik, also auch nicht leicht, auch wenn es vorteilhaft klingt.

Ich würde ihr sooo gern irgendwie helfen, aber außer Bei -ihr -sein ist da nicht viel möglich. Und reden geht nicht wegen Luftmangel. So frage ich und sie nickt mit dem Kopf oder schüttelt ihn...

Trotzdem gebe ich die Hoffnung für meine Mutti nicht auf, auch wenn's im Hinterkopf arbeitet !

schön, das ich euch gefunden habe !


mutti-vation
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  #2  
Alt 10.04.2014, 23:04
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Meine Mutti

Hallo, Conny,

bisher hat noch niemand Dir geantwortet, daher begrüße ich Dich hier aus traurigem Anlass.
Du weißt sicher schon, dass eine AML in der Regel recht aggressiv behandelt werden muss und dass ein fortgeschrittenes Alter, vor allem aber bestehende Vorerkrankungen nicht gerade günstige Voraussetzungen dafür sind. Es tut mir leid, dass Deine Mutter jetzt da durch muss.
Trotz ihrer Verfügung könnte Dein Vater Euch doch eigentlich über die Eckpunkte informieren? Ich nehme an, Deine Mutter wollte Euch nicht mehr beunruhigen als nicht zu vermeiden ist, zumal sie ja weiß, dass ihr Enkel medizinischen Sachverstand hat.

Alles Gute für Deine Mutter!
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  #3  
Alt 11.04.2014, 14:05
Tiina Tiina ist offline
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Standard AW: Meine Mutti

Liebe Conny,
das tut mir sehr leid, es ist so schwer zu ertragen einen geliebten Menschen so leiden zu sehen!

Bei ihr zu sein ist viel - auch wenn wir gerne so viel mehr tun würden... Und Deiner Mutti scheint es ja sehr wichtig zu sein, Euch möglichst wenig zu belasten... das wäre für mich auch schwierig gewesen...

Ich wünsche Euch sehr, dass die Chemo anschlägt und Deine Mutti sich nochmal gut erholt!
Alles Liebe,
Anja
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  #4  
Alt 14.04.2014, 08:07
mutti-vation mutti-vation ist offline
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Standard AW: Meine Mutti

Liebe Cecil und liebe Tiina,

lieben Dank für eure Zeilen und Wünsche!
Natürlich kann ich gut verstehen, warum meine Mutter nicht viel preisgibt (und mein Vater noch weniger)...Trotzdem macht so eine Entscheidung alles nicht viel leichter, da wir somit also mehr am Rätseln, und ja, auch am googeln sind...Aber auch wenn ich ihr Kind bin, ist sie ein eigenständiger Mensch, der für sich selbst entscheidet, was er preisgibt.

Ich für mich habe eigentlich dadurch entschieden, dass, wenn mal was mit mir sein sollte, ich meinen Sohn und Partner nicht im Ungewissen lasse. Das ist spekulativ, ich weiß...
Inzwischen geht es mir nur noch darum, das es meiner Mutti gut geht, sie möglichst wenig Nebenwirkungen der Chemo hat und diese gut übersteht.

Jeder neue Morgen ohne Anruf in der Nacht ist eine gewonnene Schlacht !

liebe Grüße schickt euch
Conny
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  #5  
Alt 15.04.2014, 20:14
mutti-vation mutti-vation ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Meine Mutti

Ihr Lieben,

vorgestern nun war ich mit meinem Sohn wieder bei meiner Mutti, mein Vater kam dann auch dazu und es war sehr stressig, weil mein Vater sehr stressig ist...

Man hat meiner Mutter vorgeschlagen, auf eine andere Station zu kommen, wo mehr Personal da ist und weniger Patienten. Nach der Chemo, die abgebrochen wurde wegen der Lungenentzündung, bleibt sie also weiterhin dort. Im Zimmer ist es wie beim Bahnhof- dauernd und viel "Verkehr", täglicher Wechsel der Mitpatientinnen usw..vorgeschlagen wurde nun eine Entspannungszeit, damit sie wieder Kraft tankt. Mein Vater will nicht, das sie da hin kommt, weil er denkt, es sei die Palliativstation. Seiner Frau gehe es nämlich super und wenn sie da all die anderen Patienten sieht, denen es so schlecht gehe, gehe es meiner Mutti auch schlecht und außerdem würde sie von dort nie wieder zurück kommen...
Seine Blockade aus Angst oder Kontrollverlust versteh ich, aber es kann eben auch hinderlich sein.
So habe ich also heute die Stationschwester auf der Station angerufen und morgen früh guck ich mir die Station an und spreche mit meiner Mutti, vielleicht guck sich ja mein Vater das mit mir noch mal an...mal sehen..
Es ist ihre Entscheidung, das ist klar. Und schlecht geht es ihr hier auf der aktuellen Station momentan nicht, es wird sich gut um sie gekümmert, aber auf der anderen Station wäre es eben intensiver..
Ostern kommt sie nun leider nicht heim.. und dafür kommen wir alle zu ihr- Tochter, Sohn, Enkel, Schwiegertochter, Ehemann..mir wird wieder bewusst, wie schwierig Motivation ist- hatte ihr an den Infusionsständer einen Hasen aus Filz gehängt und draufgeschrieben "Ostern Zu Hause"- das ist sie ja nun leider nicht...ob so eine Motivation sie außerdem unter Druck setzt(also allgemein)?
Habe ihr einen Bildband gebastelt, also lauter Fotos mit Blumenwiesen, Tieren, Sonne, Meer usw, weil sie nur ne Blechwand und den grauen April-himmel vor sich hat-sie hat sich sehr gefreut lauter kleine Sachen..

Morgen fahr ich erst mal nachfragen wegen der anderen Station.Hoffentlich flippt mein Vater nicht aus

liebe Grüße schickt euch
conny
__________________
Meine kleine starke Mama !

30.Mai 1943 - 21.Mai 2014
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  #6  
Alt 16.04.2014, 09:29
Tiina Tiina ist offline
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Beiträge: 676
Standard AW: Meine Mutti

Liebe Conny,
die Einstellung Deines Vaters macht es natürlich auch nicht einfacher... Ich finde es gut, dass Du Dir die andere Station mal ansiehst - so wie ich das verstanden habe, kommt die Abwehr ja nur von Deinem Vater und nicht Deiner Mutter.

Ja, mit der Motivation ist schwierig - es passiert ja auch so viel Überraschendes. Aber ein schöner Bildband ist doch klasse - und wenn ihr sie alle besuchen kommt auch!

Viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja
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  #7  
Alt 16.04.2014, 10:00
Sasa2911 Sasa2911 ist offline
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Beiträge: 20
Standard AW: Meine Mutti

Liebe Conny,

rede deiner Mama gut zu. Als mir gesagt wurde, dass meine Mama auf die Palliativstation verlegt wurde, ist eine Welt zusammengebrochen. Wir dachten wirklich alle, jetzt muss sie sterben. Aber das ist totaler Quatsch. Wirklich.

Meine Mama hat alles mitgenommen, was man kriegen kann. Thrombose, Lungenembolie und Lungenentzündung. Auch sie hat geweint weil sie dachte, das wars. Jetzt ist sie knapp eine Woche auf der Palliativstation und blüht fast wieder auf. Sie kann sitzen, ist bestens mit Schmerzmitteln versorgt, wird ordentlich gepflegt (gewaschen usw.) und isst auch wieder. Im Nachhinein ist sie total glücklich, dass sie da sein darf. Die Ärztin, die mein Vater seit fast 8 Jahren kennt hat uns versichert, dass die Palliativstation keine Sterbestation ist. Und das glauben wir ihr auch. Nächste Woche wird Mama dann wieder auf die normale Station verlegt, damit sie dort die Chemo bekommen kann.

Ich hoffe, ich konnte dir eine große Sorge nehmen.

Haltet alle die Ohren steif.

LG
Sandra
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  #8  
Alt 23.04.2014, 18:08
mutti-vation mutti-vation ist offline
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Standard AW: Meine Mutti

Ihr Lieben, vielen Dank für euer Mut machen!

Ich war nun nicht mit auf der Palliativstation, denn mein Vater war nun doch noch zu bewegen, weil ihn die Psychologin der Pal.station auf der Onkologiestation abfing für ein Gespräch.
Gestern nun bin ich gekommen und habe diese Station erst einmal gesucht und gefunden.. Es ist alles sehr sehr schön eingerichtet, auch die Schwestern sind sehr nett und offen. Es galt Fragebögen auszufüllen (ich war da gerade da) und so wurde auch gleich geguckt, wie fit meine Mutti auch geistig ist, wie sie zur Krankheit steht und was ihre Ziele sind.
Ihr Ziel ist es, wieder nach Hause zu kommen. Deshalb trainiert sie ihre Muskeln, ihre Lunge usw.
Trotzdem habe ich zum Teil das Gefühl, sie weiß theoretisch alles über den MÖGLICHEN Verlauf, aber ihr ist der Ernst nicht klar...wie soll ich das beschreiben...sie weiß, das die AML unheilbar ist, aber es macht den Eindruck, das sie es wie bei einer Diabetes sieht- Diabetes ist auch unheilbar, aber mit Tabletten bzw Spritzen kann man gut damit leben. Lange. Sie hält enorm an der Chemo fest und wenn es ihr schlecht geht und deshalb keine Chemo möglich ist, bekommt sie jedesmal verständlicherweise Panik, weil ja dann die Werte sinken...Sie bekommt die sanfte Chemo und hat da schon enorme Nebenwirkungen. Sie benennt sie auch selbst sanfte Chemo, weil die starke eben zu stark wäre...Inzwischen sind die Abstände immer kürzer, also kurz nach Chemoblock-ende, 2-3 Tage später verschlechtern sich die Werte rapide schnell sofort wieder, also nix mit 2 Wochen Pause zu Hause und nächster Block. :-(

Ich weiß gerade nicht damit umzugehen. Stehe im Gewissenskonflikt : Ehrlichkeit kontra Mutmachen...Was heißt aber Ehrlichkeit? Ich weiß doch gar nicht, was im Körper meiner Mutter vor sich geht! Wie kann ich mir da "anmaßen" , ihr was zu sagen, was vielleicht gar nicht so wird?
Mein Bruder, 700 km entfernt, sagt durchs Telefon: Daumen drücken! Mein Vater nötigt sie zu essen, weil er hilflos ist und mit dem Essen vielleicht alles geheilt wird...
Ich habe mir vorgenommen, das nächste Mal eine Schwester zu fragen, aber ich kann noch gar nicht in Worte packen, was ich fragen will. Konkret: Warum ist sie hier? Zum Aufpäppeln und heimkönnen und immer zur Chemo rein bzw ambulante Chemo? Oder ist sie hier, ihren letzten Weg nicht allein gehen zu müssen, sondern in Begleitung?
( Mein Vater muss doch Ängste ausstehen, wenn sie über Nacht sozusagen jetzt plötzlich jederzeit mitten in der Natur sitzen darf (Terrasse), bzw eeechte Sträucher für den Osterstrauss im Zimmer stehen hat bzw überhaupt das Fenster auf sein darf, was sonst verboten war...Fragt er sich da nix? )

Ich will meiner Mutti einfach nix vorspielen. Und nix wäre schlimmer, als wenn wir uns die Taschen vollhauen und uns wichtige Gespräche vorenthalten.

Und nix würde ich mir natürlich mehr wünschen und nix würde mich mehr freuen, als frei von Angst zu sein und ihr zum Beispiel sagen zu können, ich komm zweimal die Woche und wir üben Muskelaufbau durchs Laufen, damit sie wieder die Treppen zu Hause schafft :-).

Habt wieder lieben Dank fürs Lesen und auch für eure eigenen geschriebenen Erfahrungen

mutti-vation
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Meine kleine starke Mama !

30.Mai 1943 - 21.Mai 2014
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  #9  
Alt 23.04.2014, 18:28
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Meine Mutti

Hallo, Conny,

darf ich Dich bitte fragen, was für eine Art Chemo Deine Mutter denn bekommt, die ggf. auch ambulant gegeben werden könnte? Damit wäre das eine oder andere Detail in Deinen Ausführungen einfacher zu beurteilen.

Vielen Dank.

P.S.: Ich wäre ihr gegenüber, glaube ich, weder "schonungslos ehrlich" noch übertrieben optimistisch. Schonungslos ehrlich habe ich in Anführungszeichen gesetzt, weil ja wirklich niemand die Entwicklungen vorhersagen kann.
Gebt Ihr das, was sie offensichtlich braucht: Normalität mit einem Fünkchen Hoffnung. Man kann auch eine intensive Zeit haben, wenn man mit dem Patienten übt, falls erlaubt spazieren geht und einfach nur redet, worüber er mag.
Unter der Chemo sollte sie essen, worauf sie Lust hat. Die Ärzte werden von sich aus eingreifen, wenn sie der Meinung sind, dass Deine Mutter zu sehr abbaut.

Geändert von Cecil (23.04.2014 um 18:42 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #10  
Alt 23.04.2014, 21:55
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Meine Mutti

Hallo Conny,

möglich, dass deine Mutter die harten Fakten verdrängt. Möglich, dass es ihr zwar bewusst ist, sie aber deinen Vater und eventuell euch schützen möchte. Allerdings halte ich den wahren Grund ihrer Haltung nicht unbedingt für maßgeblich, bezüglich deines Umgangs mit der "Wahrheit" ihr gegenüber. Alleine der Patient ist der Kapitän auf seinem Lebensschiff und gibt den Kurs vor. Du kannst dich quasi als Lotse bereithalten, Gespräche in jede gewünschte Richtung anbieten, sehr offen und feinfühlig auf Zwischentöne achten und versuchen, darauf angepasst zu reagieren.
Das ist eine große Aufgabe, denn als Angehöriger hat man meistens den Drang, aktiv zu agieren.

Es gibt bei einer AML Erfahrungswerte, unter welchen Gegebenheit sie wie verläuft. Allerdings ist jeder Einzelfall anders. Vermutlich kannst du fünf Ärzte fragen, wie sie den weiteren Verlauf bei deiner Mutter einschätzen und du wirst mindestens sechs Antworten bekommen.
Auch hier wäre mein Rat, zu versuchen, diese quälenden Fragezeichen hintenan zu stellen, die guten Tage zu genießen und den schlechten mit Zuversicht zu begegnen. Den wahren Verlauf gibt es nur in Echtzeit und - vielleicht zum Glück - nicht in der Vorschau.

Ich wünsche euch ganz viel Mut, noch mehr Kraft und alles alles Gute!

Herzliche Grüße
Simi
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