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  #46  
Alt 06.12.2008, 03:17
Little Swissy Little Swissy ist offline
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Lächeln AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Hallo Claudia,

meine Ma und ich haben das Gleiche gerade im August durchgemacht!
Es ist großartig wenn Deine Mutter operiert werden konnte!!!

Wir sind in den letzten drei Monaten immer nur kleine Schritte vorangegangen, da die OP ein sehr großer Eingriff ist. Aber auch mit kleinen Schritten geht es voran - Du darfst Dich nicht an "schlechten Tagen" zurückwerfen lassen, da es auch wieder Gute geben wird! O.k. o.k. ich weiß, dass mir das auch nicht immer gelingt, aber Ihr habt eine gute Ausgangsposition, dass Deine Mutter noch hoffentlich viele Jahre mit dieser Erkrankung leben kann!

Ich kann es auch nachempfinden, wie Du Dich fühlst wenn alle Dinge auf Dir lasten und Du das Gefühl hast all das nicht mehr "wuppen" zu können. Auch für die Angehörigen ist es eine enorme Belastung!

Hier im Chat haben wir einige Tipps für eine zusätzliche Behandlung neben der Chemo erhalten und das stärkt auch das Immunsystem: Acerola, Cranberrysaft, Mistel Lektinol, Zink, Wobe Mucos etc. - all dies machen wir jetzt zusätzlich!

Meiner Mutter geht es nun nach 3 Monaten mit allen Höhen und Tiefen soweit ganz gut. Sie wiegt zwar immer noch nur 49 Kilo und hat durch die Chemo kaum Appetit aber es gibt als Zusatz so eine Trinknahrung - den Namen habe ich grad nicht parat - die beinhaltet 400 Kalorien. So nimmt sie halt nicht noch mehr ab...
Durch Bewegung an der frischen Luft und Sport kriegt sie nach und nach wieder Kraft. Ich freue mich über jeden Tag, an dem sie wieder unternehmungslustig ist und mich haut jeder Tag wieder um, an dem sie weint und sagt sie erträgt die Chemo nicht mehr.

Wichtig bei dieser Erkrankung ist auf jeden Fall die Psyche! Schmiedet Pläne für die Zukunft, genießt jeden Tag und lasst Euch nicht unterkriegen!!! Liest Du die Statistiken, so wird einem ja eh nur schwindelig, aber wir haben eine sehr nette Frau während der Chemo kennengelernt, die mit dieser Diagnose bereits 10 Jahre lebt!!!!

Was Büchertipps angeht so kann ich Dir nachfolgende Bücher empfehlen:

Wieder gesund werden. Eine Anleitung zur Aktivierung der Selbstheilungskräfte für Krebspatienten und ihre Angehörigen.

Diagnose Krebs. Wendepunkt und Neubeginn: Ein Handbuch für Menschen, die an Krebs leiden, für ihre Familien und für ihre Ärzte und Therapeuten

Heilungschancen bei Krebs: Wegweiser im Krankheitsfall

110 wirksame Behandlungsmöglichkeiten bei Krebs: Gezielte Information: Die wichtigsten Methoden und unterstützenden Maßnahmen.

Und heute habe ich aufgrund einer Empfehlung noch das Buch:
Der Feind in meinem Körper: Ein Ratgeber für Krebspatienten, Freunde und Angehörige bestellt.
Darin schildert ein Betroffener die Erfahrungen des "Ausgeliefert-Sein", den Umgang mit Ärzten, die Höhen und Tiefen dieser Krankheit mit Chemo u.v.m.


Ich wünsche Euch alles Liebe und laßt Euch nicht unterkriegen!!!!

Liebe Grüsse Nicole
  #47  
Alt 06.12.2008, 10:33
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Hallo,

ich bin gerade auf dem Weg ins KKH zu meiner Mutter.

Als Mitbringsel habe ich eine schöne Karte gekauft, wo einer Ihrer Hunde darauf abgebildet ist. Dazu habe ich nur einen Spruch geschrieben:


Nimm Dir Zeit nach-
zudenken; aber wenn
die Zeit zum Handeln
gekommen ist, hör´ auf
zu denken und handle

Andrew Jackson


Vielleicht ist dies ein kleiner Gedankenanstoß, damit sie endlich aufhört den Kopf in den Sand zu stecken und aktiv versucht mitzuarbeiten, damit sich der Gesundheitszustand etwas bessert und sie wieder etwas isst und sich kampfbereit gegen den Untermieter aufmacht.

Wollte ich Euch nur mitteilen. Ich finde den Spruch sehr schön und vielleicht hilft es auch dem einen oder anderen, sich wieder aufzurappeln.

Trotz allem wünsche ich euch einen schönen schmerzfreien Nikolausitag.

Claudia
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Meine liebe Mama (60) >> siehe Profilbild <<:
19.11.2008 Verdacht auf BSDK
27.11.2008 Whipple OP T3N1M0R1
30.12.2008 Portzugang
19.01.2009 Anfang Chemo 5FU/24Std/7Tage
03.07.2009 Ende der Chemo
08.01.2010 3 fache Wirbelkörperfraktur OP
19.03.2010 Metas in Leber, Lunge und Bauchfell gesichtet
05/2010 Man gab meiner Mum noch eine Lebenserwartung von 1 Woche
08/2010 Wir kämpfen immer noch!
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  #48  
Alt 06.12.2008, 17:45
Benutzerbild von heike_mike
heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Hallo liebe Claudi,

ach Mensch - komm laß dich etwas aufbauen.

Was mir zuerst aufgefallen ist war das mit der Sauerstoffsättigung.
90% ist doch eigentlich gut.
Bei uns im KH haben sie gesagt als ich fragte was das für ne 90 ist das das die Sättigung ist und diese um die 90 liegen sollte. Also,alles okay. Auch bei den anderen 3 damals im Zimmer lag di Sätigung bei ca.90%.

Noch was kleines zum aufbauen.
Mein Männel lag die ganze Zeit im Zimmer mit einem älteren Mann der Metas in der Lunge hatte und diese (Metas) und ein Teil des Lungenlappens entfernt wurde.
Das war am 28.11., seine OP.
Ihm ging es danach auch nicht rosig, hatte auch mit der Luft zu tun.
Doch diese Woche wurde es dann immer besser und gestern dufte er nach Hause gehen.

Also bitte habe ein klein wenig Geduld nach der OP. Gib ihr Zeit.

Das wird schon - man kommt auch mit kleinen Schritten ans Ziel - es dauert halt nur länger.
Wünsch euch ganz viel Kraft

LG Heike
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  #49  
Alt 06.12.2008, 19:27
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Hallo,

nur kurz eine Frage, vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Die OP meiner Mutter ist nun 9 Tage her und sie ist immer noch im KKH und verliert immer noch ca. 2-3 Liter Bauchwasser/Tag.


Heute wurde nun Wasser in der Lunge festgestellt als gerönt wurde. Dafür bekommt sie nun Entwässerungstabletten + Sauerstoff.

Muss ich mir Gedanken machen oder ist/kann das normal nach dieser OP sein?

Persönlich finde ich das viele Wasser auch noch echt viel nach so einer langen Zeit. Leider habe ich den ganzen Tag keinen Arzt gesehen, den ich löchern konnte. Deshalb frage ich Euch und ich hoffe Ihr könnt mir eine Antwort geben.

LG

Claudia
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  #50  
Alt 06.12.2008, 23:14
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heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Liebe Claudi,

mit dem Wasser kenn ich mich leider nicht aus, aber das sie noch im Kh ist ist normal, mein Männel ist auch noch im Krankenhasu.

Ich hoffe ich konnte dir ein kleines Stück weiter helfen.

LG Heike
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  #51  
Alt 07.12.2008, 22:26
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Frage Unterstützende Zusatzmedikation?

Hallo,

was gebt oder nehmt Ihr denn unterstützend zusätzlich zu der Schulmedizin?

Bis jetzt habe ich nur etwas gehört von:

1.) Mistelterapie
2.) Cranberry Saft
3.) Wobe-Mucos
4.) MCT Fette
5.) Vitaminspritzen

Aber warum ihr das nehmt, weiss ich noch nicht. Auch nicht die Wirkung.

Bitte schreibt mir doch, was Ihr so nehmt, was dieses bewirken soll und ob das privat gekauft wird oder vom Arzt verschrieben werden muss.

Ist dieses Wobe-Mucos das gleiche, was man zum essen nehmen muss, damit die Nahrung besser aufgenommen/gespalten wird?

Bin für alle Tipps offen!

Liebe Grüße

Claudia
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  #52  
Alt 08.12.2008, 13:09
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Registriert seit: 05.06.2008
Beiträge: 844
Standard AW: Unterstützende Zusatzmedikation?

Liebe Claudia,

mein Papa bekommt die Mistel-Therapie, um sein Immunsystem zu stärken und das allgemeine Wohlbefinden zu verbessern. Anfangs war er skeptisch, hats auf mein Drängen aber ausprobiert und ist mittlerweile überzeugt, dass es ihm körperlich und psychisch gut tut. Die gesetzliche Krankenkasse bezahlt die Therapie.

Außerdem bekommt er Fresubin, um die Kalorienzufuhr zu sichern. Auch das übernimmt die Krankenkasse.

Zusätzlich nimmt er Orthomol (akut oder immun), das bezahlt die Kasse nicht. Damit möchte er den Körper mit den notwendigen Vitaminen und Mineralstoffen versorgen, da das über die Nahrungszufuhr nicht klappt.

Liebe Grüße von Kirsten.
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Mein Papa: Diagnose BSDK mit Lebermetastasen Ende Mai 2008
Den schweren Kampf verloren am 05.04.2009


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  #53  
Alt 08.12.2008, 13:23
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heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Unterstützende Zusatzmedikation?

Liebe Claudia,

habe PN geschrieben.
Zur Misteltherapie kannst du bei Onmeda mal schauen, da steht viel beschrieben.
Sprich mit eurem Arzt darüber.
Frebusin haben wir auch bekommen, kannst du bei der Krankenkasse beantragen die Kosten zu übernehmen, macht leider nicht jede.
Im Krankenhaus haben wir es jeden Tag bekommen.
Das ist hochkalorisch.

LG Heike
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  #54  
Alt 08.12.2008, 18:40
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Unterstützende Zusatzmedikation?

Hallo Ihr 2,

Danke für Eure Antworten.

Also Mistelterapie wurde uns heute "Verboten", da meine Mama ja an der Capri Studie teilnehmen soll. > Ergebnis Verfälschung <

Eigentlich habe ich mit viel mehr Antworten gerechnet. Ich glaube nicht das sich jeder allein auf die Schulmedizin verlässt.

Also bis jetzt kann ich nur soviel sagen, das wir nun jeden Morgen und Abend Cranberry Muttersaft, vermischt mit Wasser und Honig ausprobieren möchten. Meine Mutter möchte die komplette Nahrung auf gesund umstellen. Kein weißer Zucker mehr, viel Obst und viel Gemüse, weniger Salz, etc.

Zudem haben wir uns nun von der Fresenius Trinknahrung Rezepte heraus gesucht wo etwas höher Kalorie reicher ist. Da kann man dann Muffin und Suppen und und und daraus machen.

Mein Papa wurde heute von ihr weg geschickt um einen Entsafter zu kaufen, damit sie sich eigene Säfte herstellen kann, ohne die ganzen Zusatzstoffe, wenn sie mal kein Obst essen kann.

So und jeden Morgen hat sie nun sich die Aufgabe gestellt, frisches Müsli mit Walnüssen zu essen und fettarmer Milch.

Zudem soll ich mich um MRC Öl im Reformhaus umschauen, damit sie ihren Salat damit anmachen kann.

Warum von tief bedrückt zu, JA! DAS SCHAFFEN WIR? sich die Meinung von meiner Mama geändert hat? Ich habe ihr das Buch von Dr. Ebo Rau gekauft und das findet sie hoch motivierend.

Ich halte nichts von Wunderheilern, aber irgendwie dachte ich an solche Sachen wie oben von mir beschrieben, welche man so nebenher in den Alltag mit einfliesen lässt und die unterstützen können.

Vitamin C Spritzen werden wir nicht geben.

So, vielleicht könnt mir nun jetzt doch noch ein paar Tipps geben?

Liebe Grüße

Claudia
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  #55  
Alt 08.12.2008, 18:51
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heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Unterstützende Zusatzmedikation?

Hallo Claudia,

du wirst sicher noch paar Tipps erhalten.
Was auch gut sein soll ist viel grüner Tee.
Schau mal bei Bsd-forum von taffisima - heißt glaub ich Teesorten , oder so.

Was ich eigentlich sagen will ist das es mich sehr freut das deine Mama das Buch so super animmt und es genau die richtige Wirkung erzielt.
Vielleicht druckst du ihr auch die positiven Fälle hier aus und zeigst es ihr.

Wenn sie den Wille hat und nun sagt - wir zeigen es dem Mistkerl- ist das schon mal sehr sehr gut.
Der Wille versetzt manchmal Berge und auch wenn das Licht am Ende des Tunnels ganz klein ist so ist es doch da.

Ich wünsche euch das es ihr nun erstmal langsam besser geht.

LG Heike
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  #56  
Alt 08.12.2008, 19:21
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Unterstützende Zusatzmedikation?

Hallo Claudia,

was sehr gut sein soll, sind Brokkoli-Keimsprossen. Die wollte ich meinem Papa auch verpassen, da ihm der Brokkoli selbst aus den Ohren raus kommt und die Sprossen ein Vielfaches an Sulforaphan haben. Nur mag er das nicht essen. Ich werde ihn über Weihnachten trotzdem wieder ein wenig damit füttern.

Kirsten.
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  #57  
Alt 08.12.2008, 20:39
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Unterstützende Zusatzmedikation?

Grüß dich Claudia !
es helfen viel grünes Gemüse wie Kohl ----Wirsing ,Brokolie,etc
Kreon ist ein Pankerasenzym in verschiedenen Stärken 2500-5000 das hilft auch sehr gut dadurch wird die Nahrung besser gespalten und verdaut .Kosten übernimmt die Kasse.
  #58  
Alt 09.12.2008, 00:38
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Hallo,

da ich weiss, daß es auch viele stille Leser gibt und ich mich viel über PN mit anderen ausgetauscht habe, möchte ich nun eine Aktualisierung des Krankheitsverlauf über meine Mutter geben.

Am Sonntag hat sie von 25 Tacker Klammern 12 entfernt bekommen. Dies hat gut geklappt und auch die Wunde/Narbe hat mit den anderen restlichen Tackern gut gehoben. Gestern wurden nun die restlichen Tackernadeln gezogen und das Loch für die Drainage für das Wundwasser wurde zugenäht. Angeblich sollte sich nun das Bauchwasser reduzieren. Sämtliche Infusionen wurden abgenommen.

Heute morgen hat sie gesagt bekommen, man habe eine Überraschung für sie, sie endlich heim darf. Doch kaum eine Stunde später, trat durch die Nahtwunde von der Drainage her wieder Bauchwasser heraus. Selbst an der Nahtstelle von der großen OP her.

Schnell wurde wieder Naht für die Drainage aufgemacht und wieder ein Schlauch gelegt. Auch bekommt sie nun wieder Infusionen. (Eiweiss und noch etwas) Innerhalb von 5 Stunden sind wieder 1200 ml Bauchwasser geflossen. laut Ausage der Ärzte dürfte das nicht mehr sein. Vor allem da sie viel trinkt und auch nun läuft. Sie wissen nicht, woher das viele Wasser kommt.

Nun ist sie wieder dreprimiert, da sie sich heute wieder auf zu Hause gefreut hat. 3 Wochen KKH können aber einen erst richtig krank machen. Ich versteh sie schon. Nun habe ich Angst, daß sie sich auf eigene Verantwortung aus dem KKH entlassen lässt. Das würde ihr nämlich gleich sehen. Vor allem nach ihrem Spruch, sie verschwindet heute Nacht aus dem KKh und fährt mit dem Taxi heim.

Und mein Mann? Der hat sich immer noch nicht beruhigt und macht sich wegen Gendefekte das Leben schwer. Ich kann ihn ja verstehen, aber ich habe keine Kraft, mich dem auch noch zu stellen. Meine Mutter ist das jüngste Kind gewesen. Sie hat/hatte noch 9 Geschwister.

Bruder 1: gestorben an Knochenkrebs
Bruder 2: gestorben an Blutkrebs
Bruder 3: Prostatakrebs
Bruder 4: Prostata und Blasenkrebs
Nichte: Knochenkrebs
Sie selbst: BSDK

Mit den anderen Geschwistern hat sie keinen Kontakt mehr gehabt. Davon lebt aber auch nur noch eine Schwester. Die anderen sind tot. Ursache: unbekannt, aber alle vor dem 60 Lebensjahr gestorben.

Oh man, nein mein lieber Mann, DAS kann ich nicht auch noch. Meine Kraft reicht dafür nicht aus. Jeder kann an allem möglich sterben. Am Sonntag wären wir fast in einen Unfall auf der A 5 verwickelt worden auf dem Weg ins KKH zu meiner Mama. Das Auto vor uns hatte einen Reifenplatzer und schleuderte genau vor uns über die Autobahn. Auch da hätte etwas passieren können. Trotzdem steige ich wieder in ein Auto ein.

So und nun drücke ich mir selbst die Daumen, dass das schei... Bauchwasser endlich verschwunden ist und ich mit meiner Mama schöne Vorweihnachtszeit und Weihnachten verbringen darf. (Im Januar geht dann die Chemo los, die Reha machen wir erst im Anschluss in 6 Monaten)

LG Claudia
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  #59  
Alt 09.12.2008, 12:29
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Liebe Claudia

du hast es im Moment auch so schwerr.
Will einfach mal paar Kraftpakete schicken und wünsche euch das das Bauchwasser verschwindet und deine Mama erstmal nach Hause kann.
Dann genießt die Weihnachtszeit und startet imJanuar mit neuer Kraft.

LG Heike
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  #60  
Alt 11.12.2008, 19:09
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Hallo claudia, geht es deiner mama etwas besser? Ist das wasser im griff? Mach mir sorgen weil du nichts von dir hören lässt. Denk ganz doll an euch und hoffe von herzen deine mama kann erstmal heim und etwas kraft tanken. Lg Heike
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