Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[sinnwandler]

Hallo ihr Lieben!

Ich schreibe heute in diesem Thread, da die Themen zu Pembolizumab bereits alle sehr alt sind, ich hoffe das geht okay.

Meine Mutter hat ein rezidivierendes Plattenepithelkarzinom, welches 5 Lymphknoten und nun leider auch die Leber befallen hat. Da die letzten Chemo-Zyklen keinerlei Wirkung gezeigt haben, wurde sie in eine Studie mit Pembrolizumab reingenommen. Sie bekommt also nun 2mg/kg Körpergewicht alle drei Wochen. Nun hatte sie vor gut 2 Wochen die erste Gabe und aktuell reagiert ihr Körper darauf sehr heftig. Sie hatte bereits vor der Behandlung massive Schmerzen durch die erweiterten Lymphknoten und nun bildet sich z.B. am Hals eine Ei-große Schwellung und sie hat nochmals gesteigerte Schmerzen im Oberbauch (wo sich die befallenen Knoten befinden). Sie geht heute zum Hausarzt und telefoniert mit dem behandelnden Onkologen. Trotzdem sind wir hin- und hergerissen:

Wir sind eure Erfahrungen? Ist eine so heftige Reaktion bereits nach der ersten Gabe ein gutes Zeichen? Sie bekommt gegen die Schmerzen niedrig dosiert Morphiumplaster, welche aber wohl von der Dosis her erhöhrt werden müssen. Sie trägt die Schmerzen mit viel Fassung und ist extrem positiv gestimmt. Uns würde der Austausch mit Betroffenen, welche bereits Erfahrungen mit Immuntherapie haben wirklich sehr helfen.

Ich freue mich auf Antworten und hoffe der Post ist hier richtig platziert.

[Hans76]

Hallo insgesamt.
Hier meldet sich noch ein Neuer, stellvertretend für seine Partnerin Angela (67).
Gut, daß es so ein Krebsforum gibt, wo wichtige Erfahrungsaustausche möglich sind. Störend finde ich Beiträge, die nichts zur Sache zu tun haben und nur Wünsche enthalten. Man müßte unterscheiden in 1) privat und
2) sachlich.
Ich mache mal den Versuch:
1) privat: alles gute denen, die nicht so eine erfolgreiche oder
nebenwirkungsarme Therapie bis jetzt hatten. Verliert nicht den Mut!
2) sachlich: Angela, 67. Vor 7 Jahren wurde ein Hautkrebs entfernt am Oberarm, Wächterlymphknoten nicht befallen. Im Febr. diesen Jahres plötzlich Schwindelanfälle, MRT zeigte ein 4 x 3 x 3 cm malignes Melanom im Kopf. In 7 stündiger OP wurden ca. 50 % der Krebszellen entfernt - mehr war aus verschiedenen Gründen nicht möglich.
Anschließend Immuntherapie mit Nivolumab - bis jetzt 15 Infusionen, ohne jegliche Nebenwirkungen, aber Verkleinerung verschiedener Metastasen im Körper. selbst im Kopf trotz der hinderlichen Blut-Hirn-Schranke, durch die
die Lymphozyten schlecht durchkommen. Eine Bestrahlung mit insgesamt 36 Gray hat die Durchlässigkeit vielleicht verbessert.
Jetzt im Oktober plötzlich nachlassende Wirkung des Nivolumab - teils noch Rückbildung, teils Neubildung von Buckeln auf der Haut. Eine OP ist angesagt, um den Typ der Metastasen neu zu analysieren und entsprechend neue Therapie, Kombi Nivo und Ipilimumab ist zunächst vorgesehen, zu beginnen. Evtl könnte ja nun auch die BRAF-Mutation geändert sein.
Ich werde das Forum über die Entwicklung informieren.
Hans76

[zuckerbieni 199]

Hallo,
nach 4x Kombigabi ergab das 1. STAGING bei mir ein Rückgang aller lymphknoten inkl. Kackbratzen!!!!!!!!!!!
die 1. Mono Nivo hat sich letzte Woche ohne sagbare Nebenwirkungen direkt angeschlossen.
Yeah yeah yeah yeah yeah yeah yeah
Für euch alle auch nur die besten Ergebnisse
Eure Zuckerbieni

[Gucky]

Na dann gratuliere ich doch gleich einmal.
Ich hab jetzt meine 3. mono Nivo und fühle mich immer besser, hab gestern sogar vorsichtig angefangen etwas Sport zu treiben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

[zuckerbieni 199]

Hallo Gucky,
Danke für deine lieben Worte. Freut mich ebenso, dass du dies Mono so gut verträgst. Ich musste jetzt aussetzen und werde aufgrund schlechter blutwerte mit cortison behandelt. Mein Arzt meint allerdings, daß seien die Nachwehen der Kombi und nicht vom Nivolumab .
Naja morgen hab ich wieder Blutentnahme und dann hoffe ich, dass es am Freitag mit der 2. Mono klappt.

Dir/Euch alles liebe von
Zuckerbieni

[Gucky]

Da ich kein Arzt bin, kann ich nur von mir berichten.
Meine Blutwerte sind seit der letzten Verabreichung schon lange nicht mehr so gut gewesen.
Meine Lymphknoten, besser Lymphpakete, da sie so groß waren, dass diese schon Pakete bildeten und dabei waren sich zu zersetzen, so die Aussage meiner Ärztin, haben sich bereits nach der 3. Transfusion so weit zurückgebildet, dass ich nun keine Hustentropfen mehr benötige.
Von mir aus kann es so weiter gehen bzw. bleiben. Ich hätte nichts dagegen, meine Familie natürlich ebenfalls nicht.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

[Olympia_4]

Hallo Hans76
Ich freue mich, das du den Weg zu uns gefunden hast, auch wenn aus unerfreulichen Gründen.
Bis zu einem gewissen Grad verstehe ich deinen Unmut bezüglich der Sachlichkeit, ABER.... das Forum ist nicht nur für sachliche Informationen sondern sollte/darf auch unterstützen in emotionalen Belangen. Ich denke, dass sich gewisse User schon länger durch das Schreiben kennen (es läuft auch einiges im Hintergrund bei den PN) und sich so miteinander verbunden fühlen. Aber auch wenn dem nicht so ist, führt die Krankheit doch oft unweigerlich zu emotionalen Instabilitäten und da sind solche Zusprüche einfach Balsam auf der Seele. Wenn das bei dir nicht so ist, kannst du es ja einfach überlesen. Sei mir nicht böse für die harschen Worte, es sollen doch alle ihre Meinung kundtun dürfen, sei ein bischen Nachsichtig.

Herzliche Grüsse
Olympia

[Olympia_4]

Hey Zuckerbieni
Boooaaaaah, was mich das freut für dich!! Da hat sich die ganze Mühe richtig gelohnt!! Weiter so und feiere das richtig schön!

Grüsse und eine dicke Umarmung

[Olympia_4]

Hallo Sinnwandler

Leider kann dir niemand sagen, welche Reaktionen der Körper bei einer Immuntherapie hervorruft. Die Nebenwirkungen sind zum Teil sehr vielschichtig und auch mal mehr oder weniger heftig. Was sicher gesagt werden kann ist, das der Körper offenbar die "Eindringlinge" erkannt hat. Das sagt aber nicht sehr viel aus. Wichtig ist das ihr Vertrauen zu eurem Onkologen habt und euch auch getraut die Nebenwirkungen mitzuteilen. Wie du eventuell in meinen vorigen Threads gesehen hast, kenne ich mich mit direkt einsetzenden Nebenwirkungen bestens aus. Bei mir vergingen keine paar Tage nach der Infusion und mir war hundeelend. Mein Körper reagierte auch heftig und ich musste danach mit der Kombi abbrechen. Jetzt fahre ich weiter mit Nivolumab, aber auch da hatte ich zuerst eine Pneumonitis und schon wieder Angst ob ich weiterfahren kann. Hat sich zum Glück geregelt und ich kann weiterfahren.
was meint den der Arzt zu den Schwellungen? Sind diese durch die befallenen Lymphknoten verursacht? Es gibt ja auch die sogenannte Pseudo-Progression, wo zuerst alles noch eine Spur schlimmer wird und erst danach besser. Würde ich alles den Arzt fragen!

Grüsse Olympia

[sinnwandler]

Hallo Olympia 4!

Danke für deine Antwort. Der Hausarzt-Besuch liegt jetzt hinter ihr. Er meint, er kann das schlecht einschätzen. Ev. ist es ein Lymphödem? Die Entzündungswerte sind in Ordnung. Jetzt hat sie dann ein Telefonat mit ihrem Onkologen. Entweder sie muss dann gleich weiter auf die Onko zum Check oder um halb3 zum Internisten, welcher abklären soll was genau diese Zubildung am Hals ist. Sie ist da an sich recht ruhig, will der Sache aber auf den Grund gehen. Das sehen wir auch so!! Hilft ja nichts abzuwarten bis es vll. so schlimm ist, dass man dann durch zu spätes Handeln abbrechen muss.

Ja, ich habe von den vielen Nebenwirkungen in deinem Fall gelesen. Ich ziehe meinen Hut vor dir!! Es motiviert unglaublich zu sehen, dass es Menschen gibt die ebenso wie meine Mama so kämpferisch sind! Wir werden jetzt mal sehen was die Ärzte heute weiter meinen.

[sinnwandler]

@Hans76

Wir drücken die Daumen, dass die neue Kombi volle Wirkung entfaltet! Zur Anmerkung bzgl. sachlich/persönlich: Bei meiner Mutter läuft die Erkrankung nun seit fast 2 Jahren. Je länger das geht, umso mehr wünscht man sich manchmal einfach motivierende Zeilen oder auch einfach nur die Erkenntnis, dass es anderen ähnlich ergeht. Die Höhen und Tiefen machen wirklich mürbe. Wir alle sind ziemliche Stehauf-Männchen und trotzdem merke ich, je länger dieser Kampf andauert, umso anstrengender wird alles. Hab Verständnis, dass man manchmal einfach etwas emotional ist. Wobei ich auch die harten Fakten immer besonders spannend finde. Ich brauche immer soviel Info wie möglich, um mit den Dingen zurecht zu kommen. Deshalb habe ich wohl auch schon fast jede Studie zum Wirkstoff etc. gelesen. So sind die Menschen eben verschieden.

[Olympia_4]

Hallo zusammen

Nach einer anstrengenden Woche ein Feedback:

Letzte Woche hatte ich plötzliche, linksseitige Lungenschmerzen beim einatmen. Man das war echt beängstigend. Nicht richtig atmen zu können, macht einem riesen Angst. Mein Onkologe meinte dann, das könnte eine Embolie sein. Also wieder ein Lungen-CT und dann Entwarnung. Keine Embolie, es war nichts zu finden was das erklären würde. Ja super... kam mir schon richtig doof vor. Einerseits Erleichterung, anderseits hatte ich schon das Gefühl ich spiele voll verrückt. Es ist manchmal ein schmaler Grat. Am nächsten Tag sind diese Schmerzen dann komplett weg, dafür hatte ich dann eine richtig fette Erkältung mit Stimmverlust etc. Er vermutet, es war wahrscheinlich ein Vorbote der Erkältung. Hatte ich zwar so noch nie, aber eben. Der Körper verändert sich durch die Krankheit eben mit.
Nunja, gottseidank kann ich diese Woche wieder weiterfahren mit der Therapie. Lustigerweise habe ich, ausser das Fiasko am Anfang wegen der Lunge, nie wieder Nebenwirkungen wegen Nivolumab gehabt. Das ist sehr erfreulich. Im Gegenteil, meistens fühle ich mich topfit und voller Energie. Würde ich es nicht besser wissen, hätte ich gemeint, ich bekäme nichts.
Der Termin für das erste Staging steht jetzt auch fest, es sollte am 30. november alles über die Bühne. In drei Wochen😱 Ich bin hoffnungsvoll und guten Mutes. Gebe diesen lästigen Eindringlingen hoffentlich den vollen Garaus.

@Xama: Ich weiss, Hoffnung ist immer wieder mal ein totales Ar*****, aber trotzdem darfst du ihn nicht verlieren! Es gibt sie immer noch, aber ich kann deinen Unmut ein Stück weit verstehen.

@sinnwandler: wie geht es deiner Mutter? Seid ihr schon ein wenig schlauer geworden mit den Schwellungen?

@Hans76: bitte sei mir nicht böse! Wie geht es deiner Partnerin? Tut sich was in der Therapie?

So, fertig geplaudert, mit Spannung erwarte ich eure neue Nachrichten👍

Seid herzlich umarmt und beibt kämpferisch!

Olympia