Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[babs78]

Hey Ihr zwei!

Also mir gehts auch sehr gut ohne die Lymphdrüsen. Davon hab ich wirklich gar nichts gemerkt. Mein Arm hat gleich normal funktioniert. Eine Schwellung hatte ich schon im Gesicht, aber das war ja auch von der OP.
Ja, ich muß die ganzen Gesichtsübungen machen. Massieren tu ich auch schon ein wenig. Aber es schmerzt schon noch ziemlich.
Mein Nerv wurde auch während der OP überwacht, ich glaub das ist mittlerweile Standart. Aber sie haben mir halt auch gesagt, daß sie trotzdem nichts versprechen können!
Bisher ist noch nicht wirklich was besser geworden. Wie muß ich mir das dann vorstellen wenn es besser wird? Kann ich auf einmal den Mund wieder etwas mehr bewegen? Ist das so ein schleichender Prozess, daß man es fast gar nicht merkt? Oder ist das so, daß man auf einmal denkt, ups, das konnte ich gestern aber noch nicht?

Cillipeperli: Mein Gott, du bist aber echt noch verdammt jung! Tut mir so schrecklich leid, in deinem Alter! Schön, daß du jetzt wenigstens ein gutes Ergebnis bekommen hast. Das hast du dir aber auch nach all dem verdient!

Piccolina: Ist deine OP morgen? Warum wurde bei dir nicht auch so ein Kurzschnitt wie bei mir gemacht? Warst du auch in einer Uniklinik? Wünsch dir alles Glück der Welt. Wiei alt bist du?

LG Barbara

[piccolina]

Hallo Chili, Danke, Du machst mir Wirklich Mut. Ich höre immer nur , die Leute sind danach zu 85 % schwehrbehindert. Ich bin Friseurmeisterin mit eigenem kleinem Geschäft. Also pleite, wenn mir das passiert. Offenbar ist das auch alles unterschiedlich. Es wäre entsetzlich. Manchmal glaube, die schreiben auch gern Negatives. puh. Blaue Flecken und Schwellungen gehen ja irgendwann zurück. Hauptsache leben. Aber Sozialhilfe ist auch so eine Sache.
Ich bin auch hart im nehmen. Danke Dir ganz herzlich , gehe morgen ins Krankenhaus und komme hoffentlich am Sonntag wieder raus. Ich nehme mein notebook nicht mit. Ist mir zu unsicher. Wenn ich zurück bin melde ich mich. Habe Bammel, den ich weiß bis heute nicht, ob ich nicht die schlimmste Form habe. Aber, da ich keine Fernmetastasen habe bin ich etwas gelassener. Na,ja ich muß mich eigentlich auf die Op freuen, da sie mich rettet. Wünsche Dir eine schönen Advent Gruß Karla

[Chilipeperli]

Hallo Babs, denke dass das Nervenmonitoring Standart ist. Wurde bei mir auch gemacht. Und passieren kann da ja eh immer etwas. Aber hoffen tun wir das bei dir jetzt nicht. Bei mir war das ein schleichender Prozess. Weiss gar net mehr was als erstes wieder kam. Aber immer wenn etwas besser wurde, bin ich wie ein kleines Kind rumgehopst Bis ich die Nase wieder rümpfen konnte, das war dessen, was mir die Ärzte sagten, dass nicht mehr kommen würde, ging es sicher sechs Monate.

Dann weiter sooo mit Grimassen schneiden *ich mochts gar net* aber vielleicht werden die Nerven tatsächlich angeregt... und mit massieren, wär ich z.z. noch sehr vorsichtig. Mühsam dass man nichts anders dagegen tun kann.

LG
Chili

[Chilipeperli]

@Karla, ich drück dir für alles die Daumen. Meld dich wieder und erzähl wie es gelaufen ist. Ganz, ganz viel Glück.

LG
Chili

[babs78]

Karla, ich drück dir auch alle Daumen für morgen. Ich selbst war von Montag bis Donnerstag im KH. War froh, als ich heim zu meinen Kids durfte!
Meld dich wenn du daheim bist.

LG

[babs78]

Cilli,
ja, die Übungen mache ich schon fleissig. Bin jetzt schon etwas positiver. Ich finde es schwer, wenn man seinen Mund gar nicht bewegen kann, zu glauben, daß das irgendwann wieder kommt. Aber wenn ich lese, daß das bei dir/euch auch so war, dann gehts schon besser. Warum sollte es grad bei mir nicht mehr kommen!
Bist du jetzt wieder am arbeiten oder Schule? Oder noch krank geschrieben?

LG

[piccolina]

Hallo Babs, keine Ahnung. Hatte eine große Zyste, Schnitt ums Ohr, runter zum Hals. Jetzt nochmal ! und die Lymphe raus,. Ich werde dieses Jahr bestimmt nicht mehr arbeiten können.Bin in der Unilinik Hamburg. Soll berühmt für ihre HN0 sein. Die Narbe sieht schon super aus. "2 Tage Pressverband, dann noch 2 Tage Drainage und einen Tag Beobachtung. Macht Sonntag. Morgen Untersuchungen , wollte stationär aufgenommen werden, sonst stehe ich wieder voller Angst einsam im Flur zum Op. Furchtbar ! Von der letzten Narkose habe ich stundenlang gekotzt, grausam.Ich denke die Neck Dingsbums heilt so mit. ICh bin eitel mit meinem Alter, aber Ihr könntet alle meine Kinder sein. Bis hoffentlich bald alles Liebe Euch Karla

[babs78]

Guten Morgen Karla,

bei mir sieht die Narbe wohl gleich aus. Denk, das ist so den Schnitt den sie immer machen, wenn sie was an der Ohrspeicheldrüse machen. Hatte auch diesen Druckverband. Aber eine Drainage bekam ich nicht. Sie sagten zu mir, die Drainage würde so arg auf den Nerv drücken, deshalb wollten sie keine legen.
Die Wunde sieht bei mir eigentlich auch gut aus, ist ja nun schon drei Wochen her. Etwas blau ist es noch, und noch ganz arg fest verhärtet. Bin übermorgen beim HNO zur Kontrolle.
Ach du, ich drück dir jetzt schonmal die Daumen, das alles gut läuft!

Guten Morgen Chilli,

wieviele Bestrahlungen hast du bekommen? Wie gehts bei dir jetzt weiter? Wie oft mußt du zur Kontrolle?

So, geh jetzt zum Frühdienst!

Liebe Grüße

BABS

[Chilipeperli]

Hallölle Babs

Schön, dass du nun etwas positiver gestimmt bist. Ich verstehe es gut, dass man am Anfang kaum daran glauben kann, dass die Gesichtslähmung wieder verschwindet. Und wir glauben jetzt, dass das bei dir auch wieder kommt. Ich habs zuerst gar nicht gecheckt, dass da mit meinem Gesicht was nicht in Ordnung ist. Oder vielleicht doch?!? Ah... jetzt kommt es mir in den Sinn, weshalb nicht... weil ich meinte, dass dies nach dieser Ops normal ist, dass ich nur mit dem Spray trinken kann... sowas!!!

Ja ich bin wieder in der Schule und am Arbeiten. Wie es jedoch momentan weitergehen wird steht noch in den Sternen, denn ich habe eine ganz mühsame Spätnebenwirkung der Strahlentherapie: Trigeminusneuropathie. Sagt dir das was?
Ich wurde während acht Wochen mit 66Gy bestrahlt. Die Bestrahlung fing im Mai an und beendet war sie im Juni. So gut es ging bin ich während der Therapie in die Schule und Arbeiten gegangen. Doch die akuten Nebenwirkung haben mich dann zum Schluss trotzdem dazu gezwungen, auszusetzen.

Naja und jetzt fehlte ich aufgrund der Schmerzen wieder längere Zeit. Nach der Strahlentherapie, mochte im Unterricht noch gut mit d.h. meine erbrachten Leistungen bewegten sich im genügenden Bereich. Doch jetzt sieht es etwas anderes aus. So gut es geht probiere ich weiter mit zu machen, aber das ist z.Z. schwierig. Mein Arzt schreibt mir jetzt auf alle Fälle ein Gesuch, damit ich mehr Zeit für eine Arbeit erhalte. Aber das Andere muss ich zuerst noch rausfinden v.a. der Umgang mit den Schmerzen und co.

Als alle akuten Nebenwirkungen der Strahlentherapie abgeklungen waren, musste ich nach drei Monaten auf die HNO zur ersten Kontrolle. Da war alles pallettiDann einen Monat später hatte ich das erste MRI und Nachbesprechungen mit den Radio-Onko's welche mir dann eben den positiven Bescheid gaben, dass das Ding ratzeputze weg ist und dann waren eben die unerklärbaren Schmerzen in der Tumorregion, die sich niemand richtig erklären konnte. Der Spitalmarathon fing von neuem an. Doch nun habe ich eine Diagnose, die mich aber nicht herzlich fröhlich stimmt. Neue Medikamente, neue Therapien. Was solls? Ich LEBE und das ist das Schönste.
Nächster Termin habe ich bereits am Mittwoch.

I.d.R. ist es aber so, dass nach erfolgreichem Sieg über die Krankheit regelmässige Tumornachsorge Termine im Abstand von ca. drei Monaten im ersten und zweiten Jahr erfolgen, vom dritten bis ins fünfte Jahr sollte es dann zwei Mal im Jahr gemacht werden und dann wird individuell entschieden, was nötig ist. So wurde es mir erklärt.
Bei mir ist das allerdings etwas speziell, da ich noch in Ausbildung bin und die Spätnebenwirkung da ist. Mein Chirurge erachtet es als sinnfoll mich ca. alle 1 1/2 Monate zu sehen. Bin auch froh, somit kann ich ihm sagen was ich brauche und wie und wo ich in meiner Ausbildung stehe.

Wie geht es dann bei dir weiter? Stimmt das, dass bei dir keine weiteren Therapien mehr anstehen?
Was du bist schon wieder am Arbeiten! Das ist aber nicht dein Ernst?

LG
Chili

[babs78]

Hallo Cilli,

meine Güte, da hast du aber echt was hinter dir. Ja, diese Schmerzen die du hast sagen mir schon was. Ist so ein Stechen oder? Und von was kommt das alles jetzt? Wissen sie das nicht?
Nein, bei mir wird keine Chemo oder Bestrahlung nötig sein. Das haben sie letzte Woche im Tumorboard besprochen. Alle Ärzte waren einer Meinung. Bei mir ist alles draussen. Alle lymphknoten waren krebsfrei. Und den tumor haben sie großflächig rausgenommen. Und in den Umrandungen waren auch keine krebszellen festzustellen. Deshalb haben sie so entschieden.
Ich muß jetzt auch erstmal alle sechs Wochen zur Kontrolle. D.h. immer im Wechsel, einmal zum HNO Arzt zum Ultraschall, dann sechs Wochen später in die Uniklinik zum MRT und Ultraschall. Hab 'Glück, mein HNO Arzt kommt ursprünglich aus dieser Uniklinik und kennt sich sehr gut mit diesen Tumoren aus!

Weißt du, bei mir war das blöde, daß ich mich vor acht wochen zu einem Stellenwechsel entschieden hatte. Da konnte ich ja noch nicht wissen, was auf mich zukommt. Bei meiner neuen Stelle haben sie dann schon gesagt, daß ich unter diesen Umständen halt noch krankgeschrieben sein kann. Aber ich wollte, so gut es geht, anfangen. Wenn man irgendwo neu anfängt und gleich krank ist, das ist doch total bescheuert! Ausserdem bin ich alleinerziehend mit zwei kleinen Kindern. Ich kann auf das Geld nicht verzichten! Also hab ich jetzt halt letzten Donnerstag (1.12.)wieder angefangen.

Werd jetzt mal meine Mäuse ins Bett bringen!

LG Babs

[Chilipeperli]

Hallo Babs

Nur kurz, da ich bald wieder Arbeiten muss.

Ja, es ist bescheuert, wenn man eine neue Stelle anfängt und gleich krank ist. Das geht meiner WG-Kollegin auch gerade so (Pfeifferisches Drüsenfieber). Aber du kannst ja nichts dafür und das verstehen sie wohl;
Aber geht es mit Arbeiten?

Ja, Trigeminusneuropathie ist das mit dem stechenden Schmerz. Es kommt so in Phasen. Manchmal geht es ganz gut und dann wenn es mir ein Schmerz wie ein Stromschlag durchs Gesicht schlägt, dann liege ich flach. Aber ich mach weiter, das habe ich mich heute entschieden. Wenn ich dann im Sommer das Diplom in den Händen habe, kümmere ich mich um weitere Abklärungen, denn ich möchte meine Ausbildung jetzt unbedingt abschliessen.
Anscheinend haben Sie mir bei der Bestrahlung Nerven beschädigt und daher sollte es kommen. Aber?!?

So wünsch dir noch einen wunderschönen Dezember Nachmittag.

LG
Chili

[babs78]

Hallo Cilli,

echt, so schlimm sind diese Schmerzen? Hab auch manchmal so ein Stechen, aber das ist dann wohl nur bruchteilmässig so schlimm, wie das was du hast! Und das kommt von den Bestrahlungen?
Was für eine Ausbildung machst du denn? Du studierst oder? Und was für ein Diplom machst du?

War heute beim HNO Arzt, zur Kontrolle. Drei Wochen sind nun um seit der Operation. Alles sieht gut aus. Die Narbe und das Gebiet um die Narbe sind noch sehr sehr stark verhärtet, aber das ist wohl normal.
Hab ihn nochmal wegen meinem Gesichtsnerv gefragt. Ich sagte ihm, er soll mir bitte nichts vormachen, ich möchte schon gern die Wahrheit hören. Er meinte, es wäre normal, daß sich bis jetzt noch nichts getan hat. Er rechnet mit mindestens sechs Monaten. Und die Gefahr, daß es nicht mehr gut wird sei schon da, das kann er nicht verleugnen. Aber da das Nervenmonitoring während der Op immer gut war, hoffen wir jetzt einfach trotzdem mal weiter!

Mit dem Arbeiten gehts eigentlich ganz gut. Ist halt schon bissl schwierig mit der Gesichtslähmung im Umgang mit Patienten, aber es geht. Bin irgendwie auch froh, daß ich jetzt nicht 24 h am Tag an den ganzen Sch... denken muß!

GLG Babs

[Chilipeperli]

Hallöle Babs

Stimmt, es ist normal, dass man nach drei Wochen Op im Gebiet mit der Folge: Lähmung des Fazialisnervs noch nicht zu viel erwarten darf. Soweit ich mich erinnern mag, war das bei mir auch nicht so. Und ich denke nicht, dass dir dein Arzt nicht die Wahrheit gesagt hat, der würde dir sicher sagen, wenn er denke, dass etwas nicht mehr zurückkommt. Hast diesbezüglich noch Kontrollen? Ich zum Beispiel wurde wegen der Lähmung, sechs Wochen nach dem Fäden ziehen, von meinem Chirurg in die Klinik bestellt. Da eröffnete er mir, dass evtl. der Nerv zur Nase nicht mehr gesund werden würde.

Auch die Verhärtungen im Gebiet der Narbe sind normal. Du massierst sie ja oder? Nimmst du dazu jeweils auch etwas Öl? Bis das Gebiet im operierten Bereich wieder so ist, wie es vorher war dauert es. Ich spür immer noch ein ziehen. Lymphdrainage ist übrigens sehr gut für Stauungen aufzuheben! Hast du schon mal mit deinem Arzt darüber gesprochen?

Oh ja, Arbeiten ist wunderbar für die Psyche. Lenkt total ab vom Thema. Werden die Schmerzen im Bereich des Tumors aber nicht schlimmer? Da du bestimmt nicht nur Büroarbeiten machen musst! Verstehe, dass die Fazialisparese eine Schwierigkeit im Umgang mit den Patienten darstellt. Wird dann öfters gefragt? Wo arbeitetest du denn (Klinik, Altenheim, ect.)?
Was sagen deine Kidis?

Bei mir war das auf alle Fälle so, denn ich bin in der Lehre zur Gärtnerin und da war das nach der Ops nicht gerade einfach hinzu kam die Müdigkeit. Im Sommer sollte ich, wenn ich, wenn ich die Prüfung bestehe den Fähigkeitsausweis bzw. das Diplom erhalten.

Offenbar haben sie während der Bestrahlung Nerven zerstört und daher kommt die Trigeminusneuropathie. Es ist ja so, dass sich das Gewebe nach der Bestrahlung verändert und sie meinen, dass sich diese Nebenwirkung erst jetzt zeigt, weil das Gewebe zuerst mit dem Schock umgehen musste!

So bin, total müde! Wir hatten heute zwei Test's. Es war ein anstrengender Tag heute.
Schöner Gruss in den Abend
Chili

[babs78]

Hallöchen du liebe!

Da bin ich schon wieder.
Ja, ich massiere seit ein paar Tagen mit Narbencreme (früher durfte ich noch nicht), die Übungen mache ich auch fleissig jeden Tag. Und ich mache Akupunktur bei meinem alten Chef, der macht mir das gratis...!
Also speziell wegen der Parese muß ich glaub nicht mehr zur Kontrolle. Aber ich muß eh in drei Wochen wieder zum HNO zum ersten Kontrollultraschall. Da schaut er sich auch die Lähmung nochmal an. Und dann sechs Wochen später muß ich zum ersten MRT nach der OP zurück in die Uniklinik in Tübingen. Auch die schauen sich natürlich immer das Gesamtbild an. Wobei, an der Lähmung können sie ja eh nichts ändern, oder?
Du wirst lachen, ich hab gar keine Fäden gehabt zum ziehen. Ich hatte einen ganz fabelhaften Chirurg (der war übrigens auch total lieb), er hat nichtmal eine Drainage gelegt. Er wollte nicht, daß der Nerv noch mehr geärgert wird durch den Redonschlauch. Er meinte, ich soll einfach so viel wie möglich auf der Seite schlafen, damit ein großer Druck entsteht und die Schwellung nicht größer wird. Das hab ich auch gemacht, und es ist zum Glück nichts passiert (schwellungsmäßig!). Mein Gott, hab die Tage im Krankenhaus jeden Tag nur geheult. Ich glaub die Krankenschwestern haben schon gestritten, wer zu mir rein muß! Ich hab echt immer nur geweint, egal wer mit mir gesprochen hat! Das ist zum Glück jetzt besser.
Also, ich bin im Krankenhaus Krankenschwester, auf der chirurgie!!! Zum Glück haben wir wenig HNO Patienten, außerdem bin ich in einem höchst ländlichen Krankenhaus, wo solche Sachen eh nicht vorkommen. Das ist ja eher was für eine Uniklinik! Die Patienten selbst haben eigentlich gar nicht so viel gefragt, die schauen nur eher manchmal etwas komisch. Die Ärzte und Schwestern anderer Stationen fragen halt oft nach. Aber das ist eben so!

Meine Kinder haben sich mittlerweile dran gewöhnt. Naja, manchmal wollen sie auch Übungen mit mir machen, aber das ist ja in Ordnung.

Und dein Gesicht ist wieder völlig normal jetzt oder?

Bin auch sehr müde, hatte Frühdienst, morgen auch wieder....!

Schönen Abend dir!

LG BABS

[Chilipeperli]

Hallihallo Babs

So jetzt bin ich einigermassen wach. Ich hatte gestern Besuch und später ist meine WG-Kollegin mit ihrer Kollegin nach Hause gekommen und da wurde es zimlich spät. Heute Abend bin ich schon wieder eingeladen...

Das ist ja genial, dass du in die Akupunktur kannst. Ich meld mich in den Weihnachtsferien auch an. Allerdings steht mir das Privileg 'Gratis' nicht zu.

Logo braucht es nicht speziell ein Termin für die Lähmung. Bei mir wars halt so, dass ich nach dem Fäden ziehen keinen Termin auf der HNO hatte, da ja dann die Bestrahlung folgte und die Fazialisparese ist ja bekanntlicherweise kein Thema für die Onkos! Deswegen wollte mich mein Doc dann speziell wegen der Parese nochmals sehen. Ich fragte mich zu diesem Zeitpunkt jedoch weshalb! Weil etwas tun dagegen können sie wirklich nicht. Er erklärte mir jedoch, dass er den Verlauf beobachten wollte.
Ja dass du keine Fäden und Drainage hattest ist schon speziell. Wie funktionierte denn das mit der Wunde zusammenhalten? Hattest du Steri-Strip und einen Druckverband? Und wir die Narbe ohne Fäden nicht breiter? Mir wurde ja auch schon einmal eine Wunde mit Steri-Strip verklebt und im Gegensatz zu den genähten Narben die ich habe, ist das Wundgewebe viel breiter als das von den genähten...
Weinen tut gut, wenn man so die z.T. imense Spannung loswerden kann. Ich hab im Spital erst am fünften Tag geweint. Allerdings so, dass es niemand sehen konnte. Ich glaube, dass ich mit meinem Schicksal sogar besser umgehen konnte als mein Chirurg! Du hättest dem sein Gesicht am Tag nach dem Eingriff sehen sollen... und mein Papa, der nach der Op bei mir im Aufwachraum war, sagte dass mein Chirurg ständig zu mir gekommen ist. Papa hat auch gesagt, dass er selten ein Chirurg so zerstört gesehen hätte wie ihn. Ich habs halt nicht so mitbekommen. Und ich hab meine Mama, die ebenfalls Pflegefachfrau ist, gefragt, wie oft ein Arzt nach der Op in den Aufwachraum komme, sie meinte, dass es üblich ist, dass sie vorbei kommen, wenn es Zeit ist, der/die Patient/in wieder auf die 'normale' Station zu verlegen. Was sagst du dazu? Ist das tatsächlich so?
Als mein Arzt am Tag nach der Ops zur Visite vorbei kam, weinte er fast und sagte mir, dass es ihm für mich wahnsinnig leid tue, dass er mir diese Diagnose stellen muss! Weisst du was die Chili ihm dann zur Antwort gab? Ich hab dem gesagt, dass ich schon genug Schlimmes in meinem kurzen Leben durchmachen musste und dass ich nun halt auch den Kampf gegen Krebs beginne. Darauf meinte er ganz erstaunt: Ja, ja wirklich? Und ich gab ihm zur Antwort, dass ich kämpfen und LEBEN möchte. Und dann hat er was ganz tolles gesagt: Dass er mich mutig und tapfer empfinde. Und er wolle mich nach seinem bestem Können dabei unterstützen wolle. Das hat mir unglaublich geholfen. Und ich merkte, dass ich ihn überzeugen konnte, damit er mir mit Professionalität und trotzdem mit viel Mitgefühl entgegentreten konnte. Das war dann bei meinem Radio-Onko ganz anders. Der konnte sich von mir und meinem Schicksal kaum abgrenzen. Das war sehr schwer, denn ich brauchte niemand, den ich stützen muss sonder jemand den mich stützen konnte. Tja...

Jo, mein Gesicht ist wirklich wieder ganz in Ordnung und man sieht ganz und ich merke gar nichts mehr von der Lähmung. Glaub mir, darüber bin ich total froh.

Hast du heute auch noch etwas Schönes vor?

GLG
Ariane