überall metastasen nach bk

[tochter02]

hallo zusammen,
meine mama bekam vor 4 jahren die diagnose BK, dieser wurde operiert, bestrahlt und mit chemo behandelt ... erfolgreich, wie wir dachten. seit her hat meine mutter aber viele gesundheitliche probleme. es entwickelte sich eine sarkoidose und aus dem nichts brach ein lendenwirbel. von gut drei wochen bekam sie dann immer schlechter luft und hustete nahezu ununterbrochen (ihr doc meinete ne chronische bronchitis), plötzlich bekam sie akute atemnot, so das mein vater den notarzt rief. das ergebnis lautete Pleuraerguss. nachdem die punktion 1,7l flüßigkeit ergab, welche dann untersucht wurde, stand fest dass es wieder krebs ist. nach unzähligen untersuchungen gab es dann gestern das ergebnis: Pleurakarzinose, multifokale skelettmetastasen an der bws und am schädel, metastasen an der leber und im gehirn, wobei der gehirntumor wohl der größte ist.
die ärzte meinten, dass jetzt ein richtig harte chemo auf sie zu kommt. sie hat in den letzten wochen 10kg abgenommen und ist meines erachtens nach ziemlich schwach.

[tochter02]

jetzt ist meine mutter schon eine weile aus dem krankenhaus und es wird nix gemacht. ihre schmerzen werden immer schlimmer und breiten sich aus und das soll sie dann mit ibo800 in den griff bekommen? ich verstehe das alles nicht mehr. wegen der ibos bekam meine mutter noch tabletten damit der magen nicht angegriffen wird, diese tabletten sind aber nicht gut für die leber und deshalb nimmt sie die nicht mehr.
die ärzte haben ihr zwar gesagt was sie hat aber nicht wie schlimm es wirklich um sie steht
was soll ich bloß machen

[DianaR]

Hallo,
ich weiß, wie schlimm es ist, einen lieben Menschen so leiden zu sehen. Seid ihr in einer für BK spezialisierten Klinik (Brustzentrum) oder einer Uni-Klinik in Behandlung? Hast Du alle Krankenunterlagen Deiner Mama? Wenn ja, würde ich mir eine Zweitmeinung einholen. Wende Dich bitte alsbald an eine Schmerzambulanz oder eine palliative Einrichtung. Die haben ganz andere Möglichkeiten, Deiner Mama die Schmerzen zu nehmen. Ich wünsche Euch alles Gute.
Diana

[tochter02]

leider habe ich garkeine unterlagen, da meine mutter nicht will das wir "zu viel" wissen. ihren entlassungsbrief habe ich heimlich gelesen und da ich in der palliativpflege arbeite, weiß ich auch in etwa was das alles bedeutet.
sie sagt aber immer das die ärzte ihr nicht von palliativ sagen und das schon alles wieder gut wird.
sie ist in einem mamma-zentrum in behandlung, aber auch da bekomme ich ohne die einwilligung meiner mutter keine antworten auf meine fragen... schweigepflicht...
wir haben heut morgen schon telefoniert und da hatte ich wirklich da beklemmende gefühl, dass sie sich aufgegeben hat.

[DianaR]

Hallo,
sollte Deine Mama keine Patientenverfügung bzw. eine Vollmacht für Dich ausgestellt hat, frage sie doch einfach danach. Diese kannst Du auch im Krankenhaus (die haben dort Formulare) ausfüllen. Sag ihr, nur so kannst Du ihr helfen, dann bekommst Du auch überall Auskunft und hast Einsicht in die Patientenunterlagen. So wie ich Dich verstehe, ist es doch ziemlich dringlich, dass ihr adäquat geholfen wird. Mache ihr unmissverständlich klar, dass Du ihr nur mit einer Vollmacht helfen kannst (ist u.a. auch wichtig, wenn Behördenangelegenheiten, Bankgeschäfte zu erledigen sind).
Liebe Grüße
Diana

[tochter02]

das problem bei der sache ist, dass sie uns nicht alles sagen will und sie will von uns keine hilfe das kenn ich schon von ihren eltern, die haben in ihrer letzten lebenszeit auch niemanden an sich rangelassen (beide ebenfalls an metastasierenden brustkrebs bzw. Lungenkrebs gestorben)
meine mutter hat morgen wieder einen termin im mamma-zentrum, wenn ich meine kids "verkauft" bekomme, dann werde ich hinfahren.

[tochter02]

so nun konnte ich gestern endlich mal mit meinem papa über alles reden, denn er war ja bei den ganzen untersuchungsauswertungen dabei. der ärzte meinten wohl nur zum abschluß noch zu ihm "ihre frau ist sehr, sehr schwer krank. achten sie gut auf sie"
naja er wirkte sehr gefasst, aber hoffnung hat auch er keine mehr, da es wohl eine äußerst agressive und schnell wachsende krebsart ist.
heut ist meine mutter zur chemobesprechung. ich hoffe sie finden eine chemo die ihr noch ein bisschen mehr zeit gibt und ihre schmerzen ien bisschen lindert. ich will nicht das sie so sehr leidet

[Maja57]

Hallo Peggy!
Ist schon mal gut,daß Du nun richtig mit Deinem Papa drüber reden kannst.
Hoffe die Onkos finden nun die richtige Chemo für Deine Mam.
Denk an Euch
LG.Marion

[Luuna]

Verstehe ich jetzt gar nicht. Du arbeitest selber auf der Palliativ ?
Deine Mutter ist schwer krank und braucht doch nun eine palliative Versorgung und keine Chemo mehr. So hart, wie sich das anhört.

Wenn sie hier richtig eingestellt wird, darf sie gehen können ohne Leiden ohne Schmerzen.
Ist das nicht das wichtigste ?

Ich habe schon vieles gelesen in diesem Forum und verstehe manche Ärzte nicht.

grausam....

LG und viel Kraft für Dich

[tochter02]

@luuna
auch eine chemo kann zur palliativen versorgung gehören, denn sie kann das leben verlängern und auch schmerzen nehmen. natürlich ist immer der nutzen abzuwägen und jeder weiß das die nebenwirkungen extrem sein können, aber da meine mutti eine kämpferin ist, möchte sie auch nicht einfach gehen ohne es nicht wenigstens versucht zu haben.

an alle die es interessiert: meine mama war letzten donnerstag zur chemoberatung und die ärztin dort war super. meine mama wurde entlich richtig über ihren zustand aufgeklärt. sie hat demnach metas an der pleura, in der lunge, in der leber und in den knochen der bws und am schädelknochen. von hirnmetas war keine rede mehr.
sie bekommt nun 13 wochen chemo (1 pro woche) mit einer woche pause und wenn die gut anschlägt gibt es noch 6 chemos hinten dran.
sie hat wohl her2neu negativ und bekommt herceptin und noch irgendwas, war auch echt ne menge was sie mir erzählt hat.
naja die ärztin meinte dann halt noch, dass meine mama nicht mehr geheilt werden kann, aber zu 70% bekommt man das soweit in den griff, dass sie noch ne schöne zeit haben kann... sehr schwammig die aussage, aber was anderes kann man ja nicht erwarten. wobei ich 70% schon ganz schön viel finde.

lg @all

[tochter02]

meine mama bekommt inzwischen immer schlechter luft und ist nur noch am husten, ich möchte ihr sooo gern helfen
morgen soll sie wieder in krankenhaus in die pneumologie, ihre ärztin möchte das nochmal kontrollieren, sie meinte es gibt nur zwei möglichkeiten: entweder hat sich ein neuer pleuraerguss gebildet, denn sie haben ja nur eine seite verklebt oder die metas haben an größe zugelegt.
sie hat inzwischen zei chemos hinter sich, eine für die knochen (die gibts alle 4 wochen) und die andere für die organe (die gibts jetzt jede woche) noch gehts ihr ganz gut, aber den rasierer hat sie schon bereit gelegt.
sie ist so tapfer, aber die permanente atemnot macht sie wahnsinnig, da gibt es dann immer öfter momente wo sie aufgeben will

lg

[tochter02]

nach der untersuchung gestern ist nun einiges klarer. meine mutter hat einen neuen pleuraerguss, dieser ist zum punktieren aber noch zu klein, weißt aber auf eine erhöhte tumor-/metastasenaktivität hin. meine mutter bekommt nun morphine gegen die schmerzen und man hofft das die chemo nun bald greift. die ärztin nahm mich dann zur seite (um meiner mutter nicht den mut zu nehmen) und klärte mich auf über die ernsthaftigkeit der lage. es ist schon was anderes wenn einem ein arzt sagt, das die eigene mutter bald sterben wird, als wenn man sich das selber immer nur zusammenreimt. sie meinte sie wolle den teufel nicht an die wand malen, aber die prognose ist sehr schlecht. sie betonte aber auch das sie keine hellseherin sei und immer mal wieder kleine wunder geschehen.
ich hoffe wir sind weihnachten noch zusammen, aber wenn ich meine mama so ansehen, fällt es mir wirklich schwer die hoffnung aufrecht zu erhalten.
hat jemand erfahrungen ab der wievielten chemo diese dann auch wirkt ?
sind wir vielleicht einfach zu ungeduldig?

lg

[Tiina]

Liebe Tochter02,
das sind echt harte Aussagen... ich kann gut verstehen, dass es schwer fällt, die Hoffnung aufrecht zu erhalten...

Versuche trotzdem Dir nicht zu viele Sorgen um die Zukunft zu machen (ich weiß, wie schwer das ist...), versuche, im Moment Zeit mit Deiner Mama zu verbringen, aktuell zu genießen, was noch geht...

Erfahrungen mit dieser Art von Krebs und Chemo habe ich leider keine - meine Mutter hatte Lungenkrebs...

Ich wünsche Euch ein kleines Wunder!!
Liebe Grüße,
Anja

[tochter02]

meine mama ist nun wieder im kh seit samstagnacht, sie hatte wieder so schlimmer schmerzen, das meine papa sich nicht zu helfen wußte und den notarzt rief. ich war am samstag noch bei ihr und der tag war toll, sie hatte kaum beschwerden und die schmerzmittel schienen gut zu wirken, aber abend im bett kam dann wohl die schmerzen mit aller macht zurück und das trotz morphium-tabletten.
diese woche wird nun erstmal die chemo ausgesetzt sie hat wohl ne entzündung an der narbe wo die pleurodese vorgenommen wurde, außerdem wird sie jetzt richtig mit schmerzmittel eingestellt. ich hoffe das sie bald wieder raus kommt und die chemo weiter machen kann.
lg

[Malde]

Hi...

leider kenne ich das auch! BK und letztendlich nach erfolgter Therapie Metas überall

Letztes Jahr 2012 im September 2012 bekam (damals noch meine Freundin- seid dem 28.06.2013 meine Frau) die Diagnose mamma ca. Die Chemo, die OP und die Bestrahlung war gelaufen, und wir glaubten uns nun wieder auf der Siegerstraße. Aber nur für drei Wochen. Knochen- und Lebermetas war dann die Diagnose im Juni. Und eine Prognose von ca. 2 Jahren. Ich bin selber Krankenpfleger wie meine Frau auch und weiß was man von Prognosen halten kann oder auch nicht. Aber 2 Jahre wären schon ein Wunder. Die orale Chemo hat meine Frau nicht vertragen und jetzt bekommt sie wieder i.V. Aber der wöchentliche Rhytmus kann leider nicht eingehalten werden und so wachsen die Tumore weiter. Silke ist so eine tapfere Frau, sie geht trotz Schmerzen 3 Stunden arbeiten. Ich kann zumeist nur zusehen und das finde ich so zum Kotzen. Aber seid dem ich mit der Krebshilfe zusammen arbeite (www.klettern-gegen-krebs.de) habe ich auch ein psychische Aufgabe und das hilft sehr. Sobald es meiner Frau schlechter gehen wird, gehe ich auf Teilzeit und bin dann für sie da, solange sie mich braucht!!!!!!

Ach genau, IBU 800 ist natürlich ein Witz, bei den Metas meiner Frau sind die gleich mit targin und Oxygesic rein. Trotz das dass schon harte Pillen sind, haben die aber kaum gewirkt. Jetzt mit einem Morphinpflaster ist zum Glück linderung da...