Stadium IV, neues Medikament - was erwartet uns?

[Sonnenblumenkind]

Hallo,

ich bin seit einer Woche familiär unmittelbar mit der Diagnose Lungenkrebs konfrontiert. Bisher hatte ich damit keine Berührungspunkte.

Folgende Ausgangslage: Frau (50, Nichtraucherin), Lungenkrebs beidseitig bei guter Lungenfunktion, inoperabel, diagnostiziert im Stadium 4, schlechte körperliche Ausgangslage (Magersucht).

Therapieansatz: keine Chemo, oder Bestrahlung. Dafür ein neuartiges Medikament, dass aufgrund eines Gen-Test in Frage kommt.

Wer ist in einer ähnlichen Situation? Hat jemand Erfahrung mit diesem Medikament auf Basis Gentest? Womit müssen wir in den nächsten Monaten/Jahren rechnen?

ich weiß, dass man hier keine Prognosen erstellen kann, aber vielleicht gibt es hier jemanden, der ähnliches erlebt hat, oder gerade durchmacht.

Danke einstweilen,
Sonnenblumenkind

[RudiPfeil]

Hallo,

hierzu kann ich leider keine Angaben machen,
wünsche aber trotzdem, dass das Medikament greift und eine gute Wirkung zeigt.

Weiterhin drücke ich beide Daumen, wünsche viel Kraft und Durchhaltevermögen und einen guten Verlauf dieser Krankheit.

LG: Rudi Pfeil

[Sonnenblumenkind]

Hallo,

danke für Eure lieben Wünsche und Willkommensgrüße.

Leider kann ich momentan nicht viel mehr Angaben machen. Das liegt daran, dass sie uns vermutlich schützen möchte und weder ihre Befunde vorlegt, noch nähere Angaben macht. Sie sagte nur, dass sie unheilbar an Lungenkrebs erkrankt sei. Beide Lungenflügel seien "durchwachsen" vom Krebs, man könne nicht mehr operieren und sie möchte, so lange es geht, sich selbst versorgen und den aktuellen Zustand aufrecht erhalten.

Sie sagt, dass sie noch keine Metastasen habe und auch die Lymphknoten nicht befallen (nur geschwollen) seien. Wäre das im Stadium IV überhaupt möglich? Ansonsten kämpft sie noch mit Thrombosen.

Schätzungsweise hat sie noch max. um die 43kg bei einer Körpergroße von 165 cm, ist aber nicht in Therapie, da sie sich als normal schlank ansieht und ihre Einstellung zum Essen und ihrem Gewicht auch keineswegs als krankhaft einstuft.

Besagtes Medikament ersetzt die Strahlentherapie, da es angeblich weniger Nebenwirkungen hat. Man verabreicht es, nachdem ein Gentest durchgeführt wird und man sicher gestellt hat, dass ein bestimmtes Gen mutiert ist. Nur dann ist dieses Medikament sinnvoll.

Es tut mir leid, nicht mehr Angaben machen zu können.

[dagehtnochwas]

Hallo Sonnenblumenkind,
eigentlich gibt es nur zwei wesentliche Mutationen, eine EGFR und eine ALK Mutation. Eine noch seltenere Mutation ist eine ROS1.
Für die EGFR gibt es ein Medikament wie Tarceva oder Giotrif. Für ALK und ROS1 sieht die Erstlinie Xalkori vor. Bei der Verträglichkeit und der Wirkdauer muss man immer individuell schauen.
Frag mal nach der Mutation.

Grüße, dagehtnochwas

[Pet 1968]

Hallo Sonnenblumenkind!
Ohne angaben bissi schwer zu antworten, druecke aber die Daumen.
Und zur Magersucht >>> ich hatte auch mein leben lang 42 kg bei 163cm..und war nie Magersuechtig!!!! Bin halt so und meine Mum und Schwester auch

Liebe Gruesse Petra

[Elisabethh.1900]

Liebes Sonnenblumenkind,
Menschen mit einer Tumorerkrankung haben ein höheres Risiko eine Thrombose zu entwickeln, man gibt dagegen Medikamente,die den Thrombos auflösen sollen.

Zitat von Sonnenblumenkind

Besagtes Medikament ersetzt die Strahlentherapie, da es angeblich weniger Nebenwirkungen hat. Man verabreicht es, nachdem ein Gentest durchgeführt wird und man sicher gestellt hat, dass ein bestimmtes Gen mutiert ist. Nur dann ist dieses Medikament sinnvoll.

Natürlich können auch hier Nebenwirkungen auftreten, wichtig ist dem behandelnden Arzt dies zu schildern.

Zitat von Sonnenblumenkind

Schätzungsweise hat sie noch max. um die 43kg bei einer Körpergroße von 165 cm, ist aber nicht in Therapie, da sie sich als normal schlank ansieht und ihre Einstellung zum Essen und ihrem Gewicht auch keineswegs als krankhaft einstuft.

Man muss schauen, dass das Gewicht nicht weiter abfällt. Es gibt spezielle hochkalorische Drinks, die der Arzt verordnen kann.

Liebe Grüße an Dich und Deine Freundin,
Elisabethh.

[Sonnenblumenkind]

Danke!

Bezüglich des Gens werde ich nachfragen.

Die Magersucht ist zwar nicht diagnostiziert, allerdings sind es nicht die alleinige Größe und das Gewicht, die mir Sorgen bereiten, sondern Verhaltensweisen, die eng an diese tückische Magersuchterkrankung geknüpft sind (sie führt beispielsweise ein tägliches Buch über ihre Maße, zählt Kalorien, usw.)

Ist jemand hier, der Erfahrungen hat, wie es jetzt weitergehen kann, wenn beide Lungenflügel betroffen sind? Nimmt hier jemand auch diese Gen-Medikamente anstatt der Strahlentherapie? Wie geht's euch damit?

Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben, aber wie realistisch ist es denn, dass sie es noch ein Jahr schafft?

Ich frage das deshalb, weil sie nicht viel über ihre Krankheit reden möchte. Es gäbe aber ganz viel zu klären und zu organisieren (Finanzielles, Familiäres). Da sie keine lebenden Verwandten in Europa hat, bleibt das alles an mir (meiner Familie) "hängen" und ich habe Angst, dass - wenn ich zu lange warte - sie vielleicht irgendwann selber nicht mehr in Lage sein könnte, wichtige Entscheidungen zu treffen.

ich weiß, dass hier niemand in die Zukunft schauen kann. Es macht mir einfach Angst, weil sie nicht mit mir sprechen will/kann.

[Elisabethh.1900]

Liebes Sonnenblumenkind,

Nimmt hier jemand auch diese Gen-Medikamente anstatt der Strahlentherapie? Wie geht's euch damit?

Mittlerweile sind verschiedene Medikamente auf dem Markt,die zu den Immuntherapeutika zählen, du müßtest herausfinden,welchen Namen die Tabletten haben, dann können wir Dich besser informieren.

Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben, aber wie realistisch ist es denn, dass sie es noch ein Jahr schafft?

Jeder Krankheitsverlauf ist anders, dazu können wir Dir leider nichts sagen,was Euch weiterhelfen würde. Ein anderer Aspekt wäre, dass die Immuntherapien neue Therapien sind und erst kurze Zeit auf dem Markt. Da gibt es noch nicht so viele Statistiken. Außerdem sollte man bei Statistiken eh vorsichtig sein.

Es gäbe aber ganz viel zu klären und zu organisieren (Finanzielles, Familiäres)

Versucht miteinander ins Gespräch zu kommen, bitte überfordert Eure Freundin nicht.Die Diagnose ist ein Schock. Man benötigt Zeit,dies zu realisieren und überhastet Familienangelegenheiten zu regeln, hilft niemanden
weiter.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

[Sonnenblumenkind]

Zitat von Elisabethh.1900

Versucht miteinander ins Gespräch zu kommen, bitte überfordert Eure Freundin nicht.Die Diagnose ist ein Schock. Man benötigt Zeit,dies zu realisieren und überhastet Familienangelegenheiten zu regeln, hilft niemanden
weiter.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

Danke, Elisabethh1900!

ich habe mich vielleicht etwas umständlich ausgedrückt, weil das alles auch völlig neu und unerwartet in mein Leben getreten ist. Die Situation möchte ich hier nicht näher beschreiben, aber es wäre für mich deshalb wichtig, ein paar grundlegende Sachen zu klären, weil es hier um ein Kind geht, für welches ich im Fall des Falles zu sorgen habe und auch die Vormundschaft bekommen soll/werde. Ich möchte sie zu diesem Zeitpunkt sicher nicht drängen, aber es ist ihr ein Anliegen, dass ich ihr Kind großziehen sollte, falls ihr etwas passiert.

Würde meine Freundin also aufgrund akuter Probleme ins KH müssen (was ich nicht hoffe!), bin ich in dieser Zeit für das Kind verantwortlich. Es gibt, wie gesagt, niemanden hier in Österreich und meine gute Freundin (die für mich zur Familie zählt!) möchte, dass ich dann für ihr Kind da bin.

Ich hoffe mehr als alles andere, dass sie ihren Krebs besiegen kann und alles gut ausgeht. Es ist das Schlimmste für mich, mitansehen zu müssen, wie sehr das Kind (8 Jahre) leidet und ich kann nichts tun, außer zuzuhören.

Ich bin aber auch Naturwissenschaftlerin und mein täglich Brot sind Statistiken und Berechnungen. Jedem Betroffenen hier im Forum wünsche ich aus tiefstem Herzen, dass er/sie ein statistischer Ausreißer sein möge und somit weit über die "durchschnittliche Lebenserwartung" (was für furchtbares Wort!!) hinaus gesund bleibt und zeigt, dass Statistiken nicht immer recht haben und greifen müssen.

Was aber mache ich, wenn genau meine Freundin ein Teil dieser Statistik wird? Wann wird es meistens schlechter? Und was erwartet mich? Hat hier jemand Erfahrung mit einem Karzinom, das beide Lungenflügel befallen hat?

Ich bin dankbar für jeden Erfahrungsbericht. Man kann sicher nichts in konkrete Zahlen, oder Zeitfenster gießen, das weiß ich. Aber ich brauche im Moment so viele Fakten wie möglich, damit ich nicht noch mehr Halt unter den Füßen verliere. Ich kann momentan mehr damit anfangen, wenn mir hier jemand schreiben würde, dass es in seinem Umfeld xx Monate/Jahre gedauert hat (mit ähnlicher Ausgangslage), bis eine Verschlechterung eingetreten ist.

[Elisabethh.1900]

Liebe Sonnenblumenkind,

Würde meine Freundin also aufgrund akuter Probleme ins KH müssen (was ich nicht hoffe!), bin ich in dieser Zeit für das Kind verantwortlich. Es gibt, wie gesagt, niemanden hier in Österreich und meine gute Freundin (die für mich zur Familie zählt!) möchte, dass ich dann für ihr Kind da bin.

Du erwähntest, dass Du aus Österreich kommst. In Deutschland kann man sich an das Jugendamt wenden und um ein Beratungsgespräch bitten, die Mitarbeiter haben lt. Gesetz eine Beratungspflicht. Man kann schriftliche Vereinbarungen treffen,die die Sorge für ein minderjähriges Kind regeln, wenn dem sorgeberechtigten Elternteil etwas passiert. Diese Ämter gibt es sicherlich auch in Österreich, ansonsten kann ein Fachanwalt für Familienrecht weiterhelfen. Anwälte haben eine Gebührenordnung, es gibt allerdings Hilfen für Menschen mit geringem Einkommen.
Mein Rat an Dich wäre, gehe erstmal zum Jugendamt (oder der zuständigen Behörde in Österreich), lasse Dich beraten und versuche mit Deiner Freundin zu sprechen.
Es ist sicherlich für Deine Freundin beruhigend zu wissen, dass Du für ihr Kind sorgen wirst, nur muss dies ebend auch schriftlich festgelegt werden.
Versuche bitte, sie vorsichtig darauf anzusprechen.

Es ist das Schlimmste für mich, mitansehen zu müssen, wie sehr das Kind (8 Jahre) leidet und ich kann nichts tun, außer zuzuhören.

Das Kind benötigt einen Ansprechpartner in der jetzigen Situation, wichtig ist seine Fragen zu beantworten. In Deutschland gibt es mittlerweile spezielle Angebote für die Betreuung von Kindern, deren Eltern an Krebs erkrankt sind. Manchmal stehen auch Onlineangebote zur Verfügung.
Tumorberatungsstellen können hier entsprechende Anlaufstellen vermitteln.
Hier wäre z.B. ein solches Onlineangebot:
http://www.verbund-kinder-krebskranker-eltern.de/

https://www.inkanet.de/leben-mit-kre...kranker-eltern

Dort kann man erstmal sich informieren, sicherlich gibt es auch in Österreich solche Hilfen.

Leider kann ich Dir zur Zeit nicht weiterhelfen und möchte Dir ganz viel Kraft wünschen,
Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Sonnenblumenkind]

Zitat von Angi0612

1. Wie groß das Karzinom ist, wenn es beide Lungenflügel befallen hat
2. Wirklich das Karzinom beide Lungenflügel befallen hat oder gegenseitlich "nur" eine Metastase heranwächst ....
3. Wurde ausgeschlossen, dass es Fernmetastasen gibt und sind die Lymphknoten befallen?
4. Welches Stadium? Konkrete Bezeichnung!

Helfen können wir dir eventuell besser, wenn mehr Fakten vorhanden sind ....

Hallo!

Danke für Eure vielen Antworten. Mittlerweile gab es ein Gespräch mit meiner Freundin, in dem wir vor allem über die Belange ihres Kindes gesprochen haben. Allerdings ist sie noch immer nicht bereit, mir ihre Befunde zu zeigen.

Was ich allerdings gesehen habe, ist das Röntgenbild, welches zeigt, dass beide Lungenflügel quasi völlig "durchwachsen" sind mit dem Tumor. Es handelt sich um ein Adenokarzinom im Stadium 4, inoperabel. Weiters sagt sie, dass bisher keine Metastasen gefunden worden seien und die Lymphknoten "nur" geschwollen seien. (Beides kann ich nicht recht glauben - kann das sein bei Stadium IV?)

Sie bekommt keine Chemo (da sie nur noch auch Haut und Knochen besteht) und statt einer Strahlentherapie ein Medikament namens Erlotib (oder so ähnlich). Die Ärzte müssen jetzt schauen, ob das Medikament anschlägt.

Sie sagt, dass sie kämpfen will. Aber dann redet sie wieder davon, dass das ihr letztes Weihnachten sei und sie es wahrscheinlich kein ganzes Jahr mehr schaffe.

Ansonsten schläft sie viel, isst kaum, hat Thrombosen in den Beinen und immer wieder Fieber bzw. Husten.

Mehr habe ich nicht in Erfahrung gebracht. Es kommen laufend neue Details. Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann hier berichten.


Ich habe jetzt eine Art Selbsthilfegruppe für das Kind gefunden, die sich wöchentlich trifft. Dort waren wir am Freitag und ich glaube, dass es ihr gut tut. Außerdem hat meine Freundin eingewilligt, sich um das Rechtliche zu kümmern.

Alles Gute für euch,
Sandra

[Dream]

Liebe Sonnenblumenkind

Meine Mutter mit diagnostiziertem Lymphdrüsenkrebs bekommt auch keine Chemo. Stimmungsmäßig läuft es bei uns ähnlich, die Frage, ob es das letzte Weihnachten zusammen ist, dann die vielen finanziellen und familiären Probleme. Ich würde mit einem Arzt reden, es muss ja nicht "ihr Arzt" sein. Der kann Dir annähernd Deine Fragen beantworten. Wir planen nun den Aufenthalt in einer Höhenklinik, auch wenn sie keine Chemo haben will. Aber so gibt es evtl. die Möglichkeit der Regenerierung und weiteren Abklärung, vielleicht auch die Widerstandskraft und der Wille, eine Chemo oder Strahlentherapie zu wollen und zu überstehen. Es ist ein Umweg, weil meine Mutter Angst hat vor direkten Eingriffen. Vielleicht kannst Du Deine Freundin auch zu so etwas vermitteln: tolle Aussicht, interessante Gespräche mit anderen Betroffenen, Ruhe, eigenes Zimmer, gute Luft, Erholung, gut Betreuung. Liebe Grüße!

[Sonnenblumenkind]

Ich will euch weiter auf dem Laufenden halten und schreibe mal die jüngsten Ereignisse, weil es mir auch sehr gut tut, alles von der Seele zu schreiben.

Die Freitagsgruppe mit dem Kind läuft gut und sie fängt jetzt endlich an, auch darüber zu sprechen. Bis vor kurzem war es nicht möglich, mit ihr darüber zu reden. Sie hat das immer sofort abgeblockt.

Meiner Freundin (Adenokarzinom der Lunge, beidseitig, Stadium IV, Gen-Mutation) geht es aber zusehends schlechter. Sie hat latent leichtes Fieber, kann tageweise kaum aufstehen (Thrombosen, trotz täglicher Heparin Spritzen). Im Dezember kam eine Herzmuskelentzündung dazu. Seither fällt ihr auch das Atmen schwerer. Sie sollte sich eigentlich viel ausruhen, geht aber trotzdem gern und viel ins Freie. Nach kurzer Zeit setzt dann natürlich die Kurzatmigkeit ein und sie will es sich nicht eingestehen. Ich frage mich, wie das weitergehen wird? Momentan schaut es so aus, als würde es ihr täglich schlechter gehen.