Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[Ringelblume]

Hallo.

Bei meinem Papa wurde vor ca 3 Wochen ein Hypopharynxkarzinom festgestellt. (t2).

ér bekam dann eine Panendoskopie und wurde zur Besprechung gerufen. Ich sollte mit.

Die Ärztin hat uns alles genau erklärt und uns gesagt das es noch relativ frühzeitig entdeckt wurde und wohl auch " günstig" liegen würde. Sie haben meinem Papa nur 3 möglichkeiten gegeben.

1. Bestrahlung mit Chemo
2. Lasern und dann Bestrahlung
3. Kehlkopfentferung

Da Karzinom aber wohl auf den ersten blick "günstig" liegen würde haben sie gesagt das Möglichkeit 2 schon ganz gut wäre. Das man die Lymphknoten mit rausnehmen müsse usw. Mein Papa stimmte zu Möglichkeit 3 wollte er erstmal garnicht!

Jetz rief die Ärztin wieder an und sagte das mein Papa nocheinmal zu einem anderen Arzt sollten, einer der sich da besonders mit beschäftigt und sie habe auch gleich noch ein termin bekommen weil es ihr sehr wichtig sei. Wir haben ihn dorthin gebracht waren Dabkbar für die Mühe und nach ein paar untersuchungen hies es dann er wird morgen Operriert.

Den ganzen Tag habe ich gebangt und mich am abend entschieden mich zu erkundigen wie es ihm geht. Dann habe ich erfahren er wurde nicht operiert sie haben nur eine weitere Panendoskopie durchgeführt der arzt wollte sich es nochmal genauer anschauen.

Heute kam mein Papa nachhause und sagte das man ihm nun sagte das es doch besser wäre den kehlkopf zu entfernen. Ich habe bitterlich geweint er tat mir so leid, diese entscheidung treffen zu mpssen ihn so leiden zu sehen.

sie sagten ihm das es wohl doch etwas größer sei und wenn man nur lasert
wohl nicht alles wegbekäme. Und die gefahl bestünde das ein zweites mal operriet werden muss und dann sogar teile der speiseröhre mit entfernt werden müssen (denk ich mal) den sie sagten das es dann passieren kann das sie mehr entfernen müssen und er künstlich ernährt werden müsse. Mein papa sagte gleich das möchte er garnicht!

nun soll er sich bis montag mit seiner Familie nochmal zusammen setze und in ruhe entscheiden was er machen möchte.

Er sagt er mache radikal aBER ICH SEHE IHM AN DAS ER EINFACH NICHT weis was er tun soll.

Kann mir jemand vieleicht sagen wie es bei ihm oder einem angehörigen war, oder jemand der den Kehlkopf entfernt bekommen hat, kann mir jemand sagen wie es ihm damit geht.

ich bin traurig verzweifelt und völlig ratlos.

bitte sagt mir etwas.

Lg Sabrina

[Wangi]

Hallo Sabrina,
als Erstes möchte ich dir sagen wie leid mir das tut mit deinem Vater, ich weiß was in ihm vorgeht, ich hatte die Diagnose 2009.
Ich hatte dann eine Unterredung mit 8 Ärzten, die mir zu Bestrahlung und Chemo geraten haben, was bis jetzt auch gut war, bin bis jetzt krebsfrei.
Aber das ist von Fall zu Fall verschieden, redet noch mal mit allen Ärzten, HNO, Onkologie und Bestrahlung, erst danach würde ich entscheiden.

Ich möchte dir noch einen Tip geben, hier http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=25
gibt es ein spezielles Unterforum für Kehlkopfkrebs, vielleicht solltest du deinen Beitrag da auch reinsetzen, damit er von den selbstbetroffenen Leuten gelesen wird.

Ich wünsche euch alles Gute, egal welche Entscheidung ihr mit deinem Vater zusammen trefft

Liebe Grüße Wangi

[Uwe R.]

Hallo Sabrina

Uii ui ui – Schwere Entscheidung.
Vor diesem Problem stand ich voriges Jahr auch. Ich hatte niemanden den ich befragen konnte (Außer der involvierten Ärzteschaft natürlich). Mit der zuerst angedachten Kehlkopftotalentfernung konnte ich mich so gar nicht anfreunden. Zudem hatte ich noch eine Metastase an der rechten Halsseite an einer recht ungünstigen Stelle. Den Rest hat mir aber die interdisziplinäre Tumorkonferenz gegeben. Da wurde erst großspurig vom Chef der HNO getönt – das währe doch keine große Sache. Der Gefäßchirurg meldete Bedenken an. Der Neurologe ebenso. Noch eine andere Fakultät hatte auch noch was einzuwenden. Eine hitzige Diskussion entbrannte – und ich wurde überhaupt nicht mehr gefragt. Und ich war auch nicht mehr Herr ****** sondern „das Gefäß“ - „Der Nerv“ usw.. Ich wurde zur „Sache“ degradiert.
Das Gespräch mit den Fachleuten für die Chemo und dem Leiter der Strahlenklinik verlief da ganz anders. Eine Garantie konnten die mir natürlich auch nicht geben, aber die ganze Art dieser Leute sagte mir mehr zu. Letztendlich war also mehr eine Sympathie und Bauchentscheidung, die mich bewog mich für die reine Chemo – Strahlentherapie zu entscheiden. Selbstverständlich mit einem verdammt mulmigen Gefühl in der Magengegend.
Natürlich sind auch hier die Begleiterscheinungen und speziell die Nachwirkungen der harten Strahlentherapie recht heftig. Ich kann auch bis jetzt noch nicht wieder frei atmen und sprechen. Auch mit dem schlucken habe ich noch Probleme und bin immer noch auf die Magensonde (PEG) angewiesen. Aber ich habe zumindest die Option in einiger Zeit dieser Handicaps zu überwinden – und dann habe ich wieder meine eigene Stimme im angestammten Kehlkopf.
Ihr solltet aber auf jeden Fall Wangis Rat beherzigen und die angesprochenen Arzte noch mal zu befragen und euch im angegebenen Unterforum umzuschauen.
Letztendlich kann aber diese Entscheidung deinem Vater bzw. euch niemand abnehmen, und ob es nun richtig oder falsch war lässt sich eben erst später sagen.

Natürlich auch von mir alles Gute ... .. .


Herzlichst - Uwe

[Ringelblume]

danke für die antworten

Nur Bestrahlung und Chemo kam von anfang an für meinen Papa nie in Betrachtung zu sehr hat er angst das es nicht lange hilft.

Jetz hat noch ein herr vom Kehlkopflosenverband angerufen der nochmal mit papa reden möchte.

ich weis auch nicht, ich ahbe das gefühl das er sich schon dafür entschieden hat aber ich habe angst das er ncht weis was da auf ihn zukommt und das er nicht weis was er noch tun kann. Ich habe ein positives Gefühl bei dem Arzt .

[Ringelblume]

Hallo ihr lieben.

Ich habe mir heute mal vorgenommen zu schreiben, da ich es ja lange nichtmehr gemacht habe. Als es dann richtig los ging, bei meinem Papa habe ich nicht mehr die Krafdt und Lust gehabt noch zu schreiben.

Ich möchte euch nur kurz sagen wie es so von sich ging.

Papa hatte alle Zähne gezogen bekommen und hat sich damit echt wacker geschlagen. Zu keinem Zeitpunkt hatte er eine Sonde benötigt. Er hat ohne Zähne alles was er wollte essen können indem er es ganz kleon machte und sich viel Zeit lies. So auch zur Hochzeit meiner Schwester, wahnsinn was für eine Kraft er aufbringen musste. Die Chemo hat er wirklich gut vertragen. Keine Übelkeit, Kein Haar viel ihm aus. Ich habe manchmal immer gedacht. " Wenn er davon nichts merkt, dann wirkt es doch auch nicht richtig". Mir war das wirklich komisch. Klar musste man froh sein das er es eben so gut verträgt aber ich dachte immer wenn er soo gar keine sichtbaren nebenwirkungen hat dann greift die Chemo nicht richtig.
Ich sage deshalb sichtbar, weil ich mir sicher bin das Papa uns vieles nicht gesagt hat. Es gab Tage wo er kein Besuch wollte, er zu müde war oder es für uns doch so weit war (sagte er immer).

Nun die Bestrahlung war schon schlimmer, er hatte dauerhaft schmerzen konnte sich kaum bewegen und vom essen wollen wir gar nicht reden. Mein Papa hatte in der Zeit wirklich stark abgenommen. Er sagte immer das es zwar geht er aber nicht essen kann, da es nach nichts schmecke und doch alles mehr im Mund werden würde. Er hat sich regelrecht vor dem essen geeckelt. Er bekam dann hochcalorische Trinks. Und mit dem Gewicht ging es hin und her. Sooft es gng durfte er auch nach Hause. Einmal ist er freiwillig wieder zurück ins krankenhaus, das war ca eine woche vor den letzen beiden Bestrahlungen oder gar vor der letzen. Ich weis es nicht mehr so genau.

Wir dachten schon das sie abbrechen. Papa hals sah schrecklich aus und bis auf hälfte vom Gesicht wr er total rot und so naja wie rohes fleisch. Doch Papa hat es durchgezogen, gesagt "jetzt hab ichs bald rum die eine schaff ich auch noch"....

Ja und von da an ging es schleppend Berg auf. Die Nahkontrollen standen immer an einmal nur gucken und jedes Zweite mal Paendoskopie.
Er ist noch sehr schwach, will vieles tun doch merkt dann das er doch zu schwach ist. Nun ist es schon ein Jahr bald her und seit kurzem finde ich sieht papa schlechter aus. Auch hat er wieder 3 Kilo abgenommen. Er sagt er bekomme das essen nicht runter, es rutscht nicht. Zuem hatte er halsschmrzen von einer Grippe her, was noch dazu kam. Wenn ich mir vorstelle, wenn ich halsschmerzen habe kann ich kaum was schlucken und essen und bei ihm muss es wohl noch schlimmer sein. Tja seid dieser erkältung nimmt er wieder ab und sieht schwach aus.

Heute war wieder eine Panendoskopie und Papa ist noch nicht zurück aus dem Krankenhaus. Er sollte noch auf Arzt warten, der wolle noch mit ihm sorechen. Sagte er mir am telefon. Ich bin wieder total neben der Spur und habe Angst. Sonst war er nach der Panend. mittags zurück.

Nun sitzt ich hier und warte, lese nebenbei wieder Beiträge im Forum und denke daran wie schlecht doch die Prognose für diese Art Krebs ist....

Und warte warte warte auf ein Anruf von Mama oder PApa

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

Gibt nix auf die schlechten Prognosen, damit macht man sich nur verrückt.
Bei mir ist es jetzt fast 3 Jahre her und seit dem bin ich Tumor frei. Essen geht nicht alles, hab weniger Speichel, dafür mehr Geschmack , scharf und sauer gehen gar nicht und Kaffee ist bitter.
Trotzdem hab ich den Spaß am Leben nicht verloren, gehe auch mit Freunden essen, hab dann Cremefine dabei, um den Geschmack abzumildern. Fleisch geht nicht alles, das esse ich auch lieber zu Hause als auswärts, aber es gibt ja genug Alternativen.
Also jetzt erst mal Kopf hoch und abwarten, hatte auch Phasen zwischen durch wo es mir schlechter ging, muss nix Schlimmes sein.
Ich drücke euch die Daumen.

Lieben Gruß
Wangi

[Ringelblume]

Hey...ich weis gar nicht wo ich anfangen soll.

Papa rief mich eben an und sagte das wieder kleine Methas da sind und er nun wieder Chemo bekommen muss. Eine Kombinierte sagte er. Er muss nun einmal die Woche zur Chemo und darf dann wieder heim.

Ich würde grade am liebsten ins k-haus fahren und fragen, weil das was papa mir sagt mir wie immer nicht reicht. Aber ich will ihn auch nicht so löchern er muss ja selbst erstmal wieder mit dem Gedanken klar kommen....

[Fibi1973]

Hallo Ringelblume,

ich hoffe, Du konntest nochmals alles genau abklären.

Drücke Euch ganz fest die Daumen und schau nicht auf Prognosen, jeder Mensch und jede Geschichte ist anders!!

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,

ich hoffe Dir geht es gut ? Ich hatte meine OP am 16.12.09 und weiß heute noch nicht was da genau abgegangen ist.
Meine Diagnose.:Plattenepithel-Ca Alveolarkamm pT1 pN0 M0 G2
Nach meine OP habe ich eine Radio Chemo Therapie bekommen.Ich bin selbst betroffen,bekomme von der Uni Frankfurt keine vernümftige Auskunft.Heute nach der Nachsorge ,nach zwei Jahren ,noch keine genaue Aufklärung.
Therapie ende 06.03.2010
Ich hatte nach der OP pT1 pN0 M0 G2 RX, und genau RX konte mir keiner eine auskunft geben, warum?

Ich Wünsch Euch alles gute

Schlosserhansi

[Ringelblume]

Hallo.... mein papa bekommt nun CETUXIMAB kann mir einer von euch etwas dazu sagen? Ich weis das es Antikörper sind, und da mein Papa ein Kombi chemo bekommt geh ich davon aus das das die Kombi ist? Ich fahre rst morgen wieder zu Papa dann kann ich nochmal genauer auf seine Papiere schauen. Aber es lässt mir grad mal wieder keine ruhe.....

LG Sabrina

[SteffiJo]

Guten Morgen Ringelblume.

Cetuximab ist eine Antikörpertherapie. Sie ist angeblich im Bereich Kopf/Halstumore auf dem Vormarsch - hab ich vor fast 2 Jahre gegoogelt. Meine Mama hat sie auch bekommen. Leider hat sie bei ihr nicht angeschlagen, aber auch nicht geschadet. Nebenwirkung: man bekommt Akne! Meine Mama sah im Gesicht aus wie ein extrem pupertierender Teenager. Aber je mehr Pickel, desto mehr sieht man, dass die Therapie anschlägt. Meine Mama fand sich so häßlich, aber der Onkologe hat sich über jeden einzelnen Pickel gefreut
Wir, d.h. meine Mama und ich, haben uns damals für die Therapie entschieden, da wir nichts unversucht lassen wollten. Die Pickel gehen ja irgendwann auch wieder weg. Bei unserem Onkologe hat meine Mama sehr gute Tipps zur Körperpflege bekommen und sogar einige Proben von Cremes und Salben. Fragt einfach mal nach.
Wenn es Dich interessiert, kannst Du hier einige meiner Einträge von damals lesen -> http://www.krebskompass.de/search.php?searchid=7203181

Liebe Grüsse
Steffi

[Ringelblume]

Hallo, danke steffi

Mein papa hat auch schon am ganzen Rücken Akne und auch an der Stirn. Er hat Salben und Cremes bekommen und reibt sich immer gut ein. Nun sagten die Ärtzte wenn diese Akne noch schlimmer werden wollen sie ersteinmal aussetzen.

Lg sabrina

[Ringelblume]

Hallo da bin ich mal wieder.

Ihr merkt sicher das ich nicht oft schreibe, nur meist habe ich einfach kein Elan mehr mir noch mehr Gedanken zu machen. Alles fällt mir schon ziemlich schwer. Ich bin froh das ich so eine tolle Arbeit habe und dort immer etwas auf andere Gedanken kommen kann.

Nun hab ich wieder ein paar Fragen an euch und möchte auch gar nicht so viel drumherum erzählen.

Papa bekommt weiterhin Chemo alle zwei Wochen, da nun langsam keine einstichstellen mehr zu finden sind soll ein Portkatheter gelegt werden.

Zudem soll er eine Sonde bekommen wegen Flüssigkeitsaufnahme...

Heute war er wieder beim Arzt, sollte nur um den Port gehen! Als er wieder nach Hause kam dann das: er bekommt einen, wie er sagte " Luftröhrenschnitt", damit er besser Luft bekommt ( wird immer schlimmer) und ihm die Nahrungsaufnahme leichter fällt.....

also bekommt er nun doch ein Tracheostoma... ich weis gnicht ob er weis was da nun alles mit ihm passiert.

ich weis gar nicht so recht was ich jetzt für antworten hier erwarte aber vieleicht fällt jemanden etwas ein+

lieben dank und gruß Sabrina

[Ringelblume]

Hallo

Ach mein Beitrag gestern hier war wirklich kirre. Aber ich war total durcheinander!

Was ich euch eigentlich fragen wollte ist:

Man sagte Papa er bekomme ein Röhrchen in den Hals damit er besser Atmen könne, welches er selber reinigen muss und er könne dann immer ein Tuch drüber machen wenn er nicht möchte das man es sieht. Als ich ihn Fragte ob sie ein Tracheostoma machen sagte er das er mit dem Wort nix anfangen könne.
Dem ist aber so oder? Oder gibt es da noch etwas anderes? Und wie sieht der unterschied aus bei einem Tracheostoma mit kehlkopf und bei mit ohne Kehlkopf? Versteht ihr mich???

Zudem bekäme er eine Sonde was der Flüssigkeitsaufnahme dienen soll, da er viel zu wenig trinkt.

Wie ist es mit einem Tracheostoma mit dem Essen? Bekommt er nicht vielleicht deswegen die Sonde?

Und wegen der Sprache sagten sie ihm das es dann nicht mehr so sein wird wie jetzt....

ich weis auch nicht, ich würde am liebsten sofort ins KH fahren und selbst noch mal fragen

bitte vielleicht habt ihr doch ein paar Erklärungen für mich?

Vielen dank im vorraus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
es ist schwer,dir einen Ratschlag zu geben. Vielleicht sucht ihr euch noch einen anderen Arzt. Weiß natürlich nicht, ob man bei deinem Papa eine Kehlkopfteilresektion machen kann. Und wenn ja, weiß du auch nicht was für ein Teil da weg muß und ob er dann trotzdem noch reden kann. Es ist auch so, wenn man einen Teil wegnimmt (so war es bei mir), dann kann man wahrscheinlich danach auch nichts essen. Mußte erst wieder schlucken lernen und hab mich 8 Monate lang künstlich ernährt. Damit mußt du immer rechnen wenn am Hals operiert wird. Auch die Bestrahlungen danach tragen nicht dazu bei, daß dein Papa gleich wieder essen kann. Laßt euch einfach noch mal beraten.
Liebe Sabrina, ich schicke dir jetzt eine PN. Les das mal genau durch.
Ich wünsche euch alles Gute und das dein Papa die richtige Entscheidung trifft.
Liebe Grüße
Renate