ALK-Mutation/ TV-Sendung

[tomtom]

Weiß nichts neues bisher. Melde mich, wenn ich meinen Doc fragen konnte, das ist nicht immer so leicht.

[marypoppins]

Hallo zusammen!
ja, den doc zu fragen ist wirklich nicht immer leicht, da hast du recht.

naja, also heut war dann die nächste chemo meines vaters. er sollte nur alimta kriegen, die letzten male waren immer noch mit carboplatin. jedoch sagte der onkodoc, dass seine blutwerte so gut seien, und er sich insgesamt in einem guten zustand befindet, sodass er heute doch noch weiter auch carboplatin mit verabreicht.
jetzt wieder 4 wochen pause und dann die nächste und letzte chemo und CT!

aber ich schreibe ja wegen dieser alk-mutation.
ich war nicht dabei heut, hab meiner mutter aufgetragen, auf jeden fall nachzufragen, was der arzt so rausfinden konnte und sich auf keinen fall abwimmeln zu lassen.

sie rief mich vor einer stunde an, und sagte mir, der arzt hätte gesagt, ja man könne papas tumor auf diese mutation prüfen und dass dieses medikament und die damit verbudene option tatsächlich gerade steil im kommen wäre. diese mutationsprobe würde man aber bei meinem vater erst machen, wenn es soweit wäre, also sprich, wenn es nötig sein wird.

hm . . . gut oder schlecht?! zufriedenstellen oder nicht?! ich weiß es nicht.
es ist also wirklich nicht immer ganz einfach den arzt zu fragen

ich lege es jetzt einfach so aus, dass im moment alles soweit gut läuft und es nicht nötig ist noch etwas anderes zu unternehmen.
warum man aber nicht jetzt einfach schonmal prüfen kann . . . ich weiß es nicht.

ich lasse aber nicht locker und werden euch weiter berichten.

viele liebe grüße, mary

[Stephani]

Hallo!
Die Onkologin meines Bekannten will jetzt endlich mal mit Prof. den Pfenny genannt hat in Verbindung setzen. Mein Bekannter hat heute die 3. und letzte Chemo gehabt und in 2 Wochen soll jetzt ein CT gemacht werden. Ich hoffe das die Onkologin bis dahin sich kundig gemacht hat.
Ich werde dann wieder berichten.

LG

Ingrid

[marypoppins]

Kurzer Zwischenbericht von uns:
Am Freitag hatte mein Vater sein CT, nachdem er vor 4 Wochen die letzte Chemo mit Carboplatin und Alimta erhalten hat.
Bis auf eine Metastase (die Metas beschränken sich bei ihm auf die Lunge) sind alle ein wenig kleiner geworden, nur eben diese eine um ein paar Millimeter gewachsen, das Mistvieh!!!!!!!!! Das beunruhigt mich sehr, ich versteh das nicht!
Der Arzt meinte aber, mein Vaters Zustand sei stabil.
Er wollte sofort mit Tarceva beginnen. Darüber freun wir uns natürlich.

ABER! Da gab es doch unsere Frage weger der ALK-Mutation. Meine Mutter ihn also wieder drauf angesprochen: "Ähm . . . was ist denn mit dieser Mutation, die meine Tochter ihnen letztens auf einen Zettel geschrieben hat?"
Er dann: "Ach ja! Ja ja! Stimmt. Da muss ich nochmal fragen!"
Ruft wieder nen Prof an, und sagt dann: "In unmittelbarer Zeit fängt hier diese Studie an, wir werden in den nächsten 2 - 3 Wochen prüfen, ob ihr Mann sich dafür eignet und ihn im positiven Fall an der Studie teilhaben lassen. Sollte es nicht der Fall sein, beginnen wir ab dann mit Tarceva. Die 2 - 3 Wochen Pause die nun entstehen spielen keine Rolle."

- Also, mal schauen, wieder abwarten und abwarten und abwarten. Aber es wird jetzt tatsächlich geprüft. Die Chance ist winzig, aber es ist nicht unversucht gelassen.
Ich werde euch sofort berichten!

Viele Grüße von Mary

[Stephani]

Hallo!
Auch bei meinem Bekannten hat die Chemo nicht den gewünschten Erfolg gebracht, denn teils sind die Metas kleiner geworden und teils sind neue dazu gekommen. Morgen hat er ein Gespräch mit der Onkologin und dann weiß ich mehr. Sie wollte sich ja wegen der Studie kundig machen und meinen Bekannten dann informieren. Werde also morgen auf seinen Anruf warten und dann kann ich vielleicht auch mehr berichten.

LG

Ingrid

[Stephani]

Hallo,
mein Bekannter hat jetzt erstmal 30 Tabl. bekommen (Tarceva) und die Onkologin meinte das sie den Prof. Greisling diese Woche bei einer Tagung trifft und dann will sie mit ihm über die Gen-Therapie sprechen. Mein Bekannter hat aber gewisse Schwierigkeiten mit den Tabl., er ist bis zum Nachmittag Kurzatmig was mir nicht so gefallen hat. Ich habe hier mal in dem Thread gelesen aber über diese Kurzatmigkeit ab beginn dieser Tabl.-Chemo habe ich nichts gelesen. Vielleicht kann mir jemand mal eine Info darüber schreiben.

LG

Ingrid

[Erika E]

[I]
Liebe Ingrid ,

Im Beipackzettel von Tarceva stehen als eventuelle Nebenwirkung z.B. Atemschwierigkeiten. Bitte den Arzt informieren .

Weiterhin alles Gute , hoffentlich ist es nur vorübergehend. Tarceva ist ein gutes Mittel , ich nehme es seit über 1 1/2 Jahren .

Liebe Grüße Erika E , /I]

[Stephani]

Hallo Erika!
Er war ja am Do bei der Onkologin und hat ihr das gesagt, aber sie meinte nur beobachten. Es macht mich nur sehr stutzig das die Nebenwirkung schon nach 1 Woche auftritt. Ich hoffe auch das es sich wieder gibt.

LG

Ingrid

[marypoppins]

Hallo zusammen!
vor so ner halben Stunde rief Papas Onkologe bei meinen Eltern an.
Die Studie für Patienten mit der EML 4 ALK- Mutation und den dazugehörigen Tabletten aus der TV-Reportage (Firma Pfitzer oder so) beginnt nun tatsächlich genau ab nächste Woche Montag in der Essener Uniklinik!
(Denn auch dies war wohl bis gestern noch nicht zu 100% fest, so sagte er meiner Mutter zumindest grad)

Morgen will er nochmal meine Eltern anrufen, um zu sagen, ob mein Vater geeignet ist. Sollte es so sein, wird er einer der ersten Patienten an der Klinik in dieser Studie sein.

Mir ist schlecht vor Aufregung und Kopfschmerzen hab ich sofort bekommen.

Viele viele Grüße.

[marypoppins]

sorry, ich hab grad nochmal mit meinem paps gesprochen. meine mam hat wieder nur mit einem ohr zugehört, papa hat mich jetzt genauer aufgeklärt.

er muss morgen in die klinik, eine unterschrift leisten, damit nun ennnnddddliiiichhhhhh seine gewebeprobe geprüft werden kann. die endgültigen ergebnisse kommen dann in 8 - 10 tagen!
dann also das JA oder NEIN, bei NEIN Tarceva!
Mir ist nun nicht mehr schlecht, dafür die kopfschmerzen noch da

tut mir leid, das muss ziemlich verwirrt und unorganisiert klingen, aber wir können wirklich nix dafür. ich dachte schon vor 3 oder 4 wochen, dass geprüft wird. mensch, ich bin ja froh, dass es soweit ist, aber der weg dahin . . . zieht sich so!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
wie oft wir schon gefragt haben!!!!!!!!!

jetzt hab ich mal eine frage, vielleicht kann mir jemand das sagen.
eigentlich wollte der arzt ja sofort nach der letzten chemo mit tarceva beginnen, jetzt sind ja so ca. 3 wochen pause, also nix dazwischen.
der arzt meinte, das wäre unbedenklich!
ist das so?????????????
ich weiß, der arzt wird es schon wissen, aber vielleicht kann mir das hier jemand noch bestätigen, das würd mich irgendwie beruhigen.

Also, bis dann, mary

[Stephani]

Hallo Mary!
Muss dein Vater nach Essen in die Klinik oder in welche Klinik muß er.
Mensch mein Bekannter ist gerade in Urlaub sonst würde ich ihn direkt anrufen und ihm mitteilen das diese Studie jetzt in Essen gemacht wird.
Kannst uns ja mal mitteilen wie es bei deinem Vater gelaufen ist und ob er für die Studie in Frage kommt.
Wie ich schon geschrieben hat hat er auch 3 Wochen Pause gehabt und seid ca. 2 Wochen nimmt er Tarceva. Wie es ihm jetzt geht weiß ich nicht aber in der 1. Woche hat er nach Einnahme der Tablette bis zum Nachmittag unter Atemnot gelitten.
Allen einen schönen Abend.

Ingrid

[Miri21051982]

Hallo zusammen,

vielleicht habe ich ein paar Informationen. Meine Mama, die eine Adeno Stadium 4 mit Metas in BSD und benachbarten Lymphknoten hat, hat seit März diesen Jahres Tarceva genommen. Jetzt im Juni bei der Kontrolle hat man festgestellt, dass Tarceva bei ihr nicht oder nicht mehr wirkt. Wie auch immer...
Sie wird übrigens auch in der Uni Essen behandelt. Man hat ihr nun eine Studie angeboten. Deshalb waren wir gestern dort zum Gespräch. Das Medikament (genannt BIBW2992) wird bei Patienten mit nicht kleinzelligem Bronchialkarzinom gegeben, bei denen Tarceva und Iressa nicht wirken.
Es ist richtig, dass ihr Blut usw. erstmal weggeschickt werden müssen. Die Firma Boehringer Ingelheim (Hersteller von BIBW2992) prüft, ob das Medikament nun für sie in Frage kommt.....
Ich hoffe, ich konnte euch vielleicht ein wenig weiterhelfen. Für mich hört es sich nämlich ganz danach an, als wenn ihr nach diesem Medikament sucht. Aber auch leider muss ich euch hier sagen: es ist kein Wundermittel. So hat es uns der Arzt auch gesagt. Aber wenn es eben anschlägt, eine gute Option, vergleichbar mit Tarceva und Iresse. Auch von den NW her....

Ganz liebe Grüße
Miri

[marypoppins]

Guten Morgen zusammen!

Hallo Stephanie! Ja, mein Papa wird in Essen behandelt und genau dort beginnt ab nächster Woche diese Studie. Das ist natürlich super praktisch, so müssen wir nicht die Klinik wechseln und auch die Ärzte sind uns schon vertraut und wir ihnen eben auch.
Ich hoffe sehr, dass es deinem Bekannten langsam besser mit Tarceva geht, Atemnot ist wirklich mist! Mein Vater quält sich damit seit Ende der Bestrahlung mal mehr mal weniger damit rum. Er hat aber sowas wie eine Belastungsatemnot, also nur, wenn er sich bewegt. Kommt wohl von der Bestrahlung, die immerhin mit 70 Grey durchgeführt wurde, Strahelnpneumitits, oder so.
Ich werde auf jeden Fall sofort berichten, wenn wir das Ergebnis der Gewebeprope haben!
Viele liebe Grüße an dich und deinen Bekannten! - Er soll doch einfach mal in Essen anrufen und sich beraten lassen!!!!!!!!!

Hallo Miri, vielen Dank für deine Infos über dieses Medikament. Ich bin immer so dankbar für jede neue Info. Werde dies ausführlich googlen. Jede neue Option ist toll und beruhigt. Ich glaube aber nicht, dass es sich um dassselbe Medikament handelt, wie das über das Stephanie und ich geschrieben haben. Kann mich aber auch irren, wie gesagt, ich werd´s mal recherchieren .
Ich drücke deiner Mama ganz doll die Daumen, dass es für Sie geeignet ist und so richtig gut wirkt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !! Das wird es bestimmt!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Melde dich mal, wenn du das weißt. Viele liebe Grüße an euch!

Mary

[marypoppins]

Hier bin ich kurz wieder!

Hab nen guten Artikel zu BIBW 2992 gefunden!

Hier isser: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=4084

Bis denne

[Stephani]

Hallo, ich habe mich heute mit der Uni-Klinik in Essen per Mail in Verbindung gesetzt und man hat mir sogar schon geantwortet. Mein Bekannter kann sich also mit Ihnen in Verbindung setzen das denn die Untersuchungen können nur in einen Studienzentrum durchgeführt werden. Morgen kommt mein Bekannter aus dem Urlaub zurück und dann werde ich ihm sofort diese Info weitergeben. Ich bin richtig happy das es jetzt vielleicht weitergeht. Danke.

Ingrid