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  #121  
Alt 26.04.2016, 08:30
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anni. anni. ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Klasse!!! Ich freue mich mit euch! So kann es doch weiter gehen. Ganz liebe Grüße an deinen Mann, Anni
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  #122  
Alt 26.04.2016, 10:19
Femaleinstinkt Femaleinstinkt ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Martina, das klingt wirklich positiv!!! Ich hoffe sehr für Euch, dass es Euch nun etwas Ruhe zum durchatmen und Kraft tanken bringt!
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  #123  
Alt 18.05.2016, 13:39
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

DANKE ihr Lieben,

es ist so schön, wenn andere sich mitfreuen und auch mitleiden.

Beim Chefarztgespräch vor 2 Wochen hatte ich den Eindruck, der Professor denkt sich "was wollen die hier ?" . Es wurden auch bei der pathologischen Untersuchung aus der Bronchioskopie keine Tumorzellen gefunden

Ich hatte mir den Arztbericht kopiert und die fachchinesischen Stellen markiert, die mußte er mir übersetzen. Das einzige, was vielleicht etwas zu denken gibt, sind vergrößerte Lymphknoten, aber die können ja was weiß ich woher kommen. Der Professor wünschte uns einen schönen Sommer. Nächstes Staging ist Mitte Juli.

Dann sind wir wie geplant und gebucht wieder eine Woche an der Mosel gesen und haben uns gut erholt.

Der Gärtner war inzwischen 3 mal da und hat den Urwald hergerichtet, jetzt sieht der Garten wieder richtig gut aus.

Der nächste Kurzurlaub für die Woche nach dem Staging ist auch schon gebucht, das machen wir immer so, damit wir etwas haben, worauf man sich freuen kann und nicht nur das Staging im Kopf hat. Diesmal gehts aber woanders hin, immer Mosel ist ja langweilig.....

Mein Mann kann besser gehen, er hat den Rollator auch im Urlaub nur wenig benutzt. Der Professor hat ihm auch geraten, sich viel zu bewegen. Er geht auch weiter regelmäßig zum Behindertensport. Wegen seiner Haare macht er allerdings Sperenzien. Die wachsen nun dunkel nach, am Hinterkopf wie in einem Dreieck dort besonders dicht, wo keine Bestrahlung war, an den Seiten eher licht und direkt auf dem Oberkopf ist es flaumartig. Einmal durfte ich sie schneiden und wenigstens den Nacken rasieren, weil das so ungepflegt aussieht. Jetzt darf ich nicht mehr, er will sich "einen Pferdeschwanz" wachsen lassen, so wie Guildo Horn ?????!!!!! Er meint, soviel Zeit hätte er ja nicht mehr dafür, deshalb werden sie nicht mehr geschnitten..... Ich habe gesagt, Du mußt ja so herumlaufen, wenn du das schön findest.

Es ist so schön, wieder etwas planen zu können, das Jahr war bisher nur positiv, und dabei hatte ich solche Angst vor diesem Jahr. Im Juni wage ich mich auf eine Dienstreise nach Berlin, sind aber nur 2 Tage. Die kommt er schon ohne mich klar. Es geht mir momentan richtig gut !

Viele liebe Grüße an alle Kranken und Angehörigen
Martina
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  #124  
Alt 18.05.2016, 15:43
Femaleinstinkt Femaleinstinkt ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Martina, das klingt so positiv!!!! Ich freue mich sehr für Euch. Jetzt ist erstmal Zeit für die schönen Dinge. Sicher hat man die Krankheit immer im Hinterkopf. Aber ich finde es toll, dass Ihr jetzt plant und schöne Dinge vorhabt. Weiterhin drücke ich Euch ganz fest die Daumen. Alles Liebe Euch!!
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  #125  
Alt 02.06.2016, 11:29
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Vielen Dank, Femal,

ich will mich mal wieder melden. Alles läuft fast "normal", wobei wir ja alle wissen, dass es nie mehr so sein wird wie vor der Diagnose. Bei jedem Husten, kleinem Anstieg der Temperatur, Durchfall usw. kommt gleich die Angst hochgekrochen. Apropos Durchfall, das hatte mein Mann leider ein paar Tage lang sehr heftig und die Waschmaschine machte Überstunden. Damit es ihm nicht zu peinlich wurde habe ich gesagt, wenn der Hund Durchfall hat, ist das wesentlich schlimmer Ist Gott sei Dank wieder weg.

Ich durfte ihm die Haare schneiden. Haare ist fast zuviel gesagt, Fläumchen ist richtiger. Sieht aber jetzt gepflegter aus. Man kann fast erahnen, dass er in ca. 3-5 Monaten wieder einen halbwegs bedeckten Kopf hat. Seit fast einem ganzen Jahr leidet er unter dem Haarverlust, und "leidet" stimmt. Ich hätte nicht gedacht, dass ihm das so wichtig ist angesichts einer lebensbedrohlichen Krankheit.

Es dreht sich nicht mehr jedes Gespräch um die Krankheit, aber es vergeht kein Tag, an dem der Krebs nicht Thema ist. Durch die heftigen Nebenwirkungen der Chemo und Kopfbestrahlungen (Polyneuropathien aller Extremitäten, Wortfindungsstörungen) werden wir ja auch ständig daran erinnert. Aber wenn er wütend ist, wenn ihm wieder etwas aus der Hand fällt oder ihm wieder ein Wort nicht einfällt sage ich ihm, das ist alles nicht schlimm. Ohne Chemo und Bestrahlung wäre er längst tot, das wissen wir.

Er hat gut Farbe bekommen und sieht nicht mehr so krank aus. Das Gewicht ist im Normalbereich. Es geht ihm so gut wie das ganze letzte Jahr nicht und ich bin froh und dankbar dafür. Und so leben wir mit der geschenkten Zeit und versuchen sie zu genießen und zu nutzen.

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Ergänzung:

Eine "Freundin" wohnt ganz in unserer Nähe. Als die Diagnose feststand, war ihre Reaktion "ich bin immer für Dich da, aber ich muß ja auch arbeiten". Ich habe sie nie für irgendetwas gefragt, das bedeutet nämlich: "ich habe keine Zeit für Dich". Sie hat auch nicht angerufen oder mal irgendwie gefragt, wie es uns geht. Manches Mal hätten wir sie brauchen können, sei es nur, um ihn mal zum Krankenhaus zu fahren oder mal ein paar Wasserkästen einzukaufen. Andernteils haben Leute geholfen, von denen ich es am wenigsten erwartet hätte. Das hat mich wiederum sehr gefreut. Daraus sind nun echte Freundschaften entstanden und wir haben ihnen sogar des öfteren unser Auto geliehen, wenn ihres in der Werkstatt war, einfach aus Dankbarkeit. Und eine meiner Schwestern kümmert sich um nix, sie hat kein einziges Mal gefragt, wie es uns geht. die andere ist für uns wirklich da, sie hat uns sehr geholfen mit Rat und Tat und ihr Mann hat mehrmals bei uns gearbeitet, einfach, weil er das wollte. So unterschiedlich sind die Menschen und diese Krankeit trennt die Spreu vom Weizen.
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Geändert von Martina2015 (02.06.2016 um 11:50 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #126  
Alt 15.06.2016, 10:53
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

So, hier mal wieder ein Update.

Es geht meinem Mann nach wie vor gut. Nächstes Staging ist Mitte Juli, danach fahren wir wieder eine Woche weg. Soweit, so gut.

Es gibt aber andere Baustellen, weshalb ich mich auch rar gemacht habe.

1) wir wären um ein Haar einem Betrüger zum Opfer gefallen, der uns weisgemacht hat, unser Dach wäre undicht und müßte sofort neu gedeckt werden. Vertrag war schon unterschrieben, Gerüst am selben Tag noch aufgebaut. Dieser Betrüger hat unsere Schwäche (die Krankheit meines Mannes und ich war in der Zeit auch krank) skruppellos und schamlos ausgenutzt, um sich an unseren gesamten ersparnissen zu bereichern. Gott sei Dank bin ich noch rechtzeitig mißtrauisch geworden, habe bei der Innung angerufen und den Auftrag widerrufen. Aber die Nerven liegen blank.

2) Ist uns am selben Tag, an dem der Betrüger zu Werke war, jemand ins Auto gedonnert. Die Abwicklung mit Werkstatt usw. hatten wir dann auch noch am Hals.

3) Meine Mutter ist wiederholt vom Notarzt ins Krankenhaus gebracht worden wegen Herzproblemen. Da meine Schwester gerade in Urlaub ist, mußte ich mich um meine alten Eltern kümmern. Die eine Schwester kümmert sich ja um nichts.

4) Der Hund ist auch krank. Nichts schlimmes, im Brustbereich verliert er stark das Fell und er wirkt knochig. abgenommen hat er aber nur 1 kg. er kriegt jetzt Tabletten.

5) Ich selbst war auch ein paar Tage krank. Das war alles ein bisschen viel.

Jetzt haben wir die Baustellen fast alle abgearbeitet, aber meine Mutter macht mir große Sorgen.
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  #127  
Alt 15.06.2016, 12:36
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Hallo Martina,

freut mich dass es deinem Mann immer noch so gut geht! Dann hattet ihr ja in der letzten Zeit genug Stress am Hals, hoffentlich wird es jetzt mal etwas ruhiger so dass ihr mal die Seele baumeln lassen könnt. Das mit dem Betrüger finde ich einfach nur schlimm...warum gibt es solche Menschen?

Mein Papa hatte am Montag wieder CT, wo leider zwei Stellen, die vorher auch schon da waren, sich verändert haben weiß natürlich wieder keiner, ob es sich um Metas handelt oder nicht. Fakt ist, dass eine größer geworden ist und die andere sich von der Form verändert hat. Wahrscheinlich muss er nun nochmal ins PET, aber das erfahren wir heute. O-Ton Ärztin: "Das gefällt mir gar nicht" Können also ein paar Daumendrücker gebrauchen die nächsten Tage

Euch wünsche ich jetzt erstmal etwas Ruhe und vor allem weiterhin schöne Tage, an denen es deinem Mann gut geht!

Ganz liebe Grüße
Anni
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  #128  
Alt 15.06.2016, 17:12
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Martina ,

das ist ja wirklich übelst was euch da widerfahren ist Zum Glück hast du es noch gemerkt . Von dieser Masche hab ich schon gehört , die gibts wohl schon länger .

Umso besser das ihr bald wegfahrt , richtig so . Alles Gute für deine Mama .

@ Anni , für deinen Papa auch alles Gute .
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Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #129  
Alt 29.06.2016, 13:01
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Zitat:
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Hallo Martina,

freut mich dass es deinem Mann immer noch so gut geht! Dann hattet ihr ja in der letzten Zeit genug Stress am Hals, hoffentlich wird es jetzt mal etwas ruhiger so dass ihr mal die Seele baumeln lassen könnt. Das mit dem Betrüger finde ich einfach nur schlimm...warum gibt es solche Menschen?
Ja, das frage ich mich auch, kein Anstand, ich hoffe, dieser Mensch muss sich irgendwann vor unserem Herrgott dafür rechtfertigen, dass er alte und kranke Menschen gnadenlos um ihre Ersparnisse bringt. Der Dachdeckermeister, der sich unser Dach anschließend angesehen hatte und als absolut dicht und in Ordnung befunden hat, hat uns in einem Brief geschrieben, dass dieser Typ 5 Tage später eine 86-Jährige mit derselben Masche betrügen wollte.

Zitat:
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Mein Papa hatte am Montag wieder CT, wo leider zwei Stellen, die vorher auch schon da waren, sich verändert haben weiß natürlich wieder keiner, ob es sich um Metas handelt oder nicht. Fakt ist, dass eine größer geworden ist und die andere sich von der Form verändert hat. Wahrscheinlich muss er nun nochmal ins PET, aber das erfahren wir heute. O-Ton Ärztin: "Das gefällt mir gar nicht" Können also ein paar Daumendrücker gebrauchen die nächsten Tage
Wie sieht es aus ? Ich denke oft an Deinen Vater und an Dich.

@Tinele: Ja, von der Masche habe ich auch schon gehört. Ich ärgere mich ja am meisten darüber, dass wir darauf hereingefallen sind. Was für ein Theater die 3 Herren uns da vorgespielt haben: eine kaputte, zerbrösende Dachpfanne, die angeblich von unserem Dach sein sollte, wurde uns vorgeführt, mehrere Handyfotos mit gammeliger Dachfolie, angeblich auch von unserem Dach usw. Der Vertrag noch am selben Tag wurde uns mit der Begründung aufgeschwatzt, dann würden wir Lagerkosten für das Gerüst sparen. Na gut, so etwas wird uns nie wieder passieren. Sollte nochmal ein angeblicher "Handwerker" an der Haustüre klingeln, wird die gleich zugeknallt.

Ansonsten geht es uns gut. Es ist alles relativ normal, vorige Woche war ich 2 Tage mit Übernachtung auf Dienstreise. Das konnte ich verantworten, mein Mann hat es gut geschafft. Sonntag waren wir auf einer politischen Veranstaltung und gestern nach der Arbeit haben wir uns mit ein paar seiner ehemaligen Arbeitskollegen zum essen getroffen. Alles im grünen Bereich.

Seine Haare sind weiterhin sehr spärlich und dünn, die Gesichtshaut weiß bis gelblich. Der Gang ist etwas besser, er nimmt weiter am Behindertensport teil. Die wechselnden Launen sind auch noch da bis hin zu agressiven Ausbrüchen, es ist manchmal wirklich anstrengend. Ich lasse mir nicht alles gefallen, auch wenn er der Kranke ist, gibt es Grenzen.

Er hat mir ein Buch gegeben, das er gelesen hat und bei dem ihm nach eigenen Worten "die Tränen kamen". Das hat mich berührt. Ich lese es jetzt.

Meine Mutter wird Anfang Juli wohl operiert, genaue Termine haben wir noch nicht. Es wird wohl etwas verödet, soweit ich das verstanden habe, damit die Herzrhythmusstörungen aufhören. Meine Schwester geht zum Gespräch mit dem Chefarzt mit.

Und Samstag ist Fußball
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  #130  
Alt 29.06.2016, 17:18
monika100 monika100 ist offline
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Liebe Martina,

puh - alles ein bisschen viel bei euch die letzte Zeit. Sowas braucht kein Mensch und wenn es Kranke trifft, wiegt das alles doppelt so viel.

Aber ihr habt es alles geschafft und geregelt bekommen, auch dein Mann, das ist das einzige was zählt.

Wünsch euch nur das Beste!
(Eurem Betrüger allerdings nicht....!!!)

LG Monika
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  #131  
Alt 29.06.2016, 17:34
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Tinele Tinele ist offline
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hallo martina ,

was ist denn das für ein Buch ? Klingt nach ganz normalem Wahnsinn und in eurem fall freut mich das

Liebe Grüße Tinele
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  #132  
Alt 30.06.2016, 14:41
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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@Monika: ja, den Betrüger würde ich gerne vermöbeln ! Der traut sich nicht mehr in unsere Nähe, auch weil er Angst vor unserem großen Hund hat

@Martina: Ja, der ganz normale Wahnsinn lol, ich mußte schmunzeln, als ich das las. Das Buch heißt "Der Weg" (Wenn Gott Dir eine zweite Chance gibt) und ist von William Paul Young. Ich bin allerdings mit dem Lesen noch nicht weit gekommen.

Liebe Grüße
Martina
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  #133  
Alt 01.07.2016, 09:17
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Hallo Martina,

schön von dir zu lesen und dass es euch weiter gut geht! Bei uns sieht es im Moment leider nicht ganz so gut aus. Die Ärzte haben sich für eine OP entschieden, um diese auffälligen Stellen im Rippenfell und am Herz zu entfernen. Die OP war schon vorgestern, Papa ist mittlerweile wieder auf Normalstation und macht schon wieder seine Scherze.

Sie haben bei der OP das ganze Rippenfell weggenommen, laut Aussage der Ärzte multiple Metastasen. (Wusste bisher auch gar nicht, dass man ohne Rippenfell leben kann ) Das am Herz war nicht ganz so schlimm, wurde aber zur Vorsicht auch mit raus gemacht. Wahrscheinlich muss er jetzt wieder eine Chemo machen, weil sie eben mehr gefunden haben, als auf dem PET CT zu sehen war. Das ist auch das, was mich am meisten schockiert... so verlieren MRT/CT-Bilder doch irgendwie an Bedeutung... denn wer kann wirklich sicherstellen, dass es doch wieder ganz kleine Metastasen irgendwo gibt, die man nur noch nicht sieht? Es ist immer eine große Ungewissheit. Ich frage mich die ganze Zeit, ob es an Leber, Lunge, etc. auch schon diese winzigen Stellen gibt, die man nur noch nicht sehen kann. Langsam glaub ich, dass das nie aufhört. Bisher hat uns noch niemand der Ärzte direkt vor den Kopf geworfen, dass es jetzt nur noch um palliative Maßnahmen geht und keine Heilung mehr möglich ist. Aber das ist auch nicht nötig... man weiß es ja selber

Papa ist nach wie vor der gut gelaunte Optimist, was alles etwas leichter macht. Er sieht auch nach wie vor nicht danach aus, dass er schwer krank ist... gute Gesichtsfarbe, keine Wassereinlagerungen, gut gebaut & ernährt und so weiter. Das macht es irgendwie noch schwerer zu glauben, dass er wahrscheinlich an Krebs sterben wird, das wollen wir auch im Moment einfach noch nicht glauben. Vielleicht passiert ja auch ein Wunder und der Krebs lässt uns jetzt einfach mal in Ruhe.

Ich bin total dankbar, dass du so an uns denkst und dich erkundigst, wo ihr doch selbst genug Sorgen habt!

Ganz liebe Grüße
Anni
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  #134  
Alt 05.07.2016, 15:40
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liebe Anni,

das sind ja keine so guten Nachrichten. Ich bewundere Deinen Papa, dass er schon wieder Scherze machen kann. Andere würden bei so einer Krankheitsentwicklung sich nur noch bemitleiden lassen und in der Opferrolle aufgehen.
Ja, Metastasen können leider auch so klein sein, dass sie nicht durch bildgebende Maßnahmen entdeckt werden. Eine Chemotherapie wirkt aber systemisch, also auf den ganzen Körper, auch auf die winzig kleinen Metastasen. Da kann man nur hoffen, dass alle vernichtet werden.

Es bringt ja nichts, sich verrückt zu machen. Ich habe mal irgendwo gelesen, es geht ja auch nicht unbedingt um Heilung. Ein chronisch kranker Diabetiker z.B. kann sehr alt werden mit seiner Krankheit. So sehe ich das auch bei Krebs. Palliativ bedeutet nicht, dass man morgen sterben muss !

Wenn der Krebs euch jetzt mal eine Zeitlang in Ruhe läßt (wie bei uns, weg ist er ja nicht, er lauert irgendwo...) wäre das richtig schön. Das wünsche ich euch sehr. Nach sovielen Tiefschlägen, OPs und so weiter braucht ihr sicher auch dringend mal eine Pause.

alles Liebe
Martina
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  #135  
Alt 19.07.2016, 14:42
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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So, "unser" Staging ist fast zuende und es gibt wieder GUTE Nachrichten: Das CT (Kopf, Thorax, Abdomen) war in Ordnung. *puh*. Heute war noch Bronchioskopie, da bekommen wir das Laborergebnis erst nächste Woche, aber der Professor hat gesagt, er hätte da nichts Auffälliges gesehen.

Heute wird gefeiert und am Sonntag fahren wir wieder für eine Woche weg
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