akrolentiginöses Melanom

[Effie]

Guten Tag!
Ich möchte fragen, ob hier jemand Erfahrung mit dem akrolentiginösen Melanom hat. Es soll der aggressivste Typ mit der schlechtesten Prognose sein. Dazu 3 mm Eindringtiefe. Mein Freund hat vor zehn Tagen diese Diagnose bekommen und dazu praktisch gleich das Todesurteil der Ärzte.
Hoffentlich wird mein Beitrag bemerkt, über Antworten würde ich mich sehr freuen (obwohl ich niemandem wünsche, die Erfahrung zu haben, nach der ich hier frage).
Effie

[Effie]

Guten Tag,
ich möchte fragen, ob es hier jemanden gibt, der Erfahrung mit dem akrolentiginösen Melanom hat. Es soll der aggressviste Typ sein mit der schlechtesten Prognose. Dazu 3 mm Eindringtiefe. Mein Freund bekam vor zehn Tagen die Diagnose und dazu praktisch gleich das Todesurteil der Ärzte.
Gibt es hier jemanden, der mir Hoffnung machen kann? Das Verrückte ist, mein Freund fühlt sich völlig normal und gesund, und nach Meinung der Ärzte ist er ein Todeskandidat. Morgen kommt die große OP am Fuß, mit Lymphknotenentfernung. Hoffentlich kann mein Freund danach überhaupt noch gehen...
Schlaf und Ruhe sind jedenfalls dahin, das Kopfkino ist nicht abzuschalten.
Ich würde mich über Antworten freuen.
Allen hier einen guten, hoffnungsvollen Tag.
Effie

[babs_Tirol]

Hallo Effie,

ich antworte dir auf deinen Beitrag unter " liebe Neue", habe danach festgestellt - dass du einen neuen Thread aufgemacht hast.

Ein akrolentiginösen Melanom wird erst später erkannt -weil es nicht wie die anderen Melanome pigmentiert ist. Die Behandlung ist aber genau wie bei den anderen Melanomen.
Siehe folgenden Link:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=25695

Ich hatte zwar „ nur „ ein superfiziell spreitenden malignen Melanoms (SSM), trotzdem bin ich im Endstadium. Meine Melanomdiagnose liegt 5 Jahre zurück, angefangen hat es mit einem Clark Level 3 – 0,8 mm, der Sentinel Node war positiv, daher wurden alle Lymphknoten der rechten Leiste ausgeräumt. Danach machte ich eine adjuvane Immun-Therapie mit Interferon alpha, als weitere Lymphknotenmetastasen nach 2 ½ Jahren auftraten -begann ich mit einer Chemo mit Dacarbazin, leider half es nicht richtig. Daher bekomme ich seit fast 2 Jahren eine Impfung ( Vakzination) mit dendritischen Zellen, die anscheinend sehr gut ansprechen. Vor 1 ½ Jahren traten innerhalb von 5 Monaten- 3 x hintereinander- Lebermetastasen auf. Die wurden mit 3 x Radiofrequenz-Therapien entfernt. Danach wechselte ich die Chemo und bekam Fotemustin. Insgesamt habe ich 25 Chemos erhalten.

Der momentane Stand der Dinge ist, keinerlei Lymphknotenmetastasen mehr -und nur noch Restherde von Lebermetastasen. Daher ist momentan die Vakzination alle 2 Monate ausreichend.

Wie kann man euch sagen, das Melanom wäre das Todesurteil?- Es kann sein, dass die zu entfernenden Wächterlymphknoten ohne Metastasen sind! Desweiteren wird sicherlich deinem Freund eine Therapie mit Interferon alpha empfohlen. Vielleicht treten dann keine weiteren Metastasen mehr auf.

Zu meiner Person kann ich nur sagen, man darf die Hoffnung niemals aufgeben.
Vor 1 Jahr hätte ich mir niemals vorgestellen können – dass es mir momentan so gut geht.

Vielleicht habe ich sogar Glück, dass sich die weiteren Metastasen einige Jahre Zeit lassen. In seltenen Fällen kommt es sogar zu einer Spontanheilung im Endstadium.

Wartet erst einmal die Histologie der Wächterlymphknoten ab, bevor ihr über die weitere Zukunft nachdenkt!

Alles erdenklich Gute für euch
- babs_Tirol-

[kabesie]

liebe effie,

ich habe keine erfahrung mit dieser art von melanom und hoffe, dein freund findet eine diesbezüglich gute klinik.
mache ärzte sind aber meiner meinung nach auch heftig.
hier im forum gibt/gab es einige, die mit schlechten prognosen viel länger leb(t)en,als von ärzten/studien vorraus gesagt.

alles liebe und grüße kabesie

[Effie]

Liebe Babs,
danke für Deine ausführliche Antwort. Du sagst, ein akrolentiginöses Melanom sei nicht pigmentiert. Bei meinem Freund ist es aber sehr stark pigmentiert, ein schwarz-blauer Fleck von ca. 1 cm Durchmesser. Den hat er schon seit drei Jahren, aber die Hautärztin hielt es immer für ein Hämatom. Inzwischen traue ich der Diagnose gar nicht mehr so recht, weil dieses Melanom hauptsächlich in Afrika und Asien vorkommt, bei dunkelhäutigen Menschen. Die Diagnose soll sehr schwierig sein, in dem Provinzkrankenhaus, in dem mein Freund ist, hatte man die Diagnose aber schon nach einem Tag. Nach der OP wird er sich an der Berliner Charité weiterbehandeln lassen.
Was für Erfahrungen hast Du mit dem Interferon gemacht? Hattest Du das Gefühl, dass es Dir geholfen hat? Ich habe von verschiedenen Seiten gehört, dass es nicht viel bringen soll.
Es tut mir sehr leid für Dich, dass Du Metastasen hast. Aber es geht Dir gut, und ich hoffe, das bleibt noch sehr lange so.
Alles Liebe
Effie

[J.F.]

Hallo Effie,

als ersteinmal ein Hallo Euch beiden.

Als erstes einmal nehmt eine Tasse Tee oder Kaffee, je nach Vorliebe, stellt Euch an ein Fenster mit schöner Aussicht und geniesst den Moment. Geht nicht? Dann bleibt ein paar Minuten am Fenster stehen und konzentriert Euch auf einen Punkt. Warum? Ganz einfach. Die Ärzte sind leider häufig sehr unsensibel. Auch mir haben sie die Diagnose mit drei Schlagwörtern um die Ohren gehauen. Klar, stimmen alle drei, aber nicht sofort und nicht bei jedem. Nach dem Motto "schaun wir mal" wäre wohl sinniger gewesen. Den Weg beschreiben, den der Patient jetzt gehen soll oder muss, die Alternativen vorweisen, auch die negativen. Denn der Patient sollte wissen, was da auf ihn zukommt. Und nach Möglichkeit vom behandelten Arzt, nicht vom Arzt, der eventuell die Zweitmeinung abgibt oder über´s Internet. Die 3mm sind zwar nicht toll, der entsprechende Clark Level wird es auch nicht sein, aber alles ist möglich. Auch was das Interferon anbelangt, kann keiner sagen, ob Dein Freund darauf anspricht und welche Nebenwirkungen er bekommen wird. Erst einmal müsst Ihr auf das Ergebnis der morgigen Lymphknotenentnahme warten. Danach wird sich der nächste Schritt auftun, danach der nächste, und danach wieder der nächste. Einer nach dem anderen. Nur so geht es. Was das Interferon anbelangt, schau Dir ruhig mal den Thread mit dem Interferon an. Unter dem Thread malignes Melanom sind auch einige Informationen zu finden. Oder Du klickst auf den Namen (nick) des jeweiligen Schreibers, dann geht ein Fenster auf in dem ein Punkt "alle Beiträge anzeigen" zu finden ist. hier kannst Du von dem jeweiligen Schreiber alle geschriebene Beiträge finden. Unter öffentliches Profil ist meist in Kurzform die "Melanomgeschichte" zu finden. Unter dem Thread "malignes Melanom an der Fußsohle" von Robbiline könnt Ihr vielleicht auch noch einige Informationen finden.

Und es gibt noch etwas, keiner muss die Prognose eines Arztes befolgen!

Lasst Euch von allem eine Kopie geben. Einerseits um den Hausarzt richtig in Kenntnis zu setzen, andererseits um selbst später die Diagnose besser verstehen zu können ohne auf Gedächtnisleistungen zurückgreifen zu müssen, die dann sowieso nicht mehr korrekt sind, um bei einer Zweitmeinung die Unterlagen parat zu haben und und und.

Und was den aggressivsten Krebs anbelangt, da ist die Spielwiese weit und nicht auf eine Melanomart begrenzt. Und mit Statistiken würde ich erst garnicht anfangen, denn glaube keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast.

Deinem Freund wünsche ich für morgen erst einmal viel Glück und Euch beiden gute Nerven.

Viele Grüsse
JF

[Effie]

Hallo J.F.
Ich danke Dir für Deine umfassende, umsichtliche Antwort. Das ist genau das, was man braucht, wenn man im ersten Schock ist. Durchatmen, setzen lassen, nicht tausend Schritte vorausdenken, sondern einen nach dem anderen. Das geht nicht immer, die Angst sitzt im Nacken, aber nach ein paar Tagen ist es schon ein bißchen besser. Das Verhalten der Ärzte finde ich unsäglich und absolut unmenschlich, wenn man jemandem so eine Todesdiagnose um die Ohren haut und ihn damit völlig allein lässt, - damit kann man auch einen gesunden Menschen umbringen. Offenbar ist die medizinische Betreuung durch die extremen Sparmaßnahmen teilweise völlig verkommen. Aber zum Glück gibt es auch Anderes wie ich weiß. Ich habe erst mal ein Dreisäulenkonzept erarbeitet: schulmedizinische Weiterbehandlung, wie auch immer, an der Charité in Berlin, naturheilkundliche Behandlung in einer entsprechenden Praxis, psychologische Begleitung. Reha-Maßnahme möglichst in der Habichtswaldklinik in Kassel, von der ich viel Gutes hörte (ganzheitliches Konzept). Oder im ebenfalls in Kassel befindlichen Heilhaus, das ich jedem kranken Menschen wärmstens empfehlen kann, bei Interesse gebe ich gern weitere Auskünfte.
Ob das alles hilft und nutzt - wir werden sehen, aber es baut meinen Freund auf, und mir hilft es ebenfalls, etwas zu tun und nicht passiv herumzusitzen und auf aus Unausweichliche zu warten.
Bitte halt meinem Freund die Daumen für die heutige OP, es wird ihm wohl ganz schön viel vom Fuß weggeschnitten werden. Und die Frage aller Fragen ist nun natürlich - Metastasen oder keine. Aber auch selbst wenn, was bei dieser Eindringtiefe zu befürchten ist, ist das ja auch noch nicht das Ende der Fahnenstange, wie man u.a. an Dir sieht (ich hab mir Dein Profil angeschaut).
Noch mal Dank für Deine aufbauenden Worte, ich hoffe sehr, dass es Dir gut geht.
Mit lieben Grüßen
Effie

[Effie]

Hallo nochmal J.F.,
an Deinen Beiträgen habe ich gesehen, dass Du gut informiert bist. Prima. Kennst Du vielleicht auch einen führenden Melanom-Experten in Berlin oder weiterer Umgebung? Nach Heidelberg ist es bißchen arg weit.
Eine gute Nacht, einen guten Tag, je nachdem.
Effie

[J.F.]

Hallo Effie,

bitte, gern geschehen. Wir alle kennen die Anfangsphase mit ihren ganzen Höhen und Tiefen. Alles geht nicht schnell genug , dauernd muss man irgendwo warten. Gewöhnt es Euch an immer ein Buch mitzunehmen. Interessanterweise hat man dann nie die Zeit zu lesen, wehe, wenn man das Buch zuhause liegen lassen hat....Nach Möglichkeit aber bitte kein Buch über Krebs. Mit dem Thema werdet Ihr Euch noch intensiv genug beschäftigen. Das Internet und ihre Suchmaschinen sind da ein Quell des Wissens. Das weiss ich aus eigener Erfahrung.

Was Experten anbelangt, kann ich Dir da leider nicht weiterhelfen, aber ich gehe davon aus, da die Charite einen guten Ruf hat, dass es auch dort gute Leute gibt. Ebenso wenig kann ich was zu Heidelberg sagen. Was das menschliche anbelangt, da kann man überall eingehen. Der gleiche Arzt kann, da auch er nur ein Mensch ist, zwei Seiten zeigen. Da hilft nur ein kleiner Tipp an den Arzt, je nachdem gleich oder beim nächsten Gespräch, das hilft. Seine Reaktion ist nicht unbedingt mit den Sparmassnahmen in Verbindung zu setzen. Es ist eher so, dass die Armen sehr häufig Diagnosen überbringen müssen und den wahrscheinlichen Verlauf (nach Statistik und berufsbedingten Pessimismus) glauben zu wissen. Das macht keinen Spass. Und es gibt nur zwei Möglichkeiten, entweder mit dem Patienten leiden und daran kaputt gehen oder sich abgrenzen. Und das Abgrenzen ist schwierig. Das ist keine Absolution, sondern ein Erklärungsversuch, nur um es klarzustellen.

Wie hat Dein Freund die Operation überstanden? Konntest Du ihn schon besuchen?

Viele Grüsse
JF

[Effie]

Hallo J.F.
Danke für Deine Nachfrage. Die Op ist komplikationslos verlaufen, mein Freund fühlt sich recht gut, aber er ist natürlich noch vollgepumpt mit Betäubungsmitteln. Ich denke, die Schmerzen kommen erst morgen. Und dann muss man sehen, wie die große Wunde heilen wird. Fuß ist echt eine blöde Stelle, weil mein Freund nun ständig liegen muss. In einer Woche wird die Hauttransplantation gemacht, wenn alles nach Plan verläuft. Nun banges Warten auf das Untersuchungsergebnis der entfernten Lymphknoten.
Mir ist bewusst, dass Abgrenzung für Ärzte eine schwere Herausforderung ist (u.a. ist meine beste Freundin Ärztin), aber der Krankenhausbetrieb, wie er heute stattfindet, lässt auch keine Zeit für das Menschliche. Die Ärzte und Schwestern arbeiten bis zum Umfallen, kein Wunder, dass sie alle nur noch in Halbsätzen reden und manchmal wohl auch wütend sind auf die Patienten, die zwar nichts dafür können, aber vordergründig eben doch die sind, die ihnen die ganze Überforderung aufhalsen. Aber das ist ein weites Feld...
Herzlichen Gruß und alles Gute und Beste für Dich!
Effie

[sulpivert]

Hallo Effie,
es freut mich das dein Freund die OP gut überstanden hat.
Ich hatte vor 5 Jahren auch ein ALM (akrolentig.Melanom),am li. Fußrücken,
TD 1,1mm,keine befallene Lymphknoten.Seither ist bei der Nachsorge immer alles in Ordnung gewesen..
Auf die Frage warum das ALM als aggresivstes Melanom eingestuft wird,habe ich von verschiedenen Ärzten auch keine eindeutige Antwort erhalten.Manche sagen halt weil das ALM meistens erst spät diagnostiziert wird u.dann eben schon weit bzw.tief eingedrungen ist.aber so ist es ja auch bei allen anderen Melanomarten auch.
Ich wünsche euch beiden viel Kraft u.Geduld für die nächste Zeit.
Herzliche Grüße
von Gabi

[Effie]

Hallo, liebe Gabi!
Kannst Du mir mal schildern, wie Dein Melanom ausgesehen hat? Ich bin irritiert, weil die Fotos, die ich im Internet gefunden habe, völlig anders aussehen als das Ding am Fuß meines Freundes. Es ist ein schwarzblauer, genau umgrenzter Fleck von ca. 1 cm Durchmesser an der Ferse (gewesen, seit gestern entfernt). Die Hautärztin hielt es drei Jahre lang für ein Hämatom.
Wie ging es bei Dir mit der Wundheilung nach der OP? Wie lange hat es gedauert, bis Du wieder gehen konntest? Hattest Du eine Hauttransplantation?
Bei meinem Freund ist die Eindringtiefe 3 mm, ganz schön viel.
Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören. Du bist die einzige mit diesem Melanontyp, die sich bisher gemeldet hat.
Lieben Gruß
Effie

[Jasminda]

Hallo Effie,

ich melde mich hier nun auch zu Wort. Mir wurde vor 3 Tagen die Diagnose "ALM" mitgeteilt. Darüber war nicht nur ich schockiert, sondern sämtliche beteiligten Ärzte der Hautklinik, da niemand damit gerechnet hat und lediglich eine Gewebeprobe genommen wurde, da man eigentlich von ausging, dass meine Hautveränderung eine alte Verletzung ist. Bei mir befindet sich das Melanom auch nicht - wie eigentlich üblich - an der Fußsohle oder den Handinnenflächen sondern am inneren Fußknöchel. Diese Hautveränderung habe ich seit ich etwa 16 bin, kein Arzt hat es als solches erkannt. Es sieht eher aus wie eine rote Narbe, ist mittlerweile allerdings 1cm groß. Wie tief es eingedrungen ist, ist noch nicht klar, auch nicht, was sonst noch so auf mich zukommt. Die OP habe ich erst am 04.08. bis dahin heißt es Warten und mit der Angst leben. Mir wird ziemlich viel weggeschnitten, eine Hauttransplantation soll ebenfalls gemacht werden. Ebenso wird man den Wächterlymphknoten an der Leiste entfernen.

Ich hoffe, deinem Freund geht es gut und ich würde mich freuen, Erfahrungen mit euch austauschen zu können, da diese verflixte Melanomart so selten ist, dass man niemanden findet, der einem all die vielen Fragen beantworten kann und vieles im Internet zum ALM ist sehr widersprüchlich.

[Effie]

hallo jasminda,
ich habe dir an die google-adresse geschrieben.
Effie

[Jasminda]

Ich melde mich nun an dieser Stelle endlich zurück, seit heute bin ich wieder zuhause. Ich hoffe, es ist ok wenn ich deinen Thread für eine Berichterstattung von meiner Seite missbrauche, Effie Aber da ich ja dasselbe habe wie dein Freund, wäre es ja Blödsinn ein weiteres Thema zum ALM zu eröffnen...

Erst einmal kann ich euch mitteilen, dass bei mir nichts weiteres gefunden wurde. Alle Untersuchungen waren ohne Befund, LKs, Lunge und Ultraschall - alles "sauber". Ich muss auch keine weiteren Behandlungen über mich ergehen lassen, da meine Tumordicke nur 0,45mm betrug. Ich habe also Glück im Unglück gehabt. Der Schrecken bleibt leider erstmal trotzdem, 28 und Krebs ist einfach erstmal ein großer Schock und ich merke erst jetzt, wo ich zur Ruhe komme, wie sehr mir die ganzen Ängste der letzten Wochen nachhängen.

Ich hätte eine Frage an die "Befundexperten" unter euch: trotz meiner geringen Tumordicke wurde ich in CL III eingestuft (liegt das daran, weil das Melanom neben dem Fußknöchel saß und dort die Haut evtl. dünner ist?). Außerdem: was bedeutet pt1a?

Auf jeden Fall bin ich froh, jetzt erst einmal alles überstanden zu haben. Mein Fuß besteht aus einem riesigen unappetitlichen Krater und laufen kann ich noch gar nicht, außer mit Gehhilfen (die OP ist aber auch erst 1 Woche her), aber das wird schon irgendwie. Ich bin einfach nur glücklich, dass ich lebe und anscheinend ganz gute Chancen habe, trotz der Horrordiagnose ALM. Selbst wenn sie mir den Fuß abgehackt hätten, wäre mir das auch egal gewesen, hauptsache ich werde wieder ganz gesund. Die Schönheit und alles andere sind völlig nebensächlich, nichts ist so wichtig wie das Leben an sich.

Ich danke euch schon einmal für eure Antworten!