Glomustumor

[ute57]

Hallo Susanne,
also die Stimmbandlähmung ist schlimmer geworden, ich konnte meinen Mann heute kaum am Telefon verstehen. Ansonsten geht es ihm weiterhin den Umständen entsprechend gut, das einzige was ihn sehr belastet ist das noch ausstehende Ergebnis. Die Ärzte haben jetzt gesagt, daß das Ergebnis voraussichtlich erst am Dienstag kommt. Ich werde morgen wieder nach Bonn fahren und hoffe so sehr, daß er morgen wieder etwas besser sprechen kann. Liebe Grüße ute Ich werde dich auf dem Laufenden halten. Ute

[Sani]

Haallo Ute,es kann wirklich sein,das die Lähmung vorübergehend ist,da einerseits die OP "schuld "sein kann,vielleicht aber auch ein Ödem.Die Lähmung kann zurückgehen,ich konnte zeitweilig keine drei Sätze verstehend sprechen.Die Wartezeit schlägt natürlich seelisch noch dazukommend auf die Sprache,bitte,egal wie ihr beide drauf seit,es ist jetzt und heute die absolute ausnahmesituation,glaube mir,er kann morgen wieder was tun,nämlich den weiteren Behandlungsablauf planen,ihr beide wißt dann,was inetwa auf euch zukommt und könnt handeln.Die Wartezeit zerrmürbt und macht irre,Mensch ich nehm euch beide mal feste in den Arm und kann es nur wiederholen,haltet durch,es lohnt sich,Susanne

[Sani]

Hallo Ute,wie habt ihr euer Ergebniss bekommen,war es eine Gespräch,auf das ihr aufbauen,weiterdenken könnt.Ist es euch jetzt möglich den weiteren Behandlungsplan abzusehen?
Ich denk an euch,Susanne

[ute57]

Liebe Susanne,

das Ergebnis ist da. Es ist ein Sarkom, ein sehr seltener bösartiger Tumor. Werde wieder berichten. Es werden noch weitere Untersuchungen gemacht, ob der Tumor Metastasen gebildet hat. Viele liebe Grüße Ute

[Sani]

Liebe Ute,das ist wohl eine Sch..diagnose,ich weiß aber von einer Frau hier im Ort das sie auch mehrere S.im Kopf hat und hatte,sie wurde in Berlin behandelt und seit einiger Zeit in Siegen,da ihr Prof.dorthin wechselte.Sollte es so sein,werd ich sie gerne für euch ansprechen und die Adressen,Telefonnr.mitteilen,lass es mich einfach wissen.In Gedanken bei euch,Susanne

[ute57]

Liebe Susanne,

mein Mann ist seit gestern abend wieder zu Hause. Also angesagt ist jetzt, Chemo- und Strahlentherapie. Haben am Mittwoch im Tumorzentrum in Essen einen Termin. Es müssen Fachleute ran, weil, wie gesagt, dieser Tumor so selten ist, daß nicht jeder Onkologe ihn behandeln kann. Wir sind im Moment total neben der Spur. Ich werde wieder berichten. Liebe liebe Grüße Ute, ich melde mich wieder

[Sani]

Hallo Ute,das kann ich wohl irgenwie nachvollziehen,ich werde am Montag die Frau,von der ich berichtete fragen,die Adresse in Berlin schick ich dir dann sofort.Wir wohnen im Rhein-Sieg-Kreis,nach Berlins sind es acht St.aber,sie war schn einige Male aufgegeben worden und lebt heute in ihrem eigenen Haus,mit Mann und Kind.Ich muss dazu sagen,sie ist blind durch die Krebserkr.seit dem zweiten Lebensjahr,man hatte ihr gesagt,eine Schwangerschaft könne alles wiederbeleben,es war so,ihr Kind war schon einige Male zur Behandlung,sie selbst ist wirklich eine wahnsinnig tapfere frau,ich werd sie nach der Adresse fragen,wenn ihr sie sehen könntet,würdet ihr verstehen,warum ich gerade sie frage.Sie hat fast alles im Gesicht und am vorderen Schädel künstlich nachentwickelt bekommen,eben durch die Tumore,aber sie ist so zufrieden und froh.Ich wünsch euch für heute einwenig Sonne,ein Lächeln füreinander,lebt heute,nicht gestern,nicht morgen,jetzt ist wichtig,Susanne

[Tina37]

Hallo Ute!
Erinnerst du dich noch an mich? Meine OP ist mittlerweile auch vorbei, seit Freitag bin ich wieder zuhause. Mein Tumor am Darm war ein GIST (Gastrointestinaler Stromatumor), auch eher etwas seltenes, aber gut behandelbar (spricht auf spezielle Tabletten an). Ich brauche jetzt alle halbe Jahr ein CT zur Nachsorge. Der Tumor sowie ein Stück Darm ist komplett entfernt worden. Und ich hoffe, daß er nicht woanders wieder kommt. Mein Darm kommt auch schon wieder gut in die Gänge, die Bauchnarbe macht so gut wie keine Probleme und ist noch geklammert. An einem künstlichen Darmausgang bin ich knapp vorbeigerutscht. Jetzt heißt es nach vorne blicken - was mir zugegebenermaßen ziemlich schwer fällt! Psychisch bin ich nicht so gut drauf, überlege, ob ich in eine Selbsthilfegruppe gehe. Aber ob ich dann dort die Geschichten hören will bzw. verkraften kann? Meine OP war auch am 20.10. wie die von deinem Mann.

Ich drücke dir und vor allem ihm alle erdenklichen Daumen, daß auch ihr wieder hoffnungsvoll in die Zukunft schauen könnt!

Liebe Grüße
Martina

[ute57]

Liebe Susanne,
wir haben inzwischen neue Hiobsbotschaften. Dieser Tumor hat schon seine Fühler ausgestreckt. Diffuse Lebermetastasen und wahrscheinlich auch Metastasen in den Knochen. Am Dienstag ist Chemo für 3 Tage stationär in Essen im Tumorzentrum. Es wird noch ein CT gemacht sowie ein Knochenszintigramm. Ich bin so traurig. Ute

[Sani]

Hallo Ute,ich hab eben erst deine Nachricht gelesen,was soll ich sagen?Dich mal feste drücken und in Gedanken euch beistehen,das würd ich jetzt gern und versuchs mal durch den PC.Mensch,ich weiß echt nicht weiter,hoffe,die Chemo schlägt an und ihm geht es weiter so positiv.Es ist schwer,positiv zu denken,da,die angst am größten ist,sie versucht einen aufzufressen,lasst es nicht zu,ihr schafft es,der Weg ist zwar weit und steinig,aber,welcher Weg hat schon keine Steine im Leben,bitte,halt mich,wenn du schaffst ,auf dem Laufenden.Ich bin morgen nicht hier,da wir in der schule einen Projekttag mit Abendessen für Eltern und Kinder haben,dorthin nehme ich aber viele Windlichter mit,eines für meine hier gefundene Freundin Irene und eins wird für euch beide brennen.Du wirst sehen,der weg geht weiter,weine,lache und freu dich nach Möglichkeit an jedem glücksmoment,davon kannst du dann zewhren,Susanne,die an euch denkt

[ute57]

Liebe Susanne, ich möchte mich mal kurz melden. Also Dieter hat die ersten 4 Tage Chemo am Freitag beendet. Konnte ihn Freitag nachmittag abholen, seitdem liegt er. Er ist total fertig und schlapp, hat überhaupt keine Kraft. Aber ansonsten halten sich Nebenwirkungen in Grenzen. Am 29.11. muß er wieder für 4 Tage ins KH Tumorzentrum Essen. Ich bin im MOment auch fix und alle. Also Knochenmetastasen konnten Gott sei Dank nicht festgestellt werden. Aber die Lebermetastasen reichen auch Ich muß jetzt alles zu Hause organisieren. Er hat starke Konzentrationsschwierigkeiten, was unser alltägliches Leben nicht gerade erleichert Muß ihm vieles mehrfach erklären, er kann meinen Gesprächen nicht immer sofort folgen. Ist einfach sehr anstrengend im Moment. Und dann immer wieder die Fragen, kann ich geheilt werden, werde ich wieder gesund. Mein Gott, was soll ich ihm sagen. Die Ärzte halten sich total bedeckt und was soll ich dann darauf sagen. Ich könnte im Moment heulen, aber die Tränen wollen nicht kommen. Warum? Warum kann ich nicht heulen, alles rauslassen. Ich verstehe es nicht. Ich habe große Angst, ihn zu verlieren. So große Angst, daß dieser steinige und harte Weg vielleicht umsonst ist oder war. Aber wir werden weiter kämpfen und geben die Hoffnung nicht. Jetzt doch nicht. Danke für dein Licht!!!!! Ich hoffe, es hilft uns. Ich bin so traurig Ich wollte ich könnte wirklich weinen jetzt. Es erlöst so oft. Bis bald eine sehr traurige Ute bis bald

[Tina37]

Hallo Ute,

wie gehts dir jetzt? Ich hoffe, wieder besser? Es ist so schwer, positiv zu denken, aber versuch es trotzdem! Wenn du reden möchtest bzw. jemanden dazu brauchst, ruf mich jederzeit an.

Liebe Grüße
Martina

[ute57]

Hallo Martina,
nicht wirklich, wir haben jetzt mit den Auswirkungen der Chemo zu kämpfen und mein Mann hat große Probleme damit. Wir haben im Moment nicht so viel zum Lachen leider. Ich melde mich wieder ok. Liebe Grüße und danke Ute

[Sani]

Hallo Ute,Mensch,ich denk so oft an euch beide,kann aber leider nur mit viel Glück hierrein.Unser PC schmeißt uns raus,wann immer er will,geht erst garnicht an,es macht mich sehr,sehr traurig,dir nicht beigestanden zu haben in den letzten Tagen.Heute hoffe ich,das geschriebene auch abschicken zu können,sei bitte für jede Minute froh,die ihr zusammen seid,sie kommt nicht zurück,geniesse,wenn irgend möglich eure "guten "Momente und steht es gemeinsam durch,es ist ein Weg,den niemand gehen möchte,ihr müßt ,ob ihr wollt ,oder nicht!Es wird nicht danach gefragt,aber,seid euch unserer Gedanken sicher,geteiltes Leid ist nicht immer halbes Leid,aber mitfühlende Gedanken sind wichtig,man fühlt sich dann nicht so allein und mitfühlen kann nur wirklich der,der soetwas wie ihr gerade (leider)auch erleben mußte.Es kommen Tage,da wirst du dich fragen,wann ist er endlich zu Ende,wann kommt ein besserer Tag,eine bessere Zeit,sie kommt,ganz bestimmt,du wirst es spüren,es wird auf einmal wieder ein Lächeln bei euch sein und ihr werdet euch vielleicht wundern,warum jetzt?Weil es dann so ist,nimm es an und fühl dich nochmal feste umarmt von mir,Susanne.
Heut Abend wird wieder eine Kerze mehr leuchten,ich schick sie euch in Gedanken

[Krabbe]

liebe ute,
habe gerade eure geschichte gelesen. es tut mir wirklich sehr leid für euch.
ich weiß aus langer erfahrung, dass es schwer ist, wenn das gegenüber einem gespräch nicht folgen kann oder alles wieder vergisst. man kann nur versuchen, es immer wieder in ruhe zu erklären oder zu wiederholen. bei matthes ist es ja eine folge des schlaganfalls und der demenzerkrankung.

ich wünsche euch wirklich ganz viel kraft. ich weiß, dass es schwer ist, die zeit miteinander zu genießen, aber ich wünsche euch, dass ihr es könnt.

sei in gedanken ganz lieb umarmt


maike

"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will"
A. Schweitzer