Erkrankung meines Vaters

[Basti_X]

Hallo zusammen,

bei meinem Vater wurde im März ein Oropharynxkarzinom festgestellt mit der Einstufung T4aN3MX - höher geht es kaum! Da der Tumor so nicht operabel war, bekam er zunächst die Chemotherapie, nun ist er in der vierten Woche der Strahlentherapie (von insgesamt 6). Nach der Chemo ist die Lymphknotenschwellung am Hals auch schnell zurückgegangen. Er ist ein wackerer Kämpfer und seine Kraft war bis vor wenigen Tage auch sehr inspirierend. Nun kann er leider nichts festes mehr essen, verschluckt sich ständig und muss sich andauernd räuspern. Seine Stimme ist auch sehr schwach geworden. Da ich unter der Woche arbeite und ihn nur am Wochenende sehe, mache ich mir große Sorgen und habe angst, dass er Probleme mit dem Atmen bekommen könnte. Er ist fest entschlossen das durchzustehen, doch mich machen diese schlechten Prognosewerte für dieses Stadium im Internet verrückt. Da ich selber emotional ein ziemliches Wrack bin, bin ich ihm so leider kaum eine Hilfe - da ich gerade auch mitten in der Diplomarbeit stecke bin ich sowieso ziemlich im Stress.

Was kann ich tun, um ihn am besten zu unterstützten?

So, fürs erste soll es das sein. Ich hoffe es war okay einen eigenen Thread zu eröffnen.

Liebe Grüße,
Basti

[melurie]

Hallo Basti,

ich kann Dich sehr gut verstehen. Mein Vater ist dieses Jahr an Hypophyrynx CA erkrankt und bereits mit Laser erfolgreich operiert. Nächste Woche steht nun nochmal eine Biopsie an um zu sehen ob nichts nachwächst!
Auch mir ging es so, dass ich am Anfang der Diagnosestellung nur im Internet war und versucht habe möglichst viele Informationen zu bekommen. Auch mir ging es so, dass ich dann sehr runtergezogen wurde von all den schlechten Prognosen die man so liest. Nun sehe ich das ganze ganz anderst. Man kann nicht auf Prognosen gehen, da nicht jeder Verlauf gleich ist. Da kommt es auf so viele verschiedene Faktoren an. Besonders hier im Forum habe ich sehr viel Mut und Zuspruch erfahren dass es durchaus auch gute Verläufe gibt!
Versuche Deinem Vater einfach weiterhin beizustehen dann hilfst du ihm schon sehr.
Mir hat auch sehr geholfen, bei den Untersuchungen und Besprechungen mit den Ärzten dabei zu sein und über den genauen Stand informiert war und ich ein sehr gutes Vertrauensverhältnis zu den Ärzten aufgebaut habe und ich meinen Vater in guten Händen weiss.

Versuche weiter auch einen Kopf für deine Diplomarbeit zu haben, das ist genauso wichtig!
Hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen und etwas aufmuntern! Alles Gute für Deinen Dad und für deine Diplomarbeit!
Liebe Grüsse
Melanie

[Fibi1973]

Lieber Basti,

ich kann dich wirklich gut verstehen, überhaupt in bezug auf Internet, ich hatte mich bei der Erkrankung meiner Mutter auch verzweifelt in Internet "informiert" und allerlei Diagnosen, was ist wann, was bedeutet was... durchgelesen, stundenweise und mich damit total fertig gemacht. Deshalb versuch bitte die Finger von Internet zu lassen, ich weiß es ist schwer, doch jeder Mensch ist anders, jeder Verlauf ist anders und Du wirst immer hier Leute treffen, die trotz der noch so katastrofalen Prognosen Mut und Hoffnung machen.

Ich schicke Dir ein ganz dickes Kraftpaket

[Basti_X]

Danke für eure lieben Worte. Ja, als ich zum ersten mal recherchiert habe, war ich danach auch echt platt und habe danach wochenlang überhaupt nichts mehr zu dem Thema gegoogelt. Auch der Schritt mich hier anzumelden erforderte etwas Überwindung, darum schon mal danke für den freundlichen Empfang.

@melurie:

Danke für die Wünsche! Auch deinem Dad alles Gute!

@Fibi1973:

"Jeder Verlauf ist anders" - So sehe ich es jetzt auch! Diese nackten Prognose-Zahlen sind Statistik, mehr aber auch nicht! Danke für das Kraftpaket.

Gruß,
Basti

[Basti_X]

Hallo zusammen,

Mein Papa sollte jeden Tag um die 3000 kcal zu sich nehmen. Da er doch aufgrund der Nebenwirkungen der Strahlen Probleme mit dem Essen hat, wollte ich fragen, ob ihr Tipps hat, wie er diese Zahl am Besten erreichen kann. Suppen und Brei bekommt er noch halbwegs runter.

Gruß
Basti

[melurie]

Guten Morgen Basti,

mein Vater hatte nach der OP auch 10kg Gewicht verloren, was bei ihm sehr viel ist, da er so schon wenig auf den Rippen hatte. Wir haben ihm dann täglich, da er nach der OP nicht gut essen konnte Fresubin gegeben. Das ist ein Drink kalorienreich und gibt es in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Diese bekommt man in der Apotheke, würde ich aber auf jedenfall vom Arzt verschreiben lassen, da diese nicht gerade billig sind. Vielleicht ist das ja was für dein Vater. Meiner ist was Essen angeht so oder so sehr penibel aber diese Fresubindrinks haben ihm geschmeckt und er hat sie immer gerne getrunken.

Liebe Grüsse
Melanie

[Wangi]

Hallo Basti,
von den Fresubin Drinks gibt es auch welche die heissen 2 kcal, da hat so eine kleine Flasche 400 Kalorien.
Ich habe mir damals Proben zuschicken lassen, mir hat Vanille am Besten geschmeckt.
Die Drinks gibts auf Rezept, im 24er Pack.
Kleiner Tip: Aus einem Glas schmeckt es besser als aus dieser Nuckel-Flasche und ich habe mir Milch drunter gerührt, zu dem Zeitpunkt hatte ich kein Schleimproblem mehr, aber so ist es weniger süß und besser runter zu kriegen.
Ausserdem gibt es ein geschmack-neutrales Pulver, mit dem man jegliche Art von Speisen und Getränken anreichern kann. Heißt Maltodextrin, bekommt man in der Apotheke, aber leider nicht verschrieben. Ich benutze es heute noch und man kann es wirklich überall reinrühren, egal ob süß oder pikant.
Ich habe gerade einen Milchshake von Mc Donalds für mich entdeckt, heisst Bounty, ich nehme immer den Grossen, teile ihn mir, rühre noch Milch darunter und es schmeckt soooooo lecker .

Lieben Gruß
Wangi

[Basti_X]

Danke für eure Antworten! Fresubin hat er schon eine Ladung zugeschickt bekommen. Leider meint er, dass es trotzdem wie Feuer brennt, vor allem wenn es vorher im Kühlschrank war. Am wenigsten Probleme machen ihm Vanillepudding, Suppen und Frühstückseier. Aber auf die 3000 kcal kommt er lange nicht, auf die Hälfte wenn es hochkommt...

Er leidet vor allem durch den vielen Schleim und die Schmerzen im Mund- und Rachenraum.

Nun folgt die letzte Woche Bestrahlung, unter anderem mit den 4 härtesten Strahlungsdosen. Ich hoffe dananach nehmen die Beschwerden erstmal wieder ab...

[melurie]

Hallo Basti,

...vielleicht wäre dann eine Magensonde vorrübergehend mal noch eine Option, wenn es gar nicht mehr geht.
Ich wünsche Deinem Vater für die bevorstehenden Bestrahlungen viel Kraft!

Liebe Grüsse
Melanie

[Wangi]

Hallo Basti,

das Fresubin in Vanille brennt auch? Auch wenn mit Milch abgemildert? Das wundert mich jetzt, obwohl, ich konnte zum Ende der Bestrahlung gar nix mehr essen, hatte wie eine Sperre im Hals, kam von der Verhärtung der Halsmuskulatur, das weiß ich heute. Da bewegt sich der Kehlkopf dann nicht und so öffnet sich die Speiseröhre nicht.
Ich hatte ca. ab der Hälfte der 6 Wochen 2x täglich Bestrahlung, war echt hart. Aber wie du schon sagst, wenn die Bestrahlung zu Ende ist gehts aufwärts, ist dein Vater den schon in Behandlung bei einem Logopäden zum Schlucktraining? Mir wurde das damals leider nicht gesagt und so habe ich wertvolle Zeit verloren, ich hätte die Therapie schon während des Kh Aufenthalts machen können.
Wünsche euch alles Gute.

Lieben Gruß
Wangi