Wie soll es weiter gehen?

[Doris Elena]

Hallo Zusammen,

ich habe mich bisher nicht getraut ein eigenes Thema zu erstellen. Da ich auch meist nur in der Arbeit auf das Internet zugreifen kann ist es umso schwieriger die Ruhe zu finden, um zu schreiben. Dennoch habe ich mich nun dazu entschlossen, weil ich einfach Euren Rat brauche. Meine Mutter (62) hat letztes Jahr im August die Diagnose inoperables bereits metastasiertes Pankreaskarzinom erhalten. Wir haben ziemlich bald mit der Chemo angefangen. Mein Bruder und ich haben sehr viel recherchiert und mit Ärzten gesprochen und dennoch bin ich mir nicht sicher, ob wir den richtigen WEg der Therapie gehen. Schließlich stellen einem die Ärzte immer Chemomittel vor und letztendlich muss man selber entscheiden, ob es Sinn macht. ALso hat meine Mutter zuerst Gemzar und dann dazu Oxaliplatin bekommen. Jetzt nimmt sie seit 2 Wochen Xeloda. Bisher schien sie es einigermaßen zu vertragen abgesehen von der Müdigkeit. Derzeit ist eine Woche Pause angesetzt. Vor ein paar Tagen haben sich an Ihren Füßen riesige Wasserblasen gebildet. Sie kann kaum mehr laufen und ist psychisch total am Boden. So habe ich bei meinem Besuch gestern mit alten Schuhen von mir da sie sonst in keine mehr reinpasst wie ein kleines Häufchen Elend vorgefunden als sie auf mich zugehumpelt kam, um mich zu umarmen. Es hat mir das Herz zerissen, dass ich es ihr nicht abnehmen kann: die Schmerzen und die Angst. Ich ertrage es kaum. Meiner Mutter ist ein toller Mensch. Sie hat sich immer zurückgestellt in Ihren Bedürfnissen und hat sich immer für andere, besonders auch für mich und meinen Bruder aufgeopfert. Sie hat diese Krankheit nicht verdient...Naja. Ich bemerke gerade, dass man sehr schnell stundenlang schreiben könnte, wenn man sich erstmal in dem Thema verliert und mal loslässt. Nicht immer nur versucht seinen Alltag weiterhin zu schaffen und zu verdrängen. Was ich aber nun fragen wollte hat mit der EInnahme von Xeloda zu tun. Wie gesagt hat sie riesige Wasserblasen an den Füßen. Ich verbinde die Füße wie mir die Ärzte geraten haben. Ich wollte aber fragen, ob jemand von Euch hier Erfahrung hat. Öffnet man die Blasen oder wartet man, dass sie sich zurückbilden. Die Füße sind auch heiß und brennen.. Habt ihr einen Tip für mich wie ich meiner Mutter hier helfen kann? Ich wäre Euch wirklich sehr dankbar hierfür, weil die Ärzte auf jede Frage immer nur mit Kälte und Desinteresse reagieren und meinen man solle halt dann kommen wenn meine Mutter Fieber hat...aber dann hat sich ja bereits der Fuß entzündet und das ist ja als Chemopatient gar nicht gut...

Herzensgrüße an Alle
Doris

[Doris Elena]

Hallo,

meiner Mutter wurde heute aufgrund des gestiegenen Tumorfaktors (956) die Behandlung mit Tarceva oder Avastin empfohlen. Hat jemand hier bereits Erfahrungen. Die bisherige Xeloda Behandlung soll in der Dosis reduziert werden.

Vielen lieben Dank für eine Antwort.
Doris

[Katharina]

Hallo Doris,
gebe mal unter "Suchen" Tacerva ein, da kriegst Du mehrere Infos.
LG

[Doris Elena]

Liebe Kathrin,

zunächst mal freue ich mich, dass Du antwortest. Vielen lieben Dank für den Tip. Werde mich gleich mal umsehen.

Liebe Grüße
Doris

PS: falls Du noch mehr Tips hast..diese nehme ich gerne an

[Karin61]

Hallo,
meinem Mann wurde von seinem behandelden Arzt auch eine Therapie mit Tarceva vorgeschlagen. Leider wurde die Behandlung von der Krankenkasse abgelehnt. Wer bezahlt bei euch die Therapie?

[Katharina]

Hallo Karin,
bei meiner Ma war die Behandlung inerhalb einer Studie, somit hat die Pharmaindustrie das Mittel bezahlt.
Man liest hier aber in mehreren Foren, dass Tacerva eingesetzt wird.
Ich würde mich da nicht unterkriegen lassen und richtig rabatz machen bei der KK. Tacerva ist inzw anerkannt!!
LG

[Karin61]

Bei welche Studie war das denn und wie erhält man Zugang zu Studien?
Inwiefern hat Tacerva denn Erfolg gebracht?
Und wie war es mit den Nebenwirkungen?
Unser behandelnde Arzt will am Montag Einspruch erheben...
Noch besteht also eine Chance!

[Katharina]

Meine Ma wurde nach der Diagnose in das Virchow Klinikum Berlin eingewiesen.
Dort hat man sie dann gefragt, ob sie an der Studie teilnehmen möchte.
Es gab ein paar Grundvorausetztungen, die sie wohl gut erfüllte. (keine Ahnung mehr was das war leider)
Im allgemeinen laufen eigentlich an allen Universitäts KKH immer wieder Studien zu den unterschiedlichsten Erkrankungen.
Bei meiner Ma hat an und für sich Tacerva seinen Job getan. In der Zeit in der sie das Mittel nahm ist der Tumor nicht gewachsen und auch nicht die Metas. Allerdings hat meine Ma die Studie nach 5 Monaten abgebrochen, da die Nebenwirkungen zu schlimm wurden:
-Haarausfall
-Überlkeit
-wunde Schleimhäute (überall!)
-Pilzbefall
-unerträglicher Juckreiz etc etc.

Aus den anderen Foren (z.B. Lugenkrebs) hört man auch andere Beispiele, bei denen es gar keine Nebenwirklungen gab. Meine Ma bekam Taverca in Kombi mit Gemzar. Vielleicht war das zuviel des guten.
Ich wünsche Euch viel Glück bei Euerm Kampf und mehr Erfolg
Meine Ma starb am 18.04.2004
LG

[Sonja A.]

hallo doris, erst einmal eine dicke umarmung. lass öfter mal los, das brauchst du für dich. es ist alles sehr schrecklich...

nun zu den blasen:

das nennt man hand-fuß-syndrom. darunter findest du bei google gute infos.

vielleicht kann man die therapie ändern? dosis anpasse`n? oder mittel kombinieren? hier infos:

UFT® - ein Zytostatikum
Tegafur ist nach Capecitabin (Xeloda®) der zweite Vertreter peroral applizierbarer Prodrugs des 5-Fluorouracils zur Therapie metastasierter Tumoren des Dick- und Enddarms. In der unter dem Handelsnamen UFT® von Bristol-Myers Squibb vertriebenen Hartkapsel ist Tegafur mit Uracil im molaren Verhältnis von eins zu vier kombiniert. Außerdem soll laut Zulassung gleichzeitig Caliciumfolinat gegeben werden. Die Dosierungsvorgabe lautet täglich 300 mg Tegafur und 672 mg Uracil pro Quadratmeter Körperoberfläche in Kombination mit 90 mg Calciumfolinat. Die Arzneisubstanzen werden peroral in drei Einzeldosen verabreicht, vorzugsweise alle acht Stunden und mindestens eine Stunde vor oder eine Stunde nach den Mahlzeiten. Die Therapie soll an 28 aufeinander folgenden Tagen durchgeführt werden. Danach folgt eine siebentägige Pause.

Die Wirksamkeit der Kombination geht vom 5-Fluorouracil (5-FU) aus. Tegafur ist ein Prodrug, aus dem in der Leber das aktive 5-Fluorouracil gebildet wird. In den Tumorzellen entstehen weitere wirksame Metaboliten. Sie alle hemmen die DNA-Synthese und stören die RNA-Funktion. Tegafur ist mit Uracil kombiniert. Der Grund: Uracil wird enzymatisch schneller abgebaut als 5-FU. Somit kann 5-FU länger wirken. Das gleichzeitig verabreichte Calciumfolinat verstärkt die Zytotoxizität von 5-FU.

Die Wirksamkeit der Kombination Tegafur/Uracil wurde in zwei multinationalen, randomisierten Phase-III-Studien mit insgesamt 815 Patienten untersucht. In beiden Studien erwies sich Tegafur/Uracil in Kombination mit Calciumfolinat gleich wirksam wie die parenterale Gabe der Kombination aus 5-FU mit Folinsäure (dem so genannten Mayo-Clinic-Regime) im Hinblick auf die Parameter Überlebenszeit und Gesamtsterblichkeit. Im Vergleich mit dem intravenös zu verabreichenden Mayo-Clinic-Regime wirkte die perorale Gabe von Tegafur/Uracil/Calciumfolinat wesentlich weniger toxisch. In der ersten Studie betrug das Verhältnis 1 Prozent zu 13 Prozent und in der zweiten 3 Prozent zu 31 Prozent.

Hauptnebenwirkungen waren wie bei dem Mayo-Regime Schleimhautentzündungen (Mukositis) beziehungsweise Entzündungen der Mundschleimhaut (Stomatitis). Auffällig ist, dass das Fuß-Hand-Syndrom, das bei Capecitabin als unangenehme Nebenwirkung auftritt, bei Tegafur in Kombination mit Uracil nicht beziehungsweise nur in geringem Maße beobachtet wird. Der größte Vorteil der neuen Substanz dürfte in seiner Darreichungsform liegen. Sie erlaubt es dem Patienten, die palliative Therapie zu Hause durchzuführen.

[Doris Elena]

Liebe Sonja,

herzlichen Dank für Deine Unterstützung. Das tat mir gut. Irgendwie erleichtert es doch ungemein wenn man seine eigene kleine Geschichte weitertragen kann und andere daran teilhaben. Besonders auch mit guten Worten und Rat als auch mit einer Kraft gebenden Umarmung unterstützen.

Ich werde das Hand-Fuß Syndrom mal googeln wie du vorgeschlagen hast. Die Blasen wurden heute nun doch geöffnet, weil ein klein wenig bereits entzündet war.

Die Ärztin hat uns soeben empfohlen auf Tarceva bzw. Avastin umzusteigen bzw. das mit Xeloda zu kombinieren. Wenn Du hierüber vielleicht Infos hast bin ich sehr gerne offen dafür. Ich werde die Ärztin auch nochmals zu dem von Dir beschriebenem UFT befragen.

Ich sage nochmals vielen lieben Dank bereits für Deine Antwort. Das war sehr nett.

Herzensgrüße
Doris

[Andrina]

Hallo Doris

Auch von mir ein herzliches willkommen! Es tut mir sehr leid, dass auch deine Familie mit dieser schrecklichen Krankheit konfroniert wird!

Mein Vater hat mit Xeloda nach ein paar Monaten auch das Hand-Fuss-Syndrom bekommen. Der Onkologe hat dann einfach die Dosis verringert, aber ich weiss ehrlich gesagt nicht, ob ich das so eine gute Idee war. Er ist seit zwei Wochen auf Tarceva umgestiegen, da Xeloda nach ca. einem Jahr nichts mehr genützt hat. Bis jetzt hat er ausser Durchfall keine Nebenwirkungen.

Ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen!

Liebe Grüsse,
Andrina

[Doris Elena]

Liebe Andrina,

Danke für das herzliche Willkommen. Ich weiß ehrlich gesagt immer nicht genau wie ich meine Anteilnahme an dem gleichen Schicksal des anderen ausdrücken soll. Ich kann auch nicht wirklich einschätzen wie gut oder schlecht es jemandem geht, der doch schon seit längerem gegen die Krankheit kämpft so wie Dein Vater. Ich möchte Dir sagen, dass ich es bewundernswert finde, wenn man über längere Zeit die Kraft aufwendet um einen der Liebsten zu unterstützen wie Du es bestimmt tust. Es freut mich, dass Dein Vater die neue Medikamentation doch ohne zu starke Nebenwirkungen gut verträgt. Bei Xeloda scheint er auch tapfer gewesen zu sein und hat es wohl relativ gut vertragen, wenn das Hand-Fuß Syndrom erst nach Monaten angefangen hat. Meine Mutter hatte das Mittel ja gerade erst 2 Wochen genommen. Bei meiner Mutter soll nun auch die Dosis runtergesetzt werden und mit Tarceva oder Avastin behandelt werden. Deine Erfahrungen mit Tarceva scheinen ja recht gut. oder? Ich will nicht zu indiskret sein aber ist bei Deinem Vater ebenfalls bereits eine Metastasierung vorhanden. Woran erkenne ich denn, dass Xeloda nicht wirkt? Bei meiner Mutter wurde damals ein Rahmen von 5 Monaten gegeben. Jetzt sind es bereits 7 Monate... aber ich habe immer Angst, dass ich gar nicht einschätzen kann wie viel Zeit uns bleibt...

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und wünsche Dir, dass es Deinem Vater weiterhin wohl ergeht.

Liebste Grüße
Doris

[Doris Elena]

Hallo liebe Forumteilnehmer,

meine Mutter (62) hat seit 7 Monaten die Diagnose inoperabler BSDK. Doch momentan verliert sie plötzlich den Mut und Glauben an die Chemo. Sie denkt man könne auch ohne Chemo gegen den Krebs angehen. Ist das denn so? Ich habe bereits mit einigen wenigen hier im Forum Kontakt gehabt und mir wurde so auch schon Unterstützung zu teil. (Danke ) Dennoch sind die meisten Erzählungen und Berichte über das Leben mit der Krankheit so ausführlich, dass ich gar nicht mehr nachvollziehen kann was nun der "richtige" Weg ist. Welche Chemo soll man den nun bestenfalls noch machen ? Mit welcher seid ihr gut zurecht gekommen? Soll ich meiner Mutter eine Alternativtherapie empfehlen ? Hat man nur Chancen, wenn man wirklich vorher operiert wurde ? Ich (28) wünschte mir einfach jemanden, der mir sagt: sieh her ich habe diese Therapie gemacht und es geht mir immer noch gut.

Wir sind in München in Behandlung. Bisher hatte Sie Gemzar und Oxaliplatin. Also mind. 12 Chemos und jetzt noch 2 Wochen Xeloda. Man möchte nun eine Magenspiegelung machen, weil man sich unsicher ist, ob da nicht auch noch mehr Metastasen sind (es sind nämlich bereits einige ibei der Blase und auch sonst irgendwo im Bauchraum). Der Tumorfaktor ist seit Beginn der Diagnose von 0 auf 500 auf jetzt 950 gestiegen. Ist das sehr hoch?

Man hat Ihr anfänglich 2 Monate bis 2 Jahre in Aussicht gestellt. Nun sind es 7 Monate und ich bin über jeden Tag überglücklich aber ich will jetzt nichts falsch machen und den richtigen Weg gehen, damit dieses Mistding sich verkleinert oder wenigstens stagniert.

Ich wäre Euch sehr dankbar, wenn ich einige Insider Tipps bekäme.

Herzensgrüße
Doris

[Katharina]

Liebe Doris,
ich denke Du hast Dir inzw. Dein eigenes Bild gemacht.
BSDK mit Metas hat leider sehr sehr besch... Aussichten.
Ob man nun mit Chemo eine längere Lebenserwartung hat oder nicht ist wohl nicht ganz klar. Man versucht halt durch die Chemo die Lebensqualität lange gut zu erhalten. Wenn Deine Ma also Schmerzen hätte, könnte die Chemo dafür sorgen, dass sich dieses bessert.
Wenn Deine Ma allerdings unter der Chemo mehr leidet als das sie nützt...tja. Was soll man da raten???
Meine Ma hat auch an einem Punkt gesagt: Stopp, mit mir nicht mehr! Ich will meine letzten Wochen und Monate ohne die Chemo verbringen. Bei ihr waren die Nebenwirkungen einfach immens. Sie hatte für sich diese Entscheidung getroffen. Als sie dann zum Ende hin Schmerzen bekam wollte sie dann nach Rücksprache mit den Ärtzen mit der Chemo fortfahren, anber dazu ist es dann leider nicht mehr gekommen. Hätte Sie länger gelebt, wenn sie die Chemo nicht unterbrochen hätte???? Wieviel länger hätte sie gelebt??? 1 Tag, eine Woche, 1 Monat???
Fakt ist, dass sie nach Abbruch der Chemo noch ganz ganz tolle 6 Monate hatte. Ohne jegliche Komplikationen, als wäre sie kern gesund.
So, dass ist die Geschichte meiner Ma.
Bei all der Trauer die wir als Töchter empfinden. Wir müssen akzeptieren, dass es nur einen Chef gibt. Unsere Ma´s! Sie entscheiden und wir müssen uns damit abfinden und sie bestmöglich unterstützen.
Ich wünsche Dir viel Kraft.

[Manuela08]

Hallo Doris!

Da bin ich wieder.Wie soll ich ich sagen die Aussichten bei einer nicht erfolgten Therapie kann man so nicht vorher sagen. Nur meine Meinung ist Op hinterher Chemo ist immer der beste Weg.Weil der Hauptumor entfernt wird die Chemo dann die restlichen Tumorzellen vernichtet.
Ohne Op nur Chemo pallitativ ist aber auch eine alternative wenn man nicht mehr operieren kann.Eine Chemo ist daher sehr wichtig weil sie gegen die Schmerzen ,das Tumorwachstum ,gegen angeht.Man bekommt dadurch eine weitere Zeit zur verfügung .Nur was man eben mit den Nebenwirkungen auszuhalten hat steht eben in keinen Vergleich zu den was vorher gesagt wurde. Ich denke da hat sich deine Mutter halt so entschieden das sie nicht mehr weiter macht.Den das was ein jeder in solch einer Therapie über sich ergehnen lässt ist nicht ohne. Versteh mich bitte nicht falsch ,aber deine Mutter gibt in ihrer Krankheit den Weg vor.
Rede gut zu und las sie entscheiden ,aber sage ihr auch es ist der beste Weg diese Chemo.Andere Therapien wären noch eine PET.Wenn ihr da mal den Arzt fragt mit Radioaktiven Gamma Strahlen,(sehr gute Ergebnisse.).
Alternativen wie Biotherapie ,etc,da kann ich dir keinen Rat geben ich weis nur aus den Bekanntenkreis das es nicht sehr sinnvoll ist nur eine Kostensache wenn du mich verstehst?

Liebe Grüße Manuela