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  #1  
Alt 18.05.2014, 18:15
Rita15 Rita15 ist offline
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Standard Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

Hallo,
ich hoffe, unsere Geschichte wird euch nicht zu lang. Es passiert einfach ständig irgendetwas Neues...

Mein Mann hat Speiseröhrenkrebs. Die Diagnose bekamen wir im November 13.
Der Tumor war inoperabel und sollte mit neoadjuvanter Radiochemotherapie verkleinert werden um ihn doch operieren zu können.

In der Zeit von November bis Ende März war er mehrere Wochen mit Unterbrechung im Krankenhaus, weil er die Therapie sehr schlecht vertragen hat.
Seit Ende Januar muss er über den Port ernährt werden, da er weder Essen noch Trinken kann.
Eine PEG kam für die Ärzte nicht in Frage, da sie den Magen wegen des geplanten Magenhochzugs nicht verletzen wollten.
Die Einstichstelle des Ports war entzündet, dann war der Port verstopft, dann waren die Blutwerte so schlecht, dass er Bluttransfusionen bekam.

Die OP wurde nicht durchgeführt, da sein Tumor über alle Drittel der Speiseröhre geht, sein Kehlkopf dann mit entfernt werden müsste und die Leitlinien sagen, dass die Aussichten bei ihm ob mit OP oder definitiver Radiochemo gleich sind.
Diese Lebensqualität wollte er sich dann doch nicht nehmen lassen.
Was wir in dieser Zeit fachlich und menschlich Negatives erlebt haben, würde hier den Rahmen sprengen.

Im Endeffekt hatten der Gastro- und der Chirurgie-Professor als einzige für die OP plädiert und wurden von der Tumorkonferenz zurückgepfiffen.
Da stand der OP-Termin schon... Und das ist keine leichte Entscheidung gewesen... Und niemand hatte uns über die Kehlkopfentfernung und die Leitlinien aufgeklärt...
Man hat im Nachhinein das Gefühl, dass lange keiner etwas gegen die Professorenmeinung sagen wollte.
In der Tumorkonferenz war der Professor aus Essen Beisitzer, bei dem ich eine Zweitmeinung einholen wollte. Er lehnte die Op auch ab.
Das erfuhr ich an dem Tag, als ich um Unterlagen für eine Zweitmeinung bat.

Ein extremes Wechselbad der Gefühle. Meinem Mann ging es psychisch immer schlechter.

Am Ende der definitiven Radiochemo Ende März beantragte er eine Reha. Hätten wir zu der Zeit gewusst, wie schlecht es ihm anschließend noch gehen würde, hätten wir es nicht getan...

2 Tage später spuckte er Blut und hatte auch Teerstuhl. Sein HB-Wert lag bei unter 8. Wieder insgesamt 7 Bluttransfusionen.
Eine Magenspiegelung konnte Ende des Jahres nicht mehr durchgeführt werden, da Tumorgewebe alles versperrte.
Nun musste nochmal nachgesehen werden, was da jetzt so blutete. Mit einem "Kleinkind-Endoskop" kam man bis in den Zwölffingerdarm.
Der Tumor war laut Arzt nicht mehr zu sehen (!!!), mehrere Stenosen in der Speiseröhre, die nach Abheilung bougiert werden sollen, Narbengewebe, ein Zwölffingerdarmgeschwür.
Geblutet hat die Speiseröhre - wohl wegen der hochdosierten Bestrahlung.

Das Zwölffingerdarmgeschwür ist mittlerweile weg. Er wurde auf Helicobacter Pylori behandelt und alle Schmerzmittel werden nur noch intravenös oder über Morphiumpflaster verabreicht. Er bekam jetzt zum ersten Mal einen Magenschutz.
Die Vermutung liegt nahe, dass die seit 2011 wegen eines doppelten Bandscheibenvorfalls regelmäßig eingenommen Medikamente das Geschwür begünstigt haben.

Von allen Seiten wurde uns erklärt, dass bei diesem guten Ansprechen des Tumors auf die Therapie bald wieder damit zu rechnen sei, dass er essen und trinken kann. Und wieder wurde von einer PEG Abstand genommen. Leider kann er bis heute nichts schlucken.

Das Therapieende war am 26.03. Zwei Tage später lag er ja noch die 2 Wochen mit den 7 Transfusionen im Krankenhaus, bis der HB-Wert wieder knapp über 10 lag.
In dieser Zeit bekamen wir Bescheid, dass er ab 24.04. 3 Wochen zur AHB fahren kann. Immer noch parenteral ernährt und nur im Rollstuhl transportierbar...
Nach Absprache zwischen den Reha- und den Klinik-Ärzten könne er die Reha antreten.

In der Reha wurde auf Muskelaufbau hingearbeitet. Er konnte bald am Rollator laufen und die angebotenen Therapien wahrnehmen. Durch die künstliche Ernährung war er sehr eingeschränkt, da er spätestens um 19 Uhr beginnen musste, um am nächtsten Tag rechtzeitig fertig zu sein.
Er bekam 1 Woche Verlängerung.
In dieser letzten Woche (vor 3 Tagen) bekam ich einen Anruf aus der Reha-Klinik, dass mein Mann ins Krankenhaus überwiesen wird.
Er hatte einen Ruhepuls von 160 und Blutdruck von 90 zu 50. Sein HB lag bei 8,9.
Sie möchten eine Lungenembolie ausschließen....!!!

Ich habe bei der Arbeit alles fallen lassen und bin hingefahren.
Die Lungenembolie bestätigte sich zum Glück nicht, doch wollten die Ärzte ihn zur Beobachtung stationär aufnehmen. Puls und Blutdruck hatten sich ziemlich normalisiert.
Er war dort sehr schlecht aufgehoben, keiner realisierte wirklich, dass er NICHTS essen und trinken kann.
Über Nacht bekam er 680 ccal (!!!!) über den Port .
Ständig stellten sie ihm Tabletten hin...
Und Tabletts mit Essen...

Eine Magenspiegelung wurde angeordnet um zu sehen, ob nicht doch das Zwölffingerdarmgeschwür blutet und am HB-Wert schuld ist.
Ich hatte seine ganze `Akte´ dabei und habe darauf hingewiesen, dass eine Spiegelung teilweise nicht möglich war, dass 3 1/2 Wochen vorher die Speiseröhre geblutet hat und das Zwölffingerdarmgeschwür weg gewesen sei.
Außerdem lag ja kein Teerstuhl vor. Trotzdem wurden wir mehr oder minder überredet.
Sie haben es nicht geschafft an den Stenosen vorbei zu kommen, haben die Speiseröhre wieder zum Bluten gebracht...
Hätten wir die Spiegelung doch abgelehnt! Hinterher ist man immer schlauer.

Der Arzt meinte, der Tumor sei gut zu sehen gewesen
Ob er sich zum Vergleich denn mal die Bilder angesehen hätte, die ich mitgebracht hatte? Natürlich nicht. Dann könne er auch keine Aussage dazu machen, sagte ihm mein Mann daraufhin. Fand ich mal sehr schlagfertig von ihm
Wirklich Genaues wissen wir eh erst nach dem Kontroll-Ct Anfang Juni.

Ich habe noch, bevor ich nach Hause gefahren bin, in der Reha-Klinik darum gebeten, dass die sich mit dafür einsetzen, dass er zurück verlegt wird. Allein wegen der Kalorien.
2 Tage hat es gedauert, bis er zurück war.
Seit gestern ist er wieder in der Reha-Klinik. Der HB-Wert ist immer noch schlecht, aber besser.
Er hat psychisch noch mehr abgebaut, ein Psychologe bescheinigte ihm Suizidgefährdung und empfahl, sich zu Hause sofort um Weiterbehandlung zu kümmern.

Mein Mann (und ich auch) wünscht sich nichts mehr als mal eine Zeit Ruhe und Erholung. Dieses ständige Auf und Ab ist einfach die Hölle! Ihr kennt das ja alle auch.
Danke, dass ihr bis hierher durchgehalten habt!

Hat noch jemand Erfahrung mit diesen anhaltend schlechten HB-Werten? Wann kann man denn da mal mit einer Besserung rechnen?

Liebe Grüße
Rita
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  #2  
Alt 20.05.2014, 18:32
Suewal Suewal ist offline
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Standard AW: Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

Hallo Rita,

mir fehlen die Worte, es ist wirklich schrecklich, was ihr da so in den lezten Monaten durchgemacht habt.

Ich bin auch grade ein wenig überfordert, was dazu zu sagen, aber bezüglich HB Wert wollte ich dir über meinen Verlauf berichten.

Ich habe die Erstdiagnose SPRK im Nov. 2011 erhalten. Bei der Magenspiegelung und Probenentnahme wurde wohl der Tumor so stark verletzt, dass er zu bluten begann (ab da Teestuhl) und vor Beginn der ersten Chemo lag mein HB bei sensationellen 5,6. Da konnte ich dann aber wirklich gar nichts mehr machen ohne verzweifelt nach Luft zu schnappen.

Ich bekam während der gesamten Chemo (3 Zyklen) unzählige Bluttransfusionen, um den HB Wert halbwegs nach oben zu bringen und er war während dieser gesamten Zeit immer im einstelligen Bereich.

Heute - 2 Jahre nach Tumorentfernung und Abschluss der Behandlung - ist mein HB Wert nie über 11, also immer noch ein Stück weit weg vom Referenzwert trotz nomalem Lebensstil, gesunder Ernährung, etc. Keine Ahnung wie ich den je wieder hochkriege. Von Eisenpräparaten wurde mir abgeraten.

Somit könnte ich mir vorstellen, dass auch bei deinem Mann der HB Wert nicht so schnell wieder hochgeht.

Übrigens musste ich zwischendurch wg. einer Stenose am Magenausgang mal ein paar Wochen über den Port ernährt werden und ich fühle wirklich mit deinem Mann mit, denn der Entzug "normaler" Nahrung löst im Kopf etwas aus, mit dem ich nur sehr schwer fertig geworden bin.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und hoffentlich bald auch wieder ruhige Momente!

lg
Sylvia
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  #3  
Alt 26.05.2014, 10:02
Rita15 Rita15 ist offline
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Standard AW: Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

Danke, liebe Sylvia, für deine Antwort.
Dass sich das so lange hinziehen kann, war mir nicht bewusst.

Seit dem 22.05. ist mein Mann wieder zu Hause.
Leider geht es mit jedem Tag schlechter.
Der Pfleger vom Pflegedienst empfahl gestern, dass wir ins Krankenhaus fahren und seinen HB bestimmen lassen.

Mein Mann will die Sache - glaube ich - aussitzen...
Er will nicht schon wieder ins Krankenhaus. Er will einfach überhaupt nichts mehr.
Zwangseinweisen lassen kann ich ihn ja wohl schlecht.

Ich mache mir große Sorgen und hoffe, dass er sich doch noch für eine Untersuchung entscheidet.
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  #4  
Alt 30.05.2014, 22:40
Rita15 Rita15 ist offline
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Standard AW: Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

Und wieder musste er ins Krankenhaus...

Einen Tag nach meinem letzten Eintrag würgte er im Laufe des Tages immer mehr Schleim hoch. Das Würgen verursachte ihm große Schmerzen und war auch sehr anstrengend.
Gegen Abend rief er mich bei der Arbeit an, dass ich bitte kommen müsse. Jetzt käme auch noch Blut. Und er wolle doch jetzt ins Krankenhaus.

Als ich zu Hause ankam, war er sehr klapprig und geschwächt, er hat ja den ganzen Tag nicht wenig an Flüssigkeit verloren.
Ich habe einen Krankenwagen gerufen, da mir das alles zu heikel war.

Seine Blutwerte waren ganz ok. Hatte er doch recht gehabt.
Es sollte wieder mal mit einer Magenspiegelung abgeklärt werden, woher das Blut kommt.
Am nächsten Tag wurde die Speiseröhre bei der Spiegelung vorsichtig etwas bougiert und er hatte noch ein Breischluck-Ct um eine Speiseröhrenverletzung auszuschließen.

Es ist alles gut gegangen! Seine Schleimhaut ist wohl sehr empfindlich und immer noch so wund, dass das Blut wieder daher kam.
Die Speiseröhre ist wohl ein Trümmerfeld, das Gewebe sieht aber nicht nach bösartigem Tumor aus. Leider wurde keine Gewebeprobe entnommen, da sie nicht noch mehr Schleimhaut verletzen wollten.
Aber kein Zwölffingerdarmgeschwür und auch sonst außer der Stenose alles in Ordnung.

Gestern morgen hat mein Mann ein paar Schlucke Kaffee getrunken!!!
Seinen Magen hat das nicht sehr gefreut, nach mehreren Monaten Abstinenz. Eine Brühe oder so wäre vielleicht besser gewesen... Der Magen grummelte lange vor sich hin, Magenschmerzen hatte er aber nicht.
Aber ich habe ihm den Kaffee von ganzem Herzen gegönnt! Er war auch soo froh!
Seitdem kann er schluckweise alle Flüssigkeiten trinken. Wir hoffen, dass das einige Zeit anhält.

Seit heute ist er wieder zu Hause. Letzter HB 9,3. Immerhin...
Weitere Bougierung erst frühestens in vier Wochen, da seine Schleimhaut noch so empfindlich ist.
Am 04.06. ist das Kontroll-Ct und ich bin schon sehr gespannt.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!
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  #5  
Alt 31.05.2014, 21:26
Judi Judi ist offline
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Standard AW: Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

Liebe Rita,
Ich kann mir gut vorstellen wie sehr der Kaffee deinem Mann geschmeckt hat.
Das er wenigstens kleine Schlucke trinken kann ist schon mal gut, vielleicht bessert sich das wenn die ganzen Entzúndungen zurück gehen, war bei meinem Mann auch so. Ich schicke euch ganz viel Kraft.

Lg Judi
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  #6  
Alt 02.06.2014, 18:47
Rita15 Rita15 ist offline
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Standard AW: Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

Hallo Judi,

danke für deine mentale Unterstützung!

Meinem Mann geht es - seit ich ihn am 30.04. aus dem Krankenhaus geholt habe - schlagartig besser.
Das erste Mal in diesem Jahr ist er ohne Rollator oder sogar Rollstuhl ALLEINE draußen unterwegs, ist das erste Mal in diesem Jahr wieder selbst Auto gefahren...
Das schluckweise Trinken funktioniert immer noch.

Ich bin vorsichtig optimistisch, dass es jetzt wirklich mal aufwärts geht.

Liebe Grüße
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  #7  
Alt 02.06.2014, 22:46
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

Hallo Rita,

es ist schrecklich, was ihr in den letzten Monaten mitgemacht habt.

Ich wünsche euch sehr, dass es jetzt mal ein bisschen aufwärts geht.

LG
Monika
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  #8  
Alt 03.06.2014, 17:05
Suewal Suewal ist offline
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Standard AW: Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

Hallo Rita,

schön, dass es auch positive Momente gibt!

Und auch wenn der Kaffee im Magen grummelt - immer rein damit, allein schon die Freude, wenn man ihn trinken kann, ist das Risiko wert!!!

Weiterhin alles Gute für euch!
Sylvia
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  #9  
Alt 11.06.2014, 12:29
Rita15 Rita15 ist offline
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Standard AW: Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

Hallo an alle,

auch Positives soll den Weg in dieses Forum finden!

Gestern bekamen wir bei einem Arztgespräch mitgeteilt:
Tumor komplett verschwunden, keine Metastasen weit und breit!!!

Wir fühlen uns noch immer wie im falschen Film.
Endlich, endlich mal gute Nachrichten!

Ende des Monats wird die Speiseröhre nochmals erweitert, da mein Mann weiterhin nur Flüssiges schlucken kann.
Das Gespräch hat ihm aber soweit Auftrieb gegeben, dass er das gerne in Kauf nimmt. Ich hoffe, es bleibt dabei.

Liebe Grüße von einer überglücklichen
Rita
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  #10  
Alt 11.06.2014, 12:34
Judi Judi ist offline
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Standard AW: Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

liebe Rita,

Ich freue mich für euch, das sind ja wirklich gute Nachrichten. Das mit dem Essen bekommt ihr auch noch hin. Ich drück euch die Daumen.

Lg Judy
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  #11  
Alt 11.06.2014, 22:29
monika100 monika100 ist offline
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Hallo Rita,

Super-Nachrichten, dann hat die elende Kämpferei sich doch gelohnt.
Das gibt neuen Auftrieb!

Weiter so.

LG Monika
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  #12  
Alt 29.08.2014, 19:15
Rita15 Rita15 ist offline
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Standard AW: Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

Puh, wenn ich die vorhergehenden Zeilen lese...

Ich möchte wieder mal von meinem Mann berichten.
Vor ca. 8 Wochen war die zweite Bougierung und der Port musste entfernt werden. Er war entzündet und zwischenzeitlich nicht mehr durchgängig. Er war somit gezwungen sich oral zu ernähren. Eine Qual.
Kalorienzählen der anderen Art war angesagt.

Er hatte einen vergrößerten Lymphknoten am Hals, an der Seite wo der Port saß.
Wir sollten uns erstmal keine Sorgen machen, da die Schwellung mit der Entzündung des Ports zusammen hängen kann.

Gestern war bei meinem Mann die dritte Bougierung der Speiseröhre. Er ist bei 8-11 mm, kann seit der zweiten Erweiterung auch wieder manches essen. Manchmal bleibt etwas hängen, was er nach einiger Zeit (einmal waren es fast 2 Tage...) wieder hochwürgt. In der Zeit geht dann wieder fast gar nichts mehr runter. Heute wurde uns gesagt, wenn das länger als eine Stunde anhält, soll er ins Krankenhaus.

Der Ultraschall als Voruntersuchung zur Bougierung zeigte mehrere verdächtig vergrößerte Lymphknoten am Hals, zystische Veränderungen an beiden Nieren.
Heute war ein CT und es zeigten sich auch noch Metastasen in der Lunge.

Ich konnte ihn heute mit nach Hause nehmen, da erst am 03.09. Tumorkonferenz ist und sein Fall besprochen wird. Es läuft wohl auf eine weitere Chemo hinaus, da die Strahlendosis schon ausgereizt ist.

Nun wird mein Mann also palliativ behandelt. Eine Hoffnung auf Heilung besteht nicht mehr. Es wird nun versucht, ihm das Leben noch so angenehm wie möglich zu machen.

Als erstes muss der Port wieder eingesetzt werden, dann ist noch die Frage, ob überhaupt noch Lymphknoten entnommen werden, was vor dem CT noch Thema war.

Das Schlimmste heute war für mich nicht die Diagnose.
Alles unseren Kindern erzählen zu müssen hat mich und ihn fast zerrissen.
So viel Leid.

Das Arztgespräch ist jetzt 3 Stunden her.
Jetzt heißt es: Noch einmal kräftig schütteln und mit neuem Mut ran an die nächste Therapie.
Wenn ich hier von manchen lese, die mit Metastasen gut leben können...
Wir möchten ihn doch noch etwas behalten.
Und er will auch noch nicht aufgeben.

Liebe Grüße
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  #13  
Alt 08.09.2014, 18:12
Ditty Ditty ist offline
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Standard AW: Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

Hallo Rita !

Das tut mir so wahnsinnig leid mit deinem Mann.
Hatte mich so gefreut als du geschrieben hattest das der Tumor weg sei und keine Metastasen in Sicht - und jetzt das...
Genau deswegen werden wir jetzt alles machen worauf wir Lust haben und was noch geht.
Wünsche euch von Herzen dass er das Ruder nochmal rumreißen kann.
Bei uns momentan alles im grünen Bereich. Mein Mann verträgt Chemo und Bestrahlung sehr gut. Er hat keine Nebenwirkungen außer Müdigkeit.
Hunger hat er immer, er ißt viel, hat auch noch nichts abgenommen.
Sonntag war Halbzeit, ich weiß das es jetzt schlimmer wird, bin aber zuverlässig das er das alles einigermaßen gut übersteht.
Die Magensonde brauchen wir noch nicht, hoffe gar nicht.
Drücke alle Daumen für deinen Mann.
Liebe Grüße und alles Gute

Geändert von Ditty (11.09.2014 um 14:30 Uhr) Grund: Fehler
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  #14  
Alt 17.09.2014, 10:42
Ditty Ditty ist offline
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Standard AW: Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

Hallo Rita !
Denke oft an dich, wie es euch wohl geht.
Mache mir Sorgen weil du nicht mehr schreibst.
Hoffe deinem Mann geht es besser.
Stark bleiben, ich drücke ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
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