Erfahrungen nach SUCCESS-Studie

[Anwi]

Hallo liebe Forumteilnehmer,

beim Gespräch über den OP-Befund wurde mir mitgeteilt, dass bereits zwei von 10 Lymphknoten befallen waren. Dies hatte ich erwartet und kann damit gut zurechtkommen. Zum Glück konnte im Gesunden operiert werden und ich brauche keine Nachoperation. Ich fühle mich unendlich erleichtert. Mir ist aber klar, dass ich zu denjenigen Patientinnen gehöre, die ein hohes Rückfall-Risiko haben.

Da ich nun in die Teilnahme an der adjuvanten SUCCESS-Studie eingewilligt habe, die mir vorgestern angeboten wurde, würde mich interessieren, ob es hier Frauen gibt, die diese Studie bereits abgeschlossen haben und wie es nach der Studie mit Lebensqualität und Gesundheit so aussieht.

Die Patienteninformation klingt hoch wissenschaftlich und ist sehr auführlich. Ich denke, dass ich die richtige Entscheidung getroffen habe, habe aber dennoch ein bisschen Angst vor den aufgezählten Nebenwirkungen, vor allem vor einer Knochenzersetzung der Kieferknochen, da der Gesundheitszustand meiner Zähne noch nie der allerbeste war. Aktuell jedoch keine Entzündungsherde im Mundbereich vorhanden. Der erforderliche Zahnarztbesuch wurde bereits vorgenommen.

Nach der Chemo erwartet mich noch eine Strahlentherapie und eine fünfjährige endokrine Therapie mit Hormonen, da mein Tumor wohl auf Hormone anspricht.

Einerseits ein irrsinnig langer Weg, den ich da vor mir habe. Hoffentlich wird man von der Chemie, den Strahlen und Tabletten nicht kranker als von den Krebszellen an sich. Diese Befürchtung drängt sich mir manchmal auf.

Andererseits denke ich mir, dass diese Therapien ja nur in Fällen vorgeschlagen werden, in denen realistische Chancen auf Besiegung des Krebses bestehen. Die Behandlung ist bestimmt teuer für die Krankenkasse und ich freue mich in manchen Momenten, dass alles Mögliche unternommen wird, damit ich weiterleben darf.

Früher fühlte ich mich oft minderwertig und vieles, was mit mir passierte, war mir egal. Ich war oft fremdbestimmt. Doch in den letzten Tagen habe ich immer öfter das Gefühl, dass ich es wert bin, zu Leben, und dass mein Leben schützenswert bzw. erhaltenswert ist. Das ist ein neues Gefühl für mich.

Die Panik, die nach der Diagnose aufkam, hat sich gelegt, und ich fühle mich dem, was auf mich zukommt, einigermaßen gewachsen.

Allen, die eben erst die Diagnose bekommen haben, möchte ich mitteilen, das es nach wenigen Wochen schon besser aussieht. Man denkt sich, dass man unmöglich damit leben kann, aber man lernt allmählich, damit zu leben. Ich will nicht an dieser grausamen Krankheit kaputtgehen, sondern daran wachsen und dadurch stärker werden.

Viele Grüße
Anwi

[Anke66]

Liebe Anwi!

Ich bin mit der SUCCESS-Studie noch nicht durch (diesen Montag hatte ich nach dreimal FEC die erste Taxotere/Gemcitabin-Chemo), aber ich fände es schön, wenn wir uns darüber austauschen könnten, denn mir geht es so, dass sich mit jedem Schritt der Therapie neue Fragen auftun und es wäre schön, darüber mit jemandem "reden" zu können, der in der gleichen Situation steckt. Da beneide ich die "Gepardinnen" sehr um ihren Thread. Ich schreibe bei Gelegenheit mehr; ich bin im Augenblick noch sehr platt von der Chemo; außerdem war mein Kind schwer krank im Krankenhaus.

Bis bald, viele liebe Grüße,
Anke

[Anwi]

Hallo Anke,
das mit Deinem Kind tut mir leid und ich wünsche gute Besserung. Ich habe auch Kinder, die allerdings bereits jugendlich sind, wofür ich zurzeit ganz dankbar bin.
Du bist also in die Gruppe mit dem neuen Wirkstoff gekommen, was bestimmt von Vorteil ist. Ich wünsche mir auch, dass ich den neuen Wirkstoff bekomme, werde aber nicht bitter enttäuscht sein, wenn es nicht der Fall sein soll. Denn es gibt da bestimmt auch zusätzliche Nebenwirkungen.
Ja, der Gepar-Quattro Thread ist wirklich eine tolle Sache. Success (welch vielversprechender Name) scheint im Vergleich dazu hier eine untergeordnete Rolle zu spielen.
Ich würde mich auch gerne weiter darüber austauschen, vor allem dann, wenn die Sache erst mal ins Rollen gekommen ist.
Laß Dich von der Chemo nicht runterziehen! Alles Gute für Dich
Viele liebe Grüße
Anwi

[MMaria]

Hallo,
ich bin schon länger in der Success-Studie. Von Januar bis April hatte ich Chemo. Dann von Ende Mai an 33 Mal Bestrahlung. Jetzt habe ich noch die Zometa-Infusionen, alle drei Monate.
Während der Chemo hatte ich kaum Nebenwirkungen. Bei FEC fast nichts.
Bei Docetaxel etwas mehr. Mein Mund bzw. meine Zunge war völlig entzündet, ich konnte ein paar Tage kaum was essen. Das war aber schon fast alles. Die Bestrahlung hat mir nichts ausgemacht.
Ich fühle mich gut betreut und bin froh, dass ich in der Studie bin. Leider bekomme ich nur zwei Jahre Zometa, fünf erschienen mir sicherer, aber das kann man sich ja nicht aussuchen.
Hoffentlich ergeht es euch, die noch Chemo vor sich haben, ähnlich gut.
Ich wünsche euch alles Gute.

Monika

[Sabine39]

Hallo,
ich bin auch in der Success Studie. Von Juli bis Ende Oktober 2006 hatte ich Chemo. Jetzt hatte ich die 1. Zometa Infusion und stecke mitten in der Bestrahlung. Die FEC Chemos habe ich ganz gut vertragen, ich hatte nur die erste Woche immer ein flaues Gefühl im Magen. Die Taxotere Chemos haben mir zwei Besuche im Krankenhaus bescherrt, da meine Leukos immer so niedrig waren, dass ich Fieber bekommen habe. Aber für mich am schlimmsten war die körperliche Schlappheit nach der letzten Chemo. Jetzt fünf Wochen danach, geht es mir aber schon wieder besser und ich kann endlich wieder längere Strecken laufen. Kurz nach der letzten Chemo hat mich der Weg vom Wohnzimmer ins Bad schon wahnsinnig angestrengt. Die Bestrahlung ist ganz gut auszuhalten. Eigentlich bis jetzt der leichteste Teil der Therapie.

Liebe Grüße
Sabine

[Anke66]

Hallo Anwi, Monika und Sabine,

ich bin so froh, dass Ihr da seid!

Gerade jetzt, nach der ersten Taxotere/Gemcitabin, hat es mir doch ziemlich den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich hatte am Montag Chemo. Da war aber mein Kind noch im Krankenhaus und ich konnte mich nicht um mich selbst kümmern. Wahrscheinlich habe ich auch viel zu wenig getrunken. Am Mittwoch habe ich mein Kind nach Hause mitgenommen und ab Mittwochabend war ich praktisch nicht mehr ansprechbar. Erst am Freitagabend bin ich wieder aufgestanden.

Ich hatte schon auf die FEC mit starker Übelkeit reagiert. Beim 3. Zyklus habe ich mit meinem Arzt endlich ein Medikament gefunden, was mir hilft.

Aber so stark ich auf die Chemos reagiere, so schnell erhole ich mich auch wieder.

Liebe Anwi, mein Tumor war T2 und bei mir waren 4 von 25 Lymphknoten befallen, M0. Der Tumor war stark hormonabhängig. Auch bei mir konnte im Gesunden operiert werden. Zwar brusterhaltend, aber die Mamille musste entfernt werden.

Auch ich bin sehr froh, dass mir die Teilnahme an der SUCCESS-Studie angeboten wurde. So habe ich das Gefühl, dass ich engmaschig überwacht werde und keine Sorge haben muss, irgendeine Untersuchung zu verpassen.

Die Kiefernekrose ist auch mein Angst-Thema. Aber ich werde morgen mal meinen Onkologen nochmals darauf ansprechen. Ich bekomme morgen Gemcitabin.

Bekommst Du auch Gemcitabin oder "nur" Taxotere?

Lass' Dich mal drücken.

Liebe Monika und Sabine,

schön, zwei "alte Hasen" zu lesen, die einen wichtigen Teil schon hinter sich haben. Und interessant, wie die Nebenwirkungen unterschiedlicher nicht sein könnten!

@ Monika: Ich bekomme auch nur zwei Jahre Zometa. Mir wären 5 auch lieber gewesen. Wenn schon, denn schon, finde ich.

@ Sabine: Nachdem ich gelesen habe, dass Du zweimal ins Krankenhaus musstest, höre ich jetzt sofort auf zu klagen und reiße mich am Riemen. Aber es tat mir gut zu lesen, dass Du auch starke Nebenwirkungen hattest und jetzt auf dem aufsteigenden Ast bist.


Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Advent. Jetzt werde ich nämlich von meinem Jüngeren vom Computer vertrieben. Er will "Findus" spielen. Übrigens Anwi, mein Kind im Krankenhaus ist auch schon 14.

Viele liebe Grüße
Anke

[apel68]

Hallo Succesmädels!
Ich heiße Susanne und bin auch in der Successtudie.Ich hatte das Glück in den 5-Jahresarm zu rutschen.Meine Diagnose erhielt ich im Februar diesen Jahres.Ich habe OP,Chemo und Bestrahlung hinter mir.Nun erhalte ich alle 3 Wochen Herceptin und vierteljährlich Zometa,sowie die AHT.Wenn ihr Fragen habt,will ich diese gern beantworten,so gut ich kann.
Einen schönen ersten Advent und denen,die mitten in der Chemo stecken wenig Nebenwirkungen, wünscht euch
Susanne

[Anwi]

Hallo Successlerinnen,
schön, von Euren Erfahrungen zu lesen, weil man so besser weiß, was da eventuell auf einen zukommt und dass man das durchstehen kann.
Ich weiß noch nicht, in welche Gruppe ich komme. Es muss noch Blut abgenommen und untersucht werden (ich fahre morgen zur Blutabnahme), dann findet erst die Randomisierung statt.
@Susanne: Du hast was von AHB geschrieben. Wann lässt sich das zeitlich am besten einfügen? Direkt nach der Strahlentherapie?
Ich glaube, wir sind die Studiengruppe mit Lymphknotenbefall und ohne Fernmetastasen? Ersteres ist kein Weltuntergang und Letzteres macht zuversichtlich.
Viele liebe Grüße
Anwi

[apel68]

Hallo Anwi!
Ich habe was von AHT geschrieben,d.h.Antihormontherapie. Aber eine AHB hatte ich auch.Die war gleich 3 Wochen nach der Strahlentherapie.Diese muß in einem bestimmten Zeitraum erfolgen,denn es heißt ja Anschlußheilbehandlung.Bei mir hat sich auch die Strahlenklinik um den Antrag gekümmert.
Viele liebe Grüße
Susanne

[MMaria]

Hallo,
zur Anschlußheilbehandlung war ich auch, im August. Da hat mich die Strahlenklinik angemeldet, ich konnte mir die Klinik aussuchen.
Anti-Hormon-Therapie(Tamoxifen) bekomme ich auch, seit Ende Mai.
Ich habe zwei Söhne im Alter von 16 und 19.

Monika

[calla]

Hallo!
Ich bin auch in der Sussess-Studie.Hatte im September meine erste Brusterhaltende OP.Und im Oktober meine zweite OP,wegen Lymphknotenbefall.Habe zwei FEC Chemos hinter mir.Die erste war ganz hefftig.Ich mußte ins Krankenhaus,weil ich ständig erbrochen habe.Vier Tage Infusionen,dann ging es. Die zweite war besser.Ich habe ein zusätzliches Medikament gegen die Übelkeit bekommen.Aber schlapp und müde bin ich mind.für vier Tage.Ich hoffe für dich daß du nicht so hefftig reagierst.

Liebe Grüße

calla

[Tinamaus40]

Hallo!
Nun möchte ich mich auch mal melden, denn ich nehme auch an der Succes- Studie teil. Ich wurde im August operiert(Aplatio der rechten Brust)mit Lymphknotenbefall.
Jetzt habe ich 3 FEC. Chemos hinter mir und 2 Taxotere. Die ersten 3 habe ich sehr gut vertragen und dann kam es. Auf Taxotere reagiere ich an den ersten 2 Tagen mit Energie ohne Ende und dann völlig schlapp mit Glieder- und Muskelschmerzen. Der Mund ist entzündet und die Nasenschleimhäute wollen auch nicht so wie ich das möchte. Nach 5 Tagen geht das dann wieder aber Energie fehlt mir. Ich bin nur müde aber schlafen kann ich auch nicht richtig. Bin stündlich wach.
Aber gut, am 14. 12. ist die letzte. Dann kommen noch 6 Wochen Bestrahlung und dann 2 Jahre Zometa und 1 Jahr Herzeptin.
Ich finde es schön, dass man sich hier austauschen kann und sieht, dass man nicht alleine ist.
Ich wünsche Euch so wenig wie möglich an Nebenwirkungen und eine schöne Adventszeit.
Liebe Grüsse Martina

[Anwi]

Hallo,
ich habe jetzt erfahren, dass meine Blutwerte in Ordnung sind und weiß in welche Gruppe ich komme: in die Gruppe ohne den neuen Wirkstoff und mit 5-jähriger Biophosphonat-Behandlung. Lezteres finde ich toll. Und hoffe, dass es meine Knochen ausreichend schützt. Doch wie kann man eigentlich die Lunge schützen. Bin Nichtraucherin, sonst gibt es da wohl keinen Schutz.
Habe den ersten Chemo-Termin Mitte nächster Woche.
Meine größte Angst: dass der Krebs an anderen Körperstellen erneut auftritt.
Meine Kinder sind schon 15 und 18, worüber ich zur Zeit ganz froh bin.
Euch allen alles Gute
Anwi

[Anke66]

Hallo an alle,

heute bin ich wieder einigermaßen fitt nach meiner Taxotere/Gemcitabin-Chemo am Montag letzter Woche. Die Chemo diese Woche mit Gemcitabin musste wegen meiner schlechten Blutwerte ausfallen. Wie ist das dann? Muss man die Chemo dann nachholen? Oder falle ich dann aus der Studie 'raus? Weiß jemand Bescheid darüber?

So, jetzt haue ich mich in die Falle, denn meine Kinder müssen diese Woche beide zu Hause bleiben wegen Scharlach und das ist dann doch etwas anstrengend.

Euch allen eine schöne Zeit,
viele liebe Grüße
Anke

[apel68]

Hallo Anwi!
Glaub mir hier alle kennen die Gedanken und die Angst,die man hat,daß es einen wieder erwischt.Das wird uns nie ganz los lassen.Nein einen Schutz für die Lunge wüßte ich nicht,auch nicht für die Leber oder den Kopf.
Gratuliere,daß Du 5 Jahre erwischt hast.Ich hab jetzt 2 Zometainfusionen hinter mir und vertrage sie gut.
Hallo Anke!
Tut mir leid,daß es Dich so umgehauen hat.Ich hatte immer das Glück,daß meine Leukos sich bis zur Gemzitabin-Chemo tapfer gehalten haben.Dann ging es nochmal richtig in den Keller.Aber sie haben es immer ohne Hilfe wieder nach oben geschafft.Wie das in der Studie weiter läuft,kann ich dir also nicht sagen.Aber deshalb fällst Du bestimmt nicht raus.Ich muß sagen,mir hat die Taxotere-Gemzitabin-Chemo mehr zu schaffen gemacht.Nach FEC ging es ein paar Tage schlecht,dann aber wieder bergauf.Bei der anderen Chemo hab ich mich die ganze Zeit nicht richtig gefühlt.Immer war der Mund entzündet.Ich war so unkonzentriert,es war als stünde ich neben mir.Während dieser Zeit hab ich mir kaum getraut Auto zu fahren.Ich kann es nicht beschreiben....Doch ich hab es überstanden.Und das werdet Ihr auch überstehen!!!!Aber der Krebs wird es nicht überstehen!!!!
Ich grüße Euch ganz lieb!
Schlagt Euch weiter tapfer!
Ich umarme Euch
Susanne