Leiomyosarkom was nu?

[angie fuerst]

Lieber Volker,
was für einen Schreck musst du, aber wohl auch deine Familie gehabt haben. Bei mir wäre da sofort Panik aufgekommen.
Ich schließe mich Ninas guten Wünschen an und hoffe, dass das nicht mehr vorkommt.
Sei ganz lieb gegrüßt von
Angie

[Jubianja]

Lieber Volker,

ich habe hier zwar schon lange nicht mehr geschrieben, aber Deine Geschichte und die der Anderen immer mitverfolgt und habe mich über gute Nachrichten mitgefreut und fühle auch jetzt mit Dir mit.

Ich möchte Dir viel Kraft wünschen (Deinen Humor hast Du ja trotz allem nicht verloren) und ich hoffe für Dich, dass die Nebenwirkungen der Chemo endlich nachlassen und Du wieder Kraft für den nächsten "Durchgang" findest.

Ich drück Dir ganz fest die Daumen...

Liebe Grüße
Bianca

[Volkertrainer]

Na da bin ich ja geplettet über die vielen Wünsche.
Vielen Dank dafür. Ja ich habe jetzt seit dem Sonnabend so ziemlich genau 5kg gelassen.(Jetzt passen auch die engen Hosen wieder ,nur der Konfirmationsanzug noch nicht Ernährung läuft über alte Bekannte aus meinen Läuferzeiten. Viel dünsten,wenig Hammerfett dafür lieber fettarm gestreichelt.
Ja die guten Energiedrinks schmecken auch mal wieder echt geil und das gute alte Maltodextrin ist auch als Energieträger nicht zu verachten. Schön in Magerquark mit Himbeeren, kommt schon geil das Zeug. Wenn man ein paar Tage mal nicht so richtig essen kann, dann schmecken selbst Sachen ohne Salz... Man glaubt es kaum.Wie ihr lesen könnt es geht wieder aufwärts mit dem Marathoni.
Ich halte euch auf dem laufenden.
Der Volker

[angie fuerst]

Lieber Volker,
das ist toll, dass du uns Nachrichten zu kommen lässt. Habe mir wirklich große Sorgen um dich gemacht, du alter Kämpfer mit diesem wahnsinnig tollen schwarzen Humor. Freut mich, dass du einen Weg gefunden hast, deinem Körper wieder die eine oder andere Kalorie zuzuführen, ohne dass er dagegen rebelliert.
Wie Lisa-Gabi schon geschrieben hat, ich denke oft an dich und deine Familie und schicke ebenfalls ein riesiges Energiepaket hoch in den Norden.
Sei lieb gegrüßt von
Angie

[Nina1995]

Hallöchen,

wie geht es euch?
Ich hoffe es gibt keine schlechten neuigkeiten!

Liebe Grüße,

Nina

[Waldemar1973]

Hallo allerseits bin 39 und eigentlich auch von nen sarcom seit einigen monaten betroffen hab Magen GIST bin patient mit hohem risiko tumor war9:6:5 gross durfte den magen aber behalten da die diagnose war anfangs ungünstig dennoch während der op beim abtasten stellte sich heraus dass Tumor gegenüber liegt vor paar tagen habe ich mit der Glivec therapie angefangen habt ihr irgendwelche erfahrungen damit gehabt ??Wurde mich auf antworten freuen mfg.Waldemar

[angie fuerst]

Hallo Waldemar,
zuerst einmal Willkommen bei uns "Sarkömlingen" - auch wenn der Anlass nicht unbedingt erfreulich ist.
Ich selbst hatte ein strahleninduziertes Angiosarkom und kenne mich mit der Glivecbehandlung überhaupt nicht aus. Aber vielleicht meldet sich ja jemand auf deine Anfrage hin.
Bist du eigentlich in einem Sarkomzentrum behandelt worden? Das ist bei unserer Art von Tumorerkrankung sehr, sehr wichtig, da sie wirklich in die Hände von Spezialisten gehört.
Liebe Grüße
Angie

[Waldemar1973]

Hallo ich wohne in oberösterreich in Enns ich fand einen spezialisten bei GIST erkrankungen und er übernahm mich operiert bin ich auch von sehr guten chirurgen bei den Elisabethinnen in Linz also bin zufrieden er ist aber zweite arzt ,denn ich holte mir zweite meinung da ich nicht zufrieden mit den infos war was ich im krankenhaus bekam wo ich diagnostiziert wurde mfg.Waldemar

[Nina1995]

Hallo Waldemar,

Eine zweite meinung ist immer was gutes.
Ich hoffe du fühlst dich gut aufgehoben
Alles Gute!

Liebe Grüße,

Nina

[Waldemar1973]

ich kann nicht klagen bin in besten händen,ich wollte einfach sicher gehen dass ich alle mitteln genutzt habe um den Magen doch behalten zu dürfen irgendwie war ich von LKH in Steyr nicht besonders begeistert denn eine Gastroktemie hätte wirklich ein erfahrene ärzteteam machen müssen, also ich tat was ich konnte jetzt hängt alles davon ab wie mein körper reagieren wird,erste nebenwirkungen sind schon seit heute nacht wie muskel krämpfe,durchfall,angeschwolenes gesicht und müdigkeit mfg.Waldemar

[Volkertrainer]

Moinsen.
Ich melde mich nach der 2 Chemo und meinem ersten Umzug mal wieder bei euch. Ja nach der Chemo ging wieder alles so los wie nach der ersten. Also Übelkeit,Erbrechen,Magenschmerzen und so alles was der Mensch nicht haben muß. Nun geht es wieder aufwärts und wir sehen Licht am Horizont. Die kleine Übergangswohnung ist bezogen die neue wird hergerichtet von den Handwerkern und ich hoffe so in 1-2 Monaten dort einziehen zu können.
Am 26.09. geht es wieder an den Scharmützelsee zum CT /MRT usw.

Bis dahin.
Der Volker

[angie fuerst]

Lieber Volker,
schön wieder einmal etwas von dir zu hören, auch wenn die zweite Kampfhandlung am Scharmützelsee (klasse Ausdruck) nach dem selben Muster ablief wie die erste. Hoffen wir, dass CT/MRT positive Veränderungen aufzeigen werden und deinen Mitbewohnern langsam aber sicher der Garaus gemacht wird.
In diesem Sinne wünsche ich dir viel Erfolg - klar, dass wir alle hier an dich denken und dir dadurch immer wieder ein bisschen positive Energie zukommen lassen.
Liebe Grüße
Angie

[franzenpferd]

hallo volker, ich habe grade deinen letzten beitrag gelsen, heute war dein termin für mrt/ct, ich hoffe es ist so ausgefallen wie du und wir alle uns das für dich wünschen!!!!
herzliche grüsse
heidi

[Nina1995]

Lieber Volker,

Ich wünsche dir auch für die morgige Untersuchung alles Gute.
ich drück dir beide Daumen!

Liebe Grüße

Nina

[Volkertrainer]

Moinsen zusammen.
Ja Freunde, aus dem CT kam nur heraus das alle Herde sich etwas vermehrt haben und einige etwas größer geworden sind. Hinzu kamen jetzt noch 3 Metas in der Hirnregion die aber laut Radiologen erst einmal warten müssen,denn: Es gibt einen Zufallsbefund durch das MRT das eigentlich meine alte Baustelle LW4,LW5,SW1 untersuchen sollte. Dabei entdeckte man natürlich was? Richtig Metas an sehr vielen Stellen. Eine sehr heikle ligt im Sinalkanal auf höhe der LW1-LW2. Diese Meta muß zuerst weg egal wie. Also schon mal nen Termin für ne OP geblockt am 17.10. Vorher in Hamburg aber ne Anfrage bei Cyberknife ob die das auch machen würden. Problem bei der Sache ist das die Meta inmitten der Fasern verläuft. Also wie im Fischernetz gefangen. Wenn man mit hoher Energiedichte da ran geht dann kann es sein das einzelene "Seile" reißen und ich vielleicht nicht mehr gehen kann oder ähnliches.
Tja ich hätte gerne mal was besseres berichtet aber das leben ist kein Ponyhof.

Euer Volker