atypisches Karzinoid

Im Juni 2004 wurde bei meiner Frau 35 Jahre jung, bei einem CT der Bauchspeicheldrüse, ein Tumor an der 10.ten Rippe sowie Raumforderungen im Mediastinum und in der Lunge festgestellt. Daraufhin sind wir nach Heidelberg gefahren. Dort wurde eine Mediastinaloskopie durchgeführt. Der Befund dauerte 2 Wochen und stellte ein atypisches Karzinoid, niedrig maligen, hoch differenziert fest. Weitere 2 Wochen später wurde eine Strahlentherapei angeordnet. Bei weiteren CT´s und Blutuntersuchungen (Tumormarker etc) bekam der behandelnde Arzt doch etwas Angst und meinte, dass die Raumforderung im Mediastinum zu einem Problem führen könnte, da diese direkt an den Bronchialgängen sitzen und die Luftzufuhr erheblich behindern. Nach 10 Bestrahlungen und gleichzeitiger Xeloda Gabe war man erleichtert und sagte uns nach einer Vergleichs CT dass das Wachstum wohl gestoppt sei. Nach einer Woche begannen die Schmerzen im Rücken sowie im Bauch immer mehr Sorgen zu bereiten. Wir fuhren nach Regensburg ins Tumorzentrum, da man sehen wollte ob eine Behandlung mit Somatostatin erfolgreich verlaufen könnte, leider sind zu wenig Rezeptoren am Tumorgewebe sodass dieser Zug abgefahren ist. Man Beschloss die Xeloda-Therapie weiterzuführen und nach dem 3.ten Zyklus neue Entscheidungen zu treffen. Es hat keine 2 Wochen gedauert, dass meine Frau vor Schmerzen fast verrückt wurde. Unsere betreuende Ärztin war für ein paar Tage im Urlaub sodass wir zu unserem alten Hausarzt fuhren (Leider!) Dieser Ignorant bekam von uns alle Untersuchungsergebnisse damit er sich ein Bild machen kann. Er meinte dass die Schmerzen im Bauchraum wohl vom Tumor kämen und machte keinerlei Untersuchung und gab meiner Frau per Infusion eine Elektrolythaltige Lösung mit Morphium. Das Ergebniss war, dass ich einen "Zombie" jeden Tag in die Arztpraxis fuhr, denn sie war dauernd müde (klar bei den Drogen) und leider nicht Schmerzfrei!! Am Wochenende konnten wir dann endlich wieder zu unserer geliebten Ärztin nach Regensburg fahren. Sie hat sich am Samstag die Mühe gemacht und ein Bisphosphonat infundiert das vor allem die Knochenmetastasen hemmen soll. Sie ging dem Schmerz trotzdem sehr genau auf die Spur und stellte Flüssigkeit in der Lunge fest.Beim folgenden Krankenhausaufenthalt wurde per CT festgestellt dass hier eine Milzruptur vorliegt, die glücklicherweise einigermasen von einem Hämatom zurückgehalten wurde das sie verblutete. Eine Notoperation folgte bei der die Milz komplett und ein Teil des Pangreas, in dem sich auch schon Metastasen befanden, entfernt. Jetzt 3 Wochen nach dieser OP soll nun eine Chemo folgen.

Wer kennt sich hier aus? Wer hat so einen Fall erlebt? Wie stehen die Prognosen? Wer kennt Ärzte die sich mit dieser seltenen Thematik auskennen?
Vielen Dank schon heute für die Hilfe, ein besorgter Mann und Papa zweier kleiner Kinder (11 + 8 Jahre)[