keine Chemo mehr....und nun ?

[nessie]

Hallo an alle hier im Forum,
mein Vater wurde im Mai 2003 an Darmkrebs operiert. Die Leber war ebenfalls schon betroffen, jedoch iroperabel. Es folgte Chemo. Nun sind so ziemlich alle Möglichkeiten ausgeschöpft und der Tumormarker steigt. Die Metastasen wachsen ebenfalls. Sein letzter Chemoblock ist jetzt abgeschlossen ( Irinotecan+Erbitox). Er soll jetzt Xeloda bekommen. Die letzte Variante. Eventuell auch keine Chemo mehr. Es wird uns gesagt, dass man nach dieser langen Zeit nicht vorhersagen kann, wie sich der Krebs entwickelt und ob er ohne Chemo überhaupt weiter wächst. Und wenn er wächst, dann kann man nicht sagen, ob er mit Chemo nicht genauso gewachen wäre. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Wie wird es jetzt weiter gehen ? Es geht ihm doch eigentlich noch wirklich richtig gut ?
Kann mir einer von euch helfen ?
Lieben Gruß
Nessie

[nordisch]

Hallo nessie,
mein Vater hat auch in der Leber Metastasen, (meine "Geschichte" dazu berg ab hier im Forum), auch bei ihm hat keine Chemo angeschlagen..
Zu dem Zeitpunkt als es ihm noch gut ging, hat er dann an einer studie aus Amerika teilgenommen, die is in Deutschland noch nicht so verbreitet.. Man muss auch bestimmten Dingen entsprechen z.B. Krebs im fortgeschrittenem Stadium und sonst fit sein.... Wenn das bei deinem Vater zu trifft, dann könnte er da sicher auch dran teilnehmen, das sind nur kleine Tabletten, ob sie anschlagen oder nicht, kann man z.B. an starker Akne erkennen, also andere nebenwirkungen als bei der Chemo, jedoch eigentlich verträglicher.. Ihr könntet ja mal bei eurem Arzt nachfragen, die Tabletten heißen glaub ich "Tarceva" (ich weiß nich wie das geschrieben wird, könnte aber nochmal meinen papa fragen, wenn du interessiert bist....)

Ansonsten wünsch ich euch viel Glück das die Tumore nicht mehr wachsen und es deinem Vater noch lange gut geht..!

[nessie]

Hallo,
ich werde mit meinem Vater mal darüber sprechen. Er ist jedoch in einer ambulanten Praxis in Behandlung und ich kann mir nicht vorstellen, dass dort Studien durchgeführt werden können. Ansonsten bleibt uns dann vielleicht die Möglichkeit, dass er sich im Krankenhaus noch mal vorstellt. Hoffentlich steckt er jetzt den Kopf nicht in den Sand und kämpft weiter. Er hat es bis jetzt wirlich prima gemeistert.
Lieben Gruß
Nessie

[nessie]

Hallo,
mein Vater erhält nun keine Chemo mehr. Es geht ihm nicht sehr gut damit. Er hat ständig Schmerzen. Seine Unterlagen sollen nun nach München geschickt werden, dort gibt es ein neues Verfahren, es heißt SIRT. Hoffentlich klappt es. Ich habe nun schon zweimal versucht ihn zu besuchen, aber er möchte es nicht. Was soll ich da nur machen ? Er sagt, wenn es ihm nicht gut geht, hat er lieber seine Ruhe. Ich respektiere seinen Wunsch natürlich, aber ich möchte ihn auch sehen und ihm zeigen, dass ich immer für ihn dasein werde, egal wie es ihm gerade geht. Ich würde so gerne helfen und stehe völlig hilflos daneben.
Gruß
Nessie

[Lady Molly]

Liebe Nessie,

vielleicht kannst du deinem Vater einen Brief schreiben in der Zeit in der er keine Besuche möchte?
In dem Brief könnte auch stehen das es für dich ein Geschenk der Liebe ist, wenn du deinen Pa auch begleiten darfst, wenn es ihm schlecht geht.
Gerade ein Vater möchte doch als starker Mann für seine Familie da sein und ihm fällt es schwer das es nicht so ist, sondern umgekehrt.

Ganz wichtig, jedem Kranken geht es besser, wenn die Schmerzen unter Kontrolle gebracht werden. Dafür gibt es eine Reihe von gut wirksamen Schmerzmitteln. Niemand sollte Schmerzen haben und da solltet ihr auch darauf achten das eine ausreichende Schmerztherapie eingeleitet wird.
Manchmal sind es aber auch die Patienten, scheinbar gerade Männer, die meinen das sie die Schmerzen hinnehmen müssen.
Da hilft, ihnen zu sagen das die Schmerzen sie schneller Kraft kosten und ihr Zustand bestimmt nicht dadurch besser wird.

Ich wünsche euch alles Gute.
Susanne

[Kerstin63]

Hallo Nessie,

ich weiss ja nicht was ihr immer für ein Verhältnis hattet, so Offenheit in körperlichen Dingen usw..... Bei uns war immer alles eher verklemmt und mein Vater hatte grosse Probleme mit seinen Narben (Mochte nicht mal selbst seinen Körper mehr ansehen) und die Blubteutel im KH und all das waren ihm immer extrem unangenehm (vor jedem Besuch, aber vielleicht besonders vor der Tochter...).

Vielleicht ist es ein bisschen Schamgefühl auch bei deinem Vater, vielleicht will er Dich auch einfach schützen. Das spielt bestimmt eine Rolle. Du kannst ihm anbieten "da" zu sein aber wenn es für ihn trotzdem eher Beklemmung als Freude ist musst du es vermutlich hinnehmen.

Mein Vater lag zum Schluss wochenlang auf der Intensiv und war all dem Scheiss ausgeliefert. Z.T. wenn er bewusstlos war habe ich Sachen gesehen... wenn er das gewusst hätte, hätte er sich bestimmt furchtbar geschämt. Erstaunlicherweise (für mich selbst , ich bin sonst super heikel) habe ich mich keine Sekunde geekelt. Aber wenn es IHM was ausgemacht hätte, hätte ich es respektieren müssen (wenn er wach gewesen wäre).

Mein Vater und ich konnten auch nie besonders offen reden. Wenn es nicht zu spät wäre, würde ich ihm jetzt gern noch einen Brief schreiben um das zu sagen was ich nicht aussprechen konnte. ich denke auch ein Brief ist immer gut, Du kannst in Ruhe formulieren und er kann es lesen wenn + wann er will und muss seine Reaktion vor niemandem verbergen....

Kerstin

[nessie]

Hallo Susanne, Hallo Kerstin,

ich hatte meinem Vater bereits vor einem Jahr einen Breif geschrieben und ihm eigentlich alles gesagt.
Ich bin gestern einfach hingefahren. Ich habe vorher nicht angerufen. Nur meine Familie habe ich zu Hause gelassen. Ich hatte schon das Gefühl, dass er sich freut. Ich kann über ganz viele Dinge mit meinem Vater reden. Das war früher nicht so. Die Krankheit hat uns auch offener für einander gemacht. Ich erfahre sehr viel Nähe von meinem Vater, dies hätte ich früher niemals für möglich gehalten. Heute kann er mich in den Arm nehmen und läßt sich auch in den Arm nehmen, vor der Krankheit war das undenkbar.

Ich habe ihm dann noch seinen Rücken massiert und er sagte zu mir, dass er bald keine Lust mehr hat. Ja, ich glaube, dass wir den Kampf wohl verlieren werden, aber ich wünsche mir von Herzen, dass ich ihn noch ganz lange bei mir haben darf. Es ist so frustrierend zu wissen, dass es zur Zeit kein Mittel mehr auf dem Markt gibt, dass es nur noch um Schmerztherapie geht. Denn noch ist er nicht auf fremde Hilfe angewiesen.

Man sieht ihm deutlich an,dass er Schmerzen hat und ich bin da voll und ganz eurer Meinung, kein Mensch muss Schmerzen ertragen. Mein Vater erhält Morphium, aber er bekommt so starke Schweißausbrüche, dass er Morphium nur nimmt, wenn es vor lauter Schmerzen gar nicht mehr geht.

Dann hats da am Freitag noch einen sehr unschönen Vorfall gegeben. Die Onkologin hat sich meinen Eltern ggü. im Ton vergriffen, so dass mein Vater aus der Praxis gegangen ist. Bei meiner Mutter hat sie sich danach entschuldigt, aber zu spät. Mein Vater sagte zu mir, sowas muss er sich nicht bieten lassen. Recht hat er... Er wird diese Praxis nie wieder aufsuchen. Hoffentlich machts der nächste Arzt besser !!!

Lieben Gruß
Nessie

[nessie]

Ich war an diesem Wochenende wieder bei meinem Vater. Ich habe diesmal meine Familie mitgebracht und ich glaube, dass es ihn nicht gestört hat.

Mein Vater sollte nun zur Unterstützung Mistel spritzen, aber er will nicht. Er meinte, soll Mama sich das Zeug doch spritzen. Seinen Humor hat er wenigstens noch nicht verloren.
Aber ich glaube einfach, er will einfach keine Chemo oder andere Medikamente, die das Leben nur schwieriger machen. Ich glaube, er weiß für sich ganz genau, was das Richtige ist. Für uns ist es unheimlich schwer. Wir wollen doch noch Hoffnung haben. Ich wünsche mir, dass ich noch ganz viel Zeit mit ihm verbringen darf und wenn es dann schlimmer wird, dann bitte bitte lieber Gott laß ihn nicht leiden. Er war immer für mich da und ich will auch für ihn dasein und doch steht man nur daneben.

[Lady Molly]

Zitat von nessie

Wir wollen doch noch Hoffnung haben. Ich wünsche mir, dass ich noch ganz viel Zeit mit ihm verbringen darf und wenn es dann schlimmer wird, dann bitte bitte lieber Gott laß ihn nicht leiden. Er war immer für mich da und ich will auch für ihn dasein.

Liebe Nessie,

ich habe ein Stück Text von dir als Zitat eingefügt.
Lese es doch noch einmal...

Ist das nicht ein wunderschöner Text? Er zeigt wie sehr du deinen Vater liebst.
Du liebst ihn so sehr, du willst ihn bei dir haben, aber du weisst auch das vielleicht der Zeitpunkt des los lassen´s nicht mehr weit ist.

Dein Vater spürt das und weiss es auch und das ist das Geschenk für euch.
Nehmt es und freut euch über jeden verbleibenden Tag.

Alles Liebe für deine Familie und für dich,
Susanne

... das mit der Mistel war gut. Manchmal einfach nur... Männer ;-).

[nessie]

ich bin fertig !!! Ja, ich will nicht,dass er sich quält und nein ich will ihn nicht verlieren. _Dennoch rückt dieser Zeitpunkt unaufhaltsam näher. Nun Wasser in den Beinen und gelbe Haut. Vermutlich von der Leber. Kein Onkologe mehr, nur noch Hausarzt. Ohne Schmerzen gehen zu dürfen, nicht mehr lange leiden müssen.
Hört sich so verdammt richtig an und doch ist mir unendlich schwer ums Herz. Ich habe so große Angst ihn zu verlieren und weiß ganz genau, dieser Zeitpunkt kommt. Wann ? Ich weiß es nicht. 1 Woche 1 Monat... mehr Zeit haben wir wohl nicht.
Warum werden uns unsere Liebsten genommen. Und dann dieser lange Kampf wozu wozu nur.
Ich habe so oft im Forum geschrieben und immer gesagt : Könnten wir doch alle als Sieger vom Platz gehen ! Mein Vater hat diesen Kampf verloren und ich bin einfach nur traurig, so unendlich traurig. Warum...Warum nur ?? Mein Gott ich liebe ihn doch so. Ihn in einem Sarg zu sehen, zu sehen, wie man ihn nur noch als Leiche behandelt, ich komme damit nicht klar.
Noch ist er bei uns, noch geht es ihm relativ gut, aber wie lange noch ? Was kommt dann ? Darf er friedlich einschlafen, oder muss er richtig sterben ?
Bitte lieber Gott, laß ihn friedlich einschlafen !!!!

[Lady Molly]

Liebe nessie,

ich darf dich mal in den Arm nehmen?
Das du viele Fragen hast ist klar.
Leider kann ich dir keine Antworten geben,
aber mit dir hoffen das dein Vater friedlich gehen darf.
Ich weiss wie schwer der Weg ist um einen solchen Wunsch
aussprechen zu können.

Liebe Grüsse,
Susanne

[nessie]

Ja, dieser Wunsch ist schwer. Bedeutet er doch, dass es langsam an der Zeit ist Abschied zu nehmen und wer will das schon ? Ich nicht, auf gar keinen Fall !!! Aber ich bin vor vollendete Tatsachen gestellt worden. Mein Gott ist das schwer und es tut sooo weh !!! Ständig laufen die Tränen, immer wieder, es hört nicht auf...aber noch ist er bei uns.
In unserer Nähe ist ein Hospiz und in mir ist der Drang mich dort mal zu informieren und jedesmal wenn ich dran vorbeifahre denke ich an meinen Papa. Aber ich war noch nicht drin . Ich bin so verzweifelt. Ich weiß nicht, wie ich mit dieser Situation umgehen soll. Wie kann ich jetzt noch helfen ?

[nessie]

Ich habe nun meinen Weg gefunden. Ich werde weiterhin für ihn da sein. Eine andere Hilfe gibt es ja nun leider nicht. Der erste Schock ist überwunden und jetzt geht es wieder daran, die Ärmel hochzukrempeln und da zu sein. Er ist ja noch mobil und es geht ihm ja auch noch einigermaßen gut. Also diese Zeit einfach genießen. Es wird sicher noch schwer genug.