Luftnot - Pleuraerguss - Wie geht´s weiter?

[Lady Molly]

Ihr Lieben,

ich werde mich hier mal ausschreiben, denn ich glaube es ist der einzigste Platz an dem ich verstanden werde.
Mein Schwiegervater (66) ist vor einem guten Jahr an Lungenkrebs erkrankt. Das wurde meinem Mann und mir mit "da ist was auf der Lunge" mitgeteilt. Soweit ich weiss leidet er am kleinzelligem Bronchialkarzinom. Die Chemotherapie hat er im letzten August abgebrochen und der Krebs stand trotzdem still.
Vor ca. 6 Wochen wurde bei meinem Mann (47) das nicht-kleinzellige Bronchialkarzinom diagnostiziert, IIIa T4N1M0, inzwischen hat sich die Diagnose bei einer Überprüfung auf IIIb T4N2Mx geändert/verschlechtert. Mein Mann ist gerade im KH und bekommt die zweite Chemo, Bestrahlung läuft auch. Ziel soll eine OP sein.
Seit gut 2 Wochen geht es nun auch meinem Schwiegervater schlechter und er wurde in die gleiche Klinik, gleiche Station eingeliefert. Inzwischen steht fest das der Krebs weiter gewachsen ist, die Leber befallen ist und auch Gehirnmetastasen da sind. Chemo und Bestrahlung sollen begonnen werden.
So, als wenn das nun nicht schlimm genug ist, fängt ein mir unverständliches hin und her an.
Ich versuche die Kurzfassung, die bestimmt nicht wirklich kurz sein wird.
Mein Mann und ich sind für Offenheit, der Situation stellen und möglichst das Beste daraus machen, zumindest nicht schon auf Vorrat zu verzweifeln. Wir erwarten nicht das jemand aus der Familie wegen uns zusammen bricht, aber die Erkrankung mit, ach, da wird halt mal Chemo gemacht und das wird schon wieder abzutun... Ich bekomme das Gefühl die Diagnose wurde nicht verstanden oder man will die Diagnose nicht verstehen.
Bei meinem Schwiegervater wird es wirklich verwirrend. Ich darf alles wissen und Auskunft bekommen in der Klinik. Mein Mann nicht (dem darf niemand etwas sagen, damit er sich nicht "hängen" lässt). Meine Schwiegermutter lässt sich entweder nicht richtig Auskunft geben oder versteht wirklich nur die Hälfte von dem was die Ärzte sagen. Rest der Familie hält sich fern oder ignoriert bei Besuchen die Diagnose.
Mein Schwiegervater wird inzwischen unter Beruhigungpillen gehalten, weil er komplett zusammen gebrochen ist, keine Kraft/Nerven mehr hat. Er lehnt eine Chemo ab, von den Gehirnmetastasen weiss er noch nichts. Die Familie will das er Chemo macht, ich sage er soll das machen was er meint, denn er ist der Betroffene. Dann gibts es noch die Mutter meines Schwiegervaters, Oma von meinem Mann, die nicht richtig aufgeklärt wird und mit ihren 87 Jahren nicht durch die Gegend fahren will (aber bestimmt kommen würde, wenn sie wüsste wie Ernst es ist).
*schrei* kann mir noch jemand folgen?
Zumindest hänge ich mittendrin, da Schwiegerdad, dort Familie, und ach ja, habe ja auch noch einen kranken Mann. Telefondrähte laufen heiss und spaßhalber habe ich schon überlegt, ob ich nicht gleich auf der Station bleiben soll (ehrlich gesagt ist sie mir dazu zu verhasst).
Kinder habe ich auch noch, denen musste ich auch erklären was los ist...
Meine Schwägerin wird hoffentlich die Angelegenheiten meines Schwiegervaters in die Hand nehmen, aber ich verstehe diesen unnötigen heckmeck nicht.
Ich merke an meinem Mann und auch bei der Oma, das sie das Ungewisse mehr mit nimmt als wenn sie wüssten so und so sieht es aus. Zumindest meinem Mann werde ich die Wahrheit über seinem Vater erzählen, wenn er am Samstag heim kommt. Ein Eiertanz und um den heissen Brei reden weniger.
Ehrlich gesagt weiss ich nicht mehr was ich überhaupt hier rüber bringen wollte, aber mir geht es besser, wirklich von der Seele geschrieben.
Danke für´s Lesen.
Liebe Grüsse,
Lady Molly

Liebe Molly

Wir sind sehr traurig, dass dir noch niemand eine Antwort geschrieben hat. Offensichtlich ist es schwer zu verstehen, dass man ein doppelten schweren Rucksack auch tragen kann und es sich alles zu häufen scheint, sodass man keinen Durchblick mehr hat, so wie es bei dir und auch bei uns ist (wenn auch nicht nur Krebs bedingt).

Ja wir können dir folgen, ganz einfach wir, resp. ich habe bereits ähnliches erlebt, mein Vater starb an Luca. als ich zwar noch Kind war, aber seit bald 3 Jahren hat auch mein Mann Willy Lungenca.

Schreib hier weiter, es macht im Kopf Platz und man kann nachher wieder etwas klarer denken. Versuch auch das Gespräch mit deinem Mann zu führen, dass es seinem Vater nicht gut geht wird er wahrscheinlich spüren. Aber auch dein S.dad spürt dass etwas mehr abläuft als sonst. Wir wissen nicht wie alt deine Kids sind, aber es gibt ein schönes Buch über das Sterben eines Grossvaters und einem Kätzchen "Grossvater und ich" und die traurige Geschichte mit dem kleinen Kätzchen, gesch. von Benny und Marlee Alex, Brunnen Verlag, ISBN 3-7655-5572-x. Es geht ganz behutsam auf das Thema Sterben zu, egal ob Grossvater, Kätzchen oder Eltern. ist für Kinder von 5-10 geeignet.

Wi wünschen dir die Kraft der Welt um diesen Rucksack zu tragen, melde dich ruhig, wir lesen immer mit und antworten dir dann, okay.

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

[Lady Molly]

Hallo,

kurze Frage zwischendrin, ich hoffe jemand hat eine Antwort, sonst verzweifele ich bis Dienstag.
Wenn beim nicht-kleinzelligem Brochialkarzinom Stadium IIIb vorliegt, durch Metastasen (in unserem Fall vielleicht eine, CT am Dienstag) Stadium IV eintritt, wird dann trotzdem noch operiert wie geplant oder wird man dann "abgeschrieben" (ja, ich weiss nicht ganz passende Ausdruck, verzeiht).
Und falls wirklich nur eine Metastase auftaucht und die durch Bestrahlung verschwindet und sich sonst nichts bildet, wechselt man dann von IV wieder in IIIb?

Ich hoffe ich zerfliesst nicht vor Wärme, so wie wir ;-)

Lieben Gruss,
Lady Molly

Hallo Lady Molly,

"abgeschrieben" wird Dein Mann hoffentlich nicht von den Ärzten. Fakt ist nur, dass bei Metastasenbildung Stadium IV eingetreten ist, dabei ist es wohl unerheblich, ob eine oder mehrere Metastasen sichtbar sind. Eine Metastase kann man wohl gezielter bekämpfen, aber niemand kann sagen, ob nicht bereits weitere Metastasen vorhanden sind, die noch nicht sichtbar sind.
Bei Stadium IV geht es vorrangig um palliative Massnahmen, d.h. Lebensverlängerung unter Beibehaltung und ggf. Verbesserung der Lebensqualität möglichst lange. Dabei kann es durchaus möglich sein, dass die geplante OP durchgeführt wird, wenn dadurch die Lebensverlängerung zu erwarten ist.
Das werden die behandelnden Ärzte aber sehr genau abwägen, denn eine Lungen OP ist ja doch ein grosser Eingriff und reduziert zunächst einmal die Lebensqualität. Vielleicht bekämpfen sie auch vorrangig erst die Metastase, das wird sich bei vorliegendem CT entscheiden lassen. Entscheidend ist bestimmt auch, wohin gestreut wurde, wo die Metastase ist.
Soweit zu Deiner Frage, mir ist durchaus bewusst, dass meine Antwort nicht zu Deiner Beruhigung beiträgt, ich weiss, wie schlimm diese Warterei und Ungewissheit ist.
Ich hoffe, ihr habt einen guten Arzt, der Euch hilft, immer die richtigen Entscheidungen zu treffen.

Ich zerfliesse mit Dir - ich möchte mich am liebsten in einen Iglu verkriechen..
Lieben Gruss
Gaby

Liebe Lady Molly

Ein durchgeführte Operation verändert immer das TNM Staging, und zwar fast immer zum Positiven. Es wird ergänzend dann der Code angefügt mit dem erkenntlich wird das operiert wurde.

Willy war vor der Op. T4N2/3M0G4 Stadium IV ED und nach der Op pT1N0M0.

In wie weit die Metastase mitoperiert werden kann entzieht sich unseren Kenntnissen und Verantwortung dazu ne Stellung abzugeben. Ist aber möglich je nach Lage, Grösse etc. Evtl. wird vorher noch eine Behandlung ran gehängt um den Tumor und Meta zu verkleinern z.B. Chemo/Bestrahlung. War bei Willy auch so.

Viel Glück und Kraft liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

Liebe Molly,

als ich deine Überschrift gelesen habe, fiel mir ein, wie ich MEINE Überschrift nennen könnte:

Meine Mama und ich....

Wie gut kann ich dich doch verstehen!

Es ist wirklich unglaublich, wie manchmal mit einer Krebserkrankung umgegangen wird.

Offenheit? Fehlanzeige
Hilfe? Fehlanzeige

Da wird vertuscht, da wird "schön" geredet, da wird alles getan, um ja nicht mit der Situation knallhart umgehen zu müssen.

Und dann....wenn der Kampf verloren ist...dann wird gejammert, dass sie ja gar nicht gewusst hätten, wie schlimm es um den Verstorbenen gestanden hätte...

Ich kann dir auch nicht sagen, warum das so ist...ich kann dir nur sagen, DASS es so ist.

Zu mir ganz kurz:
Ich bin selbst krebskrank und begleite gerade meine Mutter in den Krebstod...
Und auch ich erlebe das gleiche, was du beschreibst.

Bei mir wird alles "schön" geredet, bei meiner Mutter wird die Diagnose total ignoriert.

Neben meiner eigenen Familie und unseren alten Tieren soll ich auch noch keine sogenannten "Horror-Märchen" erzählen...
(Hatte gesagt, dass Mutter nicht mehr lange zu leben hat).

Ich verstehe dich nur zu gut!!!

Liebe Grüße
Norma

[Lady Molly]

Hallo,

muß mich wieder mal melden.
Ich hätte nie gedacht das sich in ein paar Tagen die Welt so schnell weiter drehen kann.

Mein Schwiegervater wurde durch die ganze Klinikskutsche gezogen, wir haben ihn am Dienstag noch getroffen als er wie wir auf das Knochenszintigramm gewartet hat.
Dann nach einer Chemo und Bestrahlungen wurde er heim geschickt. Gestern morgen ist er nicht mehr ansprechbar gewesen, schlief und verstarb kurz nach Mittag.

Leider hatte mein mann gestern morgen so eine Schmerzspitze wie noch nie erlebt, nichts ging und ich bin zum Arzt gerannt um stärkere Tabletten zu besorgen. "Opiate" wie es so schön heisst. Die Schmerzen haben sie nicht weggehext, es wurde nur langsam besser, aber Männe hob erst ab und dann schlief er laufend ein. Wir arbeiten noch an der Dossierung. Zumindest wollte ich nur als Hintergrund erklären (Schmerzen+neue Tabletten) das wir nicht zum Schwiegervater konnten, auch heute nicht zur Familie kommen, denn meinem Mann geht es körperlich zu schlecht. Das wollen wir natürlich der Familie nicht im Moment auf die Nase binden, denn der Lungenkrebstod ist ihnen im Moment zu deutlich vor Augen und auch wenn sie es scheinbar nicht wahr haben wollen, auch Männe sein Zustand verschlechtert sich schneller als angenommen.
Inzwischen ist durch gefundene Knochenmetastasen Stadium IV eingetreten und das nicht nur auf dem Papier. Die Schmerzen und die Nebenwirkungen der Medikamente, die ja wieder mit anderen Medikamenten bekämpft werden machen Männe sehr zu schaffen.
Aber so "blöd" wie es sich vielleicht lesen mag für Aussenstehende. Wir sind froh das Schwiegerdaddy daheim gestorben ist, wirklich eingeschlafen ist. Er wollte so gerne heim. Auch das Männe mitbekommen hat, es muss nicht als Drama enden, sondern kann ein gleiten sein. Er möchte auch auf alle Fälle lieber früher gehen, als lange zu Leiden, notfalls mit der vollen Dosis Medikamente (meine keine beabsichtigte Überdosierung, nicht das mich einer falsch versteht).

Ich sitze nun hier und es tut so weh, in der Trauer trösten wir uns gegenseitig, seit fast 20 Jahren werde ich von Männe getröstet. Wer wird mich trösten wenn er gehen muss, wem werde ich alle Neuigkeiten erzählen, mit wem werde ich über dies oder das lästern?

Unsere Kinder sind zwischen 8 und 17, aber die brauchen selber Trost, ich habe noch Eltern und natürlich ein paar gute Freunde. Ersetzen können diese Menschen mir Männe aber nicht.

Bitte seit mir nicht böse, ich kann im Moment nicht auf eure Antworten eingehen. Die Woche ist einfach zu heftig gewesen.
Als die Knochenmetastasen entdeckt wurden hat bei mir die Reaktion erst einen Tag später eingesetzt, auch wenn man mit etwas rechnet und vom Kopf her den möglichen Verlauf kennt... naja, ihr wisst es wohl selber.

Ich würde mich aber freuen weiter hier von euch zu lesen, denn mir hilft es, spendet Kraft und ich werde in ein paar Tagen auch wieder ein wenig zu mir gekommen sein.

Wünsche allen Lesern ein schönes Wochenende!

Lady Molly

Liebe Lady Molly,

möchte dir mein stilles mitgefühl aussprechen und viel kraft für die nächste zeit

heike

liz und willy:
hoffe es geht euch recht gut!!

Liebe Molly,

es tut mir sehr leid für deinen Schwiegervater! :-(

Wenn du keinen Ansprechpartner hast...dann schreibe doch hier...hier gibt es immer jemanden. ;-)

Knochenmetas alleine sind meines Wissens gut zu behandeln; wenn der Lungentumor op-fähig wird...wäre das umso besser.

Dafür drücke ich alle Daumen!

Und die Ärzte sollen im Bedarfsfall bitte nicht mit Opiaten geizen, wenn ich nämlich höre, dass sie verweigert werden mit dem Hinweis, der Patient könne süchtig werden, könnte ich kotz... . :-(

Alles Liebe und viel Kraft wünscht dir
Norma

Liebe Lady Molly

Es tut uns sehr leid zu hören, dass dein Schwiegerpaps so schnell gehen musste, auch wenn du wahrscheinlich im Herzen erahnt hast, dass es abwärts gehen könnte.

Du hast einen so schweren Weg noch vor dir, galt es nicht nur für deinen Schwiegerpaps da zu sein, nein du musst auch noch stark für deinen Schatz sein, hat er doch genau der gleiche Kampf vor sich. Für die kommende Zeit wünschen wir dir von Herzen viel, viel Kraft und trotz dem dunklen Tunnel viel Zuversicht und ein Welt voller Hoffnung.

Aus diesem Grund möchten wir dir nicht einfach ein Gedicht der Trauer mit auf dne Weg geben, sondern eines über Kraft die du so dringend nötig hast.

Blumenstrauss der Kraft binden

Ich möchte dir etwas schenken......

Ich binde jetzt einen Blumenstrauß für Dich,
jeder der Gedanken steht für eine Blüte,
oder umgekehrt.

Liebe - all die Liebe die du gibst und bekommst.

Glück - das man empfindet,
das man bis zum Schluß haben kann.

Hoffnung - die man nicht aufgeben soll.

Kraft - alles auszuhalten.

Hilfe - jede erdenkliche,
damit es Dir so gut wie möglich geht,
und nimm sie an.

...... und noch viele, viele Blüten ....

um das ganze herum duftiges Schleierkraut,
vielleicht kann das für Hoffnung und Zuversicht stehen,
daß Ihr alles so,
oder so gut hinkriegt.

Angesichts der Ewigkeit
ist das Leben wie ein Wimpernschlag,
weniger sogar
und was können wir dem schon entgegen setzen?

Unsere Liebe.

Autor unbekannt

In stiller Trauer Liz und Willy im Doppelpack

Liebe Heike

Danke der Nachfrage - Willy hat heute um 14.00 Uhr Termin in der Klinik, muss sich zuerst ne Infusion geben lassen gegen die Kontrastmittelallergie und dann ab in Rohr für ein CT des Schädels - Verdacht auf Hirnmetas.

Ansonsten o2 Bedarf ist hoch unterdessen, braucht es nun doch fast den ganzen Tag, ist aber noch auf den Beinen (wenns ihm nicht zu arg schwindelig ist, können auch noch vieles selber machen, wenn auch sehr, sehr langsam und zeitweise mit Hilfe, aber es geht .....

Er sagt immer wie ein halber Hund, auf 2 Beinen.....
Ich sage immer es geht uns gut er als o2 Junky und ich mit meinen Stützrädchen!


Wie geht es dir? Würden uns sehr freuen ein Piep zu hören.

Drücken dich ganz fest, pass auf dich auf okay, liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

Hallo ihr liebes doppelpack,

denke ganz fest an euch heute um 14.00

ach was bin ich so wütend auf diese krankheit!!!!!

mir geht es ganz gut, muss nun lernen mit meiner trauer umzugehen, was nicht leicht ist.
aber mein vater und ich schaffen das schon.

liebe grüsse
heike

Hallo,
will mich kurz vorstellen. Mein Name Harald und bin 50, verh.
2-facher Großvater.
Ende Feb.05 wurde ein Adeno Ca, festgestellt. Nach Nachfrage
beim Stationsarzt erhielt ich TNM Statinf T4N1M0. mündl. nicht
nicht schrftlich.
Der Prof.verordnet 4 Chemo Zyklen. Ansonsten war aus Ihm nichts großartiges zuhören, ausser nach der 4. Chemo Pause oder
2 weitere. Mittlerweile habe ich 3 hinter mir. Jetzt soll ein
CT gemacht werden und im Anschluss die 4. Chemo. Habe den blanken Horror vor mir, wieder 6 - 8 Stunden am Tropf.
Bin am Überlegen eine Zweitmeinung in Heidelberg einzuholen, da
ich im Klinikum Fürth/Bay. ( Privat ) mich nur als Geldbeutel fühle.
Würde mich über Rückantrwort freuen.
Gruß
Harald

[Lady Molly]

Liebe Gaby,

danke für deine ehrliche Antwort.
Natürlich wünschte ich mir das es ein Pflästerchen gebe und alles wird wieder gut, leider ist es nicht so.
Aber ich weiss gerne woran ich bin.
Ich hatte in dem Thread "Erfahrungsaustausch" schon einmal kurz nach der Diagnosestellung anklingen lassen das das Arzt/Patienten/Angehörigengespräch nicht so klappt wie es aus meiner Sicht sein sollte, richtig glücklich sind wir immer noch nicht, aber die behandelden Ärzte haben schon gemerkt das wir uns nicht einfach abspeisen lassen und stellen sich darauf ein. Kann nur noch besser werden. Natürlich haben wir auch schon sehr positive Erfahrungen gemacht.

Liebes Doppelpack Liz und Willy,
auch euch danke für die Antwort.
Bei meinem Mann habe ich bis jetzt noch nichts gelesen in welches "G" er eingeteilt wird. Leider ist mir ED komplett unbekannt.

Das Knochenszintigramm hatte ja bei meinem Mann leider zwei Herde gezeigt, wir wissen immer noch nicht, ob das wirklich Metastasen sind. Bis jetzt besteht nur der Verdacht, obwohl der Arzt sich ziemlich sicher ist. Aber es soll noch geröngt werden, denn einfach auf Verdacht bestrahlen mag nun auch niemand. Weiteres werde ich wieder im Angehörigenforum "Mein Mann und mein Schwiegervater" posten.

Lieber Harald,

genau solches Verhalten der Ärzte lässt mir die Haare zu Berge stehen. Man hat nach der Diagnose so viel um die Ohren, Ängste kommen hinzu und dann bekommt man nur unausreichend Auskunft.

Bitte, bestehe auf die schriftlichen Befunde. Die Klinik muß sie dir geben und wenn die sich zu quer stellen, dann lasse sie dir von dem überweisenden Arzt kopieren, wohl der Hausarzt.
Wir bekommen inzwischen alle Originale und reichen Kopien an unseren Hausarzt weiter bzw. mitbehandelden Ärzten. So hat man alles selber und kann sich auch eine Zweitmeinung einholen ohne umfangreiche doppelte Untersuchungen.
Es ist sehr schade das du dir wie ein Geldbeutel vor kommst und bestimmt fühlst du dich mit einer Zweitmeinung sicherer.

Die Zeit am Tropf ist wirklich lange, sehe das auch bei meinem Mann, aber wahrscheinlich wirst du das nicht umgehen können. Wie verträgst du denn die Chemo?

Euch allen vieren sende ich die besten Wünsche und danke noch einmal!

Lieben Gruss,
Lady Molly

Hallo,

heute ist die Beerdigung.
Mein Mann war zwischenzeitlich durch seine Schmerzen fix und fertig, auch weil er dachte, er kann an der Beerdigung nicht teilnehmen und jeder sagte "bleib doch daheim, wir wissen doch das es dir nicht gut geht".
Niemand wollte verstehen wie wichtig es ist diesen Abschied zu nehmen, den Weg mitzugehen.
Zum Glück haben die neuen Medis inzwischen angeschlagen und bis auf laufendes "einpennen" zwischendrin und nur noch ab und zu leichte Schmerzen geht es zumindest Männe wieder einigermassen.
Zu der Trauerfeier fährt uns der Freund unserer Tochter, ich habe einen Rollstuhl geborgt, weil langes stehen am Grab ist nicht und Männe ist beruhigt das er nun doch teilnehmen kann.
Er hat sich auch zu viele unnötige Gedanken gemacht, denn alles zu organisieren hat 3 Anrufe gekostet.
Wenn nur alles so leicht wäre.

Die entdeckten Knochenmetastasen sollen noch weiter abgeklärt werden, denn es könnte sein das es doch keine sind, aber diese Chance ist wohl sehr gering. Am Montag geht es zur nächsten Chemo und in dieser Zeit soll auch das erste Mal wieder nach dem Primärtumor geschaut werden.

Angst, Angst, Angst... mehr kann man nicht sagen.

Ich hoffe auf den Optimalfall, Tumor geschrumpft, nun operabel, Knochenmetastasen keine vorhanden und auch ansonsten keine Metastasen.

Leider befürchte ich aber das inzwischen sich weitere Metastasen gebildet haben, bis jetzt hatten wir immer schlechtere Diagnosen.

Dieses Hoffen und Bangen macht einen so fertig.

Gleichzeitig bin ich froh das Männe ca. eine Woche in der Klinik sein wird, auch wenn ich ihn besuche, verschafft es mir eine Verschnaufpause, denn gerade in der Schmerzzeit habe ich einiges an Kraftreserven verloren, die gilt es nun aufzufüllen.

Lieben Gruss,
Lady Molly