Hodenkrebs Nachuntersuchung Chemo Ja/Nein

[hi123]

Hallo ich bin neu hier und hatte im Novemer 2015 ein embryonales karzinom im rechten Ei festgestellt bekommen.
Bei der Operation wurde per schnellschnitt festgestellt das es sich um ein Embryonales Karzinom (1,8cm) im Tumorstadium pT1,cN0,cM0,L0,V0,R0,S0 handelt (Ohne Gefäß- od.Lymphbahninfiltration) und die Hodenbiopsie des linken Ei's hat kein anhalt für TIN(Krebsvorläuferzellen) gegeben.
Nach der Operation habe ich mich gegen eine adjuskative Chemotherapie entschieden und zur Engmaschigen kontrolle(active surveilance).
Dann 4 Monate später war ich beim Digitalen röntgen der Lunge und MRT zur Nachkontrolle.
Dabei hat man festgestellt das 1 Lymphknoten im Bauchraum vergrössert war/ist.
Die Radiologische Ambulanz hat es folgendermaßen beurteil:
Suspekte Lymphknoten paraaortal/interaortokaval DD reaktiv-Verlaufskontrolle empfohlen.Keine parenchymatöse Herdsetzung.
Die Ärtzte waren sofort der meinung das eine Chemo gemacht werden muss aber ich wollte unbedingt bevor ich mich einer solchen behandlung unterzieh das nochmal ein MRT gemacht wird.
Dann habe ich im Krankenhaus 6 Wochen später noch ein MRT gemacht und es wurde festgestellt das sich seit dem letzten MRT nix geändert hat.
Der Lymphknoten um den es geht ist 1,1cm groß.
Da immer von Leitlinien ausgegangen wird in der es heisst alles über 1cm spricht eher dafür das es sich um eine Metastase handelt haben mir die befragten Ärtzte bis jetzt dazu geraten eine Chemotherapie nach dem PEB Chema zu machen.
Der Arzt der mir telefonisch mitgeteilt hat ,dass ich mich auf eine Chemo einstellen soll hat es verpasst die Zweitmeinung einzuholen und ist statt dessen in den Urlaub gegangen obwohl er mir beim Telefonat sagte das er in ein paar tagen nochmal wegen der Zweitmeinung zurückrufen wird.

Nun sehe ich für mich folgende optionen:

Chemotherapie: Wenn es wirklich gemacht werden muss dann muss ich da wohl durch. (Worst Case)

Operation: Den "befallenen" Lymphknoten rausoperieren sehr umständlich keine Sicherheit das nicht weitere Lymphknoten befallen sind und auch nicht ohne eventuelle Nebenwirkungen(retrogade Ejakulation).

Probe des betroffenen Lymphknoten nehmen um wirklich auf nummer sicher zu gehen das eine Chemotherapie unbedingt sein muss und das es sich wirklich um eine Metastase handelt weil der Lymphknoten gerade so mit 1,1cm statt 1cm durchs raster fällt.(favorit)

Jetzt habe ich bei den Ärzten so argumentiert und gesagt das es doch wenns eine Metastase ist und eine Chemotherapie sein muss mehr oder weniger egal ist ob es 1 2 oder 3 Lymphknoten sind die befallen sind die Therapie ist die gleiche deswegen dachte ich erstmal da es sich seit 6 Wochen nicht verändert hat und da ich letztens auch 3 Wochen lang einen schmerzenden gewschwollenen Lymphknoten hinterm Ohr hatte der aber auch von selbst wieder weggegangen ist das man villeicht noch ein bisschen wartet und villeicht noch ein MRT macht.


Noch eine kleine Info ein paar Monate nachdem ich das Diagnostiziert bekommen habe hat mein Bruder das gleiche diagnostiziert bekommen er ist allerdings schon etwas älter er 35 und ich 24.

Mein Vater hatte wohl früher auch mal probleme damit und bei ihm haben sie einen schnellschnitt gemacht und es für Gutartig befunden er ist mittlerweile 63 und noch recht aktiv bei den beiden ist es Links und bei mir rechts gewesen.

Ist villeicht für einige ein langer text aber ich hoffe jemand liest sich das durch

Mit freundlichen Grüßen

[Lino1981]

Hi hi123

willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass natuerlich nicht so schoen ist.

1.1 cm ist hoechstens grenzwertig vergroessert. Hast du den Radiologen mal nach der urspruenglichen Groesse kurz nach der OP gefragt? Ich denke es ist ein Unterschied, ob der LK nun von 1.0 auf 1.1 cm (Messungenauigkeit) oder von 0.7 auf 1.1 cm gewachsen ist. Trotzdem koennen LK mal von allem moeglichen anschwellen. Hier im Forum wirst du auch verschiedene Berichte von Betroffenen mit grenzwertig vergroesserten LKs lesen, die von selbst zurueck gegangen sind, oder gleich gross geblieben sind. Ich selbst hatte einen verdaechtigen mit 1.3 cm, der dann zurueck gegangen ist.

Ich wuerde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen (Prof.Sch.) und je nach dem wie die ausfaellt, abwarten. Wenn er weiter waechst oder andere dazu kommen, weisst du wenigsten wo du dran bist und machst keine Chemo umsonst.

Viele Gruesse,

Lino

[Dusty]

Hi hi123,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe selber einen etwas suspekt aussehenden Lymphknoten, der allerdings seit fast 1 Jahr größenkonstant ist. Ich würde dir auch raten eine Zweitmeinung einzuholen: http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=65760
Zudem ist eine Verlaufskontrolle nach 3 Monaten (bzw. bei dir jetzt in 6 Wochen noch mal) empfehlenswert. Bei einem Vergleich zwischen 3 Monaten lassen sich Veränderungen gut feststellen.

Ich würde ansonsten auch ggf eine Biopsie machen lassen, bevor man mit Kanonen auf Spatzen schießt. Den Lymphknoten komplett entfernen macht meiner Meinung nach keinen Sinn, auch wenn es vll laparoskopisch geht - eine Chemo bräuchtest du in diesem Falle nämlich so oder so! Schließlich sind dann auch sehr wahrscheinlich Krebszellen im Körper unterwegs und die kriegst du nur mit der Chemo klein.

[hi123]

Hallo und danke für die Antworten.

Eine Zweit und angeblich schon dritt meinung wird bis morgen von dem Krankenhaus eingeholt.
Allerdings gehen die Ärzte natürlich auch lieber auf Nummer sicher ersten gibt es wahrscheinlich eine menge Geld für die Chemotherapie und man ist dann auch komplett auf der sicheren Seite was Hodenkrebs anbelangt mit einer Heilungschance von 99%.
Von einer Biopsie des Lymphknotens waren die Ärzte nicht so begeistert weil villeicht auch was anderes rauskommen könnte
Der Oberarzt hat so argumentiert das man da evtl auch daneben stechen könnte weil der Lymphknoten wohl nah an der Aorta liegt und das man den Lymphknoten villeicht auch auf der seite treffen könnte wo keine Krebszellen sind.
Ausserdem meinte er das die Diagnose leichter wäre wenn der Lymphknoten z.b 2 cm groß wäre.
Aber ich dachte mir es werden doch auch weibliche Eizellen mit spermien befruchtet.
Da kann man ja wohl auch einen 1,1cm großen Lymphknoten gezielt treffen für die Biopsie.
Denn bevor ich sowas wie eine Chemotherapie in angriff nehme möchte ich schon auch die 100%tige sicherheit haben das richtige zutun.

Nachtrag:Was ich vergessen hatte zu sagen bei dem ersten MRT war der Lymphknoten noch nicht da so hat mir der Arzt die frage beantwortet also wie groß er vorher war konnte er nicht sagen.
Das war im November genau wie die Operation.
Im März war dann der Lymphknoten vergrössert.
Von März bis jetzt hat sich nix getan.


Mit freundlichen Grüßen

[Lino1981]

Ich wuerde zusaetzlich zur Zweitmeinung des Krankenhauses Prof.Sch. aus Berlin direkt anschreiben. Dass ein LK gar nicht da war, kann eigentlich nicht sein... Vermutlich lag er zwischen zwei Schnittbildern. Im Zweifel wuerde ich wie Dusty schreibt alle drei Monate MRT machen lassen und bei weiterem Wachstum oder weiteren vergroesserten LK die Chemo starten. 1.1 cm ist mEn einfach nicht gross genug...

[morgenleben79]

Hallo
Auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier auch wenn der Anlaß nicht so schön ist.
Also ein vorher nicht vorhandener Lymphknoten kann garnicht wachsen��soviel mal zu der Aussage des Arztes das man nicht vergleichen kann.

Ich würde mir auch an deiner Stelle sofort ne Meinung von Prof Sch. holen. Und ich denke mal er wird nicht zur Chemo raten sondern zur weiteren Verlaufskontrolle. Weil wenn der Lymphknoten nicht weiter gewachsen ist ist die grösse wirklich sehr Grenzwertig und könnte auch normal oder andere Ursachen haben.

Liebe Grüße

[Toby01Harv]

Hi,

kein Spezialist würde bei einer Größe von 1,1 cm zu einer solchen Chemo raten. Lymphknoten sind bis zu 1,5 cm normal. Hier haben sich die Richtlinien verändert (früher galt ab 1,0 cm als anormal).

Ich würde Folgendes tun:
1. Falls man den Lymphnoten auch auf den Ultraschall sieht, würde ich eine Zweitmeinung einholen.
2. Falls das Ding im Ultraschallbild nicht sichtbar ist, dann würde ich engmaschig per MRT kontrollieren. Eine Chemo würde ich erst ab 2 cm machen.

Beste Grüße,

[hi123]

Hallo Toby01Harv,

Das alles bis 1,5cm als normal gelten soll ist intressant kann man die Leitlinien dazu ihrgendwo nachlesen?
Zum Verständnis es handelte sich um ein embryonales karzinom (Nicht-Seminom)
Ich werde aufjedenfall nochmal 1 oder mehrere Zweitmeinungen einholen.



Mit freundlichen Grüßen

[Toby01Harv]

Hi,

nein, ich habe keine Quellen, bin mir aber sicher, dass ich mehrere Radiologen habe sagen hören, dass in der Leiste bis zu 2,0 cm normal sei, im übrigen bis zu 1,5 cm.

Ich habe selbst z.B. mehrere Lymphknoten in der Leiste, die über 1,0 cm groß und definitiv gutartig sind. Negativ wäre ein jedoch ein Größenwachstum, rundliche Form, innen kein oder nur geringfügiger Fettsaum, dickere Hülle. Am Ultraschall kann man das viel besser beurteilen als auf ein CT- oder MRT-Bild, v.a. wenn der Lymphkonten noch sehr klein ist.

Zudem, ein embryonales Karzinom müsste doch innerhalb von 3 Monaten deutlich anwachsen, oder? Und die Tumormarker sind ja auch gut, oder?

Kurzum, aus der Entferung kann man natürlich nichts sagen, ich würde Dir jedenfalls zu einer "echten" Zeitmeinung raten, d.h. einen Spezialisten für Hodentumorerkrankung fragen. Radiologen neigen dazu, übervorsichtig zu sein. Im Zweifel wüde ich Dir auch raten, den weiten Weg nach München zu fahren und Prof. Gerl um eine Zweitmeinung bitten. Wenn Du mal dort warst, verstehst Du, warum alle seine Patienten zu keinen anderen mehr wollen.

Wichtig wäre im Übrigen auch zu wissen, wie sich Deine Prognose verschlechtern würde, wenn man wartet, bis das Ding auf 2 cm angewachsen ist. Soweit ich gehört habe, ist alles unter 3 cm sehr gut mit Chemo behandelbar. Die Heilungsraten liegen bei annährend bei 100 %.

Halt uns auf dem Laufenden, was rausgekommen ist.

Beste Grüße,

[Marco1]

Hallo hi123,

und auch von mir vorab alles Gute für die weitere Zeit!!

Das ist doch immer die Frage, welche einem keiner mit einer 100%igen Sicherheit beantworten kann: Braucht man in so einem Fall (1 Knoten vergrößert) die Chemo?

Hätte man bei mir (4,5 Jahre nach der OP) auch nur im Ansatz bei den Zahlreichen "wait&see-Terminen" einen verdächtigen Knoten gefunden und eine Chemo angeraten, so hätte ich persönlich wohl abgelehnt. Seit März bis heute hat sich ja nach Deiner Aussage nichts an der Größe verändert. Auch wenn 1,0 cm der Grenzwert wäre, rechtfertigt dies mit 1,1 cm (nach meiner Einschätzung - bin aber kein Fachmann!!) doch nicht, dass man die große Keule rausholt.

Ich lese aus Deinem Text ja auch heraus, dass Du selbst nicht überzeugt bist von der Maßnahme, daher hol Dir auf jeden Fall eine Zweit-, Dritt- und wegen mir auch Viertmeinung. Erst wenn Du dann von mehreren Experten wirklich eine Empfehlung hast, dann könntest Du dafür stimmen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles Gute!

Grüße Marco

[Dusty]

Hast du denn Prof. Dr. Sch. mal angeschrieben? Ich würde ja stark vermuten, dass er auch erst mal zur weiteren Beobachtung rät...! Er hat ja schließlich alle aktuellen Fallzahlen usw. auf dem Tisch (Leiter des Zweitmeinungsprojektes) - von daher würde ich mich stark an seiner Empfehlung orientieren (meine Meinung).

[hi123]

Ich habe Prof. Dr Sch. eine E-mail geschrieben bisher warte ich noch auf eine Antwort

mfg

[hi123]

Ich habe Prof.Schra vorletzten Samstag eine E-mail geschrieben und bisher leider keine Antwort erhalten.
Wie könnte ich den Prof sonst noch kontaktieren?


Mit freundlichen Grüßen

[Curious_Dee]

Hallo hi123,

Falls nicht Prof.Schra nicht antwortet versuch mal mit

atleinhorn@iu.edu oder
mit drcraignichols@testicularcancercommons.org.

Beide Herren sprechen nur englisch! Google?


- an alle -Testicular Cancer Commons auf FB kann ich nur raten und Dr C. N. ist selber Mitlied.

[Vis0r]

Hi gibt es bei dir was neues ?

Heute wurde mir gesagt das in der unmittelbaren nähe eine Lymphe wohl 1.3 cm wäre.

Aber da es nicht der Aorta ist und der weg sehr komisch wäre das nur an der Dickdarmschlinge und auch noch die andere seite und die Liesten Lymphen bis mittig total unäufällig sei sich wohl nur Lokal um eine Entzündung handelt betroffen auf dem Darm evtl auch durch meine Darmbeschwerden erklärbar.

Aber auch muss sagen bin sehr sehr verunsichert wenn man mir sowas sagt und das bei bekannten Seminom 1 jahr her und Wait and see