Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[HierundJetzt]

Hallo meine Lieben hier.

Ich habe jetzt schon viel über Euch lernen können und möchte jetzt auch mal meine Geschichte schreiben. Seit 4 Wochen weiß ich jetzt das ich BK habe. BK klingt besser. Ich habe Her2neuposotiv. Was auch immer das heisst.

Man hat mich vor die Wahl gestellt, erst Chemo dann OP oder umgedreht. Mein Tumor ist 12 mm. Ich habe mich für die OP danach entschieden. Dann kann ich evtl fühlen wie es kleiner wird und die Chemo lässt sich leichter durchstehen. Nun bin ich Privat Patient. Und jeder möchte irgendwie an mir ein bischen mitverdienen. So komm ich mir vor. Mein Onkologe sagt so machen wir es (was für mich auch alles so in Ordnung ist) Heute ruft das Kankenhaus an, warum ich denn den Port woanders hab legen lassen und nicht im KH. Und warum ich mir nicht der Wächterlympfknoten entfernen liesse. Arzt sagt das machen wir hinterher. Das Kh sagt mir es muß vorher gemacht werden. Denn nach der Chemo würden viel mehr rausgenommen werden und man würde wohl einen dicken Arm davon bekommen. Und mein Arzt könnte das doch nicht einfach so entscheiden, es gibt Leitlinien. Alles so ein Sch.....Als ist die Krankheit nicht schon schlimm genug für mich, zerrt jeder an mir herum und will mich für sich.

Hat jemand auch schon solche Erfahrungen gemacht? Nächste Woche sollte doch nun die 1. Chemo losgehen. Ich weiß echt nicht mehr was richtig und falsch ist. Vielleicht könnt Ihr mir ein paar Tipps geben wegen dem Wächterlympfknoten ob vorher oder nachher.

Ich danke Euch schon mal im voraus. Und wünsche Euch allen ganz viel Kraft.

[skymonkey]

Hallo an alle,

heute Imme roch müde, müde, müde.......

@hierundjetzt: Erst mal, herzlich willkommen.
Der Sentinel sollte vorher raus, damit man weiss, ob er befallen ist oder nicht und weiter entscheiden kann. Das verändert sich doch sonst durch die Chemo. Wäre bei mir der Sentinel nicht befallen gewesen wäre ich vielleicht sogar um eine Chemo rumgekommen.
Tatsache ist, es gibt Leitlinien. Normalerweise macht man eine neoadjuvante Chemo bei grösseren Knoten, um den Tumor zu verkleinern, aber der ist doch bei Dir ziemlich klein.
Wieso steht eigentlich schon fest, dass Du Chemo kriegst? Deine Tumorformel hast Du ja nicht komplett angegeben, deswegen kann ich das gar nicht so ganz nachvollziehen.

Lg, Sky

[Oli 76]

Hallo an die Neuen und natürlich auch an alle anderen!

@Mona Lisa
Ich bekomme Cortison zur Taxol(Pacli) also über den Port unmittelbar vor der Saftgabe!

Schön, das es dir nach der ersten Chemo so gut geht. Freue mich für alle, die es gut vertragen!

@HierundJetzt
Bei mir wurde der Wächterknoten mit dem Port entnommen. Also Port rein, Wächter raus.
Es wurde so begründet, das er nur über den Tumor gemarkert werden kann. Wenn der Tumornach der Chemo weg sein sollte, kann der Wächter nicht mehr bestimmt werden und es müssten mehr Lymphknoten entfernt werden.
Außerdem weiß ich nicht, wie es ist, falls der Wächter befallen ist, ob es sich dann über die lymphbahn während der Chemo weiter verbreiten kann.
Ich weiß nicht ob dieser Weg der richtige ist. Ich hab mich auf meine Ärztin verlassen!

LG Oli

[Polaris]

Huhu,
morgen hab ich wieder Chemotherapie und mir geht es jetzt sogar ganz gut. Ich war das erste Mal seit langem auf dem Laufband. Wie langsam das war und wie kurz, sag ich jetzt nicht, das klingt so armselig. Aber für mich ist es ein Erfolg.
Körperpflege... das ist echt ein Problem, die Haut schrumpelt trocken ein, ganz doof.
Ich benutze, wenn die Haut noch feucht ist, Johanniskrautöl und Lavendelöl. Sonst Körperlotion mit Urea.
Im Gesicht schmiere ich Tautropfen Sanddorncreme, ich hab zwar das Gefühl, ich sollte was Reichhaltigeres nehmen, aber ich liebe den Duft so. Mal sehen, wenn sie alle ist, kaufe ich wohl mal was anderes, was von Weleda vermutlich. Nur nicht Rosencreme *nasezuhalt*

LG P

[Buzandi]

@hierundjetzt

Hallo und herzlich Willkommen in dieser illustren Runde!
Ich bekomme auch die Chemo vor der OP. Auch ich hab Her2neu positiv. Mir hat man das so erklärt, das da ein Rezeptor auf dem Tumor sitzt der diesen permanent dazu animiert sich zu vermehren, wie ein Beschleuniger sozusagen. Und damit kommen wir um die Chemo nicht rum.
Auch mein Tumor war nur recht klein (16mm). Aber auch hier die Empfehlung der neoadjuvanten Chemo, wahrscheinlich um zu sehen wer mehr zu sagen hat, der blöde Rezeptor oder die Chemo. Bei mir siegt die Chemo, er ist wohl schon auf die Hälfte geschrumpft.
Allerdings hab ich vorher die Sentinell-OP gehabt und ich find Deine Ärztin da etwas komisch... Würd mir dringend noch ne 2. Meinung einholen! Bist Du in einem zertifizierten Brustzentrum? Die Zeit hast Du auf jeden Fall! So schnell wächst der Tumor dann doch nicht und eine Woche Beginn der Chemo verschieben geht auf jeden Fall! Bei mir mussten nur 4 Lymphknoten entfernt werden und waren alle nicht befallen! Das beruhigt erstens und zweitens reduziert es die möglichen NW enorm!
Ich wünsch Dir alles gute, die richtigen Entscheidungen und immer her mit allen Fragen!!!

[HierundJetzt]

Hallo Oli und Ihr anderen

Vielen Dank schon mal für Eure Nachrichten. Der Lympfknoten ist nicht befallen und auch sonst nix weiter. Habe einen komplett Check machen müssen. Auch die Lunge ist sauber (trotz Rauchens).

Ich schreibe mal hier auf was auf dem Zettel vom Arzt steht:

CT1c 12mm cN0 G 3 L1 ER neg PR neg HER2neu 3xpos

Könnt Ihr damit was anfangen. Ich versteh halt nicht, warum der rausgenommen werden muß, wenn doch gar nix dran ist.

Ich soll erst einmal 4 x EC und danach bekomm ich 12 Wochen lang wöchentlich Pajeta + Herzeptin. Ich bekomme eine Antikörpertherapie und danach wollten wir schauen, wie alles verläuft.

Ich weiß ja auch nicht was richtig ist und was falsch. Der Port wurde mir schon am Montag gelegt.

Vielen vielen Dank für Eure Antworten!!!

[Oli 76]

Mir hatte man gesagt, man könne erst 100% sicher sein, das die Lymphen frei sind, wenn man sie, den Wächter, draußen untersucht hat. Genauso, wie man nur 100% ig weiß ob der Tumor gut oder böse ist, wenn man Gewebe entnommen hat!
Bei mir hat man auch zuvor, Leber, Lunge und Knochen untersucht , CT usw., und Lymphknoten im Son angeschaut und für gut empfunden!

Ich wäre auch für ne 2. Meinung. Kenne nur, erst Lymphknoten raus!

Bei meiner Chefin mussten 20 Lymphknoten entnommen werden, weil der Tumor vorher entfernt wurde, weil für Gutartig empfunden unterm Ultraschall!

Und mein Tumor ist im Ultraschall jetzt nach 4 mal EC nicht mehr zu sehen! Weiß nicht, ob man da jetzt noch reinspritzen könnte um den Wächter ausfindig zu machen, bzw, ob er sich so noch sichtbar machen lässt!

LG Oli

[skymonkey]

Hi alle,

@hierundjetzt: Nur durch Ultraschall kann man nicht sicher einen Lymphknotenbefall ausschliessen, Bei mir hiess es auch erst es sähe alles gut aus und dann war doch ein Sentinel befallen.
Immerhin hast Du L1, eine Lymphangiosis carcinomatosa, das bedeutet einige Zellen sind schon in die Lymphbahnen eingebrochen. Die können es natürlich auch in den Wächter schaffen. Also ich würde da auf jeden Fall auf Nummer sicher gehen wollen.

LG, Sky

[HierundJetzt]

Hallo meine Lieben!
Ich danke Euch schon mal für die vielen Antworten. Aber ich lass ihn jetzt trotzdem nicht entfernen. Neuste Studien haben gezeigt, das es gar nicht sicher ist ob so ein Lymphknoten metasiert. Deshalb warte ich jetzt erstmal ab und beginne nächste Woche Dienstag meine 1. Chemo. Ich habe ganz schön Angst. Aber es haben so viele geschafft, dann schaff ich es auch.

Es grüßt Euch ganz lieb
Hier und jetzt!!!

[Maraya]

Hallo zusammen

bin seit JANUAR immer wieder hier am reinschauen. Hat mir gut getan, zu lesen wie es euch so geht. Danke, konnte auch euren Berichten sehr viel hilfreiche Informationen und BEISTAND bekommen.

Hatte gestern meine dritte Chemo, Erdbeercoktail und Endoxan, Alle zwei Wochen. also folgt noch eine. Dann 12 Wochen die andere.

Mir geht es erstaunlicherweise bis auf ein paar schlappe Tage sehr gut. Mit Neulasta sind meine Blutwerte nach einer Woche wieder im Normbereich.

Im Dezember 2013 wurden mir beide Brüste (je 1.5kg) entfernt, ich hatte links 2 Tumore ca. 2cm Durchmesser und 7 von 17 befallene Lymphknoten. Sentinel rechts war negativ. 1 Tumor 1cm rechts.
bin 48 Jahre alt, Tumore waren G2 und 100% Hormonabhängig.

Ich wünsche euch einen schönen Tag

Maraya

[konni59]

Hallo hinundweg,bei mir wurden die Lympfknoten auch nicht entfernt !!!! Erst nach der Chemo die Wächterknoten und die waren OK !!! VG Konni

[HierundJetzt]

Hallo Konni!
O dann mach ich ja evtl doch nicht sowas von verkehrtes. Hat man dich auch vor die Wahl gestellt. Ich bin irgendwie stolz auf mich, irgendetwas doch selbst entschieden zu haben. Da sonst ja alles irgendwie von allein geht. Wie geht es Dir heute?

Liebe Grüße
Hier und jetzt!!!

[Oli 76]

Mal im Ernst, wissen wir als normale Menschen(nicht vom Fach) denn was richtig oder falsch ist. Gibt es nicht immer mehrere Möglichkeiten? Ist für den einen das eine richtig, ist es für den anderen vielleicht falsch! Aber wissen wir das?
Wenn ich etwas selber entscheide, muss ich dafür auch die Verantwortung tragen und das ist mir in diesem Fall echt zu heikel. Geht etwas schief ist es wenigstens ein Arzt schuld!

Etwas Selbstbestimmung ist bestimmt nicht schlecht, aber da infomiere ich mich echt dreimal, bevor ich eine Entscheidung Fälle.
Das war bei mir.......erst OP oder erst Chemo! Das hab ich mir genau erklären lassen und das für und wieder abgewogen!

Ein juchhuu ich hab was selber entschieden ist mir da echt zu heiß!
Deshalb auch immer ne 2. Meinung oder sogar mehr!

Aber jedem seine Meinung!

LG Oli

[Rotfuchs]

Hallo,

Ich wollte mal so richtig gute Laune hier versprühen
Mir geht es seit gestern wieder richtig gut und ich geniesse diese Tage um so intensiver!
Diese Balance zwischen Hoch und Tief ist echt unglaublich, das habe ich vorher so noch nie erlebt.

An alle " Neulinge" ein herzliches Willkommen.Hier kann man alles abladen und auch einiges draus lernen!!

So, für alle ein gutes Wochenende und lasst es euch gut gehen!Vielleicht konnte ich euch ja etwas anstecken

Liebe Grüße vom Rotfuchs

[Rumpel]

Hey!

Ich halte es da auch lieber wie Oli...

Heute ist Tag 3 nach meiner ersten Chemo und ich hätte nicht gedacht, dass nur so "sein" soo anstrengend ist...
Mir fällt das Konzentrieren und Sprechen schwer und alles andere auch.
Was macht Ihr gegen kaputte Gaumen??