Die Geschichte meiner Mutter, EK

[Sendo]

Ich habe lange Zeit nichts mehr von mr hören lassen, aber heute gibt es ein neues Update bezüglich meiner Mutter:

Aufgrund eines PET/CT-Scans haben die Ärzte die letzten Tumorherde in meiner Mutter gefunden und eine endgültige Diagnose gestellt.
Der Ausgang war scheinbar im Darm meiner Mutter (und kein EK) und hat sich von dort aus weiter ausgebreitet.
Wir bekommen in ~2 Wochen unseren ersten Termin mit einer Chemo wo die Therapie mit "FOLFIRINOX" gestartet wird.

Hat jemand damit erfahrungen gemacht? Ich bin mir total unsicher, ob die Ärzte uns mit ihrer Prognose die Wahrheit sagen oder ob sie meiner Mutter nur Mut machen wollen damit sie die nächste Zeit gut übersteht...

[Sendo]

Meine Mutter hatte am 12.10 ihre erste Chemotherapie bekommen. Ich muss sagen, ich war doch recht zuversichtlich, dass wir auf diese Art zumindest noch etwas Zeit rausholen können.

Heute allerdings haben wir sie mit starken Schmerzen in der Magengegend zuerst zum Onkologen gebracht und anschließend ins benachbarte Krankenhaus.
Dort wurde heute ein Darmverschluss festgestellt und die Zeiteinschätzung der Ärtze ist alles andere als Rosig.
Bereits am Montag sollen Mitarbeiter kommen und meine Mutter über einen Aufenthalt im Hospiz beraten...

Ich könnte heulen aber meine erschöpfung vom Körper hält mich davon gerade ab.
Ich hoffe jetzt nur noch, dass meine Mama nicht leiden muss und dass ich ihr noch eine schöne Zeit bescheren kann....

[Tündel]

Hallo Sendo!

Das hort sich zwar nicht sooooo toll an, aber aufgeben solltet ihr erst, wenn es wirklich soweit ist!
Bei mir saß heute vor genau zwei Jahren eine Dame vom Hospizdienst am Bett (ich wachte gerade von einem Propofol-Trip nach der Prognose von noch 3 Monaten auf): "Frau Tündel, Sie wissen ja, dass Sie bald sterben werden - Bei Ihrer Diagnose müssen wir über Ihr Sterben reden!"
Kreisch, explodier, werf mit Dingen
So gesehen, hat die Gute mir mit diesen Worten einen Riesengefallen getan: Sie hat mich aus meiner "Ich-sterbe-ja-doch-Lethargie"geweckt!
Prognosen sind dazu da, sie zu wiederlegen!

Nicht aufgeben!
Wie beim Eierstockkrebs gilt auch hier: Ab in ein qualifiziertes Darmkrebs-Zentrum! Sofort!

Alles Gute!

[Safra]

Hallo,
wegen einem Darmverschluss muss man eigentlich nicht über das Hospiz nachdenken. Das passiert nicht so selten, wenn im Bauchraum operiert wird. Da entstehen Verwachsungen, die sich eben auch mal über den _Darm legen können. Wahrscheinlich wieder Operation?
In welcher Klinik wird denn nun behandelt? s. Tündel! Darmkrebszentum!!!
LG! Safra

[Sendo]

Die Idee mit dem Hospitz kam nicht von uns sondern von den behandelnden Ärzten.
Der Ober & Chefarzt meinten, dass sie aufgrund dieses Verschlusses (welcher durch den Krebs ausgelöst wurde) nur in sehr optimistischen Fällen noch bis zu 3 Monaten hätte.
Eine weitere OP kommt aber auch nicht in Frage, da es meine Mama so einen Eingriff scheinbar nicht überleben würde.

Im Moment sind wir noch in BadSoden, da meine Mutter bei den dort behandelnden Onkologen war.
Wo finde ich denn ein Zentrum, welches auf Darmkrebs spezialisiert ist?
Ich habe gelesen, dass Onkozert die Kliniken prüft, aber eine Liste welche bestanden haben, habe ich dort nicht gefunden...

Ich fahr auch gleich wieder zu ihr. Gestern bevor ich gegangen bin, hatten sie meiner Mama gerade eine Magensonde gelegt, da sich die Flüssigkeiten in ihren Bauchraum gestaut hatten. Ebenfalls wird sie gerade über ihren Port ernährt.

[dagehtnochwas]

Hallo Sendo,
Hier der Link zur Zentrumssuche:
http://www.oncomap.de

Alles Gute, dagehtnochwas

[Sendo]

Hallo,

meine Mutter ist nun wieder aus dem KH entlassen worden.
Wir hatten Glück, dass der Verschluss sich durch Gabe von Abführmittel gelockert hat und die Magensonde hat dann seinen Rest getan. Laut den Ärzten ist es aber leider ein Fakt, dass eine Verengung aufgrund des Tumors vorliegen soll. Müssen wir also hoffen, dass sich das nicht verschlimmert...mit etwas Glück wird es ja durch die Chemo etwas weniger
Sie darf nun auch wieder anfangen feste Nahrung zu sich zu nehmen, ist aber noch entsprechend etwas "ehrfürchtig" gegenüber ihrer Ernährung.

Nächste Woche geht auch wieder die Chemo weiter und gleichzeitig soll eine Nierenschiene gelegt werden, da es scheinbar Probleme beim durchlassen von Flüssigkeiten in der rechten Niere gibt.

Ihr gesamtzustand ist aber ansonsten zum Glück ganz gut!
Sie freut sich, dass es ihr so gut geht aber hat Angst, dass sie sich zu wenig Bewegt und dass sie sich dadurch selbst Schaden zufügen würde.
Ich habe ihr erstmal geraten, sich ihren Wecker zu stellen, und alle 30Minuten 1-2 Runden durch die Wohnung zu laufen.
Sie hat zwar den Vorschlag vorerst angenommen, aber das Gelbe vom Ei ist es leider nicht... wir werden die Tage mal danach schauen, ob es hier in der Nähe nicht einen Verein für Krebspatienten gibt, welcher sportliche Aktivitäten anbietet.


Ich finde die Kommunikation im KH echt super...!
Die erste Nachricht welche wir bekommen hatten war, dass sie direkt am nächsten Werktag einen Termin zur Nachbesprechung wegen einer Verlegung in ein Hospiz hat. Wir haben daraufhin die Krankenschwestern geholt (es waren am Wochenende leider keine Ärzte da welche wir sprechen konnten) und sind mit denen den Sachverhalt nochmal durchgegangen. Keiner hatte die Sicht, dass meine Mutter bereits ein Fall für ein Hospiz wäre und entsprechend waren wir auch skeptisch.
Am Montag hatte es sich dann gelichtet, dass es sich dabei "scheinbar um eine Fehlinformation" gehandelt hat und nur der Palliative Dienst eingeholt wurde, welcher meine Mutter betreuen soll...wenn sie es für nötig hält.

Es war eine harte Woche, aber ich bin froh, dass es sich doch nun etwas wieder beruhigt hat. Jetzt gilt es nur noch die nächste Chemo abzuwarten!

[Sendo]

Guten Abend zusammen.

Meine Mutter war inzwischen wieder im KH.
Sie hatte ein dickes Bein am Wochenende um am Montag hat man im Krankenhaus die Diagnose: Thrombos gestellt.
Die Ärzte meinten allerdings, dass man ihn behandeln kann.

Ihre letzte Chemo (Nr.2 von 6) hatte sie aber zum Glück besser vertragen als die erste wodurch sie zumindest an die Sache mtdem Thrombos etwas entspannter geht als gedacht.

Ich frage mich nur langsam, wie wir die ganzen Hilfsmittel bezahlen sollen...
Ihr Geld reicht vorne und hinten nicht und dann immer diese extra Zahlungen! Wir sind zwar von den Zuzahlungen befreit aber die Strümpfe haben uns trotzdem ~15€ das Stück gekostet.

[berliner-engelchen]

Lieber Sendo,

eine Thrombose, die Du sicherlich meinst (Thrombos sind etwas anderes ...) ist eine häufige Komplikation bei Krebserkrankten. Sie ist gut behandelbar und geht, wenn rechtzeitig entdeckt, wieder zurück. Unentdeckt ist sie entsetzlich gefährlich, da es zu einer Embolie (Lunge oder Herz) führen kann, wenn sich ein Pfropfen löst, der vorher die Blutgefäße verstopft hat und sich dann löst, bis zum Herzen getragen wird oder in die Lunge ....... Mein Vater ist daran verstorben.

bitte achtet darauf, die nun notwendigen Blutverdünner (Heparin vermutlich) wirklich zuverlässig zu spritzen, denn die Thrombose Neigung ist definitiv erhöht. Unter Heparinisierung passiert aber normalerweise nichts mehr.

Regelmäßige Bewegung - und sei es nur ein täglicher kurzer Spaziergang - ist aber auf jeden Fall sehr sehr gut.

Einengung von Darm und/oder Magen ist eine typische Begleitung von Tumorwachstum. Ich hatte damit auch schon große Probleme. Aber ich kann Euch Mut machen: Bei mir hat die Chemo OHNE zusätzliche OP den Tumor fast vollständig "weggeschmolzen".
Das ist durchaus möglich!

Ich wünsche Euch größmöglichen Behandlungserfolg !!!

chen

ja, das mit den Kosten ist ein grosses Thema für chronisch kranke Menschen. Allein die ganzen Dinge, die ich komplimentärmedizinisch mache (Vit. D, Selen, Kurkuma, Enzymtherapie und noch so einiges ....) tun kostenmäßig echt weh. Aber ich versuche es so zu sehen: wenn nicht JETZT, wann DANN?? Dann gebe ich eben weniger Geld für anderes aus! Ein Kleidungsstück weniger und dafür ALLES was geht, für mein Überleben bei größtmöglicher Lebensqualität !!!!! (mein Handy ist ur--alt, ein Tablet insbesondere für die Chemogaben und KH aufenthalte wünsche ich mir schon seit 5 Jahren, Laptop hab ich auch nicht .... trotz all meiner Zeit, die ich im Netz u.a mit Euch allen verbringe .... Essen gehen gibt's kaum .... ABER ALLES IST GUT. und was nicht gut ist, an dem arbeite ich, damit es gut wird !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Sendo]

Hallo berliner-engelchen,

im Moment bekommen wir noch unsere restlichen Spritzen von Clexane gespritzt und sobald diese aufgebraucht sind, bekommen wir andere. Ich kann dir nicht sagen welche, aber unser Onkologe hat uns darauf schon eingestimmt. Das Spritzen selbst, muss ich zum Glück nicht machen. Ich habe es zwar am Anfang gemacht aber inzwischen ist ein Dienst hier, der uns diese arbeit abnimmt.

Als Bewegung läuft sie im Moment im 30Minutentakt durch unsere Wohnung (sie zählt dabei die Schritte bis sie 100 erreicht hat) und setzt bzw legt sich dann wieder ins Bett (wie es für sie gerade angenehmer ist). Die Ärzte meinten, das wäre ganz okay, aber Treppen doer ähnliches sollte sie im Moment tunlichst vermeiden.

Die Sache mit den Geld nimmt sie leider im Moment noch am meisten mit. Ich versuche zwar so viel es Geld als Student noch dazu zu verdienen (wir haben im Moment sogar ein + im Monat und wenn auch nur wenig...) aber sie bricht trotzdem immer wieder mal in Tränen deswegen aus. Ist ja auch verständlich aber es tut trotzdem weh, sie dann so zu sehen.
Vom Amt (sie bekommt im Moment eine finanzielle Unterstützung) hieß es dann nur nach dem Motto: Stellt euch nicht so an, muss reichen. Immerhin bekommen wir jetzt scheinbar ihre Einlagen gegen ihren Ausfluß von der Kasse bezahlt...das ist immerhin schonmal ein netter Anfang

[ulrikes]

Hallo sendo,
Da ihr nicht die einzigen seid denen es finanziell knapp wird durch Krebs gibt es härtefonds bei denen ihr Hilfe beantragen könnt. Die Suchworten sind 'krebs Härtefond'.
Alles Gute für Euch
Ulrike

[Sendo]

Hi Ulrikes,

ich hatte bisher leider kaum Zeit mich dem Thema etwas genauer zuzuwenden außer es kurz in google zu werfen aber das, was ich bisher gelesen habe, klang schon ganz nett.

Vielen Dank für den Tipp !

Meine Mutter hatte heute auch ihre nächste Chemo.
Die Infusionen selbst hatte sie ganz gut vertragen, bis es zum Platin kam.
Seitdem geht es ihr etwas schlechter aber ich hoffe es legt sich noch etwas (im Moment traut sie sich vor schwäche noch nicht selber auf die Toilette zu gehen...was etwas kritisch werden könnte wenn ich morgen arbeiten gehen muss).

[Sendo]

Ich habe mich lange nicht gemeldet, da die letzten Wochen doch sehr anstrengend waren. Doch diese Zeit ist jetzt vorbei denn heute Nacht ist meine Mutter leider von uns gegangen.

Wir hatten für sie einen Termin im KH gemacht, damit eine Harnleiterschiene eingesetzt werden kann. Dabei wurde festgestellt, dass sich ein Tumor in ihrer Blase sehr ungünstig über den Ausgang gelegt hat. Man hätte ihn entfernen können aber es wurde uns sofort davon abgeraten, da der Ausgang viel schlechter sein könnte als der momentane Stand.
Nach dem Eingriff, welcher beim ersten Versuch fehlgeschlagen ist unter amublanter Betäubung und nach dem zweiten Eingriff unter Vollnarkose nochmal neu gemacht werden musste, da sich die Apperatur gelöst hatte...., ging es ihr leider immer schlechter.

Trotz alledem haben die Ärtze sie innerhalb von 2 Tagen nach Haus entlassen, wo ich mich dann um sie kümmern durfte. Es war sehr anstrengend und ich spüre die Tage noch immer in meinen Knochen. Letzten Freitag wurden dann die Schmerzen aber so stark, dass sie freiwillig in eine Paliativstation wollte. Dort wurde sie auch schnell aufgenommen und die Ärtze sagten, dass es ungefähr 10-14 Tage dauern sollte, bis sie so eingestellt wäre, dass sie nach Haus gehen dürfte.
Als am Abend allerdings die Blutwerte bereit standen, änderte sich die Lage sehr schnell und ihre Prognose wurde auf die nächsten 2 Tage festgesetzt. Es wurden zwar jetzt 4-5 Tage aber mit so einem Lauf habe ich nicht gerechnet....

Ich hoffe, dass es bald eine vernüftige Therapie geben wird, und wir den Mist endgültig besiegen können. Niemand sollte das selbe wie wir, oder die Menschen vor uns, durchmachen müssen.
Was ich allerdings von meiner Mutter gelernt habe: Niemals den Kampfgeist verlieren. Wir konnten uns insgesamt zwar nur ~6Monate erkämpfen aber es trotz der vielen anstrengungen eine sehr schöne Zeit!

[Elisabethh.1900]

Liebe Sendo,
hiermit möchte ich Dir meine aufrichtige Anteilnahme versichern. Da es keine tröstenden Worte gibt, wenn eine Mama für immer einschläft, erlaube ich mir,Dich virtuell zu umarmen.
Vielleicht tröstet uns das Wissen, dass sie nun keine Schmerzen mehr erleiden muss.


In stiller Trauer,
Elisabethh.

[Tündel]

Ach Sendo,

das tut mir so Leid!
Ich umarme dich still!

Die Tündel