Verlauf von Lungenkrebs mit Metastasen in der Leber und wie redet man darüber?

[Annemie]

Hallo!

Ich bin neu hier und habe mich angemeldet, in der Hoffnung ein paar Informationen und Tipps zu bekommen.

Mein Onkel, der allerdings wie ein Bruder für mich ist, da wir zusammen aufgewachsen sind und er nur einige Jahre älter ist als ich, hat im November 2014 die Diagnose kleinzelliger Lungenkrebs bekommen.
Stadium cT4 cN3 cM1a

Er hatte zunächst 6 Chemotherapien mit Carboplatin und Etoposid und wegen Metastasen in der Rippe und im Gehirn auch Bestrahlungen.
Lungentumor und Metastasen im Gehirn haben sich verkleinert, Tumor in der Rippe ist weg.

Vor ca 3 Wochen hat man festgestellt, dass Metastasen in der Leber sind.
Man sagte, dass diese gut auf Chemo ansprächen.
Er bekam also noch zwei Chemos mit anderen Wirkstoffen (ich weiß nicht welchen).
Gestern bekam er nun mitgeteilt, dass es trotzdem viel mehr Metastasen in der Leber geworden sind.
Dazu kommen nun noch irre Schmerzen im Rücken. Es müssen wahnsinnige Schmerzen sein und die bisherigen Schmerzmittel schlagen kaum noch an.
Gestern wurde er geröntgt.
Es wurde nichts festgestellt. Man geht von eingeklemmten Nerven aus.
Es folgen aber noch weitere Untersuchungen.
Morgen soll ein CT gemacht werden und zum 3.Mal eine Bronchoskopie.

Meinem Onkel geht es zunehmend schlechter. Er hat die letzte Chemo ganz schlecht vertragen. Ihm war so extrem schwindelig, dass er nicht mehr stehen konnte. Am Montag kam er ins Krankenhaus und bekam eine Bluttransfusion.
Seitdem ist im nicht mehr so sehr schwindelig. Aber die extremen Schmerzen bleiben.

Für mich ist es furchtbar schwer, dass er in keiner Weise über seine Erkrankung sprechen will.
Er zeigt keinem die Arztbriefe, erzählt nur Bruchstücke der Diagnose.
Das was ich weiß, ist Zufall, da mal der Arztbriefe offen auf dem Tisch lag.

Er verdrängt alles. Geht immer noch davon aus, bald wieder arbeiten gehen zu können.
Aber in dem Arztbrief stand schon letztes Jahr, dass es sich um eine Palliative Chemo handelt.
Also gibt es doch keine Chance mehr auf Heilung, oder verstehe ich das falsch?

Ich würde so gern mit dem Arzt sprechen. Aber ich glaube, mein Onkel will das nicht. Sobald man auf die Krankheit zu sprechen kommt, wird er aggressiv.
Dabei geht es hier nicht um fehlendes Vertrauen. Aber er ist ein Mensch, der nie im Mittelpunkt stehen will, der es nicht gewohnt ist, dass sich jemand um ihn kümmert. Er denkt immer, dass er uns zur Last fällt. Dabei sind wir froh, über alles was wir für ihn tun können.

Nun ist die Leber also voller Metastasen.
Was bedeutet das nun für ihn?
Seine Lebenschancen verringern sich noch mehr? Wieviel Zeit bleibt ihm und uns noch? Gibt es dazu Erfahrungswerte?

Wie ist nun der weitere Verlauf? Welche Symptome treten noch auf? Welche Beschwerden kann er noch bekommen?

Ist es zu schaffen, einen so schwer kranken Menschen zu Hause zu pflegen?
Wir überlegen, ihn zu uns zu nehmen, sind aber ehrlich gesagt total unsicher, weil wir so gar nicht wissen, was auf uns zukommen kann.
Und wir haben drei kleine, sehr sensible Kinder im Grundschulalter, die sich alles sehr zu Herzen nehmen. Ich weiß nicht, ob man denen so eine Situation zumuten kann.
Aber wir wollen ihn auch nicht alleine lassen. Er ist Single und bis auf seine Eltern, die aber schon über 80 sind, gibt es keine weiteren Angehörigen die sich um ihn kümmern könnten.

Wir haben über nichts gesprochen bisher. Gestern hat er zum ersten Mal davon gesprochen, dass er wohl mal eine Patientenverfügung machen würde.
Ansonsten wissen wir nichts.
Ich würde ihm seine letzten Wochen / Monate gern so angenehm wie möglich machen. Aber er spricht nicht über seine Wünsche und Bedürfnisse.
Wir wissen nicht, wie er sich seine Beerdigung wünscht, was er vielleicht noch erledigen möchte, was nach seinem Tod mit seinen Sachen passieren soll.
Seine Eltern können sich nicht mehr darum kümmern. Sie sind zu alt und nicht mehr fit.

Wie geht man damit um, wenn jemand seinen nahenden Tod völlig verdrängt?
Bisher haben wir immer wieder Gesprächsbereitschaft signalisiert, gesagt und gezeigt, dass wir jederzeit für ihn da sind.

Was können wir noch tun?

Was müssten wir organisatorisches regeln?
Eine Pflegestufe will er natürlich auch nicht beantragen. Steht ihm denn trotzdem irgendeine Hilfe zu? Er kommt z.B. nicht mehr in seine Wanne, den Haushalt mache ich ihm schon seit Monaten, weil er nicht mehr dazu in der Lage ist. Evtl. bräuchte er auch ein anderes, höhenverstellbares Bett.
Wenn wir ihn Zutuns nehmen, brauchen wir Hilfe. Schon allein deshalb, weil wir in der 4.Etage wohnen, ohne Aufzug. Er ist ja gar nicht mehr in der Lage Treppen zu steigen.
Kann man da einen Krankentransport bekommen? Transportieren die ihn auch die Treppe hoch und runter?

Sorry, für meinen langen Text! Aber es ist so viel was mir durch den Kopf geht.
Ich hoffe, ihr könnt mir ein paar meiner Fragen beantworten.

Vielen Dank und liebe Grüße
Annemie