Glioblastom - Das Ende?

[Sani]

Hallo sakurama,es ist wirklcihe ine Frechheit,am besten ,man nimmt sich alle Unterlagen und bringt sie selbst von Ort zu Ort,hat ja auch sonst nichts zutun!!
Wie sieht es denn aus ,jetzt und heute ,bei euch?Das Wetter,ja,das spielt ja immer noch mit,man möcht garnicht reinhgehen,am Nachmittag werden wir,V.und ich einen Waldspaziergang machen und wiedermal alles mögliche sammeln und dekorieren,alles für die trüben Tage.Gestern mußt ich auf unseren Speicher,am liebsten hät ich schonmal die Weihnachtsdekoksiten mitgenommen!Nein,habs nicht getan,aber,der Herbst und die Weighnahctsz.sind mir fast am liebsten.
Wenn du einen guten,ansprechbaren Sachbearbeiter.in hast,dann wird es auch zügig vorangehen,jedenfalls haben wir das so erlebt,ihn auf dem laufendenn halten,damit der die aktuelle Sit.kennt,leider muss man sich um vieles "nebensächliche"selbst kümmern.Aber,das Rollstuhlanpassen dauert wirklcih,es gibt zuviele Möglichkeiten,ein Elektrostuhl z.B.gibt es auch erst ab einer best.Breite,und wenn der wieder nicht durch die Türen bei euch passt,es muß richtig auf alels geachtet werden,das dauert leider,stimmt.
Wie geht es deiner Schulter,hast du noch Schmerzen oder mal an Kg.gedacht?
Leider kann ich dir kein "richtiges "Bild reinstellen,bin einfach und schlicht zu blöd,das hierrein zubekommen,darum,denk ich so an euch,susanne

[Malleros]

Liebe Sakurama,
mache mir Sorgen um Dich. Habe schon lange nichts mehr von Dir gehoert. Hoffe, dass alles bei Euch im gruenen Bereich ist.

Liebe Gruesse
Malleros

[Sakurama]

Hallo Sani, Hallo Malleros,

schön, dass Ihr Euch so regelmäßig meldet. Habe momentan einfach viel zu tun. Und mein Mann ist manchmal von 0 auf 150 in 2,5 Sekunden. Dreht mir die Sätze im Hals herum und regt sich dann über Sachen auf, die gar keiner gesagt hat . Ich habe das Gefühl, dass er das aber Alles selber so glaubt und das macht mich traurig. Habe vorgestern bei der Krankenkasse und dem Reha-Technik-Zentrum nach dem Rollstuhl gefragt; gestern habe ich dann nochmal nachgehakt, ob ich nicht einen Leihrollstuhl bekommen kann. Die Sachbearbeiterin der KK war ganz erstaunt, dass wir noch keinen haben und plötzlich ging es schnell. Auf Nachfrage beim RTZ gestern abend hies es, der Rollstuhl wird heute nachmittag geliefert; nicht der Leihrollstuhl, der Normale!

Jürgen ging es heute sehr gut (was man so sehr gut nennt ). Der Arzttermin ist gut gelaufen. Cortison wird auf 2 x 8mg reduziert. Er bekommt zusätzlich ein Medikament um evtl. seine Antriebslosigkeit in den Griff zu kriegen und am 07.11. hat er den ersten Termin zur Krankengymnastik. Alles in Allem ein sehr ereignisreicher Tag. Heute Nachmittag ist er mit mir sogar ins Dorf gelaufen, zur Apotheke, zur Krankengymnastik und hinterher noch einen Cappucino trinken. Das erstemal seit 2 Wochen, dass er ohne Grund vor die Tür ist.
Aber wie das Leben so spielt, läuft er heute mit mir ins Dorf. Anscheinend hat so ein Rollstuhl auch heilende Wirkung .
Über Nachbestrahlung haben wir heute auch gesprochen, der Arzt will aber erst abwarten, was die nächsten Bilder zeigen, da er anscheinend eine Wassereinlagerung beim letzten Mal hatte. Jetzt muss ich mich um einen schnellen Termin zum MRT kümmern. Ihr seht, es wird mir nicht langweilig.

Wünsche Euch einen schönen Abend
Herbsttag am Fluß.jpg

[Sakurama]

Hallo miteinander,

war mitmeinem Mann übers Wochenende bei meinen Eltern. Die waren etwas geschockt, wie schnell sich jetzt alles verschlechtert hat. Nachdem er immer ihr Liebling war, haben sie ihn verwöhnt. Als wir Heim kamen, war er so fertig, dass er gleich ins Bett wollte (um 16°°Uhr!). Aber er hat sich tapfer geschlagen, auch wenn er meinte ich hetze ihn zuviel. (Aber nach 1 1/2 Stunden musste ich ihn vom Klo holen, Andere mussten auch mal ). Den MRT Termin habe ich leider noch nicht, vor dem 15.11. ist angeblich keiner zu kriegen, da die Praxis umzieht. Jetzt soll sich mein Neurologe darum kümmern, schließlich will er, dass das MRT bis spätestens am 9.11. gemacht ist. Wie ich ihn kenne, kriegt er das hin .
Wünsche Euch einen schönen Sonntag Abend und eine gute Nacht.

le merveilles.jpg

[Sani]

Hallo sakurama,das schlimme ist,es geht auf und ab und meist ohne Vorwarnung,du erlebst gerade das schlimmste Wechselbad von allem,es tut nmir sehr leid,lass dich mal ganz dolle drücken
Es stimmt,wenn der arzt anruft gibt es einen schnelleren Termin,hatte das selbst im verg.Jahr,Termin innerhalb vond rei W.,aber,es sah nach Wachstum aus,also rief mein Doc an und der Termin war innerhalb von wenigen Tagen,komisch oder!!
Ich wünsch dir Ruhe,viel Kraft und du sollst wissen,ich denk an euch,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

stimmt, das Wechselbad nimmt kein Ende. Den Termin hat mein Neurologe für Donnerstag ausgemacht - diese Woche Do.. Leider hatte mein Mann heute Morgen um 5.30 Uhr einen Grand Mal und ist seitdem kaum ansprechbar. Laufen, Toilettengang alles wieder weg. Selbst das Hinsetzten und Tabletten nehmen geht so gut wie gar nicht. Ich habe ihn zu Hause behalten, aber sollte er diese Nacht wieder einen Anfall bekommen, muss ich ihn in die Klinik bringen; dann geht ja gar nichts mehr. Am Freitag ging es ihm noch so gut und jetzt wieder Das! Heute ist sein Patenkind mit der Mitfahrzentrale aus Köln gekommen und beide hatten gar nichts davon. Er hat wohl mitbekommen, dass sie da ist, konnte sich aber nicht mal mit ihr unterhalten. Sie tat mir richtig leid. Morgen hat er Geburtstag, seine Telefonate werde wohl alle ich annehmen müssen. So eine Sch.....
Viele Grüße von einer Traurigen

[Conny47]

Liebe Sakurama,

ich schick dir mal ganz viele Kraftpakete. Denk an dich und lass dich mal





Conny

[Sani]

Hallo sakurama,ich schliess mich conny an und ...ja,was soll man für heut euch wünschen??
Ich wünsche euch,das er keinen weiteren grossen Anfall hatte und vielelicht auch ansprechbar ist,das ihr zusammensein könnt und er es spürt und ihr euch eurer Liebe gewiss sein könnt.Das gibt ihm Kraft und dir Gewissheit,das er im Kreis seienr Lieben ist,mehr zu wünschen wäre jetzt und heute falsch,ich drück dich,susanne

[Sakurama]

Hallo Conny, Hallo Sani,

leider geht es meinem Mann nur noch schlechter. Er hatte wohl so eine Art "Daueranfall". Heute morgen war er nicht mehr ansprechbar und hat auf nichts reagiert. Nach einem Telefonat mit unserem Neurologen habe ich ihn dann mit dem Krankentransport in die Klinik gebracht. Nach dem EEG ist wohl klar, dass er in einem "Anfallsleiden" steckt. Ich hoffe, dass er wieder klarer wird. Jetzt brauche ich unbedingt ein Pflegebett. Die AOK meint das Bett kann erst genehmigt werden, wenn er eine Pflegestufe hat. Und der MDK meldet sich nicht!
Ich könnte nur noch heulen.

[silverlady]

liebe sakurama

es tut mir sehr leid das mit deinem Vater zu lesen. Aber bei der krankenkasse musst du unbedingt noch mal anrufen. Es ist nämlich keineswegs so das die krankenkassen das Bett erst mit erteilung der Pflegestufe genehmigen. Die AOK will da bloss sparen. Mach Druck und sage auch ruhig das bei einer Ablehung ein Anwalt und die Öffentlichkeit eingeschaltet werden. Dann spuren die meistens.
Meine KK hat überhaupt kein Problem gemacht, ich habe das Rezept der klinik gehabt und habe das zum sanitätshaus gebracht. Den rest haben die gemacht. Am nächsten Tag hatte ich das Bett aufgebaut im Wohnzimmer

liebe Grüße und alles Gute
silverlady

[Sakurama]

Hallo Silverlady

mein Neurologe hat heute ein normales Rezept für das Pflegebett ausgestellt. Reicht das? Oder brauche ich ein besonderes für Hilfsmittel? Leider ist es nicht mein Vater der betroffen ist, sondern mein Mann. Für Deine Antwort vielen Dank in Voraus.

[silverlady]

das normale Rezept reicht völlig aus. Rede mit dem Sachbearbeiter, sage das eine ordnungsgemässe Pflege so nicht möglich ist. Mach denen Druck, sage das es ja nicht an dir liegt wenn der MDK nicht kommt.
Und das Rezept gleich an ein Sanitötshaus geben und die bitte es so schnell wie möglich zu bearbeiten.

silverlady
p.s. es tut mir leid das ich das mit deinem Mann und deinem Vater durcheinander gebracht habe

[Sakurama]

Hallo Silverlady,

danke für Deine prompte Antwort. Das mit dem durcheinander bringen macht nichts, bin wohl momentan auch ein bißchen neben mir. Werde das Rezept gleich am Donnerstag abgeben und das Beste hoffen.
Wünsche Allen einen schönen Feiertag.

[christa Benz]

Liebe Sakurama,

Für ein Pflegebett reicht ein Rezept und sofort im Sanitätshaus abgeben.Hast Du keinen Pflegedienst in deiner Nähe die dir helfen könnten? Ich hatte damals schon frühzeitig die informiert,bin damit sehr gut beraten gewesen.
Ich habe bis auf die letzten Stunden auch alles selber gemacht,aber immer Rat vom Krankenpflegedienst bekommen.Gibt es im KH keinen Sozialdienst die da Druck machen bei der AOK?Mehr fällt mir im Moment nicht ein wo ich helfen könnte.
Trotzdem eine liebevolle Umarmung von mir und liebe Grüsse Christa B.

[christa Benz]

Noch was Sakurama,
Bei uns wurde damals per Aktenlage über die Pflegestufe entschieden,da kam kein MDK.