Unzufrieden mit Informationen durch Arzt - Seite 3 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Redaktöse · #31 17.01.2008, 21:51

Liebe Ute,

danke. Du hast einen Satz geschrieben, an dem ich so wunderbar versuchen kann, mich festzuhalten.

Dass der Lungenkrebs nicht der Primärtumor ist, wissen die Ärzte durch die Analyse der einen bereits herausoperierten Hirnmetastase. Die Zellen sind da irgendwie anders. Ich selbst habe aber ja auch nicht mit dem Arzt gesprochen, deswegen kann ich es auch nicht genau erklären.

Dir alles Gute!
Regine

Redaktöse · #32 19.01.2008, 13:43

Ein neuer Tag, eine neue Diagnose:
primär cerebral metastasiertes Adenocarcinom der Lunge, nichtkleinzelliges Bronchialcarcinom,
Stadium IV.

Mein Vater hat vor drei Tagen seine erste palliative Chemotherapie mit Carboplatin und Paclitaxel bekommen. Nun liegt er hier zu Hause, hat Knochenschmerzen und ist so schwach, dass er kaum noch die Kaffeetasse halten kann. Der Arzt sprach in Bezug auf Nebenwirkungen nur von leichten Empfindungsstörungen.

Ich bekomme langsam Angst. Es wird nun jeden Tag schlechter.

Ute 2007 · #33 19.01.2008, 23:47

Hallo Regine,

die vorhergehende Diagnose war ja schon fast so. Das Adenokarzinom ist eines der nichtkleinzelligen Karzinome der Lunge. Eigentlich langsam wachsend. Das die Ärzte die Nebenwirkungen der Chemotherapie herunterspielen kenne ich auch. Aber man kann das schaffen, wie viele hier schon einige Chemotherapien hinter sich gebracht haben.
Das dein Vater sich nach der Chemo schwach und kraftlos fühlt ist normal. Wichtig ist nur, das er sobald es ihm besser geht, wieder anfängt raus zu gehen. Sein Immunsystem braucht die Bewegung und ach frische Luft und mal ein paar Sonnenstrahlen. Auch wenn es Anfangs nur ein paar Minuten sind, es tut ihm bestimmt gut.
Wegen den Knochenschmerzen sollte ihm sein Hausarzt ein Schmerzmittel verschreiben. Man braucht heutzutage keine Schmerzen mehr aushalten.

Liebe Grüße

Ute

#34 20.01.2008, 00:26

Regine, ich drück Dich. Zu dem, was du jetzt wechselnd beschreibst, mag ich lieber still sein. Es ist, wie es ist.

Redaktöse · #35 20.01.2008, 21:43

Ich hätte ehrlich nicht geglaubt, dass mich lächerliche 56 Stunden Pflege so fertig machen. Tausend Sachen wollte ich in diesen vier Tagen bei meinen Eltern erledigen, damit sie etwas besser über die zwei Wochen bis zu meinem nächsten Besuch kommen. Nichts hat geklappt.

Wir haben einen Abwasserrohrbruch im Keller. Alle paar Stunden muss das knöcheltief stehende Toillettenabwasser abgeschöpft werden. Einen Kanalnotdienst durften wir auf Geheiß meines Vaters nicht rufen, meine Mutter sagt, ihr sei nun alles egal, sie lasse es fließen, und ich bin so müde und k.o., dass ich wirklich nicht einmal die Kraft habe, mich durchzusetzen, selbst anzurufen und das Ganze selbst zu zahlen. Ich könnte mich selbst dafür ohrfeigen.

Papa ruft vom Bett aus - das erste Mal seit der Diagnose hat er sich vor drei Tagen freiwillig ins Bett gelegt und liegt bis heute dort - alle zehn Minuten nach uns. Immer müssen wir etwas suchen, kochen, machen, zur Apotheke fahren ... An Schlaf in der Nacht war natürlich kaum zu denken.

Dabei gibt es sie schon auch, diese schönen Momente: Wenn Papa vor Schwäche sogar Körperkontakt zulassen kann und will, oder als er mir gestern gesagt hat, ich sei sein Fels in der Brandung, und ich mich für einige Zeit wirklich so gefühlt habe. Heute aber warte ich nur darauf, dass ich mich wenigstens kurz hinlegen kann, um einfach vor Erschöpfung zu weinen. Morgen ist dann vielleicht ein besserer Tag.

Ute, William,
ich bin euch so dankbar für eure Antworten. Ihr wisst gar nicht, wie sehr. Allein schon, dass dies hier irgendjemand liest; dass mein Stück aufgeschriebens Leben hier irgendjemand lesenswert erscheint.
Danke.

#36 21.01.2008, 23:09

Weißt Du, Regine. Ich geb zu... wenn ich so bei Dir lese, versuche ich Trauerarbeit bei mir selbst zu leisten. Wenn ich so den Wertegang deines Papas lese, da wird mir an meinem so einiges klar. Ich hatte ja nur 4 Wochen Zeit, bestimmte Phasen mitzumachen. Die, die du beispielsweise jetzt beschreibst, die kenne ich auch ... bzw. die habe ich mir soeben beim Lesen Deiner Zeilen in Erinnerung gerufen. Mein Vati hat in der vorletzten Woche im November 2007 begonnen, die Schwestern und speziell einen Zivi im Krankenhaus herumzukommandieren. Ständig mussten sie ihm den Schrank zeigen, ob seine Wäsche auch ordentlich eingeräumt war. Dann wollte er den Ärzten erzählen, er wisse besser als sie, wie man die Zufuhr von Nährstoffen regelt. Kurz und gut... für etwa eine Woche war er sicher kein einfacher Patient. Da es aber eine Spezialstation in einer Spezialklinik im Allgäu war, denke ich, dass das Personal mit diesen Attitüden umgehen konnte. Mich selbst hat es nur etwas gestört... wobei, lieber wäre er als verhasster Idiot gesund entlassen wurden *lach* (Ich kann mal wieder etwas lachen...)

Dass Deine Familie... also auch du... dass ihr nun an der Stelle des Krankenhauspersonals seid, das ist mit Sicherheit nicht so einfach wegzustecken. Man lernt, für soviel unterschiedliches Verhalten Verständnis zu entwickeln, wo man in anderen Situationen schön längst das Handtuch geschmissen hätte. Diese Belastung ist das, was unser Arzt immer sagte. Nicht nur Papa leidet, auch die Verwandten, die unmittelbar beteiligt sind.

Mensch, ruh Dich aus, sobald du eine freie Minute findest... am besten gehst du an die frische Luft... allein. Tank dich auf, liebe Regine.

Redaktöse · #37 23.01.2008, 01:38

Lieber William,

ich danke dir sehr für deine Zeilen, die ich jetzt in der Nacht gelesen habe, weil mich die Sorgen nicht schlafen lassen.

Eigentlich hätte ich heute nach Konstanz zurückfliegen wollen. Stattdessen liege ich nun auch mit Fieber und einem gehörigen Magen-Darm-Infekt im Bett. Meine Mutter hat es nun auch erwischt.

Meinem Vater geht es eine knappe Woche nach seiner Chemotherapie noch immer so schlecht, dass er sich kaum bewegen "mag". Sich bewegen "können" tut er schon eher wieder etwas besser, aber vieles will er auch einfach nicht mehr tun. Heute war er in der Klinik: Die Blutwerte sind gut, aber beim Warten auf der onkologischen Ambulanz hat er tatsächlich noch lautstark über einen anderen Patienten gelästert. Meine Mutter, die dabei war, sagt, sie habe sich richtig für ihn geschämt.

Seine erste Bestrahlung hat er verschoben.

De facto sieht es aber nun so aus: Mein Vater ist seit einer Woche mehr oder weniger ein Pflegefall. (Nur die Körperhygiene schafft er noch mit Hilfe weitgehend alleine.) Meine Mama und ich haben gelernt, dass, wenn sie ausfällt, alles stehen und liegen bleiben muss. Da wir keine Verwandten etc. haben, stellt sich also langsam schon die Frage: Wo finden wir für solche Fälle Hilfe? Sobald ich wieder gesund bin, muss ich mich einfach darum zu kümmern beginnen.

Wenn ich das alles so mitansehe - ich weiß nicht mehr, ob ich mir wirklich wünschen soll, dass Papa noch viele Monate hat.

William, so gerne möchte ich mal wieder die Kraft finden, auch bei dir einiges nachzulesen. Deine Zeilen waren das Erste, was ich hier gelesen habe, und schon "damals" (ewig lang her kommt mir das vor) hatte ich das Gefühl, dass etwas ähnlich ist ... Aber zum Nachlesen ist noch nicht der richtige Momente. Dazu muss ich erst mich wieder einmal spüren.

Ich denke an dich,
Regine

clausi72 · #38 23.01.2008, 06:45

Liebe Regine,
auch, wenn wir uns noch nicht kennen- ich schick dir ein großes Kraftpaket!
Es ist schlimm, das es so viele gibt, die das selbe durchmachen aber es ist gut, das es dieses Forum gibt-um sich auszutauschen, auszuheulen, Rat und Trost zu bekommen.
Ich bin seit sommer 06 ab und an hier- da erfuhr mein Vati die diagnose mit dem AdenoCa, inopoerabel-palliative Therapie.
Diese hat ihm und uns noch ein gutes Jahr gegeben: regelmäßige Chemo und viel Geduld mit ihm

Immerhin hat er seinen erstenEnkel (sept.06) erlebt und genossen-seine ersten Schritte ...den ständig wachsenden Wortschatz...und das fröhliche Gemüt unseres Kleinen.

Wir hatten viel Zeit, das Ganze zu verdrängen-mein Pa besonders.
Im Herbst kamen Metastasen im Kopf, jetzt in der Leiste u Bestrahlung dazu. Und: Schmerzen.
Letzte Woche ein Schlaganfall, der das Ende der Tumorbehandlung bedeutet. Keine Reha, wegen dem Tumor- jetzt will meine Mutti ihn nach Hause holen-vorher paar Wochen ins Pflegeheim, damit sie zu Hause alles vorbereiten kann..
allerdings will er gleich nach Hause, stellt sich quer weg. Kurzzeitpflege, will ja gesund werden!
Verweigert aber Physiotherapie-wegen den schmerzen...
Und das, was mich so ärgert, ich kann nicht helfen, bin fast 400 km weit weg, mein Bruder auch.
Mit meinem Job (neuer AG) ernähre ich meine eigene kleine Familie, kann also nicht einfach paar Wochen weg bleiben...
Ihr Lieben hier- habt Ihr noch einen Tipp, welche Schmerzmedis effektiver sind, als MST?
Danke
Alles Liebe und viel Kraft für Euch alle
Claudia

Starfish · #39 23.01.2008, 08:45

Hallo @ all,

ich war damals mit meinem Vater bei einem Schmerztherapeuten, mein Vater hat sich auch da erstmal quer gestellt, aber als ich ihm erklärte das es da nur um seine Schmerzen geht und er kein Seelenklempner ist, ist er dann doch mit.
Er hat sich die Befunde angeguckt und dann mit meinem Vater darüber gesprochen wann und wie stark die Schmerzen auftreten und da ist mir echt schlecht geworden. Er musste an Hand einer Skala von 1-10 erklären wie stark die Schmerzen sind wenn sie auftreten und die waren direkt bei 10

Mein Vater hat dann Fentanyl Pflaster bekommen was jeden dritten Tag gewechselt werden musste sowie Schmerztropfen mit dem Wirkstoff Metamizol
und ein Antidepressiva mit dem Wirkstoff Amitriptylin, dies war aber nicht zur Stimmungsaufhellung sondern zur schnelleren und verstärkten Wirkung der Schmerzmedikamente da. Als es dann dem Ende zuging habe ich ihm zusätzlich noch Morphium gespritzt und telefonisch mit dem Arzt die Dosiserhöhung besprochen.
Ich kann einen Schmerztherapeuten nur empfehlen, denn mit den Schmerzmedikamenten womit mein Vater aus dem Krankenhaus entlassen wurde klappte es vorne und hinten nicht, bis der Schmerztherapeut uns sagte das sich die Med. nicht miteinander vertragen und sich in der Wirkung aufheben

Mein Papa hat uns nie gesagt das er sooo starke Schmerzen hat.

Lange rede kurzer Sinn, als die Schmerzmittel anfingen zu wirken war mein Papa auch wieder sehr umgänglich er war nicht mehr so ungerecht zu uns und die Nacht durchschlafen konnte er auch wieder.

Ich wünsche auch allen viel Kraft

LG
Starfish

#40 23.01.2008, 22:36

Zitat:

Zitat von Redaktöse

Lieber William,

ich danke dir sehr für deine Zeilen, die ich jetzt in der Nacht gelesen habe, weil mich die Sorgen nicht schlafen lassen.

Eigentlich hätte ich heute nach Konstanz zurückfliegen wollen. Stattdessen liege ich nun auch mit Fieber und einem gehörigen Magen-Darm-Infekt im Bett. Meine Mutter hat es nun auch erwischt.

Meinem Vater geht es eine knappe Woche nach seiner Chemotherapie noch immer so schlecht, dass er sich kaum bewegen "mag". Sich bewegen "können" tut er schon eher wieder etwas besser, aber vieles will er auch einfach nicht mehr tun. Heute war er in der Klinik: Die Blutwerte sind gut, aber beim Warten auf der onkologischen Ambulanz hat er tatsächlich noch lautstark über einen anderen Patienten gelästert. Meine Mutter, die dabei war, sagt, sie habe sich richtig für ihn geschämt.

Seine erste Bestrahlung hat er verschoben.

De facto sieht es aber nun so aus: Mein Vater ist seit einer Woche mehr oder weniger ein Pflegefall. (Nur die Körperhygiene schafft er noch mit Hilfe weitgehend alleine.) Meine Mama und ich haben gelernt, dass, wenn sie ausfällt, alles stehen und liegen bleiben muss. Da wir keine Verwandten etc. haben, stellt sich also langsam schon die Frage: Wo finden wir für solche Fälle Hilfe? Sobald ich wieder gesund bin, muss ich mich einfach darum zu kümmern beginnen.

Wenn ich das alles so mitansehe - ich weiß nicht mehr, ob ich mir wirklich wünschen soll, dass Papa noch viele Monate hat.

William, so gerne möchte ich mal wieder die Kraft finden, auch bei dir einiges nachzulesen. Deine Zeilen waren das Erste, was ich hier gelesen habe, und schon "damals" (ewig lang her kommt mir das vor) hatte ich das Gefühl, dass etwas ähnlich ist ... Aber zum Nachlesen ist noch nicht der richtige Momente. Dazu muss ich erst mich wieder einmal spüren.

Ich denke an dich,
Regine

Hm, ich bin immer noch so ein wenig am Sortieren deiner News. Es ist nicht so einfach für mich, unbefangen und hoffnungsvoll zu antworten. Aber ich will, dass du weißt: wenn ich deine Situation auch mit meiner vergleiche, dann möchte ich aber doch, dass es für dich /euch einen positiveren Ausgang gibt. Das Plötzliche ist immer das, was uns sofort tief absacken lässt. Das Wissentliche aber ist immer das, was alles unendlich schlimmerer macht.
Gott sei Dank sind wir keinen Standarts unterlegen. Was dem und dem in welchem Zeitraum passiert ist, ist mit keiner anderen Seele gleichzusetzen. Und aus diesem Grund hat ja schließlich "jemand die Hoffnung erfunden".

By the way, meine anderen Beiträge zu meinem Thema sind unwichtig... schließlich bin ich schon am Herauswurschteln. Wichtig sind Leutz wie du hier im Forum. Wir brauchen uns alle...

Ich wünsch Dir gute Besserung. Aber:

AUCH DEINE GESUNDHEIT IST WICHTIG! Also bitte AUSKURIEREN!!!

#41 31.01.2008, 22:56

Regine, alles ok bei Euch? Mach mir Sorgen.

Redaktöse · #42 03.02.2008, 00:27

Lieber William,

danke fürs Nachfragen.
Bei meinen Eltern ist alles "normal"; mein Vater bekommt zur Zeit Bestrahlungen. Seit seiner Chemo kommt er nicht mehr richtig auf die Beine, ist immer müde und kraftlos und liegt viel im Bett. Seine Aggressivität hat sich leider auch wieder eingestellt. Bei einem neuen MRT haben die Ärzte nun noch eine zweite Hirnmetastase gefunden. Die Blutwerte sind aber weiterhin sehr gut.

Meine Mama und ich strampeln auf demselben Fleck. Beide schaffen wir es nicht, uns über Hilfsmöglichkeiten bei der Pflege zu informieren oder wenigstens mal bei der Krebsberatungsstelle anzurufen. Ich verschanze mich zur Zeit zehn Stunden täglich im Büro und verdränge alles so gut ich nur kann. Dazwischen sehne ich mich nach Zuneigung und fühle mich allein.

Regine

#43 03.02.2008, 01:32

Du hast ein neues Bild im Avatar?

Schön, dass es Euch soweit gut geht. Der Kampf geht weiter und Du weißt doch, dass es sauschwer ist. Die Phasen... die Phasen... nun ja, es sind eben immer dieselben...
Was machst Du 10 Stunden im Büro? Dachte, ich wäre nur so verrückt.

Nicht traurig sein!

)

Redaktöse · #44 05.02.2008, 23:09

Ja, ein neues Bild. Das einzige aus der Zeit "danach", verheult an Heiligabend selbst aufgenommen. Ernst, traurig, um Fassung kämpfend und wahrscheinlich gerade ein Stück erwachsener geworden.

Bei uns gibt es nichts Neues: Krebs ist normal geworden, Kranksein ist normal geworden, Überlastung ist normal geworden. Papa ist unter der Woche stationär zu Bestrahlungen im Krankenhaus, am Wochenende daheim. Übermorgen kommt die zweite Chemo. Ich fliege Freitag wieder hin, und wenn ich nur daran denke, zieht sich schon mein Magen zusammen. Zehn, zwölf Stunden arbeiten ist super zur Ablenkung, nur leider hat man dann kaum noch Nervenreserven, wenn's hart auf hart kommt.

Wenn ich traurig werde, stelle ich mir einfach vor, jemand nimmt mich in den Arm. Das hilft fast immer.

Alles Liebe.