Mutter / Glio Grad 4

[Jochen 111]

Hallo Zusammen,
texte es auch mal hier rein.
Bei meiner Mutter wurde ein Glioblastom Grad IV diagnos. und die Op war erfolgreich ( so weit man bei so einem Tumor davon sprechen kann).

Frage: 3-4 Wochen nach der Op begann nun die Strahlentherapie + Chemo, (Montag bis Freitag /Wochenende pause)...leider ist ihr nun am Donnerstag und am Freitag (heute) der Termin abgesagt worden (Gerät kaputt) - kann diese Unterbrechung einfluss auf das Ergebniss haben?

Noch eine Frage:
letzt war ein Bericht in der RNZ über "IMPFUNG GEGEN HIRNTUMOR"
die berufen sich auf eine Studie die in der Zeitschrift "Brain" veröffentlicht wurde.
Kennt jemand von euch diese Zeitschrift, wenn ja - woher kann man diese bekommen.
Bin für jede Antwort dankbar.

LG Jochen

[Schokolinse]

Hallo Jochen,

ich bin eigentlich in einem anderen Unterforum unterwegs, aber weil ich mich persönlich sehr viel mit Neurologie etc. beschäftige, wollte ich Dir gern den link zur Zeitschrift schnell posten...zur Krankheitsgeschichte Deiner Mutter kann ich leider nichts beitragen, aber vielleicht hilft Dir die Zeitschrift ja auch etwas weiter.

Alles Gute für Euch,

Schokolinse

http://brain.oxfordjournals.org/

[Jochen 111]

Danke

[Morgensonne]

Hallo Jochen,
mit Gerät kaputt, das kommt mir doch sehr bekannt vor. Ob das irgendwelche Auswirkungen hat, kann Dir wohl mit Sicherheit niemand sagen, nicht einmal die Experten. Da ja am Wochenende pausiert wird, geht man davon aus, dass es auf die "Gesamtstrahlendosis" ankommt.
OP erfolgreich soll doch sicherlich heißen, das eine zumindest optisch vollständige Entfernung möglich war!? Das ist auf jeden Fall erst mal als positiv zu vermerken. Du hast Dich ja sicherlich über die statistische Überlebenszeit schlau gemacht. Denke nur immer daran, dass es immer starke "Ausreißer" in beide Richtungen gibt.
Vor 5 Jahren, habe ich das alles hautnah bei meiner Frau miterlebt. Damals habe ich alle möglichen Kontakte zu UNI-Kliniken mit Hirntumorzentrum geknüpft. Ein namhafter Professor hat mir damals am Telefon gesagt, dass ca. 8-10Wochen nach Bestrahlungsende ein MRT gemacht werden muß, um die Grundlage für das Erkennen der kleinsten Veränderung zu haben. Da uns damals das MRT verweigert wurde kam es zum Klinikwechsel und zu einer zweiten OP. Das war sicherlich sehr entscheidend dafür, dass wir noch heute jeden Tag miteinander genießen und hoffen, dass es noch lange so bleibt.
Alles Gute Gernot

[Jochen 111]

Zitat von Jomaio

Hallo Jochen,

Brainstorm bekommst Du über die Seite http://www.hirntumorhilfe.de/projekt...nstorm/archiv/

Du kannst sie aber auch anrufen 0341-590 93 96 und bestellen.

LG jomaio

Vielen Dank,
habe sie mir eben bestellt.
Grüße

[Jochen 111]

Zitat von Morgensonne

Hallo Jochen,
mit Gerät kaputt, das kommt mir doch sehr bekannt vor. Ob das irgendwelche Auswirkungen hat, kann Dir wohl mit Sicherheit niemand sagen, nicht einmal die Experten. Da ja am Wochenende pausiert wird, geht man davon aus, dass es auf die "Gesamtstrahlendosis" ankommt.
OP erfolgreich soll doch sicherlich heißen, das eine zumindest optisch vollständige Entfernung möglich war!? Das ist auf jeden Fall erst mal als positiv zu vermerken. Du hast Dich ja sicherlich über die statistische Überlebenszeit schlau gemacht. Denke nur immer daran, dass es immer starke "Ausreißer" in beide Richtungen gibt.
Vor 5 Jahren, habe ich das alles hautnah bei meiner Frau miterlebt. Damals habe ich alle möglichen Kontakte zu UNI-Kliniken mit Hirntumorzentrum geknüpft. Ein namhafter Professor hat mir damals am Telefon gesagt, dass ca. 8-10Wochen nach Bestrahlungsende ein MRT gemacht werden muß, um die Grundlage für das Erkennen der kleinsten Veränderung zu haben. Da uns damals das MRT verweigert wurde kam es zum Klinikwechsel und zu einer zweiten OP. Das war sicherlich sehr entscheidend dafür, dass wir noch heute jeden Tag miteinander genießen und hoffen, dass es noch lange so bleibt.
Alles Gute Gernot

Hallo,
na ja, für Montag wurde sie nun auf eine andere Stadion eingetragen - wir hoffen, dass diese Ausfälle die Ausnahme waren....ich frage eigentlich nur weil man eh total überfordert ist und dann auch noch sämtliche Zeitpläne über den Haufen gehen.

Ja, optisch war alles weg. Nun bekommt sie aber die Cleopatra - Studie und dafür braucht es ein kleines Stück Resttumor - und dieser werde beim MRT nun gefunden Wir sind froh, dass sie diese Studie machen kann (viel bessere Kontrollen / mehr MRT usw.) aber warum sagt man - kein Rest mehr da und nun findet sich doch noch was
Ist einfach alles zuviel.....natürlich lassen wir den Kopf nicht hängen - danke dir und macht es gut,
LG Jochen

[danny78]

Lieber Jochen,

es tut mir leid,daß deine Mutter und du das gleiche Schicksal teilen wie mein Mann und ich.
Wollte dir schreiben,daß es bei meinem Mann vor zwei Jahren,als der Tumor festgestellt und weg operiert wurde,mit der Bestrahlung auch so war (Mo.-Fr.)
Nach den Einheiten Bestrahlung und Chemo hatte er bis Anfang April diesen Jahres Ruhe vor diesem "Monster".
Er wurde wieder operiert und nimmt jetzt ebenfalls an einer Studie teil.Du hast ja geschrieben das es bei deiner Mutter auch so ist.Dazu habe ich die Frage um welche es sich handelt und wie es deiner Mutter geht.Würde mich über Antwort freuen.
LG

[Jochen 111]

Zitat von danny78

Lieber Jochen,

es tut mir leid,daß deine Mutter und du das gleiche Schicksal teilen wie mein Mann und ich.
Wollte dir schreiben,daß es bei meinem Mann vor zwei Jahren,als der Tumor festgestellt und weg operiert wurde,mit der Bestrahlung auch so war (Mo.-Fr.)
Nach den Einheiten Bestrahlung und Chemo hatte er bis Anfang April diesen Jahres Ruhe vor diesem "Monster".
Er wurde wieder operiert und nimmt jetzt ebenfalls an einer Studie teil.Du hast ja geschrieben das es bei deiner Mutter auch so ist.Dazu habe ich die Frage um welche es sich handelt und wie es deiner Mutter geht.Würde mich über Antwort freuen.
LG

Hallo danny,

hier habe ich dir ein Link:

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....124152.0.html

……sie wird 25 „normale“ Strahleneinheiten bekommen
und danach geht es mit der Studie los.
Zur Studie selber kann ich noch gar nichts sagen, da wir noch
ganz am Beginn der Therapie sind (bis jetzt 3 Sitzungen / 2 wurden ja abgesagt).
Zur Stunde geht es meiner Ma eigentlich echt gut – Schlafen/Essen/Bewegungsdrang/
Lust auf Kontakte usw. alles prima – nur sehr gelaunt/missmutig ist sie öfter.
So du noch Fragen hast, sehr gerne!

….in was für einer Studie ist dein Mann?

LG Jochen

[Morgensonne]

Hallo Jochen,
da ich von der Cleopatra -Studie bisher nichts gehört habe, habe ich mal bei Google gesucht. Erst mal gefällt mir die Allgemeinverständlichkeit der Beschreibung von Heidelberg sehr gut und das klinkt auch alles durchaus vielversprechend. Allerdings, wenn ich das richtig verstanden habe, wird nach dem Zufallsprinziep ausgewählt, welcher Patient nach Standard und welcher mit "Schwerionen" bestrahlt wird. Das würde mir nicht gefallen, da es ja nur dazu dient zu dokumentieren, dass die neue Methode besser ist - und der nach Standard behandelte Patient leidet dann später ( wie gegenwärtig meine Frau) unter den Spätfolgen der Strahlentherapie. Diese Spätfolgen sind bekannt und dokumentiert. Und wenn etwas gefunden wurde, was geringere Nebenwirkungen hat, dann kann man das auch mit den Ergebnissen anderer Kliniken vergleichen, in denen diese Art der Bestrahlung noch nicht möglich ist.
Die Experten sind sich übrigens auch heute noch nicht einig darüber, wie lange die "Tablettenchemo" (bei uns war es Temodal) gegeben werden soll. Ein bekannter Schweizer Professor vertritt die Ansicht 10 bis 12 Monate. Unsere Ärzte waren ursprünglich der Ansicht lebenslang, haben sich dann aber doch vor gut einem Jahr nach über 40 Zyklen zum Aussetzen entschlossen. Keiner weiß ob bei kürzerer Einnahme die Lebensqualität besser wäre, oder ob der Patient dann überhaupt nicht mehr leben würde.
LG Gernot

[Jochen 111]

Guten Abend,
@Gernot - PN ist beantwortet, danke.

Ich werde mir die ganzen Unterlagen noch einmal in Ruhe durchlesen....melde mich.

LG Jochen

[danny78]

Zitat von Jochen 111

Hallo danny,

hier habe ich dir ein Link:

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....124152.0.html

……sie wird 25 „normale“ Strahleneinheiten bekommen
und danach geht es mit der Studie los.
Zur Studie selber kann ich noch gar nichts sagen, da wir noch
ganz am Beginn der Therapie sind (bis jetzt 3 Sitzungen / 2 wurden ja abgesagt).
Zur Stunde geht es meiner Ma eigentlich echt gut – Schlafen/Essen/Bewegungsdrang/
Lust auf Kontakte usw. alles prima – nur sehr gelaunt/missmutig ist sie öfter.
So du noch Fragen hast, sehr gerne!

….in was für einer Studie ist dein Mann?

LG Jochen

Hallo Jochen,

danke das du den Link mitgeschickt hast,habe zuvor über diese Studie noch nichts gehört bzw gelesen.
Ich weiß nicht,wie sich die Studie bei meinem Mann nennt.Es läuft im Rahmen der Chemo mit Temodal,one week on,one week off.Im Moment ist er bei 320mg,da er sie wirklich gut vertägt.
LG
Daniela

[Jochen 111]

Zitat von danny78

Hallo Jochen,

danke das du den Link mitgeschickt hast,habe zuvor über diese Studie noch nichts gehört bzw gelesen.
Ich weiß nicht,wie sich die Studie bei meinem Mann nennt.Es läuft im Rahmen der Chemo mit Temodal,one week on,one week off.Im Moment ist er bei 320mg,da er sie wirklich gut vertägt.
LG
Daniela

Ok Daniela,
wünsche euch alles Gute und bei Erfolgen (auch wenn so noch so klein sein sollten), bitte melden - das hilft.

Grüße vom Jochen

[Jochen 111]

Hallo Gernot,

wie du schon richtig festgestellt hattest wird bei der Studie mittels Auslosung ermittelt wer welche „Sonder“ –Bestrahlung bekommen wird.
Aber die Standartbestrahlung wird wie gewöhnlich mit Photonen ( Basisbestrahlung und Boostbestrahlung) durchgeführt – 25 Einheiten.
Nun beginnt die Cleopatra – Studie und bei dieser wird zwischen den beiden „IONENARTEN“ PROTONEN oder SCHWERIONEN ermittelt.
Beide Ionenarten haben die besondere Eigenschaft, gezielter auf das zu bestrahlende Gebiet einzuwirken als es bei der Standartbestrahlung
möglich ist. In der Studie soll die Wirksamkeit der Schwerionentherapie auf die Tumorkontrolle untersucht werden.

Die Studie besteht aus 2 Therapiearmen, damit die Wirksamkeit der Schwerionentherapie im Vergleich zur Standard – Dosierung verglichen werden kann.
Kurzum: Standardbestrahlung mit PHOTONEN ----- Studie mit PROTONEN oder eben SCHWERIONEN

…..natürlich mache ich mir eigentlich die gleichen Gedanken wie du (siehe PN), aber letztendlich sind wir auch froh in einer Studie
aufgenommen zu sein. Die Bestrahlung sollte keinesfalls schlechter sein, als der Standard.
Das große + ist für uns die engeren Kontrollen und der bessere Patient Arzt Kontakt.

Egal wie man es nimmt, wir müssen den Ärzten vertrauen und hoffen, dass wir nicht nur Versuchsobjekte sind.


Danke für deine Hilfe,
LG Jochen

[Jochen 111]

Hallo Zusammen,
nach wirklich 2 super Wochen (trotz Chemo / Bestrahlung) kam
am Mittwoch eine Keule auf uns zu.
Meine Ma wusste plötzlich nicht mehr was los ist, war total verwirrt.
Ab nach Heidelberg - 5 Stunden warten - CT, Ergebniss : Wasseransammlung!?!
Nun ist sie erst mal auf Stadion und nach Gabe von Cortison wieder "klar".

[Angelika75]

Hallo Jochen,

deine Mutter hatte ein sogenanntes Hirnödem (Wasseransammlung im Gehirn). Das kann im Zusammenhang mit einem Hirntumor bzw. nach einer OP schon mal auftreten und lässt sich mit Cortison normalerweise ganz gut in den Griff kriegen.

Meine Mutter hatte auch ein Glioblastom Grad IV, daher kenne ich das.

Als bei meiner Mutter (58 Jahre) die Diagnose feststand (Mai 2011), hat mir eine Freundin, die selbst Ärztin ist, den Rat gegeben, möglichst viel Zeit mit ihr zu verbringen, solange es noch geht. Das kam mir damals fast etwas übertrieben vor, aber im Nachhinein bin ich froh, dass ich nach OP und anschließender Kombibehandlung (Bestrahlung und leichte Chemo) einen dreiwöchigen Erholungsurlaub mit ihr verbracht habe. So hatten wir noch mal eine schöne Zeit miteinander, in der es ihr auch noch einigermaßen gut ging. Leider bekam sie schon nach wenigen Monaten ein inoperables Rezidiv, und im Februar 2012 ist sie verstorben.

Ich weiß, dass es auch Fälle gibt, in denen die Überlebenszeit länger ist (bis zu mehreren Jahren). Und es gibt einige Studien, die daran arbeiten, diese Zeit zu verlängern. Aber heilen kann man ein Glioblastom bislang leider nicht.

Trotzdem hoffe ich für euch, dass euch noch viel Zeit miteinander bleibt.
Nutze diese Zeit, für Gespräche, gemeinsame Unternehmungen ...

Ich wünsche dir viel Kraft

LG
Angelika