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  #1  
Alt 08.04.2014, 18:24
nichtalleine nichtalleine ist offline
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Unglücklich Mein Papa hat Lungenkrebs. Chemo abgebrochen. Alles so endgültig

Hallo.

Ich bin seit fast zwei Wochen stille Mitleserin hier im Forum. Ich habe mir viele Beiträge von euch durchgelesen und es tut mir sehr sehr leid was ihr alle durchmachen müsst. Es ist unfassbar was eine Krankheit anrichten kann...

Kurz zu mir...
Ich heiße Sabrina, bin 26 Jahre alt und habe 2 eigene Kinder im Alter von morgen 6 und 8 Jahren. Ich bin nun zum zweiten Mal verheiratet. Mit einer Frau. Sie hat selbst auch zwei Kinder mit in die Ehe gebracht. Sie sind 9 und fast 14 Jahre. Ich habe auch noch drei Geschwister. Meine Schwester ist 17, meine Brüder sind 30 und 35 Jahre alt.

Zu meiner Geschichte...
Es geht um meinen Papa Ich weiß nun seit dem 28. März das mein Papa ein nicht kleinzelliger Bronchialkarzinom hat. Ich weiß jetzt gerade nicht mehr die genauen Zahlen und so weiter... Aber es haben sich bereits Metastasen in der anderen Lungenhälfte gebildet. Die Ärzte sagen das er nicht operabel ist.
Das Problem ist, dass mein Papa zwar "erst" 63 Jahre alt ist, aber sein allgemeiner Gesundheitszustand ist nicht wirklich so gut. Er hatte 2008 Kieferkrebs. Op, danach prophylaktische Chemo und Bestrahlung. Der Krebs war soweit weg. Er hatte sehr damit zu kämpfen weil die Wunden nicht wirklich gut verheilen wollten und etliche Op's folgten. Er ist noch immer nicht bei Kräften.
Die Ärzte sagen,dass der jetzige Lungenkrebs nichts mit dem damaligen Kieferkrebs zu tun hat.

Mein Papa hatte sich für die empfohlene Chemo entschieden. Er hatte meiner Mutter aber versprochen, dass er die sofort abbricht wenn er merkt das sie ihn zu sehr schwächt oder er merkt das es ihm damit viel schlechter geht. Der erste Block liegt nun hinter ihm. Er war letzte Woche Montag im Krankenhaus. Dienstag, Mittwoch und Donnerstag hat er die Chemo bekommen und ist auch am Donnerstag wieder nach hause gekommen.
Er möchte die Chemo jetzt allerdings nicht weiter machen. Er möchte lieber die von den Ärzten genannten 2-3 Monate weitestgehend genießen da er Angst hat das die Chemo ihn mehr und mehr kaputt macht. Er wählt eine kürzere Lebenszeit mit wahrscheinlich mehr Lebensqualität.
Ich stehe voll hinter ihm. Ich stehe ihm bei ganz egal was er wählt. Es ist alles seine Entscheidung.

Es tut so sehr weh. Ich weiß manchmal nicht wohin mit meinen Gefühlen. Ich bin am weinen und kann nicht mehr aufhören. Ich kann mit meiner Frau gut darüber reden. Mit meiner Mama rede ich auch viel. Ich hoffe es ist ihr manchmal nicht zu viel. Ich möchte viel wissen, frage oft wie es Papa geht usw. Mit meinem Papa habe ich auch schon ein paar mal darüber geredet. Aber das fällt mir etwas schwerer wenn ich ihn dabei ansehe

Gestern war ich bei meinen Eltern. Ich hatte meine Mama auf der Autofahrt gefragt, ob Papa schon darüber gesprochen hat wie er sich die Zukunft ( sprich wenn es so weit kommen sollte: plakativ Pflege usw) vorstellt. Daraufhin hat sie mich gefragt ob ich bei Papas Patientenverfügung unterschreiben möchte. Ich weiß was Papa will und ich würde alles tun was in seinem Sinne, sein Wille ist. Das ist für uns alle eine ganz schreckliche Situation, aber irgendwie macht es mich stolz, das sie mich gefragt haben. Ich weiß das meine Mama da an erster Stelle steht, aber das heißt für mich, das sie mir die Entscheidung zutrauen würde, wenn sie dazu nicht in der Lage wäre.


Dennoch weiß ich nicht wohin mit mir. Mein Papa hat es am schwersten denke ich. Er hat sich entschieden keine Chemo zu machen. Sprich, er hat sich dazu entschieden auf kurz oder lang zu gehen. Er muss gehen und er muss uns alle hier lassen. Ich kann es mir nicht vorstellen. Ich will nicht ohne meinen Papa sein. Ich will nicht das er geht!

Ist sehr lang geworden... Und vielleicht ist es auch ein wenig durcheinander oder unverständlich...

Ich würde mich sehr freuen wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte.

Traurige Grüße, Sabrina
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  #2  
Alt 09.04.2014, 09:11
nichtalleine nichtalleine ist offline
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Standard AW: Mein Papa hat Lungenkrebs. Chemo abgebrochen. Alles so endgültig

Hallo.

Heute ist der Geburtstag meiner Tochter. Opas "Trienchen" (ihr Spitzname von Opa) ist nun 6 Jahre alt. Heute vor genau zwei Wochen bekam ich die Diagnose meines Papas mitgeteilt
Mein Papa wird heute auch kommen. Das wird er sich nicht nehmen lassen. Egal ob er heute einen guten oder schlechten Tag haben wird und es ihm nicht gut geht.
Vor der Diagnose ist er zuhause geblieben wenn es nicht ging. Aber immer mehr merke ich das er nichts mehr aufschiebt.
Ich weiß das er irgendwann gehen muss. Das weiß er auch. Niemand weiß wann es soweit sein wird. Ich will das nicht Ich fühle mich so hilflos. Ich wünschte ich könnte was dagegen tun. Ich würde so viel dafür geben

Traurige Grüße, Sabrina
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  #3  
Alt 09.04.2014, 09:42
Tiina Tiina ist offline
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Standard AW: Mein Papa hat Lungenkrebs. Chemo abgebrochen. Alles so endgültig

Liebe Sabrina,
es tut mir sehr leid, dass Dein Papa auch von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist.
Ich kann sehr sehr gut verstehen, wie quälend die Hilflosigkeit ist, zu sehen, wie ein geliebter Mensch leidet und einfach nichts tun zu können... (Ich habe vor über 3 Jahren meine geliebte Mami durch Lungenkrebs verloren.)

Versuche soweit wie möglich, die Zeit mit ihm zu genießen - ohne zu viele Gedanken daran, was in der Zukunft liegt. Das ist sehr schwierig, ich weiß... aber vielleicht gibt es ja Momente, die Du einfach zusammen mit ihm genießen kannst. Ich wünsche Dir eine schöne Feier heute! (Trotz der Gedanken, die sicher im Hintergrund sind...)

Und ich denke es ist gut, wenn Du viel darüber sprichst - diese Situation ist so schwer zu ertragen...
Alles Liebe,
Anja
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  #4  
Alt 09.04.2014, 15:30
nichtalleine nichtalleine ist offline
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Standard AW: Mein Papa hat Lungenkrebs. Chemo abgebrochen. Alles so endgültig

Hallo Anja.

Vielen lieben Dank für deine Worte.
Ja. Das reden hilft es ein bißchen besser zu ertragen.

Mein Papa hat eben am Telefon gesagt das er auch kommt. Ich wusste es... er kommt leider nicht mehr gut die Treppe hoch, aber das Wetter ist heute leider nicht so gut. Ich denke ich werde das einfach mal unten in den Wintergarten verlegen...

Ja so ist es! Ich genieße jeden Augenblick ganz bewusst. Sauge alles auf! Als ich am Montag bei meinen Eltern war bin ich für Mama ein paar Teile einkaufen gegangen. Papa wollte mich direkt begleiten. Es ist eigentlich nichts besonderes, aber in dem Moment war es das für mich!

So, ich werde jetzt erstmal weiter vorbereiten. Ich melde mich später nochmal.

Darf ich fragen wann deine Mama die Diagnose bekommen hat und wie die Therapie verlief?


Liebe Grüße, Sabrina

Geändert von nichtalleine (10.04.2014 um 08:32 Uhr)
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  #5  
Alt 10.04.2014, 08:43
nichtalleine nichtalleine ist offline
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Standard AW: Mein Papa hat Lungenkrebs. Chemo abgebrochen. Alles so endgültig

Guten morgen.

Der Geburtstag ist vorbei... Mein Papa ist natürlich gekommen. Samt meiner Mama und meinem Bruder. Meine Schwester (sie wohnt als einzige noch zu hause) kam etwa ne halbe Stunde später mit ihrem Freund nach. Mein Papa hat schon angefangen ein Stück Torte zu essen, aber das tat ihm so sehr im Mund weh. Er hatte allerdings seine Novalgin Tropfen stehen lassen die meine Schwester dann mitbringen sollte. Zu Glück kam sie dann auch recht schnell.

Es war ein schöner Nachmittag. Wir haben viel gelacht und Scherze gemacht. Es war so schön! Aber wie Anja schon geschrieben hatte... die Erkrankung war immer in meinem Kopf Dennoch habe ich so gut es eben ging den Moment mit meinem Papa versucht zu genießen und diese Erinnerungen werden für immer in meinem Herzen sein! <3
Zum Abschied haben wir uns lange im Arm gehalten und ich war so froh ihn zu spüren und ihn zu riechen! Ich habe so angst

Traurige Grüße, Sabrina
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  #6  
Alt 10.04.2014, 08:51
nichtalleine nichtalleine ist offline
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Standard AW: Mein Papa hat Lungenkrebs. Chemo abgebrochen. Alles so endgültig

Ach so...
Meine Mama hat mir gestern so ein "Patientenheftchen" von meinem Papa gezeigt. Ich weiß nicht die genaue Bezeichnung, aber es stehen etliche zurück liegende Diagnosen drin und er soll es immer mit sich führen.

- neues Hüftgelenk
- noch mal das gleiche Hüftgelenk erneuert
- eine Augen OP
- Wirbelversteifung
- Kieferkrebs
- neues Hüftgelenk andere Seite

Und nun...

- nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom T4, N0, M1 Stadium 4

Den genauen Bericht hatte sie mir gestern noch nicht mitgebracht. Aber fürs erste hatte mir das schon geholfen.
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  #7  
Alt 10.04.2014, 21:31
nichtalleine nichtalleine ist offline
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Standard Hilfe bei der Diagnoseübersetzung. ..?!

Hallo.

Ich hab ja schon einen Bericht hat geschrieben bzw angefangen.
Kann mir vielleicht jemand helfen?

Mein Papa hat folgendes:

Pulmonales großzelliges undifferenziertes Karzinom ohne neuroendokrine differenzierung.
cT4, cN0, cM1a Stadium 4

-Pulmonales ist Lunge
-Großzellig ist mir auch klar
-undifferenziertes bedeutet glaube ich das es kaum noch dem eigentlichen Gewebe ähnelt
-Karzinom ist auch klar

Aber was bedeutet neuroendokrine Differenzierung?
Und was bedeutet jeweils das c und das a?

Ich versucht so viel wie möglich selbst heraus zu finden, aber jetzt komm ich nicht weiter.

Ich Danke euch schon mal!

Traurige Grüße, Sabrina
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  #8  
Alt 10.04.2014, 23:13
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Hilfe bei der Diagnoseübersetzung. ..?!

Hallo, Sabrina,
falls ich jetzt was Falsches schreibe, werden die LK-Foristen mich hoffentlich umgehend korrigieren. Im Netz stand, dass die neuroendokrinen Tumore (NET) der Lunge die kleinzelligen sind/wären.

Alles Gute!
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  #9  
Alt 11.04.2014, 01:14
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Hilfe bei der Diagnoseübersetzung. ..?!

Umgekehrt wird ein Schuh draus: Kleinzellige Bronchialkarzinome sind fast immer neuroendokrine Tumore. Es gibt aber auch großzellige (Achtung: Das ist nicht das gleiche wie nicht-kleinzellig, sondern eine Untergruppe der nicht-kleinzelligen!) neuroendokrine Tumore. Neuroendokrine Tumore sind solche, deren Zellen bestimmten Drüsenzellen ähneln (und manchmal sogar Hormone produzieren). Das ist hier eben nicht der Fall.

Und das ist prinzipiell eine gute Nachricht: Die großzelligen neuroendokrinen Tumore verhalten sich im Allgemeinen wie kleinzellige, d. h. sie wachsen und metastasieren sehr schnell. Die gute Nachricht wird natürlich hier dadurch relativiert, dass bereits Metastasen vorhanden sind.

Und noch eine Ergänzung zum sogenannten "Grading": "gut" (G1), "mäßig (G2) und "schlecht" (G3) differenziert bezieht sich darauf, welche Ähnlichkeit noch mit dem Gewebe der Ursprungszellen vorhanden ist. "Undifferenziert" jedoch bedeutet, dass sich noch nicht einmal ohne weiteres erkennen lässt, aus welchen Zellen sich der Tumor entwickelt hat. Und das ist natürlich schlecht für jedwede Art von medikamentöser Therapie.
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  #10  
Alt 11.04.2014, 08:22
nichtalleine nichtalleine ist offline
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Standard AW: Hilfe bei der Diagnoseübersetzung. ..?!

Guten morgen.

Danke für eure tollen Antworten das hat mir jetzt sehr geholfen.
Mir ist es wichtig, viel darüber zu lesen oder zu hören um es zumindest ein bißchen zu verstehen.

Die Metas die mein Papa hat, sind ebenfalls in der Lunge.

Es wurde mit einer palliativen Chemo begonnen. Zusammensetzung war Cisplatin und Endo... weiß ich nicht mehr genau. Aber diese hat er ja bereits nach dem ersten Chemo Block abgebrochen ...

ich bedanke mich nochmal bei euch für die super Hilfe!

Viele Grüße, Sabrina
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  #11  
Alt 11.04.2014, 15:10
Katzenmama6 Katzenmama6 ist offline
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Standard AW: Hilfe bei der Diagnoseübersetzung. ..?!

Da kann ich meinem Vorschreiber nur zustimmen.
Der Befund wurde, auf der von ihm erwähnten Seite, sehr ausführlich und auch für Laien gut verständlich erklärt.
Ich war auch sehr zufrieden damit.

Katzenmama6
__________________
Optimismus ist die Fähigkeit,
den blauen Himmel hinter düsteren Wolken zu ahnen.
(Madeleine Robinson)
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  #12  
Alt 13.04.2014, 12:52
nichtalleine nichtalleine ist offline
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Standard AW: Mein Papa hat Lungenkrebs. Chemo abgebrochen. Alles so endgültig

Hallo.

Ich war gestern wieder bei meinen Eltern. Meinem Papa geht es so "naja"... Er ist halt recht schwach. Wir waren ein kleines Stück spazieren. Nicht weit, aber wir waren draußen. Er hat mir erzählt das er seit einigen Tagen manchmal Blut hustet. Manchmal auch etwas größere Klumpen. Ist das normal? Gestern kam davon aber noch nichts hoch. Er ist im Moment recht viel auf den Beinen. Fährt mit zum einkaufen,geht mehr raus. .. das hat er vor der Diagnose nicht gemacht. Er sagte gestern das er das noch machen möchte solange er das noch kann. Er ist danach immer sehr müde. Es kostet ihm einiges an Kraft. Als mein Papa sich dann gestern ein bischen hingelegt hatte habe ich mit meiner Mama gesprochen, wie sie Die Situation im Moment einschätzt. Sie sagte das er bessere und schlechtere Tage hat. Manchmal ist er auch total in sich gekehrt und sehr nachdenklich. Er sagte letztens auch, der er glaubt das er sich zu viele Gedanken macht. Klar! Er hat es am schwersten. Er ist krank! Er muss gehen! Er muss uns alle hier lassen!
Meine Mama hat letztens von der Hausärztin eine Infobroschüre von einem ambulanten Palliativdienst bekommen. Papa hat sich die wohl zuhause angesehen und sagte das die eine der Frauen ihm sympathischer erscheint als die andere die darauf zu sehen ist. Das War das einzige was er bis jetzt dazu gesagt hat. Mama möchte ihn damit aber auch nicht bedrängen. Sie möchte warten bis er das Thema von sich aus aufgreift. So War es bei der Patientenverfügung auch...
Morgen hat meine Mama Geburtstag. Mal sehen wie das wird...

Traurige Grüße, Sabrina
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  #13  
Alt 13.04.2014, 13:01
hm maria hm maria ist offline
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Standard AW: Mein Papa hat Lungenkrebs. Chemo abgebrochen. Alles so endgültig

Liebe sabrina es tut mir sehr leid das auch dein Papa getroffen ist, mein papa hatte zwar einen anderen krebs aber hatte sich als er hörte das es nichts hilft das er nicht mehr geheilt wird gegen die chemo entschieden, denn er wollte die letzten monate so gut wie möglcih durch kommen, ich verstehe deinen papa so gut, er gibt sich selbst nicht auf denn mein vater hat bis zum schluss auf seine weise dagengen gekämpt, dein papa hat nur angst das es mit der chemo schneller geht und er keine guten stunden tage monate mehr hat, denn diese garantie bekommt dann leider nicht, manchmal denk ich auch was wäre wenn er es gemacht hätte aber ich glaube er hat für sich die richtige entscheidung genommen, probiere soviel wie möglich noch von deinem papa zu geniessen und probiert seine wünsche noch zu erfüllen was macht er gerne will er gerne noch wo hin fahren, macht das wenns halbwegs geht, bei meinem papa ging das aber wir haben zu spät reagiert und jetzt denk ich oft hätte ich ihm das noch geschenkt, aber alles was ihr noch raus holen könnt was ihn glücklcih macht und was ihm einen moment gibt und nicht an die krankheit zu denken macht, es wird euch auch gut tun, sorry das ich dir soviel schreibe ich erkenne das so gut, wünsche dir ganz viel kraft und holt euch pallilative hilfe die machen sein leben lebenswerter, ist meine erfahrung, hoffe das er noch ganz lange bei euch ist nochmals ganz ganz viel kraft an dich und deiner familie. lg maria
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  #14  
Alt 13.04.2014, 22:14
nichtalleine nichtalleine ist offline
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Standard AW: Mein Papa hat Lungenkrebs. Chemo abgebrochen. Alles so endgültig

Liebe Maria,

ich danke dir für deine Worte und die gesendete Kraft.
Die brauche ich ständig aufs neue. Es fühlt sich immer an als würde man fallen... So hilflos.

Ich finde die Entscheidung meines Papas auch okay. Ich stehe da total hinter ihm. Wer weis ob die Chemo seine Zeit überhaupt verlängern würde und für welchen Preis...
Meine Eltern fahren über die Ostertage in den Hartz um die Familie dort zu besuchen. Eigentlich wollten einige aus der Familie hier her kommen. Aber Papa hat sich gewünscht noch einmal dort hin zu fahren. Es weis ja niemand was die Zeit bringt... wie viel Zeit für meinen Papa noch da ist...
Der Besuch hier her wird auf ein paar Wochen verschoben.

Ich denke im Moment darüber nach die palliative Hilfe schon für mich in Anspruch zu nehmen. Das kann ich doch,oder?
Auch wenn mein Papa noch nicht soweit ist, glaube ich das sie mir evtl helfen würde. Ich weiß ja mit wem sich meine Eltern in Verbindung setzen würden und vielleicht wäre es dann nicht falsch mich auch dort vorzustellen.
Ich habe im Moment so ein Tief aus dem ich es, wenn ich drin stecke, nur schwer wieder heraus komme. Ich weiß, dass mein Papa vielleicht noch ein paar Wochen oder Monate hat und noch nicht weg ist. Ich genieße auch jeden Augenblick mit ihm!!!
Aber es gibt Momente in denen ich nicht weiter weis. In denen ich nur noch weine, weil ich es mir ohne meinen Papa nicht vorstellen kann. Ich möchte ihn festhalten und nicht mehr loslassen. Ihn davor beschützen was ihn von uns nehmen will. Ich habe extreme angst davor, wie es ist wenn er von uns gehen musste. Ich kann ihn dann nicht mehr festhalten, nicht mehr mit ihm reden, ihn nicht mehr riechen. Es hört sich vielleicht böld an, aber er fehlt mir jetzt schon!
Ich habe angst zu vergessen! Wie er aussieht wenn er lächelt, wie sich seine Stimme anhört, wie seine Augen strahlen wenn er sich freut...
Es tut mir so leid... Ich heule und heule... Euch geht es nicht viel besser als mir.
Auf der einen Seite bin ich ganz stark rede mit meiner Mama ganz "normal" darüber. Über seinen letzten Willen und über das was noch kommt. Manchmal komme ich mir richtig schäbig vor, weil ich so darüber rede
Und dann... dann bin ich wieder so schwach. Weine nur noch und kann mich kaum beruhigen.


Traurige Grüße, Sabrina
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  #15  
Alt 14.04.2014, 11:24
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Standard AW: Mein Papa hat Lungenkrebs. Chemo abgebrochen. Alles so endgültig

Hallo.

Heute ist der Geburtstag von meiner Mama. Ich werde nachher bei meinen Eltern sein. So schön der Anlass eigentlich ist, so bereitet er mir großen Kummer Ganz bestimmt wird es meinen Eltern ganz genauso gehen. Es wird wahrscheinlich der letzte Geburtstag sein den sie miteinander teilen dürfen
Ich breche jetzt schon wieder in Tränen aus... ich hoffe das ich mich nachher ein wenig mehr unter Kontrolle habe. Ich möchte es nicht schlimmer machen als es ist.

Traurige Grüße, Sabrina
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