bronchialkarzinom endstadium kleinzellig

[rita2210]

Liebe Dani,

unsere Geschichte (weil du nach unserem Schicksal fragtest) kannst du hier nachlesen bei Gelegenheit

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=54955

Meiner Mama ging es heute vergleichsweise zu Montag etwas besser. Hilfreich war auch das Gespräch mit unserer Onkologin. Wir konnten nochmal mit ihr besprechen, dass meiner Mama immer so schwindelig ist, wenn sie steht, sie sehr wackelig auf den Beinen steht, aber nicht so orientierungslos ist, dass sie nicht wisse, wo und dass sie ihre Füße jetzt aufsetzt. aber ihre Hände haben neuerdings auch so stark und unkontrolliert gezittert, dass sie regelmäßig Wasser aus dem Glas kippt oder auch die Tabletten fallen lässt. Die Feinmotorik leidet gerade total. Die Ärztin möchte nochmal die Medikation besser einstellen (man ist wirklich sehr bemüht), so dass Mama am Tage weniger müde ist und dafür die Nächte durchschlafen kann. Die letzten zwei Wochen war es so, dass sie tagsüber auch oft wegdämmert und nach eigener Aussage sofort anfängt zusammenhanglose Dinge zu träumen und sogar dabei spricht. Verarbeitung, schätze ich. Wenn sie schläft, zuckt sie auch unheimlich viel und auch der gesamte Oberkörper hebt sich so heftig, dass es für mich fast immer wie schwere Atmung wirkt, wie ein unheimlicher Kraftakt, aber sie selbst sagt, sie bekommt gut und genug Luft.

Auch hat die Ärztin dringlich dazu geraten, sie solle sich so weit wie möglich aufrappeln, um ihre Muskulatur zu aktivieren, ansonsten befürchtet sie, dass noch alles viel schneller viel schlimmer werden könnte.

Ich habe Mama dann überreden können mit mir Hand in Hand drei (das ist wahnsinnig viel) Runden durch die gesamte Station zu gehen, sehr langsam, aber sie war super, absolut stark. Ich war so stolz auf sie. Ich habe mich so gefreut und habe einfach die Hoffnung gespürt, dass wir, wenn wir uns ranhalten vielleicht ein wenig mehr Zeit gewinnen könnten.

Aber danach war sie platt. Ich bin dann gefahren und sie wollte einfach nur schlafen. Nächste Woche soll sie entlassen werden. Es geht nach Hause. Sie freut sich gar nicht darüber und hat große Angst davor. Es bricht eine ganz neue und ungewisse Zeit an. Raus aus dem Schutz des Krankenhauses. Ich hoffe, sie spürt schnell, dass es angenehmer für sie sein wird, aber dafür muss alles bestens organisiert sein. Ich sehe das als meine größte Herausforderung. Problem nur, wir wohnen 50 Km/h voneinander entfernt. Ich fahre bis ans Ende der Welt für sie, aber ich habe Angst z.B. nicht schnell genug da sein zu können...etc. Ich hoffe, ich bekomme es auf die Reihe. Ich wünsche mir nun nur noch, dass sie (sie muss es nicht aussprechen) in ihrer Lage noch so oft wie möglich Freude zu empfinden...ich bin für Anregungen eurerseits übrigens sehr dankbar.

Dani, die Hand zu halten und ein gutes Gespräch zu haben biete ich auch immer immer immer an und ich spüre, dass gerade dass ihr sehr viel Kraft gibt. Manchmal drückt sie einfach ganz fest zu ohne Worte. Sie sucht Halt in all ihrer Angst und Verzweiflung und ich drücke umgehend ganz fest zurück und antworte ihr wortlos "Mama, ich bin immer für dich da und bei dir"

Ich schätze, dass wird bei deiner Mama ganz ähnlich sein. Dani, es ist gut, dass es uns gibt und ich (in aller Bescheidenheit) danke Gott, dass unsere Eltern uns haben, denn trotz begleitender Zweifel, ob ich alles richtig mache und nicht doch noch mehr oder besseres tun könnte, spüre ich in meinem Inneren, dass wir alles geben und bald schon noch über uns hinauswachsen werden.

Darf ich dir und allen, die hier lesen noch eine Frage stellen? Meine Mama war heute sehr sehr klar und wir haben wie immer über Gott und die Welt geredet, aber die Gespräch haben heute sehr konkret dahin geführt...nun ja...meine Mama hat mir genaue Angaben dazu gemacht, was sie anziehen möchte, wenn sie geht, wie das Grab aussehen soll, was mit Papa wird und ach...ich habe nach außen so rational gewirkt, meine Stimme war sanft und ich habe wie automatisiert Gegenfragen zu stellen, damit wirklich alles so läuft wie sie es möchte, als wäre auch dieses Gespräch das normalste auf der Welt, aber es hat mir Gänsehaut verpasst und mir ist schlecht geworden. Könnt ihr das verstehen? Innerlich bin ich mal kurz zusammengebrochen, aber ich wollte ihr den Mut nicht nehmen darüber zu sprechen, weil es ihr so wichtig ist und sie schon den Mut hatte das Thema von sich aus anzusprechen.

Vor wenigen Monaten habe ich solche Aussagen, die in die Richtung gingen, immer sofort gekappt "Och Mama, hör auf damit, du wirst noch alt und runzelig und du darfst dir in 15 Jahren nochmal Gedanken zu dem Thema machen" ....und jetzt...

Dani, entschuldige, das ist soooo lang geworden, und doch nur ein Bruchteil meiner Gedanken täglich, aber das würde den Rahmen sprengen.

Aber du sollst wissen, du machst alles richtig, alles, du bist da, du tauschst dich hier aus, sowohl für dich als auch für deine Mama, du hast den Mut zu sprechen und deine Gefühle zuzulassen und bist vielen anderen Betroffenen somit weit voraus.

Bleib so, mach weiter und ich wünsche dir und deiner Schwester, der gesamten Familie alle Kraft der Welt für deine Mama da sein zu können, bis sie loslässt.

Eine warmherzige Umarmung von einer der vielen hier, die deine Gefühlswelt mit dir teilt.

Rita

[micky117]

Hallo Rita,
ich habe gerade deine Frage gelesen und endlich gelesen wie ich mich auch fühle! Mir geht es auch so, wenn ich bei meiner Mutter bin schalte ich irgendwie um und bin erstaunlich sachlich und gefasst. Ich stelle ihr Gegenfragen um herauszubekommen wie sie ihren Zustand einschätzt, was sie fühlt, wovor sie Angst hat, sie weiß ja nicht wie schlimm es um sie steht und wir müssen uns Tag für Tag ihr gegenüber zusammen reißen um nicht in Tränen auszubrechen und uns zu verraten. Das ist sooo schwer... Wenn ich dann wieder zuhause bin fühle ich mich wie ausgepumpt, ich kann nichts mehr geben, bin leer! Ganz beiläufig frage ich sie ob sie die Vollmachten schon unterschrieben hat, sie sagt sie will sich die erst in Ruhe durchlesen, ich sage okay, ist ja nicht dringend...

Irgendwann sage ich zu ihr das ich los muss, drücke ihr einen dicken Kuss auf, knuddel sie und gehe zur Tür. Ich drehe mich dann immer noch einmal um, noch einige Luftknutscher und winken, dann stehe ich auf dem Flur, habe nasse Hände und mein Herz rast, den Puls spüre ich im Hals, kann kaum schlucken. Mir ist wie immer schlecht!

Von den Ärzten haben wir schon längere Zeit keine Informationen erhalten, wir wissen nicht ob die Chemo weitergeführt oder abgebrochen wird. Es steht wieder eine Lungenentzündung im Raum, Untersuchungen diesbezüglich wurden aber bisher nicht durchgeführt...

LG

[Mirilena]

Liebe Dani,

ich habe eben noch mal den Anfang deines Threads gelesen... Du hast eine ganz schöne entwicklung innerhalb dieser kurzen Zeit gemacht, findest du nicht? Schau mal, welche Kräfte du mobilisiert hast und dass du deine eigenen Grenzen weit, weit hinter dir gelassen hast. Du schriebst, dass du es kaum aushalten könntest bei deiner Ma und jetzt bist du immer an ihrer Seite! Das ist doch wunderbar! So traurig es ist, dass deine Mama diese Krankheit erleidet, es hat dich wachsen lassen. Und du machst das alles wunderbar! Dass du dich leer und ausgepumpt fühlst, ja, das kenne ich auch noch allzu gut. Es erschöpft psychisch und physisch und ich war eigentlich immer müde. Manchmal geht es mir heute noch so, das sind wohl die Nachwirkungen dieser Zeit. Aber es ist so schön, dass du diese Zeit mit deiner Mutter nutzt und jetzt so stark für sie bist.

@Rita: Das hast du großartig gemacht, dass du dieses Gespräch über den Tod, das Sterben und die Wünsche deiner Mutter zugelassen hast und auf alles eingegangen bist. Ich weiß selbst, wie schwer das ist und dass es einem geradezu das Herz bricht. Für uns sind unsere Eltern unsterblich und darum fällt es uns so schwer, über ihr Sterben zu sprechen. Aber du hast dadurch deiner Mama ein Geschenk gemacht und ihr eine Last abgenommen. Nun hat sie wieder etwas für sie seht, sehr Wichtiges geklärt und damit weiß sie, dass alles geregelt sein wird und ihre Wünsche berücksichtigt werden. Wieder etwas erledigt, so dass sie, wenn die Zeit eines Tages gekommen sein wird, gehen kann in dem Wissen, dass alles irgendwie weiter geht. Ich habe auch solch ein Gespräch mit meinem Vater geführt. Und wir haben beide geheult wie die Schlosshunde und uns in den Armen gelegen. Aber Rita, als mein Vater verstarb, war ich so froh zu wissen, wie er seine Trauerfeier gestaltet haben wollte. Wir konnten alles seinen Wünschen entsprechend ausrichten und auch das war ein Trost (wenn du es jetzt auch noch nicht glauben magst)...

Ihr macht das wunderbar und seid großartige Töchter!!! Weiterhin viel Kraft und ihr dürft auch mal weinen, wenn euch danach zumute ist und ihr dürft auch mal schwach sein, denn man kann nicht immer stark sein...

Alles Liebe
Miriam

[molüfunidami]

@ liebe rita!
ich kann mir sehr gut vorstellen, wieviel überwindung ein solches gespräch braucht! und auch wahnsinnig viel kraft!

ich wünschte, wir könnten mit unserer ma auch etwas offener reden. leider
möchte sie nach wie vor nichts über ihre schwere krankheit wissen, sie hat immer noch sooo viel hoffnung! für uns angehörige wird es auch immer belastender und schwieriger, unsere sorgen und ängste vor ihr zu verbergen, wir müssen ja auch immer drauf achten, dass wir uns nicht mal verplappern!
Sicherlich habe ich eine wahnsinns angst davor, dass dieses gespräch über den tod und auch beerdigung bald kommen könnte, aber uns wäre es auch ganz, ganz wichtig, alles im sinne unserer ma zu machen.

@liebe miriam!
ganz lieben dank für deine worte!
vielleicht hast du recht, dass auch ich ein bisschen gewachsen bin.
nur muss ich leider zugeben, dass es mir nach wie vor noch sehr schwer fällt, meine ma zu besuchen. ich schaffe es auch immer noch nicht, jeden tag zu ihr zu gehen, aber mittlerweile geht es schon fast jeden zweiten tag.
Bin ich erstmal bei ihr, geht es mir gut, aber der schlimmste moment ist der, wenn ich vor ihrer zimmertür stehe und nicht weiss, was mich dahinter erwartet! hat sie einen sehr schlechten tag und ich sitze bei ihr, habe ich totales herzrasen und muss die ganze zeit gegen meinen flucht-reflex ankämpfen, weil mir ihr leiden das herz zerreisst!

trotzdem hat mir dieses forum schon unglaublich viel geholfen im umgang mit meiner ma und vor allem viele kleine dinge sehr viel bewusster wahrzunehmen!

dafür möchte ich euch danken!

liebe grüsse, dani

[molüfunidami]

hallo!
es gibt neuigkeiten bei unserer ma, leider keine allzu guten.
freitag wurde sie geröngt und ein neues ct wurde gemacht.
die chemo hat leider nicht angeschlagen.

jetzt haben wir die wahl zwischen therapie-abbruch und raus aus dem krankenhaus, oder aber unsere ma kann eine andere chemo bekommen.
laut chefarzt hat sie leider die schlechtesten voraussetzungen für irgendeine therapie.
die andere chemo ist wohl noch relativ neu. der doc sagte, sie könne wunder bewirken, die er selber wohl schon erlebt hat, sodass unsere ma noch ein paar monate "relativ gute " zeiten haben könnte.
der nachteil ist wohl, dass diese chemo so dermassen agressiv ist, dass sie genauso gut innerhalb kürzester zeit (wohl am selben oder nächsten tag) dran sterben kann. allerdings wohl nicht an der chemo sondern an dem Tumor.

hat jemand von euch mit solch einer chemo schon erfahrungen gemacht, oder davon gehört?

wir haben morgen nochmal ein gespräch mit dem arzt, weil auch unsere ma sich bis morgen entscheiden soll, welchen weg sie jetzt gehen möchte.
dann werden wir sicherlich noch mehr über diese chemo erfahren.

liebe grüsse, dani

[molüfunidami]

hallo!
am donnerstag kommt unsere ma ins hospiz, sie hat zu viel angst vor den nebenwirkungen einer neuen chemo, die sowieso nur unter 10 % wirkung verspricht.
sie hat sich heute ganz bewusst dafür entschieden, und diese entscheidung war gut! es ist alles geregelt, morgen schauen wir uns das hospiz an, regeln noch die wichtigen dinge. micky und ich haben entschieden, dass wir gemeinsam in ihren letzten stunden bei ihr sein möchten.

wir haben extrem viel geweint heute, weil es jetzt keinen strohhalm mehr gibt...

aber mamas entscheidung war die richtige.

liebe grüsse, dani

[rita2210]

Liebe Dani, Liebe Micky,

ich fühle so sehr mit euch. Diese Zentner der Sorgenlast, die Angst über die Ungewissheit, Gedanken über das wie und wann...auch mich plagt all das, und es fühlt sich fürchterlich an, aber ich kann auch eine Erleichterung darüber verstehen, dass eure Mama ganz alleine eine klare Entscheidung getroffen hat.

Unerträglich wäre es gewesen die Hilf- und Ratlosigkeit bzgl. des weiteren Vorgehens in ihren Augen sehen zu müssen. Sie ist eine echt starke Frau und hat euch das abgenommen für sie eine Entscheidung treffen zu müssen und so wisst ihr, dass ihr unter diese Umständen den einzig richtigen weg geht - GEMEINSAM.

Ich wünsche euch im Hospiz so viele Glücksmomente wie nur möglich, so lange es geht ein Lächeln in euren Gesichtern und dass ihr die Zeit und den Mut findet euch alles zu sagen, was ihr euch noch auf den Weg mitgeben wollt.

Ich bin in Gedanken ganz fest bei euch und eurer lieben Mama.

Fühl euch lieb gedrückt von mir.

Rita

[molüfunidami]

liebe rita!
habe dir zeitgleich in deinem threat geantwortet!!!

fühle dich einfach nur gedrückt, ohne worte...

[mai-regen]

Liebe Dani,
eine bittere Entscheidung.Ein schwerer Tag für euch.Kein Strohhalm mehr.Kapitulation.
Ich kenne diese Gefühle gut.Bei uns war gleich kurz nach der Diagnose klar,das es zu spät zum Kämpfen ist.Ich arbeite im Krankenhaus und kenne ja jeden Strohhalm,und sei er noch so kurz.
Meine Mum hatte keinen.Gegen eine Chemo hat sie sich aufgrund des geringen Gewinns fragwürdiger Lebenszeit entschieden.Ich war ihrer Meinung.Zwischenzeitlich,so acht Wochen vor ihrem Tod,kam bei mir das "Was wäre,wenn" Gefühl.Jetzt sehe ich,es war purer Egoismus.Ich wollte nicht ohne sie,ihre bedingungslose Liebe sein.....

Eure Tränen,die Traurigkeit,eventuell auch Wut,alles das steht euch zu.Aber die feste Entscheidung eurer Mama ,keine unnötige Qual mehr,ein Sichfügen ins Schicksal,wird euch bald zu einer Ruhe kommen lassen,einer ehrfürchtigen Ruhe,und die gibt euch die Kraft,sie zu begleiten.Es wird eine schwere Zeit,eine harte Lektion über die Allmacht der Natur.
Aber,auch wenn du jetzt denkst,wie kann man sowas nur sagen,es ist auch eine kostbare Zeit.
Wachsen,erwachsen werden und spüren,wie stark man ist.Spüren,dass man die Liebe zu r Mutter tief in sich hat,und sie ihre Liebe zu dir.Und erleben,dass der Tod das Ende des Lebens,aber nicht des Liebens ist.
Liebe Dani,alle innere Stärke für dich.Glaub an dich.Hör auf dein Bauchgefühl.Es ist zu schaffen.
Ich drücke dich mal gaaaaaanz fest!
SYlvia

[molüfunidami]

liebe mai-regen (so ein schöner name!)

ich weiss, was du meinst. der erst gedanke war, warum?
der zweite war: es ist richtig so!

deswegen haben wir wirklich fast alles schon geregelt, was es zu regeln gibt.

unsere ma soll noch ein paar schöne stunden?, tage haben, das ist das, was sie sich wünscht, und auch das, was wir ihr wünschen.

danke, mai-regen (sylvia) !

liebe grüsse, dani

[mai-regen]

Liebe Dani,
ihr macht das völlig richtig.Beistehen,schöne Momente schaffen,eure Liebe zeigen.
Mein Nickname "Mairegen "ist ein Songtitel von meinem Lieblingsliedermacher Reinhard Mey.
Hör mal rein,das war MEIN Lied,seit ich die Diagnose meiner Mum im vorigen September erfuhr."Mairegen,lass mich wachsen,Mairegen,gib mir Mut,Mairegen,lass mich glauben,alles wird wieder gut" singt er da.
Als ob ich es geahnt hätte,dass meine Mum im Mai sterben wird.Jetzt hat der Name noch eine neue Bedeutung.Mairegen,dass sind die Tränen für meine Mum!
Liebe Grüsse!
Sylvia

[molüfunidami]

mai-regen ist wunderschön...

[undine]

Liebe Dani,

ich habe Deinen Thread nicht gelesen. Da ich noch versuche, den Tod meiner Ma zu verarbeiten, lese ich eigentlich so gut wie gar nicht mehr hier im KK.
Ich weiß auch nicht, warum ich gerade heute vorbei geschaut habe und die Nachricht las: "Am Donnerstag kommt unsere Ma ins Hospiz".... Ich habe irgendwie nur das gelesen.

Liebe Dani, als meine Ma ihren Hospizplatz bekam, habe ich furchtbar geweint... vor unglaublicher Erleichterung. Denn ich wusste:nur da konnte sie perfekt medikamentös versorgt werden. Ich war nacher körperlich nicht mehr aussreichend in der Lage, sie zu pflegen. (Sie hatte Erstickungsanfälle und mein Vater lag mit Hüftbruch im Krankenhaus.)
Als meine Ma von in das Hospiz geschoben wurde, bin ich fast zusammen gebrochen, weil mir die Endgültigkeit bewusst wurde. Es war unglaublich schlimm.

Aber dann, liebe Dani, dann war es eine der besten Entscheidungen unseres Lebens! Und es ist eine so mutige Entscheidung von deiner Mom.

Mit dem Eintritt ins Hospiz hat meine Ma das erste Mal den Gedanken akzeptiert, dass sie sterben wird. Sie wurde wunderbar versorgt, umsorgt, medikamentös eingestellt. Sie hat Hof gehalten, hat die Menschen eingeladen, die sie liebt und sich verabschiedet. Es waren die letzten Tage einer Königin. So würdevoll, trotz Sauerstoffgerät, trotz Morphium... Ich war jede erdenkliche Zeit bei ihr. Mein Vater, der im selben Krankenhaus lag, schlief nachts bei ihr. Aber mit all dem Trouble, der Pflege usw. hatten wir nichts zu tun. Wir waren nur für uns. Wir haben alles ausgesprochen, keine Frage blieb unbeantwortet und meine Ma ist schließlich nach drei Wochen eingeschlafen. Ich habe ihre Hand gehalten.

Was ich dir sagen möchte, ist, dass Hospiz für einen selbst erst ein riesiger Schock sein kann. Aber dann ist es - wenn es ein gutes Hospiz ist - eine wunderbare Chance zusammen Abschied zu nehmen.

Als meine Ma Weihnachten gestorben ist, war ich erst entsetzt, dass der Bestatter sie gleich mitnehmen wollte. Aber dann dachte ich, um so eher wird eine andere Tochter, ein Sohn oder ein Ehemann oder eine Ehefrau die Möglichkeit haben, hier einen geliebten Menschen unterzubringen. Und vielleicht weint am zweiten Weihnachtstag auch irgendwo jemand in meinem Ort vor Erleichterung, weil nun endlich ein Platz im Hospiz frei ist.
Für mich war es die intensivste Zeit in meinem Leben... auch im positiven Sinne.

Ich wünsche dir, deiner Mom und deiner Familie von ganzen Herzen alles, alles Liebe! Und entschuldige bitte, dass ich in deinen Thread gepurzelt bin. Ich hoffe, ich habe nicht vollkommen aus dem Zusammenhang meinen Post platziert, weil ich ja deine / Eure Vorgeschichte nicht kenne.

Ganz viel Kraft!
Undine

[Mirilena]

Liebe Dani,

ich kann mich mai-regen und undine nur anschließen. Wenn es keine Hoffnung mehr gibt, dass es wieder besser wird, sondern jeder halbwegs angenehme Tag ein Geschenk, dann ist es gut, dass sich deine Ma jetzt für das Hospiz entschieden hat! Undine beschreibt die Zeit ihrer Mama im Hospiz auch so schön... Da muss ich wieder schlucken und mich konzentrieren, nicht zu weinen. Es ist bestimmt sehr schwer, aber wenn ihr euch das Hospiz anschaut und euch überzeugen könnt, welch schöner, heller und warmer Ort das sein kann, dann tröstet und beruhigt das ungemein. Und als hinterbliebene Tochter kann ich nur bestätigen, dass die Menschen, die mit Palliativmedizin oder-pflege sowie Hospiz zu tun haben, auf ihre eigene Art wundervoll sind. Auch als Angehöriger oder Freund fühlt man sich dort aufgehoben und angenommen mit all seinen Ängsten, Zweifeln, Unsicherheiten und Tränen.
Es ist gut so wie es ist und ich wünsche euch weiterhin viel Kraft. Eine Frage habe ich aber, weiß eure Mama jetzt darum, wie schlecht ihr gesundheitlicher Zustand ist und dass sie wohl bald gehen muss? Bisher musstet ihr beiden ihr das doch immer verschweigen, oder?

Alles, alles Liebe
Miriam

[micky117]

Hallo Mirilena,

ich bin die Schwester von Dani

Letzten Freitag hat Mama gesagt bekommen wie es um sie steht...
Seitdem ist sie ganz anders, abwesend, alle Stärke von ihr gewichen.
Heute war ich bei ihr, sie war wie im Delirium, hat vieles durcheinander bekommen, Träume und Realität vermischt.
Morgen kommt sie in ein Hospiz, bei mir herrscht Kopfchaos...

Sie hat wieder Schmerzen, wohl eine Darmentzündung die in dem Stadium "völlig normal" sein soll. Es ist so schlimm...

Sie hat mit dem Leben abgeschlossen!

LG