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  #16  
Alt 18.07.2008, 12:22
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Chrissi,

na, dann drücke ich Euch die Daumen, dass die Chemo gut verläuft! Was bekommt denn Dein Vater?


Mein Papa soll ab heute Schmerzpflaster bekommen. Habe viel Hoffnung darauf, da er die Schmerzmittel bislang vom Herzen her schlecht verträgt. Gestern ging es ihm ganz gut. Heute nicht so. Von der OP her ist alles o.k. aber im Moment ist er immer so schrecklich traurig. Hilfe von außen lehnt er ab. Überlege, heute nachmittag zu ihm zu fahren und zu versuchen, mit ihm zu reden. Auch wenn ich noch nicht weiß, wie ich es am besten anstelle.


Trotzdem: auch er ist ein Kämpfer und tapfer. Wir können stolz auf unsere Väter sein! Und sie gehen gegen den Tumor an mit all Ihren Kräften. Und wenn wir echtes Vertrauen in sie haben, spüren sie das auch!


Kirsten.
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  #17  
Alt 18.07.2008, 14:34
Benutzerbild von chrissimaus
chrissimaus chrissimaus ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Kirsten,

hoffe das die Schemrzpflaster deinem Vater helfen. Mein Vater hatte auch sehr starke Schmerzen, und seitdem er die Pflaster bekommt sind sie deutlich besser geworden. Er bekommt auch zusätzlich diese Lutscher. Weiss jetzt leider nicht wie die heissen.. aber er meinte wenn er die nur kurz lutscht wirken die direkt. Die nimmt er wenn er die Schmerzen trotz der Pflaster hat. Meistens abends weil die Müde machen. Da ist der gleiche Wirkstoff wie in den Pflastern , nur ich glaube die sind etwas stärker. Kannst ja im Krankenhaus mal danach fragen.

Ich denke das er nicht nur traurig ist. Er muss glaub ich erstmal verarbeiten das er diese Krankheit hat. Mit sowas rechnet man ja nicht. Aber er wird lernen damit um zu gehen und dann ist er bald nicht mehr so traurig. Er weiss das ihr hinter ihm steht und das macht viel aus.

Die OP ist denke ich auch sehr anstrengend gewesen. Davon muss er sich erstmal erholen. Das wird schon wieder. In ein paar Tagen sieht es bestimmt wieder besser aus.


Hat dein Papa eigentlich auch an Gewicht verloren?
Mein Vater ja aber so langsam nimmt er wieder zu :-)


lg

Chrissi
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  #18  
Alt 21.07.2008, 15:03
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo,

und wieder erst das positive: Mein Vater hatte nach einem schlimmen Wochenende eine ruhige und schmerzfreie Nacht. Da mein Vater wegen seines Herzens die ersten Schmerzmittel nicht vertragen hat, mußte man sich langsam an was neues rantasten. Endlich mit Erfolg! Und wenn alles richtig gut läuft, kommt er evtl. am Freitag vormittag wieder nach Hause!

Chrissi, was sind das für Lutscher?

Bin am Freitag noch zu ihm gefahren, der Besuch tat ihm gut. Er war so froh, dass jemand bei ihm war, weil ihm morgens erstmalig das Ausmaß seiner Erkrankung bewußt wurde.
Chrissi, Du hast ja so recht!!!!!

Ich hatte ihn dann zwei Stunden nur "für mich". Heute empfinde ich diese 2 Stunden als echtes Geschenk. Selten, dass mein Papa und ich uns emotional so nah waren. Und das, obwohl wir schon immer ein sehr enges Verhältnis haben.

Mittwoch ist das erste onkologische Gespräch mit Papa. Meine Mama und ich werden dann auch bei ihm sein. Hab doch ganz schön Angst davor.

Zum Gewicht meines Papas: Er hat nach der mißlungenen Stent-Geschichte "nur" knappe 10 Kilo abgenommen. Vorher gar nicht. Den aktuellen Stand kenne ich nicht. Sind aber sicher nochmal 2-3 Kilo weniger geworden. Da er vorher ein wenig über "Idealgewicht" lag (wen interessiert heute noch so was....?), ist es für ihn zur Zeit noch erträglich. Seit heute bekommte er Appititanreger. Mal sehen, ob die helfen.

Für alle, die auf der Suche nach einer guten Klinik sind: Die Betreuung in Bochum ist klasse. Die Schwestern sind super bemüht, gehen toll mit meinem Vater um. Die betreuende Ärztin hat immer Zeit für uns, erklärt alles - auch mehrfach. Und ist sehr einfühlsam.
Die OP ist an sich klasse verlaufen (auch wenn der Tumor nicht rauskonnte, - dafür können die Chirurgen aber nichts). Der Bauschnitt ist nur ganz dünn zu sehen, super-sauber vertackert. Der Heilungsprozess ist schnell, es wird alles getan, den Patienten schnell wieder auf die Beine zu bringen.

So, jetzt heißts: Vorbereiten auf Mittwoch, Fragen notieren, mit Papa telefonieren und auch Mama vorbereiten.

Liebe Grüße
von Kirsten.
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  #19  
Alt 21.07.2008, 16:28
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo ihr,
die Lutscher könnten "Actiq" heißen, Wirkstoff: Fentanyl.
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

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mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #20  
Alt 23.07.2008, 10:44
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Danke Conny, werde ich mit auf meinen Fragenkatalog nehmen.

Fühle mich im Moment ziemlich mies. Habe Angst, alles falsch zu machen, meine Eltern mit den Infos zu nerven, zu selten gute Laune zu verstreuen.
Habe ein schlechtes Gewissen, wenn ich was anderes mache, als im Internet nach Dingen zu suchen, die meinem Vater helfen können.
Fühle mich schuldig, wenn ich mal für eine Stunde an was anderes gedacht habe, aber auch weil ich nicht die Hoffnung auf 5 weitere Jahre bei meinem Vater aufrecht halten kann.
Habe Angst, nicht richtig helfen zu können.
Und schäme mich, so rum zu jammern. Mein Papa ist krank, nicht ich.



Muß das jetzt irgendwie wegpacken, gegen 12:30 mache ich mich auf den Weg nach Bochum zum ersten onkologischen Gesrpäch.

Kirsten.
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  #21  
Alt 23.07.2008, 11:15
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chrissimaus chrissimaus ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo,

habe gestern mal nachgeguckt, die Lutscher heissen Actiq wie Conny schon gesagt hatte.

Weiss allerdings nicht ob es da verschiedene Dosierungen gibt. Da stand noch was von 400 Mikrogramm...
Kenne mich damit nicht so aus.


Wie geht es deinem Papa, Kirsten? ich hoffe doch gut.
Habe gestern meinen Vater in der Reha Klinik besucht.
Er fühlt sich momentan ganz gut:-) Er hat gestern an seinem Modellauto gebastelt...

lg

Als wir die Diagnose Ende Februar erfahren haben, war ich auch ständig im Internet und habe nach allem gesucht was ihm helfen kann und ihm jedesmal was neues mitgebracht.
Du brauchst kein schlechtes Gewissen zu haben, wenn du mal nicht daran denkst. Anfangs habe ich auch ständig daran denken müssen und mir kamen oft die Tränen, aber ich versuche immer positiv zu denken und das hilft mir wirklich sehr.
Dein Vater weiss wie sehr du dir Sorgen machst und das du alles versuchst um ihn zu helfen.
Und das du nicht immer gute Laune hast, heisst nicht das du ihn damit runterziehst. Er weiss ja warum es so ist.
Mach Dir keine Vorwürfe. Er weiss deine Bemühungen zu schätzen, und das die Stimmung momentan nicht so ist wie sonst ist ja auch verständlich. Kopf hoch Kirsten! Das wird schon wieder...ganz bestimmt.



Chrissi

Geändert von chrissimaus (23.07.2008 um 13:52 Uhr)
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  #22  
Alt 23.07.2008, 18:55
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fee-morgana fee-morgana ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Kirsten!
Wie ist das Gespräch verlaufen und wie geht es dir nun?
Es ist unglaublich schwer, für andere stark sein zu wollen! Auch wenn du weißt, dass du das schlechte Gewissen nicht haben musst, dann hast du es doch, denn wann macht der Bauch schon, was der Kopf ihm befiehlt.
Fühl dich in den Arm genommen und wenn du kannst, dann erzähl uns, was heute geschehen ist.
Liebe Grüße
fee *die für Kirsten einen Beruhigungstee kocht und Kekse hinstellt, damit sie sich ein wenig entspannen kann*
__________________
Das Schicksal mischt die Karten und wir spielen
(A. Schopenhauer)
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  #23  
Alt 23.07.2008, 20:46
Sonja69 Sonja69 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo, alle Zusammen,
Gesundheit und Kraft jemanden zu wünschen war immer "so banal". Jetzt aber steht noch mehr der Wunsch dahinter.
Alles was ich hier lese schockiert mich. Meine Mutter (74) hatte extreme Rückenschmerzen (seit Jan. 08) - nach etlichen Untersuchungen: Bsdk am Schwanzende (Diagnose: März 08). Es helfen nur noch Morphin-Spritzen. Unverträglichkeit gegen Opiate; und jetzt noch der unruhige Herzschlag/Puls. Sie ist seit heute wieder zuhause und ich habe pure Angst.
Und wenn ich auch selbst nicht mehr viel davon habe, möchte ich Euch allen für das was da noch kommt Kraft abgeben.
Sonja
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  #24  
Alt 24.07.2008, 12:02
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Ihr Lieben und tausend Dank für Eure tröstenden Worte und die Kekse

Das onkologische Gespräch war sachlich und brachte nichts Neues: bösartiger Pankreastumor im Kopf, flächig metastasierte Leber, nicht mehr operabel, nur noch therapierbar.
1 Stunde danach hatten mein Vater und meine Mutter noch ein Termin mit dem KKH-Seelsorger. Danach war ich nochmal 1,5 Stunden bei ihnen.

Habe dann einzeln mit Papa und Mama gesprochen. Mein Vater ist schrecklich traurig wegen meiner Mama. Er arbeitet enorm daran, die Krankheit zu akzeptieren. Seine Worte "Ich habe keine Angst vor der Chemo. Und ich habe keine Angst vor dem Tod. Aber ich Angst um Mama". Bin so stolz auf meinen Papa und sag ihm das endlich auch! Aber wenn er mich umarmt und weint, schnürt es mir alles zu. Bin aber auch froh, dass er so offen zu mir ist.

Meine Mama schaut mich mit riesigen Augen an und bittet mich zu bestätigen, dass BSDK doch kein Todesurteil ist. Habe Ihr gesagt, dass Papa sicher irgendwann daran sterben wird, aber ob das in 2, 5 oder 10 Jahren ist, kann keiner sagen (ist ja keine Lüge....). Sie hat schreckliche Angst vor dem veränderten Alltag. Versuche nun alles, ihr Mut zu machen und sie für die kleinen und schönen alltäglichen Dinge zu öffnen. Und praktische Tips für den neuen Alltag zu geben. Habe meine Mama noch nie so hilflos erlebt.
Am Wochenende kann ich wieder versuchen, für beide da zu sein.

Aber es gibt auch was positives: Mein Papa kommt heute nach Hause!!!! Er läuft - 6 Tage nach der OP - im KKH schon wieder munter Treppen hoch und runter.
Für nächste Woche habe ich ihm einen Termin in einer onkologischen Praxsis bei sich zu Hause besorgt. Werde Papa dann auch wieder begleiten. In ca. 3 Wochen soll die Chemo mit Gemcitabin (Empfehlung Bochum) beginnen. (Schon wieder so viel Zeit, von der Diagnose bis zum ersten Angriff auf den Tumor warens dann 11 Wochen ) Die macht er dann heimatnah, das Re-Staging dann wieder in Bochum.

Hab dann abends noch mit meiner Schwester telefoniert. Ihr geht es nicht gut, hat psychisch mächtig zu knabbern. Werde mich am WoEn auch mit Ihr mal zusammen setzen.

Heute gehts mir schon wieder viel besser. Muß aber auch, weil heute und morgen zwei anstrengende Arbeitstage anstehen.

Liebe Sonja, es tut mir so leid! Bekommt Deine Mutter noch Chemo? Wurde operiert? Ich wünsche Dir so viel Kraft und Zutrauen zu Dir, Deine Mutter weiter auf ihrem Weg zu begleiten. Fühle Dich hier ein wenig aufgefangen.

Liebe Fee, was sagen die OP-Narben bei Deinem Papa? Habt Ihr Euch schon für eine Unterbringung entschieden?

Liebe Chrissi, wie geht es Deinem Vater? Wie lange wird er noch in der Reha sein?

Kirsten.
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  #25  
Alt 24.07.2008, 14:33
sunny_sylvi sunny_sylvi ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo liebe Kirsten,

Find' ich echt toll, dass dein Papa heute nach Hause kommt.

Wollte dir nur sagen: Du machst das wirklich toll.
Ich wünsche dir weiterhin viel viel Kraft. Ich drück' dir ganz fest die Daumen!

LG
Sylvia
__________________
Mein geliebter Papa 24.02.39 - 01.06.2008
Du wirst für immer und ewig in meinem Herzen sein!!
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  #26  
Alt 24.07.2008, 14:40
Sonja69 Sonja69 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo,
jetzt wurde ich angesprochen - DANKE! Ich kann nur noch Tränen wegwischen und am Krankenbett zuhause muss ich mich zusammenreisen. Meine Mutter kann nicht operiert werden. Die Chemo fand auch nur 3x statt und wurde wegen Unverträglichkeit abgebrochen. Ich hatte solche Angst vor der gestrigen 1. Nacht zuhause, doch es ging bis um 5h recht gut. Ich habe aber kein Auge zugemacht. Um 6h hat sie erbrochen und hatte Schmerzen. Ich gab eine Spritze. Jetzt schläft Sie ein bißchen. Ich hoffe und bete jede Minute, das alles erträglich bleibt und sogar, das alles nur ein Albtraum ist und ich bald aufwache.
Sonja
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  #27  
Alt 24.07.2008, 22:12
CapozziI CapozziI ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo liebe Kirsten,

habe Deine Beiträge still mitgelesen.Ich kann so gut verstehen,wie Du Dich fühlst und wie es in Dir aussieht.Wir sind doch alle so verdammt stark,jeder auf seine Weise und wir machen das alle klasse. Durch die Liebe,die wir verspüren,bekommen wir die Kraft unsere Lieben zu beschützen und zu begleiten und immer wieder Hofffnung zu empfinden.

Mein Pappa ist leider letzte Woche verstorben, aber ich bin so stolz auf ihn.10 Monate hat er gekämpft wie ein Löwe und hat sich selten beklagt.

ich möchte Euch im Forum gerne weiter begleiten wenn ich darf,-denn ich habe auch längst noch nicht damit abgeschlossen.

Ich drücke Dich und alle anderen Lieben.


Eure Iris
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  #28  
Alt 25.07.2008, 12:11
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Ihr Lieben,

gestern war ein guter Tag, Papa zu Hause ("Ist wie Weihnachten, Ostern und Silvester zusammen, ich fühle mich sauwohl"), bin gestern das erste mal wieder meinem Hobby nachgegangen, habe dann abends mit meinem Mann draussen gesessen und ein Glas Wein getrunken. Es gibt doch noch schöne Tage.

Liebe Sonja, Du hast es wirklich nicht leicht. Dieses Gefühl, in einem Alptraum gefangen zu sein, kennt hier wahrscheinlich jeder. Allerdings kann ich Dir zur Betreuung zu Hause überhaupt keine Tipps geben, mußte da noch nie durch. Kann Dich nur von Ferne drücken und über dieses Forum Anteil nehmen.

Liebe Iris, habe Deine Beiträge mitverfolgt. Du hast Deinen Papa mit all Deiner Kraft begleitet und kannst wirklich stolz auf ihn, aber auch auf Dich sein. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du weiter berichtest, wie es Dir geht.

Den Weg des realen Abschieds, den Du und Sylvia schon gehen mußtet, habe ich noch vor mir (hoffentlich nicht so bald), habe furchtbar viel Angst davor und wäre daher auch froh über einen weiteren Austausch.

So, jetzt noch ein wenig Geld verdienen, dann nach Hause und wieder eine Wochenend-Reisetasche packen. Der Schuhanteil im Koffer schrumpft langsam.

Euch allen ein schönes Wochenden
wünscht die Kirsten.
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  #29  
Alt 04.08.2008, 16:20
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo,

nun möchte ich mal wieder über die aktuelle Lage schreiben. Meinem Papa geht es recht gut. Er hat die OP gut überstanden, gestern waren wir über eine halbe Stunde spazieren. Sein Gewicht hält er, die Zuckerwerte sind mit Tropfen im Griff und seit dem Vorgespräch beim Onkologen sind auch die Schmerzen weg (Schmerzpflaster wurde verdoppelt). Morgen hat er seine erste Chemo. Dann bekommt der Tumor endlich eines auf die Nuß (wollte dieses Smiley immer schon mal verwenden )

Ab nächste Woche haben mein Mann und ich Urlaub, weil wir hofften, dass ein wenig "Alltag" eintritt. Es könnte alles so schön sein.

Leider geht es meiner Mutter jetzt immer schlechter. Ihr ist ständig schlecht, sie hat keine Lust zu kochen, kommt Nachts nicht zur Ruhe, unterbricht Mahlzeiten, weil sie kein Essen sehen mag, Ihr zittern die Beine und Arme. Seit einem Sturz Ende letzten Jahres hatte sie sowieso schon ein Zittern im Bein. Ein Orthopäde und 2 Neurologen haben Sie mit einem "da können wir nichts mehr machen" nach Hause geschickt. Ihr Selbstständigkeit nimmt rapide ab. Beruhigungsmittel und Stimmungsaufheller vom Hausarzt nimmt sie nicht ("davon wird mir immer schlecht").

Am Montag fahre ich mit ihr zu einer traditionellen chinesischen Praxis. Sie hat sich gewünscht, dass ich dabei bin. Ich hoffe, dass ihr da geholfen wird. Ich habe sie auch gebeten, Kontakt mit einem Psychologen, bei dem sie schon mal war, aufzunehmen. Ich habe sie wirklich genauso lieb wie meinen Papa. Trotzdem bin ich im Moment wütend: für Papa sind Ruhe, Erholung, eine positive Umgebung und gute Mahlzeiten so wichtig. Statt dessen macht er sich riesige Sorgen um sie. Und ich hätte einfach gerne nach 11 Wochen mal wieder ein Wochenende für mich gehabt. Nicht jedes Wochenende und zus. im Schnitt 1x in der Woche 150 km pro Strecke fahren.

Habe ja auch noch einen Job, der mich fordert und einen Mann, den ich liebe. Meinen Freundeskreis habe ich auch schon ewig nicht mehr gesehen. Schlafe selber keine Nacht mehr durch und habe Alpträume.

Und dennoch weiß ich, dass sie auch nichts dafür kann, dass sie mit der Angst um Papa und die Zukunft nicht fertig wird. Ich möchte auch alles für sie tun, damit ich ihr helfen kann. Fühle mich nur gerade ziemlich ausgelaugt. Und traurig / enttäuscht über mich selber, dass ich wütend auf sie bin. Weil: eigentlich bin ich am meisten wütend, weil es mir im Moment über den Kopf wächst, weil ich nicht so viel leisten kann, wie es viele andere hier im Forum schaffen.

Vielleicht kann mich der ein oder andere verstehen?
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  #30  
Alt 04.08.2008, 19:41
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo liebe Kirsten,

zuallererst würde ich dich gern mal virtuell in den Arm nehmen.

Zitat:
... weil ich nicht so viel leisten kann, wie es viele andere hier im Forum schaffen
Wie kommst du darauf? Ach Mensch, rede dir bloß sowas nicht ein. Du leistest wirklich viel.
Ich weiß nicht, inwiefern du dich in unsere Geschichte bzw. "Tragödie" eingelesen hast? Ich kann dir nur sagen, dass hier ja nur einige Zeilen niedergeschrieben werden, wie es dazwischen tatsächlich aussieht, welcher Kummer, Traurigkeit, Wut, Kraftlosigkeit und Verzweiflung dahinterstecken, kann man teilweise nur erahnen. Und wenn jemand schreibt: "Wir kämpfen und geben nicht auf", heißt das noch lange nicht, dass während dessen alles heile und easy ist.
Ich selbst hatte auch im Februar einen körperlichen und seelischen Zusammenbruch. Soweit sollte es aber niemals kommen!!!! Das schlimmste ist, wenn man sich selbst schuldig fühlt für seine Gefühle und Gedanken, die während so einem Marathon völlig normal sind.
Ich hab gut Reden, ich weiß, zumal es mir momentan schlechter denn je geht und ich mich selbst mit Schuldgefühlen plage.

Aber ich möchte dir nur sagen, dass es auch bei dieser Krankheit Grenzen für uns gibt und du kein Roboter bist. Und wenn du dir nicht wenigstens ein Wochenende gönnst, wirst du möglicherweise bald ganz viele für dich haben, vielleicht selbst im Krankenhaus? Was dann? Dann müsste es auch gehen. Also lieber jetzt mal kurz die Notbremse ziehen. Wer weiß, für was du noch alles stark sein musst.

Ich kann dich, deine Wut und Angst jedenfalls voll verstehen. Es geht mit Sicherheit ganz, ganz vielen so - nur nicht jeder ist so ehrlich, es auch zuzugeben.

Ich wünsche dir diesmal keine Kraft, sondern dass es dir gelingen möge, dein seelisches Gleichgewicht irgendwie wieder herzustellen.
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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