teilnahme an einer studie - vorteile, gründe

[kathi 33]

wer nimmt gerade an einer studie teil oder hat eine studie mitgemacht - wie war bei euch der ablauf, wie habt ihr von der studie erfahren, welche vorteile hattet ihr durch die studie, war jemand bei vorgesprächen und hat sich dann doch gegen die studie entschieden?

einerseits würde ich gerne an einer studie teilnehmen ( hätte zur zeit die möglichkeit) es gibt aber auch viele aspekte, die mich verunsichern:

es soll zuerst eine registrierung stattfinden mit anschließender studie. ich habe 3 mails gebraucht, um herauszufinden, dass es sich um ein medikament handelt, dass in kürze zur verfügung stehen soll ( mehr infos gabs nicht)

vom ablauf her - für die registrierung muss ich eine einverständniserklärung unterschreiben - habe nachgefragt, ob sie mir diese vielleicht schon mal schicken können - habe dann die möglichkeit, mir alles in ruhe durchzulesen - vielleicht auch eine nacht darüber zu schlafen - können sie nicht, weil des dem datenschutz unterliegt.

ist das ein normaler ablauf, dass man vor der registrierung keinerlei infos über die studie bekommt???

kathi

[sonnenstrahl]

Hallo Kathi,

ich habe zwar nicht an einer Studie teilgenommen, wurde aber darauf angesprochen ob ich an einer teilnehmen würde. Habe auch entsprechende Informationen erhalten, um was es geht, welches Medikament, wie der Ablauf ist, dass es 2 Arme in der Studie gibt, eine bekommt das Medi, der andere ein Placebo usw. Finde es schon etwas merkwürdig, dass Du keine Infos weiter bekommst vorab. Wie sollst Du dich da entscheiden?
Ich musste mich auch nicht registrieren lassen um Infos zu bekommen.
Da würde ich nochmal genau nachhaken.
Übrigens wurde ich von meiner FÄ angesprochen, die auch ambulante Chemo macht und auf Krebserkrankungen spezialisiert ist. Letzten Endes habe ich mich dagegen entschieden, da meine Erkrankung jetzt 4 Jahre her ist und ich endlich wieder ein normales Leben führe.

LG Anett

[Christianchen]

Hallo Kathi!

Ich nehme an der SUCCESS Studie teil.

Bereits in der Klinik, als alle Befunde vorhanden waren, wurde ich gefragt ob ich teilnehmen möchte und bekam Bedenkzeit bis zu meiner Entlassung. Die Oberärztin erklärte mir in groben Zügen, worum es bei dieser Studie geht, gab mir einen Internetlink. Ich habe den Vorteil, daß ich im Rahmen dieser Studie engmaschig überwacht werde, ich kann jederzeit aussteigen, ohne daß mir Nachteile entstehen.

Am Tag meiner Entlassung bekam ich Adresse und Telefonnummer einer Onkologin, die Studien durchführt bzw deren Vertragspartner ist. Ich sollte mich dort schnellstmöglich melden. Sie beantwortete meine restlichen Fragen und ich unterschrieb dort meine Einverständniserklärung.

Gruß Christiane

[Ilse Racek]

Hallo Kathi,

ich bin vor über 5 Jahren ohne irgendwelche näheren Informationen in die "Bond"-Studie reingequatscht worden.

Das zu Unterschreibende hab' ich quer gelesen und mich vertrauensvoll in die Hände der Ärzte begeben.

Ob ich Vor- oder Nachteile feststellen konnte ? Ich kanns nicht sagen.

Die ChemoZyklen, BestrahlungsDosen und die AHT "sahen" eigentlich genau so aus, wie die meiner nicht-studien-betroffenen Mitstreiterinnen.............

LG

[Tante Emma]

Huhu Kathi!

Ich habe im Januar 2006 die Diagnose BK bekommen. Von 20 entnommenen Lymphknoten enthielten 2 je eine Mikrometa, noch verkapselt und kleiner als 1 mm.
Ich wurde in Garmisch operiert und dort wurde mir die FEC-Chemo empfohlen, die auch meine Schwester 3 Jahre zuvor gemacht hatte.
Wieder zuhause bin ich dann nach Tübingen gefahren (wohne direkt daneben) und habe dort gesagt, daß ich mich zur FEC anmelden wolle. Der Arzt meinte dann, daß es aber auch noch viele andere Möglichkeiten gäbe und informierte mich über laufende Studien.
Er schlug mir die Gain-Studie vor und gab mir sämtliches Infomaterial hierzu mit. Ich fragte damals nach meinen Vorteilen. Mir wurde zugesichert, daß ich mindestens denselben Nutzen hiervon hätte wie von der FEC. Aber eben, daß der Nutzen auch größer sein könne.
Ich muß dazusagen, daß die Gain-Studie damals schon eine Weile lief. Die Medis sind schon regelmässig eingesetzt worden und in dieser Studie ging es hauptsächlich darum, die Dosierung und die Nebenwirkungen zu optimieren: im einen Arm gab es alle zwei Wochen 3x Epirubicin, 3x Paclitaxel und 3x Cyclophosphamid. Im anderen Arm gab es alle 2 Wochen 4x Epirubicin/Cyclophosphamid und danach 10x wöchentlich Paclitaxel und noch eine Tablette (glaub ich). Die Dauer war gleich, die Menge ebenso, nur anders aufgeteilt.
Wenn ich zu einer Studie so gar keine Infos bekommen und mich unter Druck gesetzt fühlen würde, würde ich eine Teilnahme wohl ablehnen.

Ich kruschtel mal noch nach einem Link, den ich jetzt grade auf die Schnelle nicht finde. Da sind laufende Studien aufgeführt und deren Richtlinien/Voraussetzungen.
Stell den Link hier rein, sobald ich ihn gefunden hab.

Liebe Grüße,
Tante Emma.


P.S.:
Schau mal hier:
http://www.brustkrebs-studien.com/studien/ablauf1.html
und noch was:
http://www.universitaetsfrauenklinik...otherapie.html
und noch ein letzter:
http://www.universitaetsfrauenklinik...ex.php?id=1517

[KarinaW]

Ja, ich nehme auch an einer Studie teil, die (hoffentlich) belegen soll, daß die Gabe von Bisphosphonaten die Entstehung von Knochenmetastasen verhindern soll. bzw welches Mittel da am wirksmsten zu sein scheint. Es gab verschiedene Mittel, die zur Auswahl standen und ich wurde für Ibandronat ausgewählt.

Ich mache dort mit, weil ich den Grund der Bisphosphonatgabe verstehe (dichtere Knochen = schlechtere Chancen für Knochenmetastasen). Also sehe ich für mich einen Vorteil darin. Ein weiterer Vorteil für mich ist, daß ich durch diese Studie etwas engmaschiger von meiner Onkologin gesehen werde, es werden einige Tests mehr gemacht - und das finde ich gut.

Meine Onkologin hat mir die Teilnahme sehr ans Herz gelegt. Sie sagte mir auch, sie möchte für mich jede nur erdenkliche Möglichkeit nutzen, den Krebs zu besiegen, da ich noch sehr kleine Kinder zuhause habe.

Eine Frau,die kurz nach mir diagnostiziert wurde, entschied sich gegen diese Studie. Sie sagte, wenn sie mit der Primärtherapie fertig ist, will sie das Thema BK einfach abschließen.

Liebe Grüße
Karina

[Sunpower77]

Hallo, ich habe an der GeparQuattro Studie teilgenommen und im Anschluß nehme ich jetzt an der NATAN Studie teil, dort bin ich in dem Arm mit 5jähriger Zometa-Gabe.

Ich finde die engmaschigen Kontrollen für meine Psyche sehr hilfreich.