Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[T'Pau]

Hallo Birgit,

auch war zuerst schockiert als ich die Zahl las…
Nunja, die große Knuddlerin bin ich nich und werd ich nich.
Hier gibt es so viele tolle Frauen, die besser die richtigen Worte dazu finden können…

Ich mach mal jetzt das was ich hoffentlich kann, nachdenken:
Du hattest doch gerade ein MRT, oder nicht? Und da war nichts zu sehen?
Wenn der CA125 dennoch steigt, sollte das was da die entsprechende "Entzündung" hervorruft ja noch recht klein sein oder zumindest klein verteilt. Sonst wäre es im MRT zu sehen.
Sonstige unspezifische körperliche Probleme hast du derzeit nicht (Durchfall, Verstopfung, etc.)? Du weißt worauf ich hinaus will…

Das hört sich für mich an, als ob da noch ein wenig Zeit wäre sich den nächsten Schachzug gegen diesen verdammten Gegner zu überlegen.

Wenn ich es jetzt richtig im Kopf habe giltst du noch als Platin sensitiv und es gibt eine gewisse Chance bei dir auf eine BRCA Mutation?
Dann check doch mal ob da nicht eine Blume aufblüht:
Evtl. wäre jetzt ein Zeitpunkt zusammen mit deinen Docs über PARP-Inhibitoren nachzudenken. Olaparib ist jetzt zugelassen, weitere Mittel werden in Studien untersucht.

So wie ich dich bisher erlebt habe, wirst du dir jetzt eine kurze Zeit lang ein Tief leisten (warum auch nicht), tief Luft holen, um dann stark weiter zu kämpfen… Enttäusch mich jetzt bitte nicht, ja?

T'Pau

P.S. Um Missverständnisse zu vermeiden: Für mich gibt es positive oder negative "Chancen" und manche sind sogar gleichzeitig positiv und negativ. Der Begirff soll also keine Wertung sein

[Panda72]

Liebe Birgit,

tief durchatmen und dann ganz in Ruhe überlegen. Du hast nur den Wert, noch kein Gespräch mit dem Arzt in Herne. Und die anderen Untersuchungen waren gut. Jetzt bitte das Kopfkino schließen. Ist leichter gesagt als getan.

Hast Du jemanden zu Hause, mit dem Du Dich persönlich austauschen kannst?

Schicke Dir Energie!

Fühl Dich umärmelt.

Gruß

Panda

[schnecki2014]

Liebe Birgit!

Es tut mir so unendlich leid.
Diese Gefühle sind einfach nicht in Worte zu fassen.
Du bist so eine starke Kämpferin, lass die absolut verständliche Traurigkeit raus, das hilft und dann wirst du mit deinen Ärzten einen hoffentlich guten Weg finden. Vielleicht hast du ja schon Antwort auf deine Mail, ich hoffe sehr für dich, dass du nicht lange darauf warten musst.

Fühl dich ganz fest gedrückt. Ich denke an dich und wünsche dir von Herzen nur das Beste.
Deine schneckili.

[berliner-engelchen]

guten Abend meine Lieben,

vielen Dank für eure Anteilnahme, das tut immer so gut, sich nicht so alleine zu wissen.

ansonsten bin ich mittlerweile wieder recht ruhig. Warum?
Ich will das einfach nicht glauben. ich glaube aus dem Bauch heraus das, was die meisten von Euch auch gesagt haben: TM Erhöhung aufgrund von Messi-Müll-Freisetzung und Entsorgung.

dementsprechend erwartete ich auch die Antwortmail von Prof. T., aber der äußerte sich etwas anders. Möchte zuerst jedoch nach mal die TM im Verlauf haben, bevor er etwas genaues sagt.
Aber erst mal sagt er, dass der Bauchraum ist ja "sauber" und so könnte es sich um eine isolierte Metastase handeln. (aber die wäre doch sichtbar, oder? frage ich mich)
Die Option ist abwarten, ob es ein Markerrezidiv ist?? hatte ich noch nie gehört den Begriff. eine andere Option eine niedrigdosierte Mono-chemo??

ich muss das alles morgen erst mal genauer abklären mit ihm. Verwirrt mich alles mehr, als es Klarheit bringt.

@ liebe T´Pau,
danke für den Hinweis auf die Olaparib Möglichkeit. Das habe ich auch schon fest im Kopf. Wenn man Arzt aus dem Urlaub wieder kommt, haben wir den BRCA Test eingeplant. Dann weiß ich, ob diese Blume zu pflücken wäre für mich.
Dass Du nicht die Knuddlerin bist, - muss ja nicht jede(r). Mein erstgeborener Sohn ist das auch nicht und trotzdem berührt er mein Herz ungemein - eben auf seine Art. Wobei ich mich da erst mal dran gewöhnen musste ... olle Knuddelliese, die ich bin ....

Und T´Pau: klar ich bin eine Kämpferin von Geburt an. Aber so was von. ... Nun hab ich noch nen Grund mehr, denn enttäuschen will ich dich keinesfalls


@liebe Panda,
meine Liebe, 1000 Dank für den konkreten Vorschlag zum "umdenken" bzgl. Medi-Umstellung. Du hast sooooo recht.
Genau das isses ja: positive Affirmation. Wie recht du doch hast.
Danke fürs Aufmerksam machen, das hilft mir sehr.

ne, kopfkino geb ich mir gerade nicht. Es ist wie es ist. Ich muss blos immer wieder aufs Neue wissen, WIE ich weitermachen kann, will und muss.
und das ganz schön oft und schnell. Dabei habe ich es gerade jetzt nicht erwartet.

und der empfohlene Ort sieht sehr gut aus. sprengt nur gerade den finanziellen Rahmen, aber mal sehen, was die Zukunft bringt.

@liebe Sunny,
genau das finde ich auch: so viel widersprüchliches, das ich nicht einordnen kann. Histo ohne Befund, MRT ohne Befund, Laparoskopie vor der Pipac ohne Befund, Lungen-CT ohne Befund.
Nur der verda....te TM schießt nach oben .... WARUM nur??

Wenn ich DAS wüßte und einschätzen könnte, wäre meine Welt wieder in Orndnung.
Daran werde ich jetzt arbeiten.

@liebe Geli und Mucki, ihr seid mir so willkommen hier, das könnt ihr hoffenltich auch spüren ... zwei so ganz extra liebe + tolle wie ihr seid ....

danke Mucki für das liebe Miezenkompliment. bin auch gerade besonders vernarrt in meine süßen. Ist spannend gerade, weil sie sich beide durch das Zusammenfügen verändern ....

@liebe Schnecki,
ja, bei uns sind auch ferien. meine Mäuse sind zuhause und dementsprechend wenig Ruhe bleibt für mich. Aber es ist sehr schön mit den beiden.
Haben uns für jeden Tag einen Ausflug vorgenommen. Hier in Berlin kann man ja soooo viel machen, das ist toll.
Heute waren wir in der Boulder(=kletter)halle und es war richtig gut. Am Sonntag beenden mein Mann und ich den Sicherungskurs fürs Klettern mit Seil und dann dürfen die beiden mal ganz hoch hinaus!!
Für euch ganz ganz tolle Ferien, ich bin mir sicher, dass Du auch ganz viele tolle Dinge vorhast mit den Jungs
PS: wenn du schon am Verschicken eines Bildchens der zwei bist, denkst Du dann auch an mich?? würde mich so freuen.

@alle,
danke nochmals. ich halte euch auf dem laufenden.

Heute ist Tag 3 meiner Tablettenumstellung. Bis jetzt läuft alles friedlich.
habe nur Alpträume, das könnte von Tamoxifen kommen?? Mal abwarten.

Meine Jahrhundertmüdigkeit ist leider auch noch nicht besser.
Muss morgen mal ein extra Smoothie dagegen machen
(Guarana muss zur Anwendung kommen )

macht es gut, ihr lieben.
chen

Hallo Zeka,

danke dir für deine Anteilnahme.
habe deine Geschichte nachgelesen und es hat mir ein glückliches Lächeln gezaubert als ich lesen konnte, dass Du rezidivfrei bist !!
Das ist einfach nur toll und so soll es bleiben und zwar IMMER!!

und das, was hinter Dir liegt, WOW- Respekt. Super gemeistert.
pass auf, dass Du dich nicht mit arbeit übernimmst und höre immer gut in dich hinein, was DU brauchst, damit es dir gut geht.


wünsche weiterhin nur das beste!

chen
(PS: der Sohn meiner Cousine hatte auch AML - das ist jetzt 14 Jahre her )

[Geliplie]

Liebe Birgit, es ist noch grün. Schön, dass du dich nochmal gemeldet hast.
Ich glaube fest daran, dass dein Körper nur den Dreck raus schafft. Ich habe heute den ganzen Tag an dich gedacht und würde dir so gerne helfen. Wenn die scheixx Entfernung nicht wäre käme ich mit meiner Bonnie "mal rum". Ich denke und hoffe weiter.

Schnecki, danke für deine Zeilen. Es wird mir das Herz brechen, das Haus zu verkaufen, aber es ist ne Menge Geld und ich hab ne menge Schulden... Also los.

Birgit, um dich etwas abzulenken, und auch euch andere: ab wann benötigen Jungs ein Smartphone?? Bekomme jetzt ein neues und das alte steht zur Debatte...

Irgendwer fragte auch nach kindergeburtstagen... Indoor Spielhalle... Man (Frau) hat echt Ruhe.

Weiß nicht ob das alles jetzt so passt, aber vielleicht lenkt es ab. Schläft gut, all ihr lieben hier.

Jahrhundertmüdigkeit??? Ich könnte schlafen, wo ich geh und steh!! Seit der diagnose meines Vaters habe ich nie richtig geschlafen. Jetzt sind "alle weg" und es geht. Makaber irgendwie. Aber soll wohl so und es tut mir gut.

Eure Geli

[Zeka]

Hallo Birgit,

danke für deine lieben Worte. Das war der Grund, warum ich gestern gedacht und spontan geschrieben habe: nein, das kann nicht sein. Da ist jemand, der immer ein liebes, aufmunterndes oder aufbauendes Wort für andere findet, auch wenn es ihr nicht so gut geht, die bekommt dann noch mal einen vor den Bug. Also nochmal - für die Zahlen finden sich bestimmt Erklärungen, die keine Komplikationen bedeuten

Zu lesen, dass andere schon lange rezidivfrei sind, wie der Sohn deiner Kusine, baut einen immer auf. Aus diesem Grund schreibe ich auch hier im Forum.
Die meisten, die mit der Krankheit in Verbindung kommen, lesen im Netz nach. Meistens lesen sie dabei von Problemen, weil die, denen es vergleichsweise gut geht, nur wenig schreiben.

So, jetzt bin ich aber genug in deinem Thread abgeschweift.
Denk du weiter so positiv, du schaffst es, das Schalentier zu besiegen.

Liebe Grüße

[schnecki2014]

Liebe Birgit!

Wie schön, dass du dich abends noch gemeldet hast. Ich habe so an dich gedacht (wie sicher ganz viele andere hier). Konntest du schlafen?
Engelchen, du bist bewundernswert, ehrlich. Deine Kraft mit den Dingen umzugehen ist beispiellos. Ich drück dir weiter fest die Daumen, dass du noch gute Erklärungen zum TM bekommst.
Dass ihr klettert ist ja eine tolle Sache. Da kommst sicher ein toller Urlaub auf euch zu.

So jetzt müssen wir noch deine blöden Albträume verjagen. ..husch husch weg mit euch.
Hoffentlich wird das besser.

Natürlich schick ich dir auch ein Bild, wenn du magst. Mach ich gleich.
Alles Liebe, ich denk an dich. Schneckili

[Mausibaer]

Liebe Birgit

Es tut mir sehr leid was Du grad wieder durchmachen musst. Ich drücke Dir meine Daumen und bete für Dich, dass es nichts schlimmes ist
Denke an Dich

Anett

[aureli]

Liebes Engelchen
habe gestern auch den ganzen Tag an dich gedacht und wenn man manchmal keine Worte findet so sind die Gedanken dennoch immer bei dir.
Du bist eine Kämpferin der Steinbock der die Felsen hoch klettert auch wenn sie steinig sind.
Ich hoffe ihr könnt eure Ferien gut genießen in Berlin.Wir sind erst nächste Woche dran.
Liebe Birgit bin keine große Schreiberin aber du sollst wissen das ich an dich denke und wünsche das sich die Situation mit dem doofen TM zum Guten hin wendet.
Aureli

[flipaldis]

CA 125
Biologische Halbwertszeit: 5 Tage
Maligne Erkrankungen
Ovarialkarzinom: in Kombination mit CA 72-4
Benigne Erkrankungen und Zustände
Schwangerschaft, Adnexitis, Peritonitis, Pankreatitis, Endometriose, Cholecystitis, Leberzirrhose,
Morbus Crohn, Colitis ulcerosa

entn. aus http://www.ladr.de/sites/all/themes/...umormarker.pdf

Wenn ich mir so ansehe, bei welchen benignen Erkrankungen der CA 125 ebenfalls in die Höhe schnellt.................
Lass den TM mal zunächst alle 14 Tage messen und erst wenn er in mehreren Tests kontinuierlich ansteigt, dann solltest du aktiv werden.
LG flipaldis

[Töchterchen]

Hallo liebes Engelchen,
Nachdem ich etwa 5 gescheiterte Versuche hatte hier was zu schreiben hatte ich erstmal die Schnauze voll ...
Aber heute ist es mir ein grosses Bedürfniss. Lass dich nicht entmutigen von deinem Tm ich habe auch schon mal gelesen das dies völlig normal ist.
Der Arzt kann dir halt per Nachricht keine hundertprozentige Aussage geben. Das darf er gar nicht. Schien die schlechten Gedanken einfach weg
Lass dich mal ganz feste u virtuell drücken
Bleib wie du bist.
Ich find das übrigens auch super das du diese Chemotherapie machst . Ich habe öfter mal was darüber gelesen und bin davon absolut überzeugt. Leider war Mama dafür nicht offen...
Wünsche dir von Herzen alles Gute bleib wie du bist .

[Panda72]

... Das Engelchen fliegt durch die Nacht :-)))
Ich habe heute Visualisierung gelernt. Tolle Technik. Da gibt es jemanden in Berlin, der gut sein soll. Ich finde das mal raus für Dich.
Schlaf gut.
Panda mit Rehakoller :-))

[caterina68]

Heute ist Tag 3 meiner Tablettenumstellung. Bis jetzt läuft alles friedlich.
habe nur Alpträume, das könnte von Tamoxifen kommen?? Mal abwarten.

Liebe Birgit,

Deine Alpträume kommen mit Sicherheit von der Umstellung des Antidepressivums. Ich habe selber mehr als einmal gewechselt und jedes Mal mit Alpträumen Probleme gehabt. Natürlich besonders blöd, wenn die Alpträume so schöne Aufhänger finden In der Regel legt sich das zum Glück recht schnell.

Ganz liebe Grüße

Petra

[mucki53]

Liebe Birgit,
lass Dich erst mal ganz doll .
Kann Deinen Schock gut verstehen !
Aber es wird sich alles aufklären, auf der Bildgebung war ja nirgends was zu sehen.
Ulkig, dass Panda grad was vom Visualisieren schreibt,
hab ich gestern gemacht.
Ich stellte mir einen schönen Strand vor, gegenüber eine kleine Insel mit einem brodelnden Vukan.
Und ich stand am Strand und schoss einen Messi nach dem anderen wie einen Golfball direkt in den Vulkan.
Die Alternative zu Tündels Gletscherspalte !
@ Panda - Rehakoller . Wie lange bleibst Du denn noch ? Hoffentlich kannst Du noch schöne Momente für Dich finden !

[Sillebill]

Liebe Birgit,
schicke dir erst einmal eine ganz herzliche Umarmung

Ich kann dich sehr gut verstehen und finde es total Schei... dass der TM ansteigend ist. Ich hoffe sehr, dass Prof. T. dir eine plausible Erklärung geben kann um das alles besser begreifen zu können.

Mir geht es den Umständen entsprechend ganz gut. Habe einfach das Problem mit der wöchentlichen Gabe aber da muss ich eben durch.
Montag hatte ich Kontroll CT mit leichten Komplikationen, da das gespritzte Kontrastmittel fast alles in den Arm gelaufen ist, weil die Nadel nicht so gut lag.
Daher konnte mir der Arzt noch keine genaue Aussage machen. Er möchte sich die Bilder in aller Ruhe ansehen. Das einzige was er mir sagen konnte, dass immer noch Flüssigkeit zu sehen ist.

Nun ist eben wieder warten angesagt.

Bin in Gedanken bei dir und wünsche dir von Herzen, dass der TM sich bald nach unten orientiert.

Viele liebe Grüße und
Sybille