Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[sonjaM]

Lieber Toni,

schön, dass es bei Euch jetzt weitergeht. Dann erhält Deine Frau die gleiche Behandlung wie Mama. Sie hat heute den 3. Zyklus mit Yondelis abgeschlossen. Hier ein paar Infos darüber: Es klappt gut mit der ambulanten Behandlung. In 2 Wo. ist MRT und wir werden sehen, was es gebracht hat. Mama hofft sehr, dass es eine Verkleinerung gab und operiert wird, auch wenn die Ärzte in Hd eigentlich nicht denken. Aber, Wunder passieren und vielleicht hat sie doch gut angeschlagen..... Habe aber auch Angst vor dem Ergebnis. Nebenwirkungen von Yondelis hatte meine Mama bei der ersten Chemo relativ wenig. Am Schlimmsten war bei ihr wieder die Schleimhaut im Darm. Extremes Brennen beim Toilettengang, dies ist aufgrund der Darmop. Blutwerte waren kurz unten, aber durch Bluttransfusion gleich wieder stabil. Nach der 2. Chemo, naja, da kennst Du ja die Geschichte. Dennoch hat sie gestern weiter gemacht. Es ging ihr die letzten 4-5 Tage aber deutlich besser. Seit gestern isst sie auch wieder etwas besser. Hoffe sehr, dass der 3. Zyklus nicht so schlimm auf den Darm und die Speiseröhrenschleimhaut geht. Aber bei jedem sind die Nebenwirkungen ja anders. Yondelis soll eigentlich hauptsächlich auf die Blutwerte gehen. Ansonsten weniger Nebenwirkungen als die anderen Chemotherapien, die bei Sarkomen eingesetzt werden, haben.
Ich kann mir vorstellen, dass Deine Frau jetzt froh ist, dass es weitergeht. Was hat denn Jenna vorgeschlagen. Ifosfamid? Ich denke, Dr. Bauer aus Essen und Dr. Reichert aus Bad Saarow kenne sich mit Yondelis aus. Beide Kliniken haben Yondelis in Studien getestet und kennen es daher.
Ich drücke Deiner Frau fest die Daumen und wünsche Ihr von Herzen viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen. Auch hoffe ich, dass sie bald Fortschritte beim Laufen erzielt.
Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

@ Sonja, - DANKE für Deine netten Zeilen. Ja - Jena hätte evtl. Ifosfamid oder ähnliche Medikamente eingesetzt.

Wir haben die Befunde vom CT - Thorax und Abdomen:
***KEINE Auffälligkeiten*** alles i.O.

Wir haben die Befunde vom Herz-MRT:
Im Gegensatz zu Februar 2007 soll die META am Herzen von
3,3 cm auf 4,8 cm gewachsen sein....
Wir können uns das nicht vorstellen....
Das Herzecho im September sagte ja aus, daß die META um ca. 10-12 mm kleiner geworden war -
und der Befund vom 17.12.2007 sagt aus,
daß es keine Größenveränderung gab (also auch kein Wachstum)
Somit verstehen wir den MRT-Befund nicht so richtig...

Morgen beginnt die Therapie mit Yondelis.
Dieses Medikament soll ja gerade für MRCL (myxoides rundzelliges Liposarkom)
gut geeignet sein und Erfolg versprechen.
Wir sind überzeugt davon, daß es richtig war, jetzt diesen Therapie-Weg zu gehen. ...und die Uniklinik Essen bestärkt uns darin.
Drückt bitte die Daumen, daß es hilft !!!

...habe jetzt ein paar Tage Urlaub und kümmere mich um meine liebe Frau.
Das Medikament ist noch so neu und niemand kann die genauen Nebenwirkungen bei jedem Einzelnen voraussagen...
Besser, ich bin ein paar Tage zu Hause.
Wir werden morgen den Onkologen fragen, wie man die Befunde deuten muß.

Bin ab Montag wieder da.

An alle liebe Grüße
und bleibt tapfer!
Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

ich drücke Deiner Frau die Daumen für die Behandlung. Hoffe, Sie hat, wie meine Mama auch, zumindest keine Übelkeit bei der Chemo. Die hatte meine Mama nämlich bei Yondelis so gut wie nicht. Ist doch auch schon mal ein kleiner Erfolg. Auch die Haare fallen nicht aus. Sie hat mittlerweile sogar schon wieder ca. 3 cm Haare. Diese gingen trotz der 3. Chemo nicht aus.
Soweit ich weiß, ist beim MRT immer alles ganz deutlich zu sehen. Es ist aber schwierig, CT oder Ultraschallbilder mit einem MRT zu vergleichen. Sicher wird es bei der nächsten MRT Untersuchung dann deutlichere Ergebnisse geben. Davor habe ich nämlich auch Angst. Mama hatte ja die letzten beiden Male immer CT Untersuchung und jetzt wieder MRT. Da bin ich nicht sicher, ob dies wirklich 1:1 verglichen werden kann. Vielleicht ist dies ja die Erklärung? Würde mich interessieren, was Euer Onkologe dazu sagt.

Ich schicke Euch ein Kraftpaket, dass Deine Frau die Chemo gut verträgt und vor allem, dass sie erfolgreich wirkt.

Liebe Grüße
Sonja

[YasminB]

Lieber Toni,

deiner Frau alles Gute, damit keine nennenswerten Nebenwirkungen auftreten! Und laßt euch von dem MRT Ergebnis nicht schocken!!!

Dir wünsche ich auch ganz viel Kraft und innere Stärke!!! Dein Job ist, "Fels-in-der-Brandung" zu sein und dafür wünsche ich dir alles an Kraft und Mut, was nur geht

Alles Liebe + Gute und natürlich einen Schutz,
Yasmin

[Steffi Andrea]

Lieber Toni,

ein dickes Kraftpaket an Euch und ich wünsche Deiner Frau, dass die Behandlung super guten Erfolg hat.

Steffi A.

[Toni 1902]

Hallo Sonja, Yasmin, Steffi,
hallo zusammen,

hat etwwas länger gedauert, bis Ihr wieder etwas lesen könnt von uns....
Nachdem mich der Server an 3 veschiedenen Tagen mit "ERROR" aus dem Netz geworfen hat, habe ich keinen Nerv mehr gehabt, zu schreiben...
...heute also ein neuer Versuch...

@Yasmin und Steffi - Danke für Eure lieben Zeilen! - hoffe, es geht Euch soweit gut...
@Sonja - Danke auch für Deine lieben Zeilen - ...und es macht mich unendlich traurig, daß es Deiner Mama so schlecht geht - wünsche Dir und Deiner Mama
Kraft und alles, alles Liebe!!!!

habe leider auch nicht so berauschende Nachrichten von uns:

es ist nun 14 Tage her, daß die Infusion mit Yondelis gelaufen ist -
in den ersten 24 Stunden ohne Probleme.
Einen Tag später stellten sich Schmerzen im Nacken- und Schulterbereich bis hin zu den Ohren ein - und auch Fieber!
Mehrere Telefonate mit unserem Onkologen und dem Hausarzt -
Mittel gegen Fieber und Schmerzen - und die Medikamente helfen auch gegen die Schmerzen nicht so richtig.
Meine liebe Frau ist völlig geschwächt und nervlich am Ende.
Letztes Wochenende waren wir noch in der Notaufnahme, weil Ihr rechter Arm
so komisch angeschwollen war.
- Diagnose: Thrombose im rechten Oberarm (2 Venen dicht)
Die Ärzte sagen, daß dies die Ursache für Schmerzen und Fieber sei.

Die Blutwerte sind aber TOP!
...nur die Leberwerte sind leicht erhöht...
Nun ist die nächste Chemo um eine Woche verschoben worden...

... wollen hoffen, daß nicht der Port auch noch Probleme macht...

Wir bleiben tapfer - und wir schaffen das trotzdem irgendwie!!!

Bis bald

liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

tut mir sehr leid, dass es Deiner Frau auch nicht so gut geht. Die Nebenwirkungen sind dann bei Deiner Frau, ganz anders, als bei Mama. Bei Mama war die erste Woche noch relativ gut und dann kamen Knochenschmerzen (immer mal ein tierisches Hämmern in den Knien und Schmerzen in den Knochen im Oberarm und Nacken), also dies war ähnlich, nur zeitverschoben. Fieber hatte sie keins und die Werte sind nie ganz schlecht geworten. Allerdings hatte sie ja Schleimhautprobleme. Anscheinend wirkt die Chemo doch bei jedem anders. Ich hoffe, die Thrombose habt Ihr wieder im Griff.
Deiner Frau von Herzen alles Liebe und Kraft für den nächsten Durchgang.
Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

die Situation mit den Schmerzen hat sich eigentlich nicht verändert...
meine liebe Frau leidet noch immer darunter...

nach mehreren Telefonaten und e-mails mit Ärzten haben wir erfahren,
daß die Symptome nicht als typische Nebenwirkungen von Yondelis zu deuten sind.
Möglicherweise hat meine liebe Frau eine Nervenentzündung im PLEXUS (Nervengeflecht unterhalb des Schlüsselbeines), welche auf die Thrombose zurückzuführen ist....
Nun soll sie andere Schmerzmittel nehmen... 2x tgl. NEUROTIN...
...wollen hoffen, daß jetzt die Schmerzen unter Kontrolle sind und ich denke,
daß sich dann der psychische Zustand bessert, der Appetit wieder kommt und sich das positive
Lebensgefühl wieder einstellt.
Die Entzündungswerte sind zurückgegangen (CRP von 110 auf 56)
das ist zwar immer noch sehr hoch, wenn man bedenkt, daß der normale Wert bei bis 6 liegt, trotzdem wird es besser....

@Sonja: nochmals vielen Dank, daß Du am "Sorgentelefon" für mich da warst!!!

bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

wie geht es Euch? Ich hoffe, es geht Deiner Frau etwas besser??? Melde Dich doch mal, muss oft an Euch denken. Meine Mama hatte ja auch ziemliche Schmerzen in den Knochen. Wundert mich, dass die Ärzte sagen, dass dies nicht von Yondelis kommt. Gut, dass wir uns hier austauschen können, dann sieht man, dass die Nebenwirkungen doch nicht so unterschiedlich sind.

Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo Sonja,
hallo zusammen,

die neuen Schmerzmittel ( in Bezug auf Nervenentzündung) zeigen ihre Wirkung.
Es ist eine deutliche Besserung eingetreten. Seit Sonntag geht es meiner lieben Frau auch insgesamt besser.
Wir waren nachmittags ein kleines Stück in der Sonne spazieren.
...Ihr habt alle schön die Daumen gedrückt... DANKE!!!

Die Blutwerte sind soweit o.k. -
also hat meine liebe Frau heute die 2. Infusion Yondelis bekommen...
läuft bis morgen - und wir wollen hoffen, daß es in den nächsten Wochen keine schlimmen Nebenwirkungen gibt...sie hat in den letzten 4 Wochen wirklich genug ausgestanden...

@Sonja: drücke Dir und Deiner Mama gaaaaaanz fest die Daumen
... und wünsche auch für Dich persönlich gute Besserung!!!

Ich melde mich wieder!
Bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

wollte 'mal wieder kurz die aktuelle Lage schildern....

@liebe Heike - Danke für's Daumendrücken im 2. "Durchgang"

...die guten Zeiten hielten leider nur 3 Tage an, also unmittelbar vor dem 2.
Zyklus mit Yondelis ging es meiner lieben Frau etwas besser, wie damals beschrieben...
am Mittwoch sind es 2 Wochen her, als sie die 2. Infusion erhalten hat...
wider Erwarten stellte sich die gleiche Situation, wie bei der ersten Infusion ein...
Zwar sind die Schmerzen nicht so stark gewesen (meine liebe Frau war ja schon auf diverse Schmerzmittel eingestellt) aber sie zeigten sich gleich wieder...
dazu kam stärkere Übelkeit , als bei der ersten Infusion,
Appetitlosigkeit, Müdigkeit und der Körper wurde immer schwächer...
auch die Nackenschmerzen verstärkten sich. - also weiter Schmerzmittel nehmen...
ca. 1 Woche nach Erhalt der 2. Infusion stellte sich immer gegen Abend
leichter Schüttelfrost und leichtes Fieber ein, welches sich von alleine (ohne Medikamente) nach 1-2 Stunden wieder normalisierte - so ist es bis heute
außerdem treten dazu Glieder- und Rückenschmerzen auf, wie bei einer schlimmen Grippe
... und ca. 2-3 Tage nach der Infusion stellten sich Depressionen ein,
welche täglich auftreten - mal mehr und mal weniger...
Wir sind der Meinung, daß dies Nebenwirkungen des Medikamentes sind...
Jeden Tag hoffe ich auf's Neue, daß sich meine liebe Frau wieder erholt...
z.Zt. können wir nichteinmal spazieren gehen... und sie kann garnichts machen
.... selbst die Körperpflege wird zu einer Kraftprobe...

Ich weiß.. leider keine schönen Nachrichten - hätte gerne mehr Erfreuliches geschrieben...

Bitte Daumen drücken, daß es ein wenig besser wird

bleibt tapfer...
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

drück Dich und Deine Frau ganz kräftig und natürlich drücke ich die Daumen. Es wird besser werden. Kopf hoch. Mehr kann ich Dir leider heute nicht geben. Ich bin auf dem Tiefpunkt, obwohl wir heute gute Nachrichten haben. Yondelis schlägt an und Tumore haben sich verkleinert. Werde etwas in meinem Thread schreiben.

Kann Dich verstehen, es geht eben sehr an die Kraft. Die geht mir irgendwie gerade ganz arg verloren. Bekomme die Schwere nicht mehr aus mir raus. Trotz der guten Nachrichten, stehen wir mit dem Rücken zur Wand.....

Vielleicht baut es Deine Frau ja auf, wenn sie hört, dass bei meiner Mama die Therapie angeschlagen hat....

Ganz liebe Grüße
Sonja

[Jessi1981]

Lieber Toni,

Ich drücke deiner Frau ganz ganz feste beide Daumen und hoffe für euch mit.
Ihr schafft das!! Ich wünsche euch wirklich alles erdenklich Gute. Bei mir wurde auch ein sehr seltenes epiheloides Sarkom festgestellt. Man bekommt so richtig die füße unter dem Boden weggezogen. Einige Ärzte entmutigen die Betroffenen auch noch, habe es selbst erlebt. Leider!! Ich muss Sanne Recht geben, der Sicherheitsabastand ist sehr wichtig. Ich würde mich freuen, wenn du dich bald wieder melden würdest. Möchte wissen wie es deiner frau und dir geht.

Liebe Grüße Jessi

[Toni 1902]

Hallo Sonja, Jessi, Heike,
hallo zusammen,

@Sonja,Jessi und Heike - Ihr seid ganz lieb und ich bin froh, daß Ihr da seid -
Danke für Eure lieben Nachrichten...!!!

Nach etwas längerer Pause - wieder ein paar Nachrichten von uns:
- die letzten 3 Wochen waren relativ schwer für uns...
- die CHEMO hat meine liebe Frau ziemlich geschwächt und auch die Nerven
nicht verschont
- sie hat fast nur gelegen..
- Spaziergänge waren unmöglich, das Wohlbefinden war am Boden...

In den letzten 3-4 Tagen hat sich das sehr gebessert.
Endlich war meine liebe Frau 'mal schmerzfrei und hat sich auch insgesamt wieder etwas erholt.
Dafür hat es mich am Wochenende etwas ausgehoben...
- leichte Bandscheibenprobleme (im Volksmund "Hexenschuß")
haben mir doch arg zu schaffen gemacht. Jetzt geht es wieder etwas besser (hatte 2 Tage Auszeit)... und schone mich noch, soweit es geht...

Gestern hat meine liebe Frau die 3. Infusion Yondelis erhalten.
Hoffe, daß dies'mal die Schmerzen nicht wieder kommen und das Allgemeinbefinden gut bleibt.
Am 13.03.08 haben wir dann Nachkontrolle (Herzecho) und die Untersuchung des
rechten Oberarms wegen der Thrombose...
am 04.04.08 soll dann das MRT Aufschluß darüber geben, ob die Tumore im Bein auf das
Medikament YONDELIS reagiert haben...
...bin schon jetzt aufgeregt und wünsche mir sehr, daß alles erfolgreich verlaufen ist und daß
meine liebe Frau, die ja so tapfer ist, nicht umsonst gelitten hat...

Es wird wirklich Zeit, positive Befunde zu erhalten...!!!

Sonja, ich hoffe Deiner Mama und Dir geht es gut!
Jessi, Dir alles erdenklich Gute und ich drücke Dir fest die Daumen!
Heike, nochmals alles Liebe von hier und Danke auch für Deine Unterstützung hier im Forum! Du machst das toll - drücke auch Dir ganz fest die Daumen.
Schmatte, Sanne und all die anderen, die mir immer schreiben - liebe Grüße von hier! und für alle einen Schutz-


... melde mich wieder
bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni

ich freue mich sehr, mal wieder von Dir zu lesen und vor allem mit gute Nachricht. Endlich geht es Deiner Frau etwas besser. Es ist eben doof, dass es immer dann weiter geht, wenn man sich gerade mal erholt hat. Habe mir schon Sorgen gemacht, komme aber abends so sptä heim, dass ich nicht mehr anrufen möchte. Drücke Deiner Frau die Damen, dass die Chemo jetzt nicht so schlimm wird und vor allem gute Ergebnisse raus kommen.
Dein armer Rücken. Ich kenne das. Hatte schon öfter mal einen Hexenschuss und wurde zig mal eingerenkt. Zurzeit habe ich wieder ziemliche Rückenschmerzen, da ich so viel arbeite.... Egal, jammern hilft nicht, ab nächste Woche wird es zumindest im Geschäft besser.

Ganz liebe Grüße an Dich und Deine Frau
Sonja