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  #1  
Alt 13.02.2009, 21:58
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Grinsekatze Grinsekatze ist offline
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Registriert seit: 13.02.2009
Beiträge: 5
Standard Meine Mutter hat akute Leukämie - und ich bin ziemlich verwirrt

Hallo ihr Krebs-Kompass-User,

ich habe vorgestern erfahren, dass meine Mutter Leukämie hat.
Sie war zuerst beim Internisten und es hieß die Knochenmarkuntersuchung würde in 2 Wochen gemacht werden (und den Termin gab es auch nur auf viel Gedrängel, unglaublich! *Kopfschüttel*), nun hat sie zum Glück nicht locker gelassen und war heute zur Untersuchung im Krankenhaus und wird auch gleich morgen die Chemotherapie beginnen. Es ist akute Leukämie, ob AML oder ALL weiß ich nicht, wie schwer werden wir erfahren, wenn die Untersuchungsergebnisse wieder kommen.
Da ich in einer anderen Stadt wohne und meine Informationen daher nur aus zweiter oder dritter Hand erhalte und meine Eltern natürlich auch sehr durch den Wind sind, bin ich nun doch sehr verwirrt, was auf uns zu kommt und wie gefährlich die Situation ist - und was ich als Angehörige zur Unterstützung tun kann.


Leukämie war eine so überraschende Diagnose, ich kenne niemanden, der einen solchen Fall in seinem Umkreis hatte und auch die gefundenen Informationen im Netz helfen mir nur bedingt die Situation einzuschätzen. Ich hoffe sehr, hier etwas Rat zu finden und bin froh, auf diese Seite gestoßen zu sein.

Liebe Grüße!
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  #2  
Alt 14.02.2009, 12:04
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cc84 cc84 ist offline
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Registriert seit: 25.06.2008
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Beiträge: 161
Standard AW: Meine Mutter hat akute Leukämie - und ich bin ziemlich verwirrt

Hallo Grinsekatze,

Das sind ja echt unschöne Gründe, weshalb wir uns hier kennenlernen. Trotzdem herzlich willkommen in unserer Runde.
Tut mir wirklich sehr leid für deine Mum. Wie alt ist sie denn? Wie sind die Umstände der Erkrankung?

was sind denn deine Fragen?
In welchen Bereichen bist du verwirrt?

Ich bin mir ganz sicher, dass du hier auf deine Fragen Antworten finden wirst!

LG,

Christin
__________________
Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #3  
Alt 14.02.2009, 13:18
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Grinsekatze Grinsekatze ist offline
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Registriert seit: 13.02.2009
Beiträge: 5
Standard AW: Meine Mutter hat akute Leukämie - und ich bin ziemlich verwirrt

Hallo ihr Zwei,

vielen Dank für eure lieben Zeilen. Meine Mama ist 49 (gerade geworden) und entdeckt wurde die Krankheit, vielleicht vor einer Woche, da sie einen juckenden Ausschlag bekam und dann nach etwas Ratlosigkeit eine Blutuntersuchung anstand.
Ich habe sie jetzt am Mittwoch besucht, da war sie sehr müde, hatte Probleme mit dem Zahnfleisch und bekam später Fieber. Jetzt im Nachhinein fällt auch auf, dass sie sehr schnell baue Flecken bekam, Hitzewallungen hatte oder immer sehr geschafft war. Aber wer bringt das schon mit Leukämie in Verbindung ...

Darf ich dich fragen, was MDS ist, tina? Ich hoffe, ich steh nicht nur gerade auf dem Schlauch.

Ich bin mittlerweile einfach so unsicher, wie ernst die Situation ist und wo die Gefahren liegen. Zuerst diese Schock-Diagnose, dann Ärzte die meinen das sei jetzt nicht so wild, nun doch Diagnose akute Leukämie , die doch dringend behandelt werden muss, ...
Ist die Gefahr denn jetzt, wo sie behandelt wird, dass es Komplikationen damit gibt oder die Therapie nicht hilft oder anschlägt? Kann man sich denn Hoffnungen machen, dass mit dieser Chemo die Krankheit besiegt wird oder ist das eher ein langwieriger Prozess? Kann die Krankheit denn, wenn sie doch schlimm ist, mit der Therapie herausgezögert werden?
Ist die Chemo eigentlich gefährlich? Das muss ja ein ziemlich belastender Prozess sein ...


Ich gehe jetzt natürlich erst mal von dem Besten aus, meine Mama und meine Eltern sind ziemlich tapfer und wir alle schauen jetzt erst mal, wie es wird und nehmen das jetzt erst mal an.
Aber von der plötzlichen Chemo sind wir jetzt doch ganz schön überrumpelt und ich mag einfach eine realistische Einschätzung haben und nicht so in der Luft hängen.


Ich werde ihr jetzt erst mal ein paar Hörspiele und Hörkrimis schicken.

Viele Liebe Grüße!
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  #4  
Alt 14.02.2009, 14:25
LostWay LostWay ist offline
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Registriert seit: 23.04.2008
Beiträge: 529
Standard AW: Meine Mutter hat akute Leukämie - und ich bin ziemlich verwirrt

Hallo Grinsekatze,

bei einer akuten Leukämie muss auf jeden Fall sofort gehandelt werden und mit einer Chemo begonnen. Das ist ja bei deiner Mutter passiert und insofern ist sie auf einem guten Weg.

Näheres kann dir niemand sagen, bevor nicht eine endgültige Diagnose fest steht. Es gibt akute Leukämien, die "nur" mit Chemos behandelt werden, es gibt aber auch welche bei denen eine Stammzelltransplantation nötig ist. Bei beiden Varianten kann man aber geheilt werden.

Mein Mann ist unwesentlich jünger als deine Mutter (46 Jahre), hat eine PH+ALL und wurde im vergangenen Juni stammzelltransplantiert. Im Moment ist er in der Reha und es geht ihm ganz gut.

Chemos sind natürlich keine Spaziergänge und werden sehr unterschiedlich vertragen, aber warte erstmal die endgültige Diagnose und den Behandlungsplan ab.

Auf jeden Fall ist es ein guter Weg, deiner Mutter mit Unterhaltung und Hörbüchern die Zeit im Krankenhaus zu verkürzen.

Alles Gute für euch
Bettina
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  #5  
Alt 14.02.2009, 15:31
mahohz mahohz ist offline
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Registriert seit: 13.02.2009
Beiträge: 155
Standard AW: Meine Mutter hat akute Leukämie - und ich bin ziemlich verwirrt

MDS= myleodisplastisches Syndrom

http://de.wikipedia.org/wiki/Myelody...isches_Syndrom
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  #6  
Alt 14.02.2009, 16:01
tina-köln tina-köln ist offline
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Registriert seit: 09.02.2009
Beiträge: 12
Standard AW: Meine Mutter hat akute Leukämie - und ich bin ziemlich verwirrt

mds : heißt übersetzt myelodysplatisches syndrom. bei meinem papa geht es irgendwann über in eine akute leukämie
zur zeit bekommt er ein medikament das vidaza heißt. seine einzigste chance...chemo würde er nicht überleben

wir wollen mal alle nicht die hoffnung verlieren....
es ist sehr schwer damit umzugehen, ich weiß.

lieben gruß tina
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  #7  
Alt 14.02.2009, 12:23
tina-köln tina-köln ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.02.2009
Beiträge: 12
Standard AW: Meine Mutter hat akute Leukämie - und ich bin ziemlich verwirrt

hallo grinsekatze....

auch von mir liebe grüße.... hier bist du gut aufgehoben und bekommst unterstützung.
tut mir sehr leid mit deiner mama....
mich würde auch interesieren wie alt sie ist und ob es durch zufall entdeckt wurde wie bei meinem papa der an mds erkrankt ist.?

ich wünsche dir ganz viel kraft, und versuche es nicht zu negativ zu sehen..

man muß immer hoffnung haben

lieben gruß tina
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