Probleme nach kompletter Magenentfernung

[Wilfried 58]

Ich heiße Wilfried, bin 58 Jahre alt und im März 2009 wurde mir der Magen komplett entfernt. Nachdem ich die Chemo vor der OP gut verkraftet habe, ging es mir schon während und nach der Chemo - nach der OP - mal gut mal schlecht. Mit meinen unerklärlichen Rückenschmerzen (evl. Ergebnis der Rückenmarknarkose) kann ich mittlerweile leben, ich habe ein viel größeres Problem, bei dem mir bis heute niemand helfen konnte. Vielleicht finde ich hier Rat und Hilfe...
Mein Problem: Ich muss bis zu 10mal pro Tag bzw. Nacht die Toilette aufsuchen für das "große Geschäft". Dabei habe ich teilweise sooooo große Schmerzen, dass ich es kaum aushalte, danach weder sitzen noch liegen kann. Alle Medikamente, Schmerzmittel - nichts hilft. Ich muss aber sagen, dass ich seit Jahren unter einer Hämorrhoide am Ausgang leide. Hat diese mit meinen unerträglichen Schmerzen zu tun oder kann es noch andere Ursachen geben?
Ich kann mir nicht erklären, warum ich sooooo oft auf Toilette muss?
Im Forum habe ich gelesen, dass viele unter Appetitlosigkeit und Ekel vor dem Essen leiden. Mir geht es ebenso. Ich habe inzwischen 60 kg (vorher ca. 120 kg) abgenommen. Körperlich geht es mir natürlich so viel besser, aber ich kann die Gewichtsabnahme durch nichts stoppen, was mich sehr beunruhigt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand bei den Problemen helfen könnte und mir ein paar Tipps geben könnte.

Auf baldige Antwort hoffend, liebe Grüße Wilfried 58

[Esmiralda]

Hallo Winfried, lese gerade Deinen Artikel. Mir wurde 2004 der komplette Magen mit der halben Speiseröhre entfernt, allerdings gabs Chemo erst hinterher, 36 Cisplatin und 5 FU. Habe in den 7 Monaten 19 kg verloren, auch durch Toilette (Dauerdurchfall) und Erbrechen.
Es schein also "normal" zu sein, und obwohl es nun schon so lange her ist, hab ich immer noch von Zeit zu Zeit Erbrechen und vor allem Durchfälle. Wie mir der Onko sagte, kann der Darm die Nahrungsmittel nicht "verarbeiten"... so wie es der Magen macht, daher schiebt er alles raus, was größer ist als 2 mm, wir sollen sehr gut kauen, dann wirds besser.Leichter gesagt als getan, aber es ist wahr, wenn ich mir Zeit lasse, dann bleibts drin.
Tja und mit dem Ekel vorm Essen, daß hab ich heute noch, meinetwegen braucht es kein Essen zu geben, drum hab ich eine Armbanduhr, die alle 2 Stunden klingelt, damit icch einen Happen esse, das klappt prima, es dauert eben, bis sich alles wieder einregelt. Geduld ist gefordert, die wünsche ich Dir von ganzem Herzen. Lieben Gruß, Esmiralda

[Conny2712]

Hallo Wilfried, Vielleicht solltest du es einmal mit Aloe Vera Saft aus der Apotheke versuchen. Mein Mann litt auch immer unter Durchfällen und Schmerzen. Habe hier im
Forum gelesen, das diesem Saft die Probleme einfacher werden. Bei meinem Mann hat das funktiert. Er hatte dann wenigstens diese Beschwerden nicht mehr. Man muß es halt einfach mal probieren. Es gibt auch Maltodextrin in der Apotheke, damit dann man Getänken mehr Kalorien gemischen. Ist vollkommen geschmackslos. Stoppt vielleicht die Gewichtsabnahme. Probier es einfach mal aus, ob es dir hilft, weil jeder ist ja anders. Wünsche dir viel Kraft und Mut. Liebe Grüße Conny

[Gabriele B]

Hallo Wilfried, für mich sieht das so aus, als ob Dein Darm die Nahrung nicht aufschließen kann, und sich ihrer somit so schnell es geht, wieder entledigt. Ich nehme an, Du kennst das Buch von Mestrom und hast Dich auch so mit der ganzen Esserei auseinandergesetzt, um herauszufinden, was Dir guttut und was nicht. Nimmst du Kreon? Ich bin ein Laie, aber meines Wissens hilft es dem Darm, die Nahrung besser aufzuschließen, weil ja die Funktion des Magens komplett ausgefallen ist. Hab Geduld, bei meiner Mama hat es ein Jahr gedauert, bis sie aufgehört hat, abzunehmen. Jetzt nimmt sie zwar noch immer nicht zu, aber immerhin hat sie es geschafft, nicht unter die 40kg Grenze zu rutschen. Auch der Ekel vor dem Essen hat sich mittlerweile gelegt, Hunger hat sie aber auch immer noch keinen. Alles in allem wird es im Moment wenigstens nicht schlimmer, im Gegenteil, es geht eher ein wenig aufwärts. Damit muss man wohl zufrieden sein. Zu Deinen anderen Schmerzen: Wenn Du unter Hämmorrhoiden leidest, dann muss das ja ganz leicht durch einen Arzt herauszufinden sein und dagegen kann man ja leicht etwas machen. Die tun wirklich höllisch weh und das muss nicht sein. Lass es durch einen Arzt abklären, die Untersuchung ist total harmlos. Alles Gute für Dich und ganz viel Geduld wünscht Dir Gabriele

[Wilfried 58]

Guten Abend Esmiralda, vielen Dank für die schnelle Anwort. Zu meinem Glück kann ich sagen, dass ich seit der OP im März 2009 bisher nicht erbrochen habe, obwohl mir oft sehr übel und mir zum brechen ist. Ich habe festgestellt, dass bei Lebensmitteln, die mir nicht bekommen, ich das Dumping-Syndrom (in Form von Schleimspucken) habe.
Deine Tipps (mit dem gut kauen und der Armbanduhr) waren wertvoll und ich werde sie auf alle Fälle ausprobieren.
Alles Gute auch für dich, auf bald mal wieder.
Liebe Grüße Wilfried

[Wilfried 58]

Guten Abend, hier ist Wilfried 58. Heute möchte ich mich auch noch bei Conny 2712 und Gabriele B für die Ratschläge ganz doll bedanken. Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie gut es tut, mit jemanden zu sprechen, der auch ohne Magen leben muss, bzw. deren Angehörigen. Ich bin nach meiner OP zur Kur gewesen... Ihr müssst Euch vorstellen, da war NIEMAND ohne Magen. Ich habe mir so viel von der Kur versprochen - gerade auch einen Austausch mit Leuten, die auch keinen Magen mehr haben. Ich war aber der einzigste dort. War ganz doll enttäuscht ....
Deshalb habe ich mich sehr gefreut, dass Ihr mir hier geantwortet habt.
Den Aloe Vera Saft habe ich mir schon besorgt und heute mit der Einnahme begonnen. Ich will nichts unversucht lassen.
Nochmals vielen Dank und ich würde mich freuen, mal wieder von Euch zu hören.
Liebe Grüße Wilfried 58.

[Ulla59]

Hallo Wilfried,
mein Mann ist seit dem 31.7.09 auch ohne Magen. Gottseidank haben wir in einem Forum speziell für Malos super gute Ratschläge bekommen über die Ernährung,
die richtige Anschlussheilbehandlung nach dem Krankenhaus usw.
Deshalb hatten wir schon viele hilfreiche Infos.

Wichtig ist auch die Zusatznahrung Fresubin.
Maltodextrin hat uns die Ernährungsberaterin auch empfohlen und
wird auch viel benutzt. Sicherlich gibt es bei meinem Mann immer wieder
schlechte Tage, aber es wird ganz ganz langsam besser.
Wie gesagt, ohne Kreon geht nichts.

Schade, dass du keine gute Reha oder AHB hattest, normalerweise lernt man dort viel von den Ernährungsberatern.

Es wird schon,
Ulla

[Gabriele B]

Lieber Wilfried, bezugnehmend auf Deinen Erlebnisbericht von Deiner Kur fiel mir gerade wieder ein, wie es Mama ergangen ist. Sie wurde ca 12 Tage nach der Operation aus dem Krankenhaus entlassen, weil es keiner weiteren Behandlung nach der OP mehr bedurfte. Weil sie viel zu schwach war, um sich zu Hause zu versorgen, überwies man sie in ein Sanatoriom in der Nähe, das mit dem Krankenhaus verbunden war. Beide Häuser wurden z. B. von derselben Küche aus beliefert. Das Aufnahmegespräch fand statt. Bei diesem Gespräch wurde ich erst einmal gefragt, worunter Mama eigentlich leide (!!!!). Und als Krönung fragte mich dann der Pfleger ja was sie denn dann überhaupt essen könne. Das fragte er mich! Ich stelle jetzt immer wieder fest, wir sind gar kein Einzelfall. Wenn ich nicht Hilfe von Leuten aus diesem Forum und aus dem magenlos.de bekommen hätte, ich weiß nicht, was ich getan hätte. An dieser Stelle einmal herzlichen Dank an Euch alle. Liebe Grüße, Gabi

[Conny2712]

Lieber Wilfried, kommt mir mit der Kur bekannt vor. Mein Mann hat sich auch viel erhofft. Leider waren dort auch keine Leute ohne Magen. Nur Leute die Probleme mit dem Gewicht hatten. Er war damals auch ziemlich frustriert. Die Leute hier können dir wirklich mit ihren Erfahrungen helfen. Bei jedem ist es anders. Maltodextrin ist auch gut für die Gewichtszunahme. Das ist ja bei dieser Krankheit eklatant. Das ständige Abnehmen. Wenn du eine Laktoseunverträglichkeit hast, gibt es in der Apotheke auch entsprechende Tabletten. Den Aloe-Vera Saft solltest du drei mal am Tag, drei Schnapsgläschen voll nehmen. Meinem Mann hat es geholfen. Man muß halt alles ausprobieren. Jeder Mensch ist anders. Bei ihm waren auf jeden Fall die Baukrämpfe weg. Habe auch gelesen, Misteltherapie ist auch sehr gut. Man muß halt alles ausprobieren und das richtig für sich finden. Ich weiß, dass es nicht einfach ist. Ist eine perfide Krankheit, aber es gibt auch etliche, die es überlebt haben. Gib also nicht auf. Ich weiß. wie schwer das ist, aber so lange man lebt, gibt es Hoffnung. Fühle dich umarmt. Lg Conny

[Wilfried 58]

Hallo Ulla59, vielen Dank für deine Nachricht. Ich kann mit Anschlussheil- behandlung nichts so richtig anfangen. Was meinst du damit: eine Kur oder
was sonst. Wo hast du diese erhalten, gibt es dafür einen speziellen
Ansprechpartner?
Über Fresubin wurde mir heute gesagt, dass dieses intravenös verabreicht
werden soll. Stimmt das?
Was ist Kreon? Davon habe ich überhaupt noch nichts gehört.

Bis bald, viele Grüße Wilfried 58.

[Ulla59]

Hallo Wilfried,

also, der Reihe nach, eine AHB, Anschlussheilbehandlung folgt gleich
nach dem Krankenhausaufenthalt. Mein Mann ist nach der Entfernung des Magens im Krankenhaus darauf angesprochen worden vom beh.Arzt, und die Sozialstation im KH beantragt dieee AHB. Bei uns in NRW geht das über eine
Zentralstelle in Bochum. Da wir uns erkundigt haben, welche Klinik in Frage kommt, bzw. viele "Malos" behandelt, haben wir uns die Hamm Kliniken ausgesucht und waren sehr zufrieden. Die Ernährungsberaterin gab Kochkurse
und das Essen wurde richtig auf die Malos eingestellt. Und es gab natürlich
ganz viele Tipps mit auf den Weg.
Z.B. Kreon, ein Enzympräparat das jeder Malo kennt und nehmen muß.
Die Ernährungsberaterin sagte, bei ca. 10g.Fett, 1x Kreon.
Da mußt du dich schlau machen.-

Fresubin ist eine hochkalorische Trinknahrung in verschiedenen Geschmacksrichtungen, wird auch von der Krankenkasse bezahlt.
Mein Mann trinkt das jeden Tag .

Dann auch noch Maltodextrin, ein geschmacksneutrales Pulver,
konzentrierte Energie, gibt es auch in der Apotheke, auch von
der Ernährungsberaterin empfohlen.

Wie gesagt, wir haben auch viel im Magenlos Forum gelesen
und das Buch von H.Mestron liegt auch noch immer griffbereit.
Es geht ganz gut inzwiischen, wenn man sich an die Regeln hält.

Aber Durchfall und Krämpfe kommen auch ab und zu, da fangen wir halt wieder von vorne an.


Schade, dass du das nicht in der AHB gelernt hat, es hilft ungemein.

Aber du hast Anspruch im ersten Jahr auf eine Kur, bzw. normale Reha,
dann suchst du die was vernünftiger aus, am besten die Hamm Klinik in St.Peter Ording oder zu H.Mestron nach Wuppertal.

Google einfach mal Kreon, usw. oder lies im Magenlos Forum, da
gibt es ganz tolle Menschen die dir gerne antworten.

Falls du noch Fragen hast, gerne, soweit ich das kann.

Übrigens, mein Bruder heißt auch Wilfried.

Liebe Grüße

Ulla

[Rickerl]

Fresubin, ist nur der Hersteller. Es gibt auch andere!

Diese Zusatznahrung kann über den Port laufen oder es gibt es auch als Trinknahrung!

Es gibt auch sehr viele verschiedene!

Setze hier mal ein paar Links, schau Dir die Seiten an, dann wird einiges verständlícher!

http://www.pfrimmer-nutricia.de/index_de.php

http://www.enterale-ernaehrung.de/in...gy+fibre+DRINK

http://www.meine-gesundheit.de/vitam...-mangel.0.html
B12 muß alle 8-12 Wochen lebenslang gespritzt werden!

http://de.wikipedia.org/wiki/Maltodextrin

http://medikamente.onmeda.de/Medikament/Kreon.html
Zu Kreon habe ich nicht sehr viel Info, da es bei uns nicht gebraucht wird! Aber es soll gegen Durchfälle sein?

[Wilfried 58]

Hallo, Ihr Lieben zusammen; nein hier ist nicht Wilfried 58 - ich bin Annerose, die Frau von Wilfried...
Zuerst die traurige Nachricht - Wilfried hat es nicht geschafft, ich bin seit Sonnabend alleine und soooooo traurig. Ich kann es noch immer nicht fassen. Die Ereignisse hier zu Hause haben sich überstürzt, so dass keine Zeit blieb, auf eure lieben Antworten mit Tipps und Ratschlägen zu reagieren. Sorry...
Im Moment fehlt mir die Kraft um über die genauen Umstände zu sprechen, aber ich bleibe hier als "Wilfried 58", nehme an euren Schicksalen teil und versuche trotzdem, meine Probleme und Erlebnisse hier im Forum mit euch zu teilen. Alles Gute für euch alle, bis bald, liebe Grüße Annerose (Wilfried58)

[Ulla59]

Hallo Annerose,

dein Beitrag hat mich erstmal sprachlos und traurig gemacht.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende schwere Zeit.

Herzliches Beileid für dich und deine Familie

Ulla59

[Conny2712]

Hallo Annerose, weiß was du jetzt durchmachst. Das gleiche hat mich vor 10 Monaten
ereilt. Ich weiß, wie du dich jetzt fühlen muß. Es gibt einfach keine Worte dafür. Ich sitze hier und heule. Es ist so schlimm. Ich wünsche dir kraft für die kommende zeit. Aber ich drücke dich einfach und teile deine tränen. Es gibt keine Worte des Trostes. Lg. Conny