Ewing-Sarkom

Hallo Jasmin!

Schön von Dir zu hören, ich muss gestehen, ich hab mir schon langsam Gedanken gemacht.
Ich bin jetzt 24 Jahre und seit der Krankheit ist mein größter Wunsch meine Geburtstage zu erleben und älter zu werden.

Als die Krankheit entdeckt wurde war ich gerade 22 geworden und war dann bis kurz vor meinem 23 Geburtstag damit beschäftigt.

Bei mir war es auch so, dass ich ungefähr ein Jahr unenddeckt mit der Krankheit rumlief, der Arzt hatte mich auf Zerrung in der Leiste behandelt. Irgendwann hatte ich so Starke Schmerzen, das ich dann endlich zu einem anderen Arzt gegangen bin und von da an ging alles ganz schnell.

Ich hatte den Tumor im Becken, betroffen waren beide Schambeinknochen und ein Teil der rechten Hüftgelenkpfanne.

Ich hatte erst 6 Chemozyklen á drei Tage, im drei Wochenrhythmus, dann die OP, wo mir die betroffenen Knochen entfernt worden. Ich habe nichts neues eingesetzt bekommen, nur die Muskeln sind anderes vernäht worden.
Dann hatte ich eine zwei Tage Chemo, bis entschieden wurde wie es weitergeht.
Dann hatte ich nochmal einen Chemozyklus von sieben mal à zwei Tage, auch im drei Wochenrhythmus und während der Chemo bekam ich noch sechs Wochen Bestrahlung.
Nach der ganzen Tortour war ich dann zur Reha und habe wieder mit der Arbeit begonnen.

Dadurch das mir die Knochen fehlen, habe ich jetzt eine leichte Fehlstellung im Bein. Was aber nicht allzu schlimm ist, denn ich lebe und das ist mir das wichtigste.

Ich hab auch einen wunderbaren Freund an meiner Seite, der immer für mich da war, letztes Jahr haben wir dann auch geheiratet.
Er hat mir sehr viel Halt gegeben.

Wie geht es Dir mit der Familie? Meine Mutter ging mir nachher ziemlich auf die Nerven. Ich hatte schon eine Weile mit meinem Mann zusammengewohnt und auf einmal war sie wieder ständig um mich herum und jeden Tag da.
Das war für mich sehr anstrengend.

Das mit dem planen kenn ich auch, es ist schon ein komisches Gefühl, das eine Krankheit auf einmal so mein Leben bestimmt, aber ich versuche das beste draus zu machen.

Jetzt hab ich gerade einen Umschulung angefangen, weil ich mich in meinenm alten Beruf nicht mehr wohl gefühlt habe.
Ich war vor der Krankheit erst sieben Monate mit der Ausbildung durch und hatte meine Probezeit gerade hinter mich gebracht.
Dann hab ich nach der Krankheit nochmal acht Monate gearbeitet und mich total unwohl gefühlt. Es war nicht mehr das gleiche wie vor der Krankheit.
Doch es ist schon komisch vorraus zu planen, denn die Umschulung dauert zwei Jahre und ich richte mein Leben momentan nach der NAchsorge und die ist zur Zeit noch vierteljährlich.

Ich hab mich schon in einigen Sachen durch die Krankheit verändert, ich glaub das bleibt auch nicht aus.
Wo wohnst Du denn?
Ich habe mir letztes Jahr mit meinem Mann zwei süße Katzenbaby´s geholt, da hab ich etwas worum ich mich dann kümmern kann, das tut mir sehr gut.
Auch sonst versuche ich alles gute für mich zu tun und mir nicht mehr so viel streß zu machen, denn das ist es nicht Wert. Ich hab durch die Krankheit noch ehr begriffen, wie wichtig ein gut funktonierender Körper für einen ist und versuche meinem Körper nur gutes zu tun.
Warst Du denn mal in einer Selbsthilfegruppe oder beim Psychologen?
Haben sich Deine Freunde abgewandt oder hast Du noch Kontakt mit Ihnen?

Ich würde mich sehr freuen wieder von Dir zu hören, wenn Du magst können wir uns ja auch e-mailen.
Also Kopf hoch und laß Dich nicht unterkriegen.
Ganz wichtig immer positiv denken und nicht fragen warum, denn da gibt es keine wirkliche Antwort.
Ganz liebe grüße Linda

[Mienchen05]

Hallo Linda,
ich hab deinen Beitrag hier im Krebsforum gelesen.
Mein Schwager (21) hat am vergangenen Freitag erfahren, dass er das Erwing-Sarkom hatte. Hatte deshalb, weil er im April06 operiert wurde und durch`s Labor jetzt rauskam dass es ES ist. Niemand weiß, wielange er schon damit herumlief. Es hatte wohl eine Größe von 6cm.
Momentan läuft die erste Chemo in der Uni Bonn. 3 Tage und dann 3 Wochen Pause. Am Montag wurde ihm Knochenmark aus dem Becken genommen, um zu sehen, ob sich Metastasen gebildet haben. Hattest du auch schon Metastasen? Würde mich freuen, wenn du mir antwortest, weil so viele positive Beiträge findet man ja leider nicht. (Der Mann meiner Cousine ist im Jahr 2004 an E-S gestorben.) Gruß Katja

[KatrinR]

Liebe Katja,

Du kannst auch einmal ins Weichteilforum schauen.Unter " PNET" findest Du vielleicht auch hilfreiche Info´s. Der PNET gehört auch zum Ewing , unsere Beiträge sind etwas optimistischer.

Liebe Grüße Katrin

[lisiere4]

hallo katja
ich hatte vor 4 jahren auch eien ewing sarkom.ich war 14 monate in behandlung bekam chemo und bestrahlung. ich werde dieses jahr 20 und mir geht es bis auf ein paar einschränkungen die ich durch meine op habe wieder richtig gut. ich habe deinen beitrag gelesen und wollte dir und deinem schwager hoffnung geben. die zeit während der therapie ist oft nicht schön aber die zeit die danach um so schöner( so ist es bei zunindestens). ich wünsche dir und deinem schwager alles gute und drücke euch die daumen.
grüß lisa

[Mariana]

Hallo Lisa,

hattest du auch ein Ewing-sarkom im Becken? Bei meinem Sohn ist es im Becken festgestellt worden. Jetzt steht er vor der Operation. Dabei wird das Bein nach oben verschoben, dadurch wird es um ca. 8cm kürzer. Suche jemanden der mir darüber etwas sagen kann.

Gruß Mariana

[tusem]

Hallo an alle,

wir haben leider gestern mitgeteilt bekommen,dass meine Schwester(24)einen Ewing sarkom im re.Becken hat.
Da wir aus Hannover kommen wurde Ihre Krankheit in der MHH festgestellt,wo Sie auch z.Z liegt und behandelt wird.Sie haben erst einmal 4x chemo vor um zu sehen ob sich da was zurück bildet.Es ist kein op vorgesehen,erst einmal.Metastase hat sich zum glück auch noch nicht gebildet.
Nun meine Frage an euch:beim durchlesen der Beiträge hier habe ich oft die Klinik in Münster als Adresse für diese Krankheit gelesen?!
meint ihr denn das Sie in münster am besten aufgehoben sein würde?oder vielleicht auch ganz wo anders?Ich habe nämlich auch gehört das die Uni Klinik in Regensburg sehr gut für sowas sein soll?!

Ich wäre für jede Antwort und Hilfe sehr sehr dankbar!Vielen Dank im vorraus.
Mfg tusem

[Vierm]

@ Tusem

Hallo,

Münster hat die "Studienleitung" bei Knochentumoren (u.a. Ewing und Osteosarkom) und von daher zu empfehlen. Alle Informationen und Diagnosen über Deine Schwester werden eh nach Münster geschickt.

Unser Sohn wurde dort auch Orthopädisch erfolgreich behandelt. Die Chemotherapie wurde in Aachen (von dort kommen wir) durchgeführt.

Das bei Euch noch keine OP vorgesehen ist, ist typisch. Erst müssen eine bestimmte Menge Chemotherapieblöcke verabreicht werden bevor operiert werden darf (falls erforderlich!).

Ich wünsche Deiner Schwester alles erdenklich Gute!

Hilf ihr wo Du kannst und sei einfach für sie da, es wird ein langer und harter Weg für Euch alle.


Ciao Wolfgang

[lisiere4]

Zitat von Mariana

Hallo Lisa,

hattest du auch ein Ewing-sarkom im Becken? Bei meinem Sohn ist es im Becken festgestellt worden. Jetzt steht er vor der Operation. Dabei wird das Bein nach oben verschoben, dadurch wird es um ca. 8cm kürzer. Suche jemanden der mir darüber etwas sagen kann.

Gruß Mariana

hallo mariana
ich habe dir eine private nachricht geschrieben. würde mich über eine rückantwort freuen.

gruß lisa

[ghaist]

Hallo an alle,

Mein elfjähriger Sohn hat auch ein extraossäres Ewing Sarkom.
Es wurde vor jetzt fast genau einem Jahr diagnostiziert - für uns brach eine Welt zusammen. Bei ihm war die 7. Rippe rechts und die Region drumherum betroffen.

Er bekam einen Hickman Katheter implantiert und innerhalb kürzester Zeit begann die Chemo (nach der CWS-Studie). Er hatte einen Pleuraerguß, so daß er eine Lungendrainage bekam. Nach harter Anfangszeit zeigten die Chemoblöcke eine gute Wirkung, so daß im März die Rippe und Tumorknoten entfernt werden konnten. Anschliessend wurde weiter mit Chemo behandelt, eine Bestrahlung wurde wegen des guten Ansprechens auf die Chemo nach Ende der Chemo-Behandlung verschoben.
Bei den Voruntersuchungen zur Strahelentherapie kam der Schlag: Der Tumor war wieder gewachsen, es hatten sich eine resistente Zellen gebildet.
Die umgestellte Chemo (Topotecan, Cisplatin VP16) zeigte leider auch keine Wirkung auf den Tumor. Die Ärzte geben uns wenig Chancen, versuchen aber weiterhin alles mit Chemo in Tablettenform -Ifosfamid,Trofosfamid, Cavedos, Iressa -(damit unser Sohn zuhause sein kann) und unterstützenden Medikamenten (div. Antibiotika, Thalidomide, ...).
Wir sind verzweifelt, nach so einem Kampf unserem Sohn hilflos gegenüber zu stehen. Suche natürlich überall nach einem Therapiehinweis um meinem Sohn noch helfen zu können. Denn irgenwie sollte es doch möglich sein diese Tumorzellen anzugreifen. Dass es da nichts geben soll will mir einfach nicht in den Kopf...

Viele Grüße an alle
Gerd