Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #136  
Alt 08.08.2008, 15:09
sonjaM sonjaM ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.10.2005
Beiträge: 508
Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,

ich weiß zwar alles, dennoch möchte ich Dir schreiben. Ich bin so froh über dieses Ergebnis, zeigt es doch, dass es sich zu kämpfen lohnt und ein harter Weg, doch auch mal belohnt werden kann.

In Gedanken bin ich oft bei Euch und weiß, dass Ihr bei uns seid. Darüber bin ich sehr froh.

LIebe Grüße
Sonja
Mit Zitat antworten
  #137  
Alt 12.08.2008, 10:53
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.05.2007
Beiträge: 97
Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo zusammen,

1) Danke Sonja für die netten Zeilen...

Wir waren gestern in der Tumorsprechstunde...
14:00 Termin - und wie wir das schon kennen und befürchtet haben -
um 19:30 Uhr waren wir endlich d'ran...(man muß eben Geduld haben)

es gibt neue Erkenntnisse zur weiteren Verfahrensweise...
leider aber nicht so schön....
für das weitere Procedere hat man uns im Prinzip 4 Wege erklärt:
1) abwarten und nichts machen - eindeutig der falsche Weg
2) Bestrahlung, um die Aktivitäten des Tumors einzuschränken-
verspricht gewissen Erfolg, möglicherweise reicht es aber nicht aus und
eine OP ist nach Bestrahlung fast ausgeschlossen...
3) komplette Entfernung des Tumortragenden Gewebes und der befallenen Knochen, Einsetzen einer Prothese im Kniegelenk (übergreifend auf Ober- und Unterschenkel)
Die Funkion und Sensibilät des Unterschenkels wäre aber dennoch nicht mehr da, außerdem müßte ein "Lappen" aus Muskelgewebe und Haut zum Verschließen der Wunde aus dem Rücken entnommen werden...
Fraglich ist, ob das dann alles so heilt und hält...
Da der Tumor alle wichtigen Muskeln im Bereich des Knies "aufgefressen"
hat, wird die Funkionalität im Unterschenkel nicht wieder herzustellen sein,
und es gibt bei solch großen Prothesen eine relativ hohe Entzündungsrate...
funktioniert der Eingriff nicht, muß das Bein amputiert werden...
4) Amputation des Beines im Bereich zwischen Hüftgelenk und Knie

Man hat uns gestern sehr ausführlich die Amputation nahe gelegt, um diesen riesigen Tumor mit Sicherheitsabstand zu entfernen.
Die Perfusion hat zwar eine deutlich geringere Kontrastmittelaufnahme, jedoch keine Verkleinerung bewirkt...
Uns plagen nun die Gedanken, was wir tun sollen und was dann wird...
Es fällt mit im Moment schwer, klar zu denken - scheint doch dieser entsetzliche Schritt unabwendbar zu sein...

Ehrlich gesagt, hatten wir mit so einem Gesprächsverlauf nach der letzten Diagnose nicht gerechnet. Es traf uns wie ein Schlag ins Gesicht...

... melde mich, wenn es eine Entscheidung gibt...

bleibt tapfer
liebe Grüße Toni
Mit Zitat antworten
  #138  
Alt 12.08.2008, 15:17
sonjaM sonjaM ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.10.2005
Beiträge: 508
Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,

auch wenn Du es mir schon gesagt hast, kommen mir doch bei Deinem Bericht wieder die Tränen. Was müssen unsere Lieben doch alles mitmachen. Dies hat kein Mensch verdient! Wir wissen, dass "schönreden" nichts hilft. Kämpfen ist angesagt und bestmöglichst informiert, die eigene Entscheidung treffen. Wir mussten leider schon feststellen, dass man sich auf die Empfehlungen der Ärzte alleine nicht verlassen kann. Bauchgefühl der Betroffenen und Angehörigen zeigt vielleicht manchmal den besseren Weg. Doch, was, wenn man niemand findet, der diesen Weg umsetzt?

Wir werden weiterhin viel telefonieren. Danke, dass Du mir auch immer zu hörst.

Liebe Grüße und festen Drücker für Dich und natürlich Deine liebe Frau.
Sonja
Mit Zitat antworten
  #139  
Alt 07.12.2008, 23:25
sonjaM sonjaM ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.10.2005
Beiträge: 508
Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Ihr Lieben,

leider überbringe ich keine guten Nachrichten.

Toni bat mich, Euch darüber zu informieren, dass seine liebe Frau, am 05.12.08 in Bad-Saarow verstorben ist. Sie hat lange und tapfer gekämpft, doch leider den Kampf verloren. Toni war bei ihr, als sie friedlich eingeschlafen ist. Sie hatte keine Schmerzen, sie hat "einfach" aufgehört zu atmen.

Toni möchte Euch, die Ihr ihm oft durch Tips, tröstende Worte und Kraftpakete geholfen habt, diese schwere Zeit zu durchleben, danken und wünscht allen Betroffenen alles Gute und allen Angehörigen viel Kraft für Ihre Lieben.

Traurige Grüße
Sonja

Lieber Toni,

Du weißt, mein Herz weint. Haben wir doch lange gemeinsam um unsere Lieben gebangt und gemeinsam gehofft. Das Deine liebe Frau, gerade 3 Monate nach meiner Mama stirbt, hätten wir nie gedacht. Leider zeigt es wieder, wie tükisch ein Sarkom sein kann. Trotz der erfolgreichen Perfusion im Bein und der Tumorfreiheit dort, gab es doch noch eine Streuung. Deine Frau hat mit großem Mut die Behandlung in Kauf genommen und sie ist mit Sicherheit stolz auf Dich, wie Du sie in der Zeit unterstützt hast. Ich bin froh, dass Du bei ihr sein durftest, als sie starb. Es ist für uns wichtig zu wissen, dass unsere Lieben einschlafen durften.

Ganz liebe Grüße
Sonja
Mit Zitat antworten
  #140  
Alt 08.12.2008, 00:27
Benutzerbild von Morgana
Morgana Morgana ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.11.2008
Ort: NRW
Beiträge: 1.460
Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,
mein herzliches Beileid zum Tod Deiner Frau .
Mein Mann hatte im Alter von 7 Jahren sein rechtes Bein bis zum Oberschenkel wegen eines Verkehrsunfalls (Autofahrer drüber gefahren + zurück) verloren. War nicht leicht für ihn...
Wir hatten dannn 2004 geheiratet... weil es für immer sein sollte.
Im Oktober 2006 gab es dann die Diagnose...

Ich fühle mit Dir...habe kämpfen auch gelernt.

LG
Morgana
__________________
Die Seele hätte keinen Regenbogen, wenn die Augen nicht weinen könnten.
[Indianische Weisheit]
Mit Zitat antworten
  #141  
Alt 08.12.2008, 20:14
gewwi gewwi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.08.2005
Ort: in der Heide
Beiträge: 387
Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,
einfach nur ein stiller Gruß
hoffe, du hast liebe Menschen um dich, die jetzt für dich da sind
Petra
Mit Zitat antworten
  #142  
Alt 08.12.2008, 21:12
bon bon ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.12.2006
Ort: Rheinland
Beiträge: 137
Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,

ich fühle mit Dir in dieser dunklen Zeit.

Liebe Grüße

Ibo
Mit Zitat antworten
  #143  
Alt 04.03.2009, 15:54
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.05.2007
Beiträge: 97
Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo zusammen,

nach langer "Pause" bin ich wieder hier.
Der Anstand gebietet mir, zumindest für alle hier eine Nachricht zu schreiben.
Zuerst aber an alle, die mir geholfen haben, in Gedanken bei uns waren und mitgefühlt haben und an alle, die mir Ihre stillen Grüße gesandt haben, ein liebes DANKE!
Ich war zunächst nicht in der Lage, zu schreiben, was passiert ist - Danke Sonja, daß Du das für mich übernommen hast.
Es ist nun einige Zeit vergangen, seit meine liebe Frau gestorben ist und ich habe noch immer das Gefühl - ich müßte sie in der Klinik anrufen oder besuchen.....
Die Abende sind einsam und sehr oft zutiefst traurig....
Den Tag bringt man an der Arbeit 'rum und ist einigermaßen abgelenkt, aber auch da gibt es Situationen, in denen man sich zurückziehen möchte und weinen ....
Irgendjemand hat einmal gesagt:
"trauern ist, wie wenn man über dünnes Eis geht.
Man bricht ein und stirbt selbst ein bißchen...
man muß loslassen können, um das andere Ufer zu erreichen..."
...und ich kann einfach noch nicht loslassen...
Deshalb ist es mir so schwer gefallen, mich zu melden...
kaum, daß ich mich einigermaßen gefangen hatte, habe ich am 03. Februar meinen Papa auch nach schwerer Krankheit verloren...

Trotz allem....
Ihr Lieben - nochmals vielen lieben Dank für alles und an alle!
Bleibt tapfer und gebt nicht auf!
Ich werde hier ab und zu 'reinschauen.

liebe Grüße
Euer Toni
Mit Zitat antworten
  #144  
Alt 07.03.2009, 13:05
Steffi Andrea Steffi Andrea ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.01.2007
Ort: Leipzig
Beiträge: 65
Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,

sei ganz doll umarmt !

Mir fehlen die Worte.

Auch wenn ich nicht mehr so oft geschrieben habe, so war ich dennoch in Gedanken öfter bei Euch!

Ich hoffe, Du hast jetzt Menschen die sich um Dich kümmern und Dir in dieser schweren Zeit beistehen.

Die aller herzlichsten Grüße

sendet Dir Steffi
Mit Zitat antworten
  #145  
Alt 23.10.2009, 14:00
tama1977 tama1977 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 23.10.2009
Beiträge: 2
Daumen hoch AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Toni, i
ch bin auf dem Wege, mich über Krebs ohne genauen Angaben was ich genau suche( Art und Umfang/ Schweregrad...) hier in deinem Blog gelandet, und habe die letzten 5 Std. nichts anderes getan, wie deinen Blog neben meiner Arbeit von Anfang an zulesen, mitzuleiden und mitzufreuen und muß sagen, das was ich da an Infos erhielt und mit erleben durfte ist die reinste Achterbahnfahrt.
Ich bin froh hier gelandet zu sein und möchte hier an dieser Stelle ein ganz großes Lob an dich aussprechen und dir mein Mitleid bekunden.Du hast das alles toll gemeistert und deine Frau schaut sicher stolz auf dich herunter.

Ich bin nicht selbst vom Unheil betroffen sondern mein Opa und ich hatte bisher das Gefühl das meine Großeltern die Augen zu machen und viele Details nicht wissen und nach diesem Bericht bin davon mehr den je überzeugt.

Leider ist es nicht erwünscht das ich Fragen stelle und man teilt mir immer nur kleine Brocken mit- man will wohl nicht das ich bohre aber mich beschäftigen so viele Fragen was mit seiner Krankheit zusammen hängt auch wenn es nur entfernt ähnlich zu deiner Frau Ihrem Fall ist, danke ich dir das du soviel Preis gegeben hast.Es läßt mich doch ein bißchen einblicken und nun gehe weiter auf die Suche.

Ganz lieben Gruß
Tanja
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 07:03 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55