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  #46  
Alt 11.07.2007, 17:48
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Sonja, hallo Ansgar,

vielen Dank für Eure Hinweise und Tipps, wir werden versuchen, das zu beachten.
Sonja- bei meiner Frau war der 2. Zyklus der CHEMO übrigens auch nicht so schlimm, wie der erste...(..kann sein, daß das eben so ist?)

Ansonsten ist die Planung der 4. CHEMO nun anders - wir hatten einen Anruf aus der Klinik,
"Betten-Notstand" - somit muß meine Frau am Freitag erst dort sein und dann wird auch gleich das Herz-Echo gemacht.
Ich glaube aber, das mit der Verschiebung ist ganz gut so, denn seit heute geht es meiner lieben Frau erst wieder etwas besser bezüglich der Ausdauer bei bestimmten notwendigen Tätigkeiten wie Körperwäsche u.ä.

Ansgar - Dein Beitrag bezüglich der Schwellung im Bein hat mich etwas beruhigt - vielen Dank!

Bitte dann also die Daumen für Freitag (der 13.) drücken !!!!

bleibt tapfer
liebe Grüße Toni
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  #47  
Alt 13.07.2007, 03:12
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Toni, die Daumen sind gedrückt, liebe Grüße
petra
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  #48  
Alt 13.07.2007, 08:16
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,
Freitag der 13. ist ein Glückstag! Wünsche Euch heute gute Nachrichten und drücke die Daumen.

Viele Grüße
Sonja
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  #49  
Alt 13.07.2007, 17:19
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Sonja, Petra, Heike und
hallo an alle zusammen,

erst'mal vielen Dank, daß Ihr so lieb seid und die Daumen gedrückt haltet...
..bin gerade von Jena zurück und habe Eure lieben Nachrichten gesehen...
tut echt gut, daß es so liebe Menschen gibt, die an uns denken !!!!!!!!!

Die Herz-Sono ergab :
--- keine Veränderungen zur letzten Untersuchung ---
man kann es positiv sehen: "es ist nicht gewachsen..."
man kann es negativ sehen: ".. die CHEMO schlägt nicht an..."

Wie auch immer, mit beiden Auffassungen müssen wir nun umgehen können.
Mit meiner lieben Frau habe ich heute gesprochen, daß ich noch andere Meinungen von Onkologen hören möchte.
In einigen Beiträgen habe ich gute Kritiken über Essen gelesen - wie kommt man denn da an die guten Onkologen 'ran?
Kann man per e-mail oder Telefon da mit jemanden Kontakt aufnehmen??? Habt Ihr da Erfahrungen oder Kontaktadressen?

Jetzt müssen wir erst'mal den 4. CHEMO-Zyklus durchstehen....
...aber wenn keine Verbesserungen sind, muß man doch nicht immer wieder mit den Medikamenten weitermachen - Oder?

Nochmals vielen lieben Dank für Euer Mitgefühl,
Viel Kraft Euch allen und bleibt tapfer!
...melde mich bald wieder...
liebe Grüße Toni
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  #50  
Alt 15.07.2007, 22:16
bon bon ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Toni,

mein Mann beginnt jetzt eine Behandlung in Essen. Unser Ansprechpartner in Essen ist Dr. Sebastian Bauer. Macht bisher einen sehr guten Eindruck. Der Kontakt dort hin wurde über die Onkologin meines Mannes hier vor Ort vermittelt. Ich drück Euch weiterhin die Daumen, dass Deine Frau einigermaßen mit der Behandlung klar kommt.

Liebe Grüße

Ibo
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  #51  
Alt 16.07.2007, 18:07
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Schmatte, Ibo, Heike,

zunächst erst'mal ein ganz dickes Dankeschöööön an Euch und fühlt Euch gedrückt.
...bin überwältigt davon, was da an Hilfsbereitschaft bei uns ankommt - da fehlen einem manchmal die Worte!
Auf den Links von der UNI in Essen habe ich die wichtigen Telefonnummern gefunden und somit kann ich Kontakt aufnehmen!!! (2. Meinung einholen)
(Letzten Freitag abend haben meine Nerven wiedermal nicht so mitgespielt )
... aber danach ging es mir wieder besser...
Ich glaube, da bin ich nicht der Einzige, dem das ab und zu so ergeht...

Ich habe mich auch am Sonntag mit einem Onkologen unterhalten, wie es weitergeht...
Wichtig ist jetzt das Ergebnis der 4. CHEMO, danach werden wir besprechen was gemacht werden kann und muß.
Also wird es bis etwa Mitte August dauern....bis wir wieder mehr wissen

Zum 4. Zyklus, welcher seit Freitag läuft gibt es zu sagen,
daß es ganz schön heftig ist, was meine liebe Frau aushalten muß

Im Prinzip verläuft alles, wie beim 3. Zyklus, nur ist seit dem 2. Tag Essen und Trinken gar nicht drin, und die Übelkeit ist stärker
deshalb - Flüssigkeitshaushalt des Körpers über Infusionen, Mittel gegen Übelkeit und der Rest muß eben so gehen
Ab heute Abend läuft dann die Mesna- Infusion und wenn alles gut läuft, darf meine Frau morgen abend nach Hause... wie Schöööön!
Bei dem Wetter ist momentan aber auch die Wärme in den Krankenzimmern unerträglich und das macht zusätzlich zu schaffen.
Aber meine liebe Frau erträgt es tapfer.

Ansgar, Du hattest Recht - die Schwellung im Bein hat die Ursache, die Du vermutet hast, die Onkologen haben es bestätigt - Danke noch'mal für den Hinweis.

Also Ihr Lieben, ich werde nicht aufgeben sondern d'ranbleiben.
Ab morgen melde ich mich für 14 Tage in den Urlaub ab und kann mich somit intensiv um meine Frau kümmern, wenn ich sie zu Hause habe.
Ich melde mich wieder mit hoffentlich guten Neuigkeiten.

Bis dahin macht's gut, viel Kraft und bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni
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  #52  
Alt 16.07.2007, 23:04
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,

ich hoffe, Deine Frau kommt wie geplant nach Hause. Es wird ihr sicherlich gut tun, dass Du dann 14 Tage um sie rum bist. Hoffe sehr für Euch, dass der 4. Zyklus nochmal was bringt, die kleinste positive Veränderung ist schon ein Segen. Daher sind meine Daumen für Euch weiterhin gedrückt. Stillstand sehe ich mittlerweile schon als positiv an, wenn natürlich immer die Hoffnung dabei ist, dass der Tumor kleiner wird. Aber lieber Stillstand als ..... Meiner Mama geht es eigentlich gut, allerdings hat sie seit gestern Nacht wohl wieder Tumor drücken. Sie merkt ihn dann leider wieder und er ist fester. Hoffe, dies sind keine schlechte Zeichen. In 3 Wochen wissen wir mehr.
Deiner Frau und Dir wünsche ich gute Tage, mit wenig Übelkeit, viel Hunger und positive Gedanken. Wir kämpfen gemeinsam weiter.
Alles Liebe
Sonja
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  #53  
Alt 05.08.2007, 15:26
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Sonja,
hallo zusammen,

möchte mich wieder melden und einige Info's abgeben....
wie bereits erwähnt, war ich 14 Tage zu Hause und habe mich um meine liebe Frau gekümmert - von "Urlaub" kann man, glaube ich, nicht sprechen...
Es war auch gut, daß ich zu Hause war, - die Blutwerte wurden sehr schlecht nach der 4. CHEMO...
Leukos gingen 'runter auf 1,3 und die restlichen Werte gingen unter den unteren Normalwert!
Mit den Neupogen-Spritzen haben sich die Leukos wieder erholt und sind jetzt bei 6,1.
Die restlichen Werte noch immer schlecht...
Also reichen die Kräfte gerademal zur Durchführung der Körperhygiene und das auch zum Teil mit meiner Hilfe,
wir wollten eigentlich viel an die frische Luft gehen - Fehlanzeige!
total schlapp, müde und kaputt...
...und bis heute ist es nicht besser geworden...
gestern abend dann 39,1 Grad Fieber!!!
Ich habe mich schon gesehen, wie ich meine Frau in die Klinik fahren muß...
Wir haben es dann mit Paracetamol 500 mg versucht und heute morgen war das Fieber wieder weg! - Glück gehabt - aber ich war ganz schön fertig mit den Nerven...
Am 03.08. waren wir in der Klinik zu MRT und Herzecho...
MRT wurde planmäßig gemacht, aber Herzecho nicht!
Man sagte uns, nach der 3. CHEMO wurde das bereits gemacht und es waren
keine Veränderungen zum vorhergehenden Befund - also sei das jetzt nicht nötig - vielleicht später... ( was soll das bitte heißen???? )
Die Nerven liegen momentan blank und sind am Boden...
hoffentlich ist der MRT-Befund positiv...!
Am 09.08.07 muß ich meine Frau wieder in die Klinik bringen, dann haben wir ein Gespräch mit dem Onkologen und erfahren, wie es weitergeht....

Sonja, - ich hoffe, Deiner Mutti geht es gut - hattet Ihr nicht auch
zwischenzeitlich Untersuchungen? - habe übrigens auch in Deinem Beitrag über das neue Mittel "Yondalis" gelesen...da gibt es ja auch schon Veröffenlichungen von Juni 2003 im Internet.
(wenn man bei GOOGLE das Wort YONDALIS eingibt, findet man dazu etwas)
Das Mittel soll bei Sarkomen gut ansprechen,
verändert jedoch das Blutbild und kann Leberschäden verursachen...
- werde am 09.08. unseren Onkologen nach seiner Meinung dazu fragen!

Ich hoffe, allen anderen geht es den Umständen entsprechend gut!
Bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni
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  #54  
Alt 06.08.2007, 01:35
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,
tut mir leid zu hören, dass es Deiner Frau nicht so gut geht. Ich hoffe, Ihr bekommt am Do gute Nachrichten. Meine Mama ist da auch in der Klinik zum CT. Am Fr. den 10.08. haben wir dann den Termin. Yondalis wurde schon länger in Spanien erprobt. Allerdings sollte es vor 3 Jahren schon auf den Markt, aber da wurden wohl keine ausreichende Zahl von "Studienteilnehmern" erprobt. Werde am Fr. das Thema mal ansprechen.
Drücke Euch die Daumen für Do, bitte drückt sie uns für Fr.

Liebe Grüße
Sonja
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  #55  
Alt 06.08.2007, 16:43
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Sonja, hallo Schmatte,
hallo zusammen,

danke für Euer Mitgefühl!!!!
Habe auch Neuigkeiten für Euch und alle, die es wissen möchten...
Zwischenzeitlich hatte ich eine Zweitmeinung eingeholt und heute Post bekommen.
Und zwar habe ich die Unterlagen an die HELIOS-Kliniken Bad Saarow geschickt und um Informationen zur weiteren Therapie gebeten.
Antwort:
-Empfehlung von bis zu 2 weiteren Zyklen CHEMO wie bisher,
da diese Therapie wirksam zu sein scheint.
-regelmäßige Verlaufskontrollen von Thorax und Abdomen
-nach Abschluß der Chemo (intravenös) eine milde orale Erhaltungs- Chemotherapie möglich
-bei erneuter Progression des Sarkomes evtl. Einsatz von Yondalis, welches möglicherweise noch in diesem Jahr zugelassen wird

Am 09.08. werde ich unseren zuständigen Onkologen in Jena daraufhin ansprechen....
Ich möchte jedenfalls, daß meine liebe Frau so wenig, wie möglich unter der CHEMO leidet...und vor allem, daß es hilft!

Bei Interesse - hier sind die Kontakte:

HELIOS Klinikum Bad Saarow
Akademisches Lehrkrankenhaus der Charite`
Zentrum für innere Medizin
Hämatologie und Onkologie
- Sarkomzentrum
Chefarzt: PD Dr. med. P. Reichardt
Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

(Tel: 033631 7-3527, Fax: 033631 7-3528,
e-mail: peter.reichardt@helios-kliniken.de)

In der Hoffnung, daß dies für Euch hilfreich ist -

viel Kraft und bleibt tapfer
bis bald wieder
liebe Grüße Toni
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  #56  
Alt 07.08.2007, 00:17
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,

na also, das gibt doch wenigsten etwas Auftrieb. Hoffe, dass die Therapie anschlägt. Hatte ja den Bericht über Yondalis bereits hier ins Forum gehängt. Soll ja gute Anschlagsraten haben. Wurde ja 2003 nicht zugelassen, da nicht genügend Studien am Patienten durchgeführt wurden. Jetzt ist es aber in Spanien soweit und ich hoffe, Dein Arzt hat recht und es kommt bald zu uns. Hoffe sehr, dass bei meiner Mama die Chemo auch angeschlagen hat und das CT-Ergebnis gut ist. Hoffe, die Lunge ist frei und Liposarkom im Bauch wenigsten etwas kleiner. Werde mit der Ärztin auch mal über Yondalis sprechen.
Deiner Frau alles Gute.
Viele Grüße
Sonja
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  #57  
Alt 07.08.2007, 23:58
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Toni, die Daumen sind gedrückt für die Therapie. Hoffe sehr, es hilft.
Bei meinen Mann war ja der Verdacht auf Lungenmetastasen. Habe viel gegoogelt und bin dabei auf "Cyberknife" gestossen. Eine Art Protonenbestrahlung, hauptsächlich gedacht für Knochen- und Lungenmetas, aber auch für Tumore an sehr schwer zugänglichen Stellen. Weis ja nicht, ob das eine Option wäre für deine Frau. Vielleicht mags du es dir ja mal ansehen. Ich fand den Ansatz sehr interessant.
Alles Gute für deine Frau
petra
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  #58  
Alt 08.08.2007, 18:05
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Petra, Sonja, Schmatte,
hallo zusammen,

Petra - Danke für den Hinweis - werde der Sache nachgehen.
...und an alle - Danke für's Daumendrücken...!!!!!
Fühlt Euch gedrückt!

- habe noch gestern in Jena angerufen,
MRT-Befund war da:

1) keine neuen Tumore
2) keine Vergrößerungen der Tumore und METAS
3) die Tumore haben nekrotische Oberfläche
4) insgesamt keine wesentlichen Veränderungen zum letzten Befund
5) die CHEMO wird wahrscheinlich weitergehen....

Mal sehen, was das Gespräch in Jena mit den Onkologen morgen bringt?!?

bleibt tapfer
liebe Grüße Toni
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  #59  
Alt 10.08.2007, 08:22
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo zusammen,

habe gestern meine liebe Frau wieder nach Jena gefahren ... und ein Gespräch mit dem Onkologen gehabt...:
wir haben viel diskutiert und verschiedene Möglichkeiten besprochen....

zur derzeitigen Lage:
Die Untersuchungen haben insgesamt ergeben, daß mit den 4 CHEMOZYKLEN
erreicht wurde, daß die Tumore und METAS nicht weiter gewachsen sind
und geringfügig (im 3-5 mm - Bereich) kleiner geworden sind.
In der Lunge befindet sich eine ca. 6 mm große Lokalisation, die aber eher nicht auf eine META hindeutet...
die weitere Therapie wird nun etwas anders laufen.
Umstellung auf Erhaltungstherapie, das heißt, Infusion von Ifosfamid alleine und keine zusätzlichen Medikamente mehr (also nicht mehr die "volle Dröhnung")
1. Therapie in Jena - nach einer festgelegten Zeit
2. Therapie ambulant
nach ca. 6 Wochen Nachkontrolle in Jena, ob die Medikament ausreichen, um die Tumore im "Schach" zu halten.
Sollten die Blutwerte wieder so schlecht sein, wie nach dem 4. Zyklus, besteht die Möglchkeit,
in näherer Umgebung ambulant mit Blut-Transfusionen zu arbeiten...
So wird meiner lieben Frau der ewige stationäre Aufenthalt erspart....
Heute soll es los gehen mit der "neuen" Therapie - hoffentlich funltioniert alles so und die etwas "mildere" CHEMO reicht aus, um eine Erhaltung zu erreichen.

bleibt tapfer!
liebe Grüße
Toni
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  #60  
Alt 13.08.2007, 11:41
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Heike, hallo zusammen,

Heike - vielen Dank! Du hast natrürlich Recht, in erster Linie sind die Befunde
positiv. ... und mit Essen nehme ich Verbindung auf, wenn die Unterlagen von Bad Saarow zurück sind.

Ansonsten:
alles im Therapieplan von letzter Woche wurde geändert!
Die Ärzte sagen, daß meine Frau noch zu jung sei...
Es gibt doch fast die "volle DRÖHNUNG", nur das Doxorubicin wird weggelassen.
Es geht auch wieder über 4 Tage - aber die CHEMO ist jetzt verträglicher.
Meine liebe Frau kann wenigstens normal Essen und Trinken...
Sie ist auch nicht so sehr schlapp und müde...
und die Übelkeit haben die Onkologen mit DEXA... gut im Griff.
...wollen hoffen, daß alles gut geht...

Sonja, drücke Euch gaaaaanz fest die Daumen.

liebe Grüße
Toni
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